Vision positive

printemps/été 2006 

La vie déracinée

Immigrer est toujours une affaire redoutable, mais quand le VIH est présent, les problèmes se multiplient. De plus en plus, les organismes de lutte contre le sida sont appelés à aider les nouveaux arrivants à relever le défi et à combattre l’isolement

par Diane Peters

LORSQUE MARIA A FAIT une demande de statut d’immigrante reçue auprès du gouvernement du Canada en 2002, on lui a demandé de subir une analyse sanguine. Les résultats du test de dépistage du VIH se sont avérés positifs. Cependant, la mère de deux enfants était déjà touchée par la maladie car son fils adolescent avait contracté le VIH lors d’une transfusion sanguine en Asie du Sud-Est lorsqu’il avait cinq ans.

Son fils est né au Canada, alors que Maria vivait au pays dans les années 1980 avec son mari de l’époque. En Asie du Sud-Est, la réaction à la séropositivité de son fils a été si négative que lors du diagnostic, Maria et ses enfants ont été chassés de la maison de ses parents, où ils habitaient. Ensuite, alors que son fils était adolescent, le persiflage subi à l’école lui a fait songer au suicide. Le Canada représentait donc une solution. Afin d’obtenir les soins dont son fils avait besoin et d’échapper aux cruels préjugés de la communauté, Maria a choisi de revenir au Canada avec sa famille. Toutefois, un problème demeurait : son fils et sa fille avaient le droit d’être ici légalement, mais pas elle.

Des années de stress et d’attente s’ensuivirent. Bien que Maria habite à Toronto depuis 2002 avec un visa de touriste, elle doit le renouveler tous les six mois, ce qui n’est pas une mince affaire. Et bien que les médicaments de ses enfants soient désormais entièrement couverts par le programme Ontario au travail (un programme d’aide sociale), Maria ne bénéficie d’aucune protection en matière de soins de santé de base, que ce soit pour une simple visite chez le médecin ou une analyse sanguine.

Les situations similaires à celles de Maria abondent. Bon nombre de personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) nouvellement arrivées au Canada doivent se battre pour voir un médecin, trouver une brochure dans leur langue, obtenir les médicaments dont elles ont besoin ou simplement réussir à les payer. Le problème prend de l’ampleur, principalement en raison du nombre accru de nouveaux arrivants séropositifs chaque année au Canada. Des 15 876 nouveaux cas de VIH déclarés au Canada de 1998 à 2004, 467 touchaient des personnes nées dans des pays où la maladie est endémique et où elle se propage dans la population générale principalement par des contacts hétérosexuels. Et les chiffres sont à la hausse. En 1998, seulement 34 nouveaux diagnostics du VIH touchaient ces nouveaux arrivants, comparativement à 98 en 2004.

Aider ces personnes est une priorité croissante pour les organismes de lutte contre le sida (OLS). Cependant, les défis auxquels se heurtent les nouveaux arrivants sont si nombreux et si complexes qu’il est difficile de savoir par où commencer. « C’est stressant et déprimante. Il s’agit d’une situation réellement difficile à supporter », affirme Maria. Lorsqu’elle a ramené sa famille au Canada, ses enfants ne pouvaient bénéficier d’une protection complète en matière de soins de santé, même s’ils sont nés ici, puisque selon un règlement provincial, la mère doit être couverte pour que ses enfants le soient.

Maria s’était alors tournée vers l’Alliance for South Asian AIDS Prevention (ASAAP) et la HIV & AIDS Legal Clinic of Ontario (HALCO). Le personnel de ces organismes a réglé le problème de protection pour ses enfants et trouvé des médecins qu’elle pouvait consulter sans frais. Lorsque Maria a dû être hospitalisée pendant deux semaines en 2003 et que la facture s’est élevée à 35 000 $, une travailleuse sociale de l’hôpital a mis à profit les réseaux disponibles, lui permettant ainsi de se libérer de la facture entière. « Vous devez connaître les bonnes personnes, affirme Maria, car autrement vous ne vous en sortirez pas. »

Les facteurs communs

Toutes les PVVIH nouvellement arrivées au Canada doivent surmonter des obstacles communs, dont le plus important est la stigmatisation. « La stigmatisation peut être si forte que certaines personnes vivent constamment dans la peur, ce qui peut former un obstacle à la recherche d’aide », déclare Rounak Khan, coordonnatrice du soutien aux PVVIH pour l’ASAAP.

Souvent, les organismes de services consacrés aux nouveaux arrivants provenant de certaines communautés telles que l’Asie, l’Afrique et les Caraïbes constituent le meilleur endroit où obtenir de l’aide. Mais la peur de rencontrer quelqu’un qu’elles connaissent empêche plusieurs personnes d’accéder à ces services. Les personnes assez braves pour se montrer en public cachent souvent leur état, malgré l’évidence. Par exemple, à la clini-que d’immunodéficience de l’Hôpital d’Ottawa, les femmes dans la salle d’attente disent souvent aux autres présentes qu’elles consultent un médecin pour une blessure au pied ou un rhume. « Il s’agit d’une clinique du VIH. Pourquoi ces femmes ne recherchent-elles pas le soutien des autres femmes et ne communiquent-elles pas entre elles, se demande le Dr Paul MacPherson. Elles ne le font pas, car elles essaient de se protéger. »

« Certaines personnes se taisent en raison d’une peur très réelle, affirme Claire Duchesneau, travailleuse sociale au Service d’immunodéficience de l’Institut thoracique de Montréal, dont les clients sont principalement des réfugiés africains. Plusieurs d’entre eux me disent que s’ils retournaient au Rwanda ou au Burundi, la sécurité des membres de leur famille pourrait être compromise », signale-t-elle. La divulgation peut être un problème, même au sein des familles. Plusieurs PVVIH demandent des médicaments qui n’ont pas besoin d’être réfrigérés afin que les membres de leur famille ou d’autres personnes se trouvant dans la maison ne découvrent aucune preuve de la maladie.

Bien que la confidentialité soit essentielle, elle n’est pas toujours respectée par le système d’immigration canadien. Lorsque le militant antisida Believe Dhliwayo est arrivé du Zimbabwe en octobre dernier et a fait une demande de statut de réfugié, le ministère de la Citoyenneté et de l’Immigration lui a fait subir un examen physique dans une clinique. En plein milieu de la salle d’attente, une infirmière lui posait naïvement des questions médicales personnelles, y compris sur sa séropositivité et s’il avait déjà souffert de la tuberculose. « Il n’y avait aucune confidentialité, se rappelle-t-il. D’autres personnes me regardaient alors qu’on me posait des questions. »

Bon nombre de nouveaux arrivants subissent des analyses sanguines dans les cliniques mandatées par le gouvernement et apprennent ensuite, par téléphone, qu’ils sont séropositifs. « Les résultats sont communiqués par téléphone. Leur monde s’écroule et aucune consultation n’est offerte », déclare Rounak Khan, qui constate que les PVVIH dans cette situation ne reçoivent aucun renseignement écrit ou conseil pour les aider à trouver du soutien.

Cependant, ce soutien n’est pas toujours disponible si vous vivez en dehors des grandes villes. Believe Dhliwayo habite à Barrie, en Ontario, mais il doit se rendre à l’hôpital de Toronto, à une heure de chez lui, pour recevoir des soins. « Il n’y a qu’un seul médecin ici pour les personnes vivant avec le VIH et il n’accepte aucun nouveau patient », affirme-t-il.

Souvent, les immigrants ne réalisent pas qu’il existe des médecins spécialisés dans le traitement du VIH/sida et que si leur médecin n’est pas bien informé, il est important d’en trouver un qui l’est. Toutefois, bon nombre de Canadiens, et pas seulement les nouveaux arrivants ou les PVVIH, ont de la difficulté à trouver un médecin en raison de la pénurie nationale.

Les PVVIH nouvellement arrivées au Canada sont également confrontés à la complexité de nos systèmes judiciaire et de santé. « Il m’a fallu trois mois pour comprendre à quel endroit je pouvais trouver des services », rapporte Believe Dhliwayo. Le problème est encore plus grand lorsque les nouveaux arrivants ne parlent pas bien l’anglais ou le français. Les OLS des grandes villes peuvent avoir recours à des interprètes et certains renseignements sont imprimés dans des langues telles que le tamoul, le cantonnais et le créole, mais la plupart du temps, très peu de renseignements sont offerts aux PVVIH dans des langues non européennes. « Il est impossible qu’un interprète se trouve à nos côtés en tout temps », signale Claire Duchesneau. Il y a tant à lire et à comprendre : des renseignements sur les médicaments aux directives sur les déplacements, en passant par les renseignements fournis par l’infirmière chez le médecin.

Le stress d’un déménagement dans un nouveau pays vient s’ajouter à ces obstacles. « Le fait que je ne puisse retourner dans mon pays constitue déjà un facteur de stress, » affirme Believe Dhliwayo. « Me concentrer suffisamment pour examiner un volume important de renseignements constitue un problème. » Ce stress peut se transformer en dépression, contribuant encore davantage à empêcher ces personnes de prendre soin d’elles-mêmes. Le stress est aggravé par les problèmes financiers, qui touchent presque toutes les personnes qui commencent une nouvelle vie ici. « Beaucoup d’entre elles sont extrêmement pauvres », déclare Claire Duchesneau. Il n’est pas rare pour un nouvel arrivant d’occuper plus d’un emploi, ou de percevoir un petit chèque d’aide sociale et d’en envoyer la majeure partie à sa famille dans son pays. Bien manger, prendre des suppléments et explorer la médecine parallèle ne constituent tout simplement pas des options pour la plupart des personnes dans cette situation. Aussi, il est fréquent que les nouveaux arrivants reportent la prise de médicaments par peur que les effets secondaires les rendent trop malades pour travailler ou nécessitent d’autres traitements dispendieux.

Les défis des réfugiés

Bien qu’un grand nombre de PVVIH demandent le statut de personne protégée au Canada pour éviter d’être stigmatisées dans leur pays, d’autres viennent ici pour fuir la guerre, le sexisme ou l’homophobie. Pour les personnes qui ont quitté leur pays pour des raisons non liées à leur séropositivité, les préoccupations au sujet de la divulgation de leur état demeurent un enjeu. « Elles ont peur d’être expulsées en raison de leur séropositivité, ce qui n’arrivera pas, mais beaucoup ne le savent pas », affirme Patrick Truong, coordonnateur des programmes de soutien pour l’organisme Asian Community AIDS Services (ACAS) de Toronto. Cette peur amène plusieurs demandeurs d’asile à reporter une demande de protection en matière de soins de santé et la prise de médicaments, parfois jusqu’au moment où ils deviennent très malades.

Parfois, la situation dans leur pays peut également entraîner d’autres graves problèmes de santé. « En général, la personne qui nous consulte a été témoin de multiples décès et de crimes horribles et inimaginables », déclare Claire Duchesneau, qui présente souvent une demande de protection spéciale en matière de soins de santé pour traiter le syndrome de stress post-traumatique chez les réfugiés africains.

Une autre source de stress peut découler de la façon dont les réfugiés sont traités par les autres Canadiens. « Si vous êtes un réfugié, on présume que vous n’avez aucune instruction et que vous bénéficiez de l’aide sociale. Cela entraîne des conséquences sur le plan affectif et peut avoir un impact sur le traitement et la prise de médicaments », affirme Victor Inigo, qui travaille au Regent Park Community Health Centre de Toronto dont la mission est d’aider les réfugiés et les immigrants vivant avec le VIH à accéder aux services.

Cependant, le Dr MacPherson indique que ses patients réfugiés sont habituellement très déterminés à prendre leurs médicaments, surtout si ces derniers sont rares dans leur pays. Toutefois, d’importants obstacles demeurent. Grâce à des médicaments, il aide les réfugiés à renforcer leur système immunitaire, mais souvent leurs demandes sont ultérieurement rejetées et ces personnes doivent retourner dans leur pays. En Afrique, si votre « santé est bonne » (ce qui signifie habituellement que le nombre de CD4 dépasse 200), le traitement est refusé en raison de la rareté des médicaments. « Nous leur rendons leur santé et les renvoyons ensuite dans leur pays, où ils ne pourrent pratiquement pas recevoir des médicaments », dit-il.

Les réfugiés doivent attendre au moins un an, souvent beaucoup plus, avant de connaître la décision relative à leur demande. Pendant ce temps, ils sont admissibles au Programme fédéral de santé intérimaire, qui leur assure une protection en matière de soins de santé et couvre le coût des médicaments. Cependant, selon Victor Inigo, l’obtention du statut de personne protégée peut prendre du temps. « Je connais des personnes qui attendent depuis dix ans », dit-il. Il est impossible de prévoir le rejet ou l’acceptation d’une demande. « Cette incertitude et la longue période d’attente rendent le processus très difficile, ce qui touche les réfugiés de différentes façons, pas seulement sur le plan affectif. Ils n’ont aucun sentiment d’appartenance à la communauté. » Avant qu’une décision ne soit prise quant à la demande, ces personnes ne peuvent réellement s’installer et faire ce qu’elles ont à faire pour rester en santé à long terme. « Chez mes clients, j’ai constaté que dès qu’une demande est acceptée, tout change. Ils évoluent, apportent d’importants changements et prennent des décisions à long terme. »

Les défis des immigrants

En plus de tous les facteurs de stress liés au fait de vivre avec le VIH dans un nouveau pays, un grand nombre d’immigrants croient qu’ils doivent prouver leur valeur au Canada. Ils occupent donc de nombreux emplois et refusent l’aide sociale, même lorsqu’ils sont malades.

Cependant, d’autres personnes comme Maria tentent d’immigrer au Canada. Elles habitent déjà ici, parfois illégalement, mais attendent leur statut. Plusieurs sont des réfugiés dont les demandes ont été rejetées. Pour ces personnes, les obstacles au maintien de la santé sont encore plus nombreux.

Les personnes qui essaient d’obtenir le statut d’immigrant au Canada doivent souvent traiter avec des conseillers en immigration, dont certains sont, selon Patrick Truong, « assez détestables ». Les arnaques sont fréquentes, les conseillers exigeant des frais exorbitants, notamment pour remplir des formulaires de protection en matière de soins de santé. « Ce sont surtout les personnes qui entrent au pays illégalement qui risquent d’être escroquées. »

Obtenir de l’aide

Puisque le processus d’immigration et de protection des réfugiés du Canada ne s’applique pas aux PVVIH, ce sont les OLS qui comblent le vide. Le personnel de ces organismes communique directement avec les gouvernements fédéral et provinciaux afin de résoudre les problèmes de protection, communique avec les sociétés pharmaceutiques afin d’obtenir des médicaments gratuits, trouve ou développe des renseignements dans différentes langues et cherche des traducteurs. Rounak Khan accompagne même personnellement ses clients chez le médecin s’ils ont besoin d’un soutien supplémentaire.

Ces groupes recherchent constamment des façons de mieux servir les nouveaux arrivants. À l’Institut thoracique de Montréal, Claire Duchesneau et son personnel ont commencé à se tenir au courant des nouvelles provenant du Rwanda et du Burundi, puisque les événements se déroulant là-bas touchent les clients d’ici. « Il nous a fallu des années pour comprendre ce que la religion signifiait pour nos clients, indique Claire Duchesneau. Aujourd’hui, nous célébrons une messe à l’hôpital une fois par mois seulement pour les Africaines vivant avec le VIH. »

L’échange de renseignements est maintenant un nouveau mandat pour bon nombre de ces groupes. Les groupes des grandes villes reçoivent souvent des appels des plus petites villes, et envoient des brochures en différentes langues et donnent des conseils.

À Toronto, un réseau de soutien en matière de traitement ethnoracial a été formé et rassemble l’ACAS, l’ASAAP, la Black Coalition for AIDS Prevention, le Centre for Spanish Speaking Peoples, l’organisme Africans in Partnership Against AIDS et CATIE. Le réseau prévoit élaborer un système de consultation par les pairs qui permettra de fournir un soutien et des renseignements multilingues sur les traitements aux nouveaux immigrants et réfugiés vivant avec le VIH.

Le projet d’accès aux services liés à l’immigration et au VIH/sida (HIV/AIDS and Immigration Services Access Project) est un autre projet de collaboration cherchant des façons d’améliorer les services offerts aux nouveaux arrivants et proposant des changements au système d’immigration du Canada. On demande à ce que les médecins mandatés par l’immigration traitent le dépistage et la divulgation avec davantage de délicatesse, que des trousses d’information complètes soient fournies à toutes les PVVIH nouvellement arrivées au Canada et qu’on explique aussi clairement que possible que le VIH est une maladie qui peut être soignée et qu’elle ne constitue pas une peine de mort. Aider les nouveaux arrivants séropositifs à être en meilleure santé sera un défi permanent, peu importe le dévouement des fournisseurs de services ou l’évolution des règlements. Cependant, malgré tout, plusieurs PVVIH nouvellement arrivées surmontent leurs difficultés et suivent un traitement. La plupart d’entre elles travaillent lorsqu’elles le peuvent, se portent volontaires pour aider les autres et trouvent encore l’énergie d’aider leur famille dans leur pays. « Les personnes qui viennent ici sont très débrouillardes », affirme Paul MacPherson. « Il faut être très intelligent pour survivre aussi longtemps. »

La Torontoise Diane Peters a écrit de nombreux articles sur la santé, y compris sur le VIH/sida, pour les magazines Chatelaine, Reader’s Digest Canada, POZ et Today’s Parent.

Illustration : Huan Tran

Ressources

Organismes de services liés au sida

  • Le conseil des africains et caraïbéens sur le VIH/sida en Ontario (CACVO), www.accho.ca
  • Africans in Partnership Against HIV/AIDS (APAA), 416.924.5256, www.apaa.ca
  • Alliance for South Asian AIDS Prevention (ASAAP), 416.599.2727, www.asaap.ca
  • Asian Community AIDS Services (ACAS), 416.963.4300, www.acas.org
  • Asian Society for the Intervention of AIDS (ASIA), 604.669.5567
  • Black Coalition for AIDS Prevention (Black CAP), 416.977.9955, www.black-cap.com
  • Réseau juridique canadien VIH/sida, 416.595.1666, www.aidslaw.ca
  • Centre de ressources et d’interventions en santé et sexualité (CRISS), 514.855.8991
  • Centre for Spanish Speaking Peoples – AIDS Support Program, 416.533.8545, www.spanishservices.org
  • Committee for Accessible AIDS Treatment, 416.364.2261, www.hivimmigration.ca
  • Group d’Action pour la Prévention de la transmission du VIH et l’Éradication du Sida (GAP-VIES), 514.722.5655, www.aihc.ca/CCRI/gapvies.html
  • HIV & AIDS Legal Clinic of Ontario (HALCO), 416.340.7790, www.halco.org
  • Women’s Health in Women’s Hands, 416.593.5867, www.whiwh.com

Ressources multilingues sur les traitements du VIH