Vous et votre santé : un guide à l’intention des personnes vivant avec le VIH

16. Les enfants et le VIH

Bon nombre de personnes vivant avec le VIH comptent des enfants dans leur vie. Certains d’entre nous ont des enfants, tandis que d’autres entretiennent des relations particulières avec des neveux et des nièces, des petits-enfants ou les enfants de leurs amis ou conjoints. Que vos enfants soient eux-mêmes atteints du VIH ou touchés par votre séropositivité, les conseils proposés dans le présent chapitre vous aideront à leur fournir des soins et du soutien.

Que faire si mon enfant est séropositif?

Grâce à des soins prénatals adéquats, dont l’administration d’un traitement anti-VIH efficace à la mère et à l’enfant, moins de 2 % des bébés nés de mères séropositives sont infectés par le VIH.

Très peu d’enfants sont nés séropositifs au Canada au cours des dernières années. En fait, grâce à des soins prénatals adéquats, dont l’administration d’un traitement anti-VIH efficace à la mère et à l’enfant, environ 1 % seulement des bébés nés de mères séropositives sont infectés par le VIH. Mentionnons aussi que l’absence d’allaitement contribue à protéger les nouveau-nés de l’infection. Ces statistiques offrent toutefois bien peu de réconfort aux parents dont les enfants reçoivent un diagnostic positif.

La plupart des enfants nés séropositifs au Canada ont une longue vie productive et jouissent d’une bonne santé.

En tout premier lieu, vous devez vous rappeler que ce n’est pas de votre faute. Aucun parent ne souhaite que son enfant soit atteint du VIH. Par contre, il est rassurant de savoir que la plupart des enfants nés séropositifs au Canada mèneront une longue vie productive et jouiront d’une bonne santé. Bon nombre de ces enfants sont maintenant de jeunes adultes qui préparent leur avenir, font des études, pratiquent des sports, font des rencontres et songent à fonder leur propre famille.

Élever un enfant séropositif présente des défis considérables. Vous devez non seulement apprendre à gérer votre propre santé, mais aussi celle de votre enfant. Si vous savez comment le VIH affecte différemment les enfants, vous pourrez prendre des décisions éclairées concernant la santé de votre enfant.

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Le VIH chez les enfants

En règle générale, le VIH agit de la même façon chez les enfants et les adultes.

Le VIH agit-il différemment chez les enfants? En règle générale, le VIH agit de la même façon chez les enfants et les adultes. Il existe cependant certaines différences. En allant chez le médecin avec votre enfant, vous pourriez apprendre que son compte de cellules CD4+ est beaucoup plus élevé que le vôtre. Ce serait normal, car les enfants ont généralement un compte de CD4+ beaucoup plus élevé que les adultes, qu’ils soient séropositifs ou pas. Il en va de même pour la charge virale (la quantité de VIH dans le sang). Le compte de CD4+ et la charge virale des enfants atteignent habituellement le même niveau que ceux des adultes dès la puberté.

Une autre différence entre les enfants et les adultes est que leur système immunitaire n’a pas fini de se développer. Peu de recherches ont été effectuées pour déterminer précisément quel effet le VIH exerce sur un système immunitaire en développement, mais nous savons certaines choses. Par exemple, les enfants vivant avec le VIH ont tendance à contracter davantage d’infections bactériennes, comme des sinusites ou des otites. Le traitement efficace du VIH réduit le risque d'infections chez les enfants séropositifs, mais certaines infections sont encore plus fréquentes chez eux que chez les enfants séronégatifs.

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La prévention des maladies

Les enfants séropositifs qui ont accès à des soins réguliers, à des médicaments anti-VIH efficaces et à des aliments nutritifs jouissent généralement d’une bonne santé. Il n’est pas toujours possible de prévenir les maladies chez les enfants, mais vous pouvez aider votre enfant à demeurer en santé.

Tout comme vous avez besoin d’un médecin spécialisé dans le traitement du VIH, vous devez trouver un médecin d’expérience qui connaît les maladies des enfants pour soigner votre enfant.

La plupart des choses que vous faites pour demeurer en santé vous-même s’appliquent à votre enfant aussi, à quelques exceptions près. Par exemple, tout comme vous avez besoin d’un médecin spécialisé dans le traitement du VIH, vous devez trouver un médecin d’expérience qui connaît les maladies des enfants pour soigner votre enfant. Normalement, votre obstétricien, votre médecin de famille ou votre spécialiste des maladies infectieuses pourra vous recommander un pédiatre spécialiste des maladies infectieuses. S’il n’y a pas de spécialiste dans votre région, vous pourriez avoir à vous déplacer pour consulter un spécialiste des maladies infectieuses qui collaborera avec un pédiatre généraliste près de chez vous. Pour en apprendre davantage sur les professionnels de la santé, consultez le chapitre 3 (Votre équipe de soins).

Les vaccinations figurent parmi les mesures les plus importantes que vous puissiez prendre pour protéger votre enfant. Assurez-vous que tous ses vaccins sont à jour.

Les vaccinations figurent parmi les mesures les plus importantes que vous puissiez prendre pour protéger votre enfant. Assurez-vous que tous ses vaccins sont à jour. La plupart des enfants séropositifs reçoivent les mêmes vaccins que les autres enfants, notamment ceux contre la diphtérie, le tétanos, la coqueluche (DTaP), la poliomyélite (IPV), la méningite (Hib), le pneumocoque et les hépatites A et B.

Si le compte de CD4+ de votre enfant est suffisamment élevé, il pourra recevoir les vaccins contre la varicelle, les oreillons et la rubéole. Sachez toutefois que ces vaccins peuvent causer des maladies chez les enfants dont le système immunitaire est affaibli, alors consultez votre médecin avant qu’ils ne soient administrés.

De bonnes mesures d’hygiène, comme se laver les mains, et une alimentation saine aideront grandement à prévenir les maladies chez votre enfant et tous les autres.

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Le traitement du VIH chez les enfants

Il peut être très stressant de prendre des décisions concernant le traitement de votre enfant séropositif.

Les experts recommandent que tous les enfants atteints du VIH reçoivent un traitement.

Les experts recommandent que tous les enfants atteints du VIH reçoivent un traitement. Le traitement précoce contribuera à prévenir les maladies chez votre enfant à l’avenir. Cette décision est à prendre en collaboration avec le médecin de votre enfant.

Les données sur l’utilisation des médicaments anti-VIH chez les enfants sont plus rares que celles sur les adultes. Chez les jeunes enfants, la dose est généralement établie en fonction du poids. Une fois qu’ils atteignent une taille adulte, les doses sont ajustées en conséquence. Consultez le chapitre 10 (Les traitements) pour en savoir plus sur les médicaments anti-VIH.

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À quelle fréquence mon enfant devra-t-il prendre des médicaments contre le VIH?

Tout comme les adultes, les enfants doivent prendre leurs médicaments anti-VIH tous les jours. Le nombre de prises quotidiennes varie selon les médicaments utilisés. Peu importe les médicaments choisis, votre enfant doit prendre les siens à la même heure chaque jour. On doit prendre certains médicaments anti-VIH avec de la nourriture, d’autres pas. Lorsque vous discutez avec le médecin de votre enfant afin de choisir les médicaments de celui-ci, n’oubliez pas de penser à son emploi du temps et au vôtre. Essayez de déterminer comment vous intégrerez l’administration de médicaments dans votre horaire quotidien.

Faire prendre des médicaments à un enfant peut présenter tout un défi.

Faire prendre des médicaments à un enfant peut présenter tout un défi. Bon nombre d’enfants détestent le goût des médicaments ou ont de la difficulté à avaler des comprimés. Les enfants plus âgés, surtout les adolescents, cachent parfois les comprimés ou font semblant de les avaler. Essayer de faire participer votre enfant à la préparation des dosettes, des formulations liquides et aux autres tâches entourant les médicaments.

N’oubliez pas que vous enseignez à votre enfant comment prendre des médicaments de façon autonome pour le reste de ses jours. Lorsque votre enfant prend ses médicaments comme il faut, vous voudrez peut-être le récompenser en lui offrant une petite gâterie ou un breuvage sucré, comme du lait au chocolat ou un jus de fruit. En plus de lui faire plaisir, vous l’aiderez ainsi à avaler sa médecine et à faire disparaître le mauvais goût.

De nombreux parents se sentent très coupables de donner des médicaments à leur enfant. Ne perdez pas de vue qu’en donnant régulièrement des médicaments anti-VIH à votre enfant, vous l’aidez à demeurer en santé et vous faites ce qu’il y a de mieux pour lui (même si n’avez pas toujours cette impression).

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Comment les médicaments anti-VIH affecteront-ils mon enfant?

Grâce à la prise de médicaments anti-VIH, votre enfant devrait se sentir mieux, subir moins d’infections et continuer de grandir normalement. Toutefois, comme les adultes, les enfants peuvent souffrir des effets secondaires des médicaments anti-VIH.

Grâce à la prise de médicaments anti-VIH, votre enfant devrait se sentir mieux, subir moins d’infections et continuer de grandir normalement. Toutefois, comme les adultes, les enfants peuvent souffrir des effets secondaires des médicaments anti-VIH. Comme les enfants en bas âge ne sont pas toujours en mesure de vous dire comment ils se sentent, il est important que vous restiez à l’affût de changements dans ses habitudes alimentaires, ses fonctions corporelles, ses réactions cutanées (telles que les démangeaisons), ses habitudes de sommeil ou tout autre comportement inhabituel. Si des changements se produisent, il se peut bien que ce soit signe d’une intolérance aux médicaments.

Il faut expliquer aux enfants plus âgés qu’ils doivent vous avertir s’ils ne se sentent pas bien ou s’il y a un changement dans leurs selles. Assurez-vous également de discuter de tout changement de comportement avec le médecin de votre enfant. Tout comme chez les adultes, les effets secondaires peuvent varier d’un enfant à l’autre. Cela dépendra aussi du type de médicaments anti-VIH pris par votre enfant. Son médecin sera en mesure de vous expliquer les effets secondaires prévisibles. Si votre enfant ne tolère pas bien ses médicaments anti-VIH, n’hésitez pas à discuter de la possibilité d’un changement de combinaison avec son médecin. Consultez le chapitre 11 (Les effets secondaires et les symptômes) pour en savoir plus.

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Savoir parler du VIH à ses enfants

Aborder le sujet du VIH avec vos enfants fait peur, particulièrement si un membre de la famille en est atteint. La perspective de dévoiler votre statut VIH ou celui de votre enfant risque de susciter beaucoup d’émotions éprouvantes. Sachez que ce que vous ressentez est normal et que la plupart des parents se sentent effrayés, anxieux ou coupables.

Aborder la question du VIH avec vos enfants à un moment opportun nécessite beaucoup de planification et de jugement.

Tout comme annoncer à un adulte que vous êtes séropositif est difficile, aborder la question du VIH avec vos enfants à un moment opportun nécessite beaucoup de planification et de jugement. Vous pouvez demander l’aide d’un proche qui connaît bien votre enfant. Les conseils suivants pourraient vous aider à dévoiler votre statut VIH :

  • Partagez votre plan de dévoilement avec vos proches qui sont déjà au courant; ils peuvent vous offrir un soutien ainsi qu’à votre enfant.
  • Renseignez-vous sur le VIH, notamment en ce qui concerne la transmission et la prévention.
  • Songez au meilleur moment pour annoncer la nouvelle : êtes-vous prêt à révéler votre statut VIH et est-ce que votre enfant est prêt à recevoir une telle information?

Tous les parents ont leur technique personnelle pour aborder les sujets épineux. Certains décident de choisir un moment opportun pour réunir la famille et discuter franchement du VIH. D’autres distribuent des brochures ou d’autres ressources pour aider les enfants à bien comprendre les faits.

Certains parents préfèrent s’inspirer de leurs enfants ou de leur environnement afin d’aborder le sujet du VIH. Par exemple, vous pourriez soulever le sujet à la suite d’une émission ou d’une publicité télévisée qui mentionne le VIH. Demandez aux enfants ce qu’ils ont déjà entendu dire et ce qu’ils savent relativement au VIH. Cela vous permettra d’établir leur niveau actuel de connaissances et de planifier d’autres explications.

Inspirez-vous de ce qui vous est familier, à savoir la façon dont vos enfants assimilent l’information nouvelle, ce qu’ils savent déjà au sujet du VIH et ce qui semble offrir un meilleur soutien à votre famille. Utilisez cette information afin de dévoiler votre statut VIH à votre famille. Bien qu’il n’existe pas de stratégie de dévoilement idéale, certaines mesures peuvent vous aider à vous y préparer. Pour en savoir plus sur le dévoilement, consultez les chapitres 6 (Votre santé émotionnelle) et 21 (Le VIH et la loi).

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Communiquer avec des enfants d’âges différents

Il n’est jamais trop tôt pour aborder le sujet du VIH avec vos enfants.

Il n’est jamais trop tôt pour aborder le sujet du VIH avec vos enfants. D’ailleurs, la plupart des enfants de 3e année en ont déjà entendu parler. Échanger avec vos enfants relativement au VIH est un processus continu. L’information sera assimilée à différents niveaux selon l’âge de vos enfants. Communiquez souvent avec vos enfants dès un jeune âge, afin qu’ils reçoivent une information qui soit adaptée à toutes les phases de leur enfance.

Les tout-petits et les enfants d’âge préscolaire : Les enfants en bas âge sont incapables de comprendre les notions telles que la mort, la maladie ou la sexualité. Ils sont toutefois capables d’assimiler de l’information de base relativement à la prévention des infections, par exemple, se laver les mains et utiliser des mouchoirs. Ils peuvent facilement apprendre à ne pas répandre leurs germes. C’est également l’âge approprié pour leur apprendre les noms précis des parties du corps humain tout en préparant le terrain pour une relation ouverte et empreinte de soutien.

Les enfants d’âge scolaire : Les enfants de 5 à 8 ans commencent tout juste à assimiler les concepts de la santé, de la maladie, de la mort et de la sexualité. Ils sont en mesure de comprendre que le VIH est un problème de santé causé par un virus, et que le risque d’e contracter ce virus est minime. D’ailleurs, la plupart des enfants de 3e année en ont déjà entendu parler. Vous n’avez pas à aborder la sexualité avec des enfants de cet âge. Vous pouvez cependant répéter aux enfants que certains liquides corporels peuvent transmettre une infection et que ceux-ci ne doivent pas être échangés. Lorsqu’une éraflure ou une coupure survient, saisissez l’occasion pour apprendre aux enfants les précautions universelles. Les enfants séropositifs peuvent commencer à poser des questions telles que « Pourquoi dois-je aller à l’hôpital et mon frère non? » et « Pourquoi dois-je prendre tous ces médicaments? ». Soyez prêt à répondre à ces questions avec une information complète ou partielle, selon ce qui vous semble approprié. Si vous expliquez à votre enfant de cet âge qu’il a un virus dans son sang ou qu’il a besoin de médicaments pour demeurer en santé, cela devrait satisfaire sa curiosité.

Dévoiler le statut VIH de son enfant

Pour un grand nombre de parents d’enfants séropositifs, parler du statut VIH de leur enfant à d’autres personnes exige des prises de décisions très difficiles. Dévoiler le dévoilement de son enfant à la garderie, à l’école et dans d’autres contextes semblables suscite des préoccupations particulières. En vertu des lois qui protègent les droits et la confidentialité de toutes les personnes vivant avec le VIH, vous n’êtes obligé de dire à personne que votre enfant est porteur du VIH.

De nombreuses familles estiment toutefois que c’est dans le meilleur intérêt de leur enfant de dévoiler intégralement ou partiellement son statut VIH. Les familles qui réussissent à dévoiler le statut VIH de leur enfant dans le contexte d’une garderie ou d’une école bénéficient souvent du soutien des soignants de l’enfant, lesquels peuvent fournir toute l’information requise. Lorsque le risque de discrimination est éliminé, le dévoilement peut avoir de nombreux bienfaits : augmentation de la confiance; réduction de l’isolement et de l’anxiété chez l’enfant; augmentation du soutien à la famille; meilleure sensibilisation au VIH/sida et sentiment de solidarité communautaire pour l’école.

Enseignez aux préadolescents qu’ils ont toujours des choix et que des décisions prises aujourd’hui peuvent avoir des conséquences sur toute une vie.

Les préadolescents : Les enfants de 9 à 12 ans pensent beaucoup à leur corps. C’est l’occasion parfaite de leur dire exactement comment le VIH se transmet. C’est le moment idéal de bien les éduquer en matière de sexualité puisque le VIH est souvent transmis sexuellement. Parlez-leur des dangers liés aux relations sexuelles non protégées, que celles-ci soient régulières ou occasionnelles. Expliquez clairement que certains comportements augmentent les risques de transmission du VIH, notamment le partage d’aiguilles ou de seringues pour s’injecter des drogues injectables ou des stéroïdes, ainsi que pour faire des tatouages ou des perçages corporels. Enseignez aux préadolescents qu’ils ont toujours le choix et que des décisions prises aujourd’hui peuvent avoir des conséquences sur toute une vie.

Les préadolescents séropositifs sont au courant de leur statut VIH à cet âge. Si leur séropositivité n’est plus un secret dans leur réseau social, aidez-les à développer des techniques d’adaptation. Pour certains parents, expliquer à leur enfant qu’il pourrait être stigmatisé à cause du VIH est plus difficile que de lui annoncer qu’il est porteur du virus. Bon nombre d’enfants de cet âge éprouvent de la colère en apprenant qu’ils sont séropositifs, et plusieurs d’entre eux posent des questions comme celle-ci : « Si j’ai le virus à cause de toi, comment l’as-tu contracté? ». Pour certains parents, expliquer la façon dont ils ont contracté le virus est plus difficile que d’annoncer à leur enfant qu’ils sont séropositifs. Le soutien d’un conseiller peut être utile pour faire face à vos peurs à l’égard du dévoilement.

Si possible, essayez de mettre votre adolescent séropositif en contact avec d’autres jeunes de son âge atteints du VIH.

Les adolescents : Les jeunes de 13 à 19 ans se préoccupent davantage de leur image et de leurs amis que de ce que leurs parents ont à dire. Bon nombre d’entre eux prennent des risques en pensant qu’ils sont à l’abri du danger. Pour les ados séronégatifs, il pourrait s’agir d’adopter des pratiques sexuelles non sécuritaires qui mènent à l’infection par le VIH; les ados séropositifs risquent quant à eux de ne pas prendre leurs médicaments anti-VIH et de tomber malades. Durant cette période cruciale, il est important de continuer à donner à vos ados de l’information fiable sur le VIH et le sécurisexe. Il est essentiel de faire comprendre aux jeunes séropositifs les implications légales du non-dévoilement. Ils devront aussi décider s’ils veulent ou non dévoiler leur statut VIH à leurs amis. Essayez de leur donner des conseils pratiques pour les aider à déterminer à qui ils devraient dévoiler leur statut et quand. Si possible, essayez de mettre votre adolescent séropositif en contact avec d’autres jeunes de son âge atteints du VIH. Vous pouvez aussi lui fournir des ressources comme des livres ou des vidéos qu’il pourra consulter de son propre chef. Si votre adolescent vient tout juste d’apprendre que vous êtes séropositif ou qu’il l’est lui-même, il risque de croire que vous ne lui faisiez pas assez confiance pour le lui dire avant. Rassurez-le en lui disant que vous vouliez simplement éviter qu’il ne s’inquiète inutilement.

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Dévoiler son statut VIH aux enfants

Même s’il est difficile de dévoiler votre statut VIH à vos enfants, il est toujours préférable de le faire le plus tôt possible, surtout lorsqu’ils commencent à poser des questions.

Même s’il est difficile de dévoiler votre statut VIH à vos enfants, il est toujours préférable de le faire le plus tôt possible, surtout lorsqu’ils commencent à poser des questions. Il est généralement plus facile de dire la vérité que d’essayer de cacher un diagnostic. Une fois que l’enfant est au courant, la famille peut discuter ouvertement de la situation et composer avec les émotions qui surgissent. Les conseils suivants vous seront utiles, ainsi qu’à votre enfant, lorsque viendra le moment de dévoiler votre statut VIH :

  • Apprenez tout d’abord à gérer vos émotions; maîtrisez-les et apprenez à vivre avec le diagnostic.
  • Établissez une solide relation parent-enfant.
  • Obtenez du soutien auprès de vos proches, d’un travailleur social ou d’un conseiller avant et après le dévoilement.
  • Préparez-vous en recueillant de l’information sur le VIH, en créant un milieu adéquat et en prévoyant du soutien pour vos enfants.
  • Choisissez un moment où vous ne serez pas interrompus pour avoir la conversation.
  • Essayez d’être le plus décontracté possible avant d’entamer la conversation; si vous êtes anxieux, triste ou en colère, votre enfant le remarquera probablement.
  • Le dévoilement est un processus; même si vos enfants ne réagissent pas comme vous l’auriez espéré, avec du temps, du soutien et de l’information, ils accepteront peu à peu la situation.
  • Encouragez vos enfants à poser des questions.
  • Rassurez vos enfants et prenez-les dans vos bras!

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Certaines sections du présent chapitre ont été adaptés par Shari Margolese d’un document d’Amy Buch intitulé « Talking with your children about your HIV status or your children’s status » (Parler séropositivité avec vos enfants), juillet 2005, et de l’article « Talking with Your Children about HIV: HIV Awareness for Children » (Parler du VIH à vos enfants : sensibilisation des enfants au VIH), juillet 2005.

Ressources

La grossesse et la séropositivité - Voici ce qu'il faut savoir

La préparation pour nourrissons est-elle bonne pour mon bébé?

Vision positive – Magazine de santé et de bien-être contenant des articles sur une vie saine.

Le dévoilement du VIH: Trouver des façons de le dire aux enfants et à la famille (de Positive Women’s Network)

Connaître ses droits : guide pour les parents vivant avec le VIH (du Réseau juridique canadien VIH/sida)

The Teresa Group

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À propos de l'auteure

Shari MargoleseShari Margolese fait du bénévolat dans la communauté VIH/sida depuis qu’elle a reçu son diagnostic, en 1993. Mère d’un enfant séropositif, Shari milite pour les droits des familles touchées par le VIH et le droit des femmes séropositives d’avoir des enfants. À l’heure actuelle, Shari a été la co-investigatrice principale de plusieurs études de recherche communautaires, y compris d’un projet visant l’élaboration d’un protocole sur le traitement de l’infertilité et la prise en charge des femmes séropositives enceintes en Ontario. Le bénévolat de Shari a inclus travailler pour Voices of Positive Women à Toronto, la coalition pour Le plan d’action en faveur des femmes et de la lutte contre le VIH/SIDA au Canada et l’organisme ATHENA.

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