En quoi consiste ce programme?
Le programme de mobilisation des jeunes séropositif·ve·s par leurs pairs intervenants (HYPE) vise à faciliter la transition du système de soins du VIH pédiatriques vers le système de soins pour adultes, et à inciter tous les jeunes concerné·e·s à continuer de recevoir des soins afin de prévenir les résultats néfastes pour la santé auxquels ils ou elles sont souvent confronté·e·s. Le programme HYPE y parvient en donnant aux jeunes séropositif·ve·s les moyens de s’orienter dans le système de soins pour adultes (p. ex. par l’information), en réduisant l’isolement social par le biais de groupes stimulants qui facilitent l’orientation dans le système de santé, et en favorisant la communication et la liaison entre les systèmes de soins pédiatriques et pour adultes afin de rendre les transitions plus aisées.
Le programme HYPE est mis en œuvre par l’AIDS Committee of Durham Region ou ACDR (comité de lutte contre le sida de la région de Durham). L’ACDR vise à créer un environnement inclusif propice à la collaboration en matière d’information, de soutien et d’intervention de proximité auprès des personnes vivant avec le VIH, le sida et ses co-infections dans la région de Durham. Financé par l’Agence de la santé publique du Canada, le programme HYPE s’étend à l’ensemble de l’Ontario.
Pourquoi le programme a-t-il été mis en place?
La transition des soins du VIH pour enfants ou adolescent·e·s vers les soins pour adultes comporte de nombreuses difficultés qui peuvent faire obstacle aux soins et faire en sorte que des problèmes de santé seront négligés chez les jeunes séropositif·ve·s. Cette transition se produit à un stade crucial du développement où les individus peuvent avoir des besoins mentaux et émotionnels plus complexes (p. ex. isolement au sein de leurs groupes de pairs intervenants, peur de la stigmatisation lorsqu’ils ou elles dévoilent leur état sérologique à leurs ami·e·s ou à leurs partenaires, craintes concernant leur santé à long terme). En outre, les jeunes vivent souvent d’énormes changements à cette étape de leur vie (p. ex. ils et elles s’émancipent de leurs parents ou tuteur·trice·s, deviennent sexuellement actif·ve·s, accèdent aux études supérieures et à la vie active).
Par ailleurs, le système de soins pour adultes est plus morcelé que le système de soins pédiatriques et suppose de pouvoir s’orienter de manière plus indépendante pour accéder à des services cliniques, sociaux et de santé mentale. Bon nombre d’enfants et de jeunes qui grandissent avec le VIH sont habitué·e·s aux équipes de soins primaires pluridisciplinaires, centrées sur la famille et adaptées aux enfants, et épaulées par divers·es praticien·ne·s (personnel infirmier, gestionnaires de cas en travail social, psychologues, nutritionnistes, etc.). Les programmes de ce type offrent des soins intégrés et permettent de tisser des liens durables entre les prestataires de soins, les patient·e·s et les familles, liens qui risquent de se rompre lorsque les jeunes passent aux soins du VIH pour adultes. Les jeunes qui ne sont pas en mesure de s’orienter dans ce système de soins plus morcelé peuvent donc faire face à des besoins de santé non comblés.
Ce programme a été conçu en vue d’éliminer ces obstacles aux soins. Compte tenu des difficultés liées à la transition vers le système de soins pour adultes, tou·te·s les jeunes, y compris ceux et celles qui ont été infecté·e·s pendant la période périnatale, à l’adolescence ou comme jeunes adultes (p. ex. du fait d’une activité sexuelle, de la consommation de drogues ou d’un tatouage), peuvent bénéficier d’un soutien et d’une aide à l’orientation dans le système de santé.
Comment fonctionne le programme?
Le programme HYPE s’adresse aux jeunes séropositif·ve·s qui passent du système de soins pour enfants et adolescent·e·s au système de soins pour adultes*. Le programme HYPE s’appuie sur le principe « liaison = maintien » et s’articule autour de trois grands axes de travail :
- renforcer leurs capacités au moyen d’ateliers informatifs visant à les aider à prendre en charge leur propre santé et à s’orienter dans le système de santé pour adultes;
- réduire l’isolement social de ces jeunes grâce à des réseaux de pairs intervenants qui leur apportent un soutien social, une aide à l’orientation dans le système de santé et des occasions de renforcement des liens de groupe;
- faciliter la communication et la coopération entre le système de soins pour adultes et le système de soins pour enfants et adolescent·e·s par le biais de la formation continue des prestataires (p. ex. médecins, personnel infirmier, etc.) chargés des soins aux adultes pour qu’ils et elles soient mieux à même de faciliter la transition des jeunes séropositif·ve·s vers les soins indiqués.
Un des volets importants du programme HYPE est la présence de pairs animateurs qui sont eux-mêmes des jeunes séropositif·ve·s. Les pairs animateurs encadrent d’autres jeunes séropositif·ve·s et les aident à s’orienter dans le système de santé, animent des ateliers informatifs destinés aux participant·e·s au programme, coordonnent des rencontres et des activités de renforcement des liens de groupe et fournissent un soutien social. Le programme compte actuellement cinq pairs animateurs.
Les jeunes sont orienté·e·s vers le programme par leurs pairs intervenants, par le bouche-à-oreille et par les voies d’orientation internes de l’ACDR. Les jeunes peuvent être mis·es en liaison avec le programme par l’intermédiaire du personnel (travailleur·euse·s sociaux·ales, gestionnaires de cas, etc.) d’autres organismes ontariens de lutte contre le VIH (p. ex. AIDS Committee of Durham Region, ACT [AIDS Committee of Toronto], Black CAP [Black Coalition for AIDS Prevention], Regional HIV/AIDS Connection), qui orientent les jeunes auprès desquel·le·s ils interviennent. Le programme HYPE est présent sur les médias sociaux et fait la promotion du programme en ligne, si bien que les jeunes peuvent également s’inscrire eux·elles-mêmes au programme.
Renforcement des capacités au moyen d’ateliers informatifs
Le programme HYPE permet aux jeunes séropositif·ve·s de participer à des ateliers informatifs périodiques visant à renforcer leurs capacités à prendre en charge leur propre santé et à s’orienter dans le système de santé pour adultes. Les ateliers ont lieu toute l’année (de 8 à 10 fois par an) dans tout l’Ontario. Ils peuvent se dérouler en personne (et être jumelés à d’autres activités, par exemple) ou en ligne. Les ateliers informatifs peuvent être animés par des conférencier·ère·s invité·e·s (p. ex. des professionnel·le·s de la santé mentale, des clinicien·ne·s) et des pairs animateurs. Les ateliers peuvent également comprendre des « espaces libres » où les jeunes discutent des sujets de leur choix, guidés par les pairs animateurs. Les ateliers peuvent également se dérouler parallèlement à des activités sociales (p. ex. le repas d’Action de grâce entre ami·e·s). Les ateliers sont centrés sur la discussion, certains sont présentés en français et ils traitent de sujets variés tels que :
- l’importance de la continuité des soins et du traitement;
- les stratégies d’observance du traitement médicamenteux et d’assiduité aux rendez-vous médicaux;
- la question de la divulgation de son état sérologique à ses partenaires, ami·e·s et proches;
- la prévention de la transmission visant à maintenir leurs partenaires séronégatif·ve·s en bonne santé;
- l’autogestion de la santé;
- le racisme contre les personnes noires et les moyens de s’orienter dans le système de santé en tant que jeune Noir·e séropositif·ve;
- la planification financière;
- les moyens de réduire l’isolement;
- la foi comme outil de recherche du bien-être.
Réduire l’isolement social par le soutien social et l’aide à l’orientation dans le système de santé
Le programme HYPE offre un soutien social par le biais du groupe d’information et d’interaction Pozzy, qui est un réseau de jeunes vivant avec le VIH, mené par des pairs intervenants qui s’apportent mutuellement un soutien social et émotionnel afin de réduire leur isolement social. Le « Pozzy » est présent sur plusieurs plateformes de médias sociaux (p. ex. Facebook, Instagram, Snapchat) sur lesquelles les membres du groupe peuvent partager des ressources et des pratiques optimales. Ces interactions sont l’occasion d’organiser des rencontres dirigées par des pairs animateurs. Les réunions peuvent avoir lieu en personne ou en ligne. Les pairs animateurs et les participant·e·s au programme créent et utilisent des outils en ligne destinés à faciliter la communication et le partage des ressources et des pratiques optimales entre les jeunes, et notamment l’arrimage de ces dernier·ère·s avec les services.
Lorsque les jeunes ont besoin d’aide pour s’orienter dans le système de santé ou d’un soutien plus personnalisé, un programme de jumelage apparie un·e jeune qui se débrouille bien dans son parcours de soins liés au VIH avec un·e jeune (c.-à-d. un·e « pote ») qui a du mal ou qui commence à passer du système de soins pour enfants ou adolescent·e·s aux soins pour adultes. Tout·e jeune dont la prise en charge se passe bien (il ou elle se rend à ses rendez-vous, prend ses médicaments, etc.) peut se porter volontaire pour devenir un·e « pote ». L’objectif du programme de jumelage est de mettre en liaison les jeunes avec un membre de leur communauté qui peut leur apporter un soutien et leur servir de guide. Il peut s’agir de les accompagner aux consultations en clinique, de prendre leurs médicaments en même temps qu’eux·elles (en personne ou par messagerie vidéo) ou de répondre à leurs questions.
Sommet HYPE
Les responsables du programme HYPE organisent une rencontre annuelle de trois jours à laquelle participent une soixantaine de jeunes séropositif·ve·s de tout l’Ontario. L’ACDR assure la coordination du sommet, alors que les jeunes et les membres des communautés (p. ex. employé·e·s d’autres organismes de lutte contre le VIH, clinicien·ne·s) contribuent à l’élaboration du programme de la rencontre en participant à un comité d’organisation. L’ACDR se charge de la logistique (hébergement, transport, etc.); tou·te·s les membres du comité d’organisation contribuent à la bonne marche de la rencontre.
Le sommet est animé par des employé·e·s de l’ACDR, des membres d’autres organismes de lutte contre le VIH et des pairs animateurs. Le sommet comprend des ateliers, des activités spéciales (p. ex. atelier sur la mpox avec tests de dépistage), des activités sociales et des discussions libres menées et animées par les jeunes.
La participation au Sommet HYPE est gratuite et permet aux jeunes de se constituer un réseau et de se livrer à des activités sociales qui contribuent à réduire l’isolement et à créer un esprit de groupe. Les liens noués en personne durant le Sommet HYPE peuvent être maintenus ou approfondis dans le cadre de rencontres Pozzy, du partage de ressources et d’interactions en ligne, et du programme de jumelage.
Le Sommet HYPE fait appel au personnel des organismes de lutte contre le VIH dans les communautés où il a lieu afin d’assurer la présence de travailleur·euse·s de soutien et d’intervenant·e·s locaux·les, et de faciliter aux jeunes qui y participent l’arrimage aux soins.
Favoriser la communication et la coopération entre le système de soins du VIH pour adultes et le système pour enfants
Le programme HYPE intervient dans les communautés pour sensibiliser le personnel des cliniques de soins du VIH pour adultes aux besoins des jeunes qui passent d’un système de soins à l’autre. Ce travail s’effectue par le biais d’ateliers informatifs et de formations, de webinaires et de réunions individuelles avec les intervenant·e·s en question. Dans le cadre de ces activités informatives, le·la coordonnateur·trice HYPE leur présente les problèmes particuliers auxquels sont confronté·e·s les jeunes séropositif·ve·s, afin qu’ils ou elles soient en mesure d’offrir des services efficaces à cette population. L’objectif premier de cette stratégie est d’ouvrir le dialogue sur les difficultés rencontrées par les jeunes lorsqu’ils ou elles passent d’un système de soins pour enfants ou adolescent·e·s à un système de soins pour adultes, et de faire connaître les pratiques optimales de soins destinés à cette population dans chacun de ces systèmes, tout en faisant valoir les pratiques de lutte contre l’oppression dans le système de santé.
En 2016, des jeunes séropositif·ve·s qui effectuaient la transition entre les soins pour enfants ou adolescent·e·s aux soins pour adultes ont contribué à l’élaboration d’un Accord de transition. Celui-ci vise à faciliter la transition des jeunes vivant avec le VIH des soins pédiatriques aux soins pour adultes en informant les cliniques pour adultes de leurs besoins durant cette étape. Le programme HYPE s’efforce d’amener les cliniques pour adultes à modifier leurs pratiques en adoptant et en mettant en œuvre les recommandations de l’Accord de transition.
Ressources nécessaires
- Jeunes pairs animateurs (cinq postes à l’heure actuelle)
- Coordonnateur·trice du programme
- Partenariats informels avec des travailleur·euse·s sociaux·ales et des gestionnaires des cas dans les organismes de lutte contre le VIH de l’Ontario visant à soutenir les activités du programme HYPE.
- Partenariats officiels avec des prestataires de soins cliniques pédiatriques (p. ex. SickKids, Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario) visant à orienter les jeunes vers le programme.
- Locaux servant à accueillir les ateliers informatifs en personne
- Locaux servant à accueillir le Sommet annuel HYPE en personne
- Partenariats avec des cliniques de soins liés au VIH aux fins d’échange d’information avec les prestataires de services
Évaluation
Entre avril 2017 et mars 2022, 12 ateliers ont eu lieu en Ontario. D’après les données recueillies dans le cadre de groupes de discussion, l’observation des participant·e·s, les commentaires formulés lors des séances individuelles de renforcement des compétences (c.-à-d. les séances de soutien général entre les jeunes animateur·trice·s et les jeunes participant·e·s) et les commentaires des intervenant·e·s (p. ex. clinicien·ne·s, militant·e·s), au moins 60 % des participant·e·s ont adopté plus largement de bonnes pratiques en matière de santé, notamment sur le plan de l’observance du traitement médicamenteux, de la présence aux rendez-vous médicaux et de l’amélioration des relations avec l’équipe soignante.
Entre avril 2017 et mars 2022, il s’est tenu plus de 30 activités à caractère informatif, notamment des webinaires, des réunions individuelles et d’autres types de formations auxquelles ont participé 407 prestataires de services cliniques (p. ex. médecins, personnel infirmier) et employé·e·s de soutien (p. ex. réceptionnistes, personnel de soutien administratif) dans des cliniques pour adultes et des cliniques pédiatriques. Pendant cette période, le personnel du programme HYPE a rencontré 45 prestataires de services cliniques dans le cadre de consultations individuelles en clinique.
Difficultés
- Les participant·e·s ont indiqué que les liens établis en personne étaient les éléments les plus importants du programme, ce qui a soulevé des difficultés lorsque les services, et notamment le Sommet HYPE, ont dû être présentés en mode virtuel pendant la pandémie de COVID-19. La durée du sommet virtuel a été raccourcie pour éviter que les participant·e·s ne se lassent des visioconférences en ligne. Il n’y a donc pas eu d’ateliers présentés par les prestataires de services, alors que les années précédentes, ces dernier·ère·s intervenaient le troisième jour. La journée des prestataires de services au Sommet HYPE n’a pas encore été relancée.
- Il peut être difficile d’amener les clinicien·ne·s qui offrent des soins aux adultes (p. ex. médecins, personnel infirmier) à reconnaître les avantages d’une prise en charge plus holistique des jeunes, ce qui les rend moins enclin·e·s à orienter activement ceux-ci ou celles-ci vers le programme. En outre, les prestataires de services ne sont pas toujours sensibles au fait que certain·e·s jeunes séropositif·ve·s sont des survivant·e·s à long terme ayant des antécédents médicaux complexes.
- Il n’y a pas beaucoup de jeunes séropositif·ve·s dans certaines régions, ce qui rend la mise en place de programmes (p. ex. des groupes de soutien exclusivement destinés aux jeunes séropositif·ve·s) difficile dans les régions moins peuplées.
Leçons retenues
- Les plateformes de médias sociaux sont un outil essentiel de promotion du programme, de communication avec les participant·e·s et de mobilisation des jeunes.
- Le programme HYPE peut se prêter à un mode de prestation virtuel, quoique les jeunes insistent sur l’importance des activités en personne. Les approches virtuelles ont permis aux jeunes qui n’étaient pas en mesure de participer au programme (p. ex. à cause du lieu de résidence) de le faire. Le succès des plateformes virtuelles dépend de l’accès aux outils technologiques nécessaires.
- La formation en ligne des prestataires de services cliniques permet d’établir de nouveaux liens et partenariats, et d’étendre la portée du programme dans ce domaine.
- La mise en place d’espaces amusants et attrayants pour les jeunes est essentielle à la réussite du programme. L’organisation d’activités destinées aux jeunes nécessite un travail de planification, ce qui peut demander des ressources financières supplémentaires lorsque les activités sont prévues pendant les temps creux.
- Proposer de la nourriture durant les activités contribue à leur succès.
- Un guide destiné à aider les pairs animateurs à recueillir les données d’évaluation permettrait de rendre la collecte de données plus homogène.
Documents connexes du programme
Transition Accord (en anglais seulement)
Coordonnées
Adrian Betts, directeur général
Courriel : director@aidsdurham.com
AIDS Committee of Durham Region (ACDR)
115 Simcoe Street South
Oshawa (Ontario)
L1H 4G7
* Le programme HYPE comporte également un volet axé sur la prévention du VIH chez les jeunes à risque. Cette étude de cas se concentre sur la composante de transition du programme HYPE, qui s’adresse aux jeunes séropositif·ve·s.