Vision positive

été 2007 

La vérité sur les jeunes

Les taux d’infection au VIH sont en constante augmentation chez les jeunes. Il apparaît donc évident qu’il nous faut accomplir un meilleur travail de communication et de sensibilisation, leur tendre la main et faire en sorte qu’ils la saisissent. Mais comment? Nous avons demandé aux véritables spécialistes — les jeunes séropositifs — ce qui, selon eux, doit changer.

par Colleen Patterson

Les jeunes âgés de moins de 25 ans représentent plus de la moitié des nouveaux cas d’infection au VIH. Pourtant, ils sont le plus souvent exclus de la lutte contre le VIH et ignorés malgré l’énorme contribution qu’ils pourraient y apporter.
Rapport final du Comité de défense de la Toronto YouthForce, Septembre 2006

CETTE TRISTE RÉALITÉ comptait parmi les messages martelés avec le plus d’insistance lors du XVIe Congrès international sur le sida tenu à Toronto, en août 2006. Et, puisque rien n’indique que la tendance s’améliorera, la nécessité d’un leadership par et pour les jeunes atteints du VIH est plus impérieuse que jamais. Les obstacles, hélas, sont considérables.

Lynn Thompson, une Autochtone de Winnipeg, au Manitoba, vit avec le VIH depuis maintenant cinq ans. Défenseur des droits des femmes vivant avec le VIH/sida, elle mène également des activités de communication et de sensibilisation auprès des jeunes séropositifs — du moins, elle essaie. « Ici, les jeunes sont tout simplement terrorisés à l’idée de dévoiler leur état », affirme-t-elle. « En fait, je n’ai encore jamais rencontré un seul jeune qui souhaitait s’afficher ouvertement. »

Les raisons qui font en sorte que les jeunes vivant avec le VIH hésitent à aller chercher du soutien sont nombreuses; parmi elles, le stigmate social, la discrimination et la peur. Il peut également être très difficile pour les jeunes d’accéder aux services. « En, fait, c’est nous qui devons, en tant que défenseurs et fournisseurs de services, leur tendre la main, car ils ne révèlent souvent leur séropositivité que lorsqu’ils sont acculés au pied du mur, une fois très malades et rongés par l’amertume », explique Lynn Thompson.

Une question de survie

Pour les jeunes séropositifs et marginalisés, il ne s’agit plus de vivre, mais de survivre. La dure réalité est que bon nombre d’entre eux sont aux prises avec des problèmes de dépendance et de violence (sexuelle, physique et psychologique), n’ont même pas de toit ni d’endroit sûr où vivre, et se demandent continuellement où et comment se procurer leur prochain repas. Dans ces circonstances, rien d’étonnant à ce que le respect d’un traitement, la nutrition ou la nécessité de changer leurs comportements ne soient pas leurs premières préoccupations.

Lynn Thompson sait parfaitement à quel défi ces jeunes sont confrontés : « Il y a des endroits qui hébergent les gens aux prises avec une incapacité et lorsque vous dévoilez votre état de santé, on vous dit que cela n’aura aucune incidence sur votre demande. Mais j’ai été sans abri pendant quatre mois à Winnipeg. J’ai maintenant 39 ans et je ne vois pas comment un jeune de 20 ans peut espérer trouver un toit s’il lui faut divulguer sa séropositivité. Si cela m’était arrivé quand j’avais 20 ans, je n’aurais certainement pas pris le risque de m’afficher. »

Kecia Larkin, une Autochtone vivant avec le VIH, s’inquiète du fait qu’il n’y ait dans sa place de résidence à Victoria, en Colombie-Britannique, aucun soutien pour les membres de sa famille qui sont affectés. « Inutile que je me rende dans un organisme de lutte contre le sida (OLS) avec mes enfants, car il n’y a pas de soutien pour eux, affirme-t-elle. Ma fille a 14 ans et il n’y a aucun endroit où elle peut aller pour obtenir un soutien, aucun endroit où elle pourrait échanger avec des gens dans sa situation et avoir le sentiment d’appartenir à une communauté. »

Les jeunes séropositifs doivent faire face à de nombreux problèmes complexes qui sont liés à la maladie et uniques à leur tranche d’âge. Trouver des programmes et des systèmes de soutien adaptés à leurs besoins et à leur vision de la vie est certainement l’un des plus grands défis auxquels ils sont confrontés. Et, aussi longtemps que la société, et en particulier le système de soutien aux personnes vivant avec le VIH/sida, ne le reconnaîtra pas, il sera difficile pour quiconque de faire une réelle différence.

Le difficile premier pas

Danielle Layman-Pleet, 30 ans, séropositive depuis six ans, et ancienne directrice générale de Voices of Positive Women, un organisme de Toronto, insiste sur la nécessité d’offrir aux jeunes, non seulement davantage de services, mais des services leur étant spécialement destinés. « Le fait qu’un jeune se rende dans un OLS est déjà en soi une victoire, soutient-elle. Mais, s’ils n’ont pas, dès le départ, le sentiment qu’ils recevront les services et le soutien recherchés, ils ne reviendront pas. Et, c’est souvent ce qui arrive, en particulier avec les jeunes marginalisés. Lorsqu’on ne se sent pas bienvenu quelque part, en général on n’y retourne pas de sitôt… ou on n’y retourne tout simplement jamais. » (voir « Les services aux jeunes : Comment s’y prendre? »).

Trop souvent, les choses se passent ainsi pour les jeunes. Ils entrent dans nos locaux en quête d’aide et de conseils et souhaitent que ce soutien leur soit fourni par des personnes de leur âge, qui vivent des expériences similaires, avec qui ils pourraient créer des liens et apprendre. Les jeunes séropositifs ont moins de vécu que les adultes séropositifs et en sont encore à se demander qui ils sont et ce qu’ils veulent faire de leur vie. Souvent, ils n’ont pas eu la chance de s’établir dans la vie, de trouver un emploi ou d’entrer dans la profession de leur choix. Certains n’ont pas terminé leurs études. En outre, les jeunes sont bien plus susceptibles que les adultes d’être définis en fonction de leur statut VIH.

Cependant, et bien que tous s’entendre sur le fait qu’il est impératif que davantage de programmes soient mis sur pied pour les jeunes vivant avec le VIH par les jeunes vivant avec le VIH — avec la contribution de mentors capables de les guider à travers l’expérience déroutante qu’est celle d’être à la fois jeune et séropositif — la solution n’est pas toute simple. Lia DePauw, 32 ans, spécialiste de la promotion de la santé auprès des jeunes, ne le sait que trop bien. « Les organisations de services, qu’elles soient gérées par des adultes ou des jeunes, recrutent souvent des jeunes employés et bénévoles provenant de milieux favorisés, peut-être parce qu’il leur faut tirer le maximum des ressources disponibles et que pour cette raison ils veulent des jeunes ayant des “qualifications” », explique-t-elle. Ces jeunes « privilégiés » ont pour la plupart réalisé des études universitaires et s’intéressent de très près au VIH, mais ne sont pas nécessairement personnellement touchés par la maladie, ni aussi vulnérables à l’infection que les jeunes moins favorisés. Angel Parks, 30 ans, admet qu’il y a un problème : « Vous voulez traiter avec quelqu’un comme vous, qui vous comprend ». Angel a reçu son diagnostic il y a quatre ans. Elle est à la fois cliente et bénévole au Positive Youth Outreach de Toronto. « Les organismes de lutte contre le sida doivent favoriser la participation accrue des PVVIH afin de créer un milieu diversifié et respectueux », ajoute-t-elle.

L’avenir, c’est maintenant

Selon Danielle Layman-Pleet, ce problème n’est pas le seul. « Il est essentiel que des jeunes, encadrés par des mentors, exercent des rôles de leadership au sein du mouvement de lutte contre le VIH, car les jeunes sont l’avenir du mouvement. » L’intégration d’une jeune personne (que celle-ci soit séropositive ou non) dans une organisation jeunesse ou un OSS ne peut se faire harmonieusement que dans la mesure où une structure de soutien permettant de répondre à ses besoins particuliers est en place. « Il est important de préparer les jeunes, à qui l’on confie un poste au sein d’une organisation, au rôle qu’ils exerceront », affirme Marco Gomes, un résidant de Toronto de 27 ans, diagnostiqué en 2004, et ardent défenseur des droits des jeunes séropositifs. « Par exemple, si vous souhaitez qu’un jeune siège à un comité, vous devrez veiller à ce qu’il soit encadré par un mentor. Chaque comité a un mandat qui lui est propre. Les jeunes ont généralement beaucoup d’idées à proposer, votre rôle est de vous assurer qu’elles cadrent avec le mandat du comité. Lorsque les jeunes bénéficient de l’encadrement d’un mentor, qui les aide à comprendre et leur donne les outils nécessaires, leur travail est beaucoup plus efficace. »

Sonika Lal, 28 ans, qui a travaillé dans le domaine du VIH/sida et de la santé sexuelle et génésique et des droits connexes abonde dans le même sens. « Lorsque vous êtes une jeune personne dans ce domaine, vos idées peuvent aussi bien être considérées comme rafraîchissantes et novatrices, qu’ignorées. Je pense que cela est dû au fait qu’en général on a tendance à percevoir les jeunes comme les leaders de demain, plutôt que comme des gens capables d’exercer dès maintenant un rôle de leadership et de participer à la prise de décisions. Les expériences de vie uniques des jeunes sont des ressources inestimables. » Elle reconnaît néanmoins que les jeunes ont beaucoup à apprendre de leurs collègues adultes. « J’ai eu la chance d’avoir d’excellents mentors qui non seulement m’ont appris un tas de choses, mais m’ont mise au défi en m’amenant à remettre en question mes croyances. »

La présence de mentors et de structures sensibles aux points vulnérables des jeunes augmente les chances que l’accès d’un jeune à des services ou l’intégration d’une jeune au sein d’une organisation soient couronnés de succès, mais protège également les jeunes de comportements répréhensibles, comme les commentaires et les avances à caractère sexuel déplacé (une plainte étonnamment fréquente chez les personnes dans cette situation). Le risque que la relation de pouvoir qui peut s’établir entre un adulte et un jeune vulnérable entraîne ressentiment et aliénation ou dévie vers l’exploitation délibérée est très grand. La personne plus âgée qui abuse de sa position de pouvoir et de l’avantage qu’elle lui procure, laisse le jeune aux prises avec un malaise important, le sentiment d’avoir été lésé ou même l’impression d’être encore plus isolé qu’avant. En général, ce type de comportements inappropriés commence de manière subtile et évolue graduellement vers des manœuvres d’intimidation et des formes de harcèlement manifestes. Souvent, les jeunes ne sont pas conscients qu’ils sont traités de manière inappropriée, jusqu’au jour où les choses vont trop loin. Les organisations au service des jeunes doivent établir des mesures de protection, des politiques et des structures permettant d’assurer l’efficacité des programmes de soutien et de mentorat.

Gestes symboliques

Il y a d’autres défis. Alex McClelland, 28 ans, qui est sans doute le jeune militant séropositif le plus connu au pays, a traversé bien des moments difficiles et surmonté bien des obstacles. « [Lorsque j’ai su que j’étais séropositif], tout ce que je voulais c’était de pouvoir échanger avec quelqu’un de mon âge vivant une expérience similaire, quelqu’un qui aurait pu m’aider à comprendre comment sortir du traumatisme lié au VIH. Il semble que les choses se soient passées autrement, car pendant longtemps, je me suis senti mal à l’aise et j’ai eu l’impression de ne jamais être à ma place. J’ai vécu plusieurs expériences difficiles. »

Avec le recul, Alex McClelland a compris qu’on lui en demandait plus que ce qu’il était prêt à endosser. « Tout ce que je voulais, c’était un soutien. Au lieu de cela, on m’a imposé un rôle de leadership. On me demandait souvent de participer à des ateliers et des présentations à titre de conférencier. Je pense que j’étais beaucoup trop jeune et vulnérable pour endosser une telle responsabilité. J’ai été exploité afin que les travailleurs sociaux et autres intervenants puissent apprendre à travailler avec les jeunes. »

Le plus ironique, c’est que ce sont souvent les organisations qui tentent d’aider qui aggravent involontairement le problème. « Souvent, les organisations posent des gestes qui n’ont qu’une valeur symbolique, sans même s’en apercevoir », prétend Danielle Layman-Pleet. « C’est ce qui arrive lorsque les structures qui permettraient d’équiper les jeunes des outils nécessaires sont inexistantes. » Alex McClelland, qui a reçu son diagnostic il y a 10 ans, alors qu’il n’avait que 19 ans, est bien d’accord : « J’ai souvent été exploité afin que d’autres personnes puissent donner l’impression d’avoir intégré “la voix d’un jeune” à leur travail. »

Un tournant décisif s’est opéré dans la vie d’Alex McClelland lorsqu’il a réalisé qu’il devait lui-même prendre les choses en main. « En accomplissant un travail d’éducation et de défense au sein de la communauté, j’ai fini par apprendre à renverser les rôles et j’ai redécouvert le pouvoir que j’avais sur ma vie. » Il a commencé à prendre part aux activités d’un groupe de jeunes (Positive Youth Outreach) s’étant donné pour mission de rejoindre les jeunes séropositifs. Ensemble, ils ont créé et commencé à présenter leurs propres ateliers. « Nous avons bien vu qu’il y avait un manque à combler dans les services offerts et nous avons mené notre propre enquête sur les besoins des jeunes séropositifs de la région de Toronto. En rassemblant de l’information sur les besoins de nos pairs, nous nous sommes donné les moyens d’agir et de reprendre le contrôle. Les bailleurs de fonds et la communauté ont commencé à nous écouter et ont compris que les jeunes savaient mieux que quiconque répondre à leurs propres besoins. »

Au terme de son périple, Alex McClelland affirme qu’il n’éprouve pas de rancœur quant à la manière dont on l’a traité. « Mes expériences passées ne m’accablent pas. Au contraire, j’en ai tiré bien des leçons et j’espère que les adultes impliqués ont appris tout autant. Ce qui m’est arrivé est simple, j’ai comblé un vide en devenant la voix de ceux à qui, il n’y a pas si longtemps, on ne prêtait aucune attention. En fin de compte, mon travail m’a permis de redécouvrir mon propre pouvoir et j’ai fini par créer des liens avec un grand nombre de jeunes séropositifs des quatre coins du pays. Aujourd’hui, les jeunes séropositifs sont plus nombreux à participer à lutte contre le VIH/sida et j’en suis très fier. »

Pour Marco Gomes, le respect et le fait d’amener les jeunes à prendre conscience de leur propre pouvoir sont essentiels à la réussite des services liés au VIH. « Nous devons concentrer nos efforts sur les jeunes et leur faire comprendre que le plaisir n’est pas condamnable, mais qu’ils doivent utiliser les moyens à leur disposition pour se protéger et protéger leurs partenaires du VIH », explique-t-il. « Ils devraient pouvoir avoir accès à des condoms sans devoir se soumettre à un interrogatoire et nous devrions leur fournir davantage d’information afin qu’ils soient mieux renseignés sur le sujet. Les jeunes doivent prendre part à la lutte, mais il faut leur donner la possibilité de le faire en les formant adéquatement, car qui de mieux pour exercer un rôle d’éducation auprès des jeunes que les jeunes eux-mêmes? »

Marco Gomes est profondément convaincu que les jeunes séropositifs ont besoin d’une voix qui soit représentative de leur réalité et de leurs besoins particuliers — et que cette voix, c’est la leur. Lorsqu’il s’adresse aux jeunes, il s’efforce de leur transmettre le message suivant : « Efforcez-vous d’apprendre le plus de choses possible et n’acceptez pas que d’autres personnes vous disent que vous n’êtes pas qualifiés pour faire partie de tel organisme ou de tel mouvement. Être un jeune leader ne signifie pas que vous deviez être l’enfant-vedette des affiches et des campagnes de sensibilisation au VIH. Non, cela suppose plutôt que vous vous éleviez contre la stigmatisation et la discrimination et que vous affirmiez haut et fort “Je suis jeune et je ne suis pas d’accord”. C’est aussi cela être un leader — changer les mentalités, une personne à la fois. Que ce soit à grande ou à petite échelle, les leaders jouent un rôle indispensable. »

Colleen Patterson, qui jusqu’à très récemment était directrice des communications au Red Road HIV/AIDS Network de Vancouver, a agi à titre de rapporteuse principale du programme jeunesse lors de SIDA 2006.

Les services aux jeunes : Comment s’y prendre?

L’agent de liaison jeunesse de CATIE, Sugandhi Wickremarachchi, a discuté avec Jason Asselin, coordonnateur de Positive Youth Outreach (PYO), un programme mené par des pairs en collaboration avec le Aids Committee of Toronto (ACT), de ce que doivent faire les organismes afin de mieux servir les jeunes vivant avec le VIH/sida.

Faire en sorte que les jeunes puissent apporter leur contribution aux programmes qui leur sont destinés.

Comprendre que les questions d’identité revêtent une grande importance pour les jeunes.

Adapter les programmes et les services à la clientèle; un programme pour les jeunes ne convient pas forcément à tous les jeunes.

Créer un endroit sûr où règne la confiance et la confidentialité.

Offrir un soutien psychosocial et des programmes d’éducation afin de favoriser la confiance en soi et l’autonomie.

Comprendre les problèmes de développement particuliers liés à la séropositivité chez les nourrissons et les enfants et savoir que les jeunes qui ont été infectés pendant la période périnatale sont confrontés à des problèmes différents de ceux qui ont contracté le virus récemment.

Veiller au maintien d’un environnement positif où les gens ne portent pas de jugements.

Tenir compte du niveau de connaissance et d’éducation des jeunes.

Être utile en négociant à la fois en faveur du système de santé et du système de services sociaux.

Les laisser être eux-mêmes (prévoir d’aménager des endroits et des moments où les jeunes peuvent se retrouver entre eux, sans adulte).

www.viepositive.ca

Offre un large éventail de documents et de matériel adaptés aux jeunes répartis en plusieurs sections, dont Les fondamentaux, Vie positive, Bibliothèque, Babillard, Galerie d’art, Trucs trippants (jeux interactifs), Nos héros et Le coin de la poésie.

Élaboré grâce à un partenariat entre Positive Youth Outreach (PYO), les services de la médecine des adolescents et des maladies infectieuses du Hospital for sick children de Toronto, CATIE et TeenNet de l’Université de Toronto et avec la participation de jeunes et d’organismes au service des jeunes de toutes les régions du Canada.

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