Vision positive

printemps/été 2009 

Pause-Jasette : L’observance thérapeutique, pas si facile!

Cinq PVVIH nous parlent des défis que leur pose l’observance thérapeutique — et des moyens qu’elles prennent pour demeurer fidèles à leur traitement. Comme chacun le sait, une multithérapie anti-VIH doit être suivie à la lettre, en tout temps, mais qui pourrait se targuer de n’avoir jamais oublié une pilule?

propos recueillis par RonniLyn Pustil

PAUL RUBBEN, 59 ans

Vancouver
Diagnostic du VIH reçu en 1990
Compte de CD4 : 325
Charge virale : indétectable

J’AI COMMENCÉ à prendre des médicaments en 1995 — AZT, 3TC et d4T. J’allais plutôt bien, mais ma charge virale demeurait trop élevée. Mon médecin a donc ajouté différents inhibiteurs de la protéase à mon régime. Comme les résultats se faisaient attendre, j’ai commencé à prendre du ritonavir sous forme liquide, mais trois semaines plus tard, je n’arrivais déjà plus à supporter son goût répugnant. Le saquinivir (Invirase), quant à lui, m’a causé des épisodes de diarrhée de la pire espèce. Je ne pouvais plus sortir de chez moi, tellement les « accidents » étaient fréquents.

Je suis devenu très dépressif — et même suicidaire — à cause des effets secondaires terribles de mes médicaments. Je gardais mes rideaux fermés et je ne fréquentais plus que les membres de ma famille et quelques amis très proches. Il m’arrivait, certains jours, de passer énormément de temps à la toilette. Je n’avais plus aucune qualité de vie. Mon médecin m’a alors prescrit du ddI (Videx), mais sans grand résultat. Je passais l’essentiel de mon temps recroquevillé dans mon lit. Je n’en pouvais plus.

J’ai alors décidé d’arrêter complètement de prendre mes médicaments. Mon médecin me l’a évidemment déconseillé, mais je voulais que ma vie revienne.

AU BOUT DE TROIS MOIS, J’AI FINI PAR COMPRENDRE QUE SI JE NE PRENAIS PAS MES MÉDICAMENTS, J’EN MOURRAIS. J’ai donc recommencé à suivre mon traitement en 1997, parce que j’avais décidé que je voulais vivre. À la suggestion de mon médecin, j’ai consulté un spécialiste et les choses se sont améliorées. Il me fallait encore prendre beaucoup de médicaments, mais qui ne m’incommodaient plus autant que les précédents.

J’ai recommencé à vivre. J’avais l’impression d’être un miraculé. J’ai commencé à prendre certains risques et ma vie s’en est trouvée transformée. Je sortais davantage, j’ai même décidé de m’impliquer auprès d’un organisme de lutte contre le sida et, de fil en aiguille, j’ai rencontré l’âme sœur (qui n’est pas porteuse du virus). J’avais renoncé à rencontrer quelqu’un après avoir reçu mon diagnostic.

CONSEIL : Faites de votre mieux. Demandez l’aide d’un professionnel si vous vous sentez déprimé. Si votre traitement vous cause des problèmes, demandez à votre médecin s’il est possible de remplacer certains de vos médicaments par d’autres. Entrez en contact avec un organisme de lutte contre le sida. Joignez-vous à un groupe de soutien. Demandez conseil à d’autres personnes qui vivent une situation similaire. Et, surtout, n’abandonnez pas! La vie est trop merveilleuse!

 

DEE LYNN, 38 ans

Vancouver
Diagnostic du VIH reçu en 1995
Compte de CD4 : 300
Charge virale : 16 000

EN 1997, j’ai entrepris un traitement qui combinait l’indinavir (Crixivan), l’AZT et le 3TC. Je prenais mes médicaments religieusement. Un an plus tard, on a découvert que j’avais développé des calculs rénaux. Mon médecin m’avait prévenu qu’il me faudrait boire beaucoup d’eau, et c’est ce que j’ai fait — jamais, au cours de cette année-là, je ne me suis départie de ma bouteille d’eau. Mais, des calculs se sont tout de même formés et il fallut une intervention chirurgicale pour les retirer.

J’ai suivi mon traitement à l’indinavir jusqu’en 2000, l’année où je suis déménagée au Royaume-Uni. Le spécialiste que j’ai consulté une fois là-bas ne comprenait pas pourquoi mon médecin avait continué de me prescrire de l’indinavir, alors que ce médicament m’avait donné des pierres aux reins. Il m’a donc prescrit du Kaletra (une seule pilule renfermant du 3TC et du d4T) en remplacement de l’indinavir. J’étais l’une des premières patientes de tout le Royaume-Uni à entreprendre un traitement au Kaletra et j’ai accepté d’être suivie par un groupe de recherche. J’ai observé ce traitement avec rigueur. À cette époque, mon compte de CD4 était de 850 et ma charge virale était indétectable.

Au bout de six ans, je me suis mise à perdre du poids; rapidement mes membres, mon visage, mes joues se sont décharnés. Le spécialiste qui me traitait n’a pas bronché et m’a dit de continuer à suivre mon traitement. Puis, j’ai obtenu l’avis d’un autre spécialiste, qui, lui, m’a expliqué que la dose de d4T que je prenais était trop forte pour mon poids et que c’était ce qui causait la lipodystrophie. Cette nouvelle m’a mise hors de moi, j’étais extrêmement contrariée d’avoir accepté de faire partie du groupe de recherche sur le Kaletra, au sein duquel j’étais pourtant censée bénéficier d’un suivi étroit. Malgré cela, le spécialiste n’avait pas réussi à déterminer la dose qui convenait à mon poids. À partir de ce moment, j’ai eu l’impression de ne plus être une patiente, mais un cobaye. La confiance que j’avais jusque-là accordée aux spécialistes était mise à rude épreuve. Pendant plus de huit ans, j’avais suivi leurs conseils et m’étais fiée à leur savoir, et pour quel résultat? Des effets secondaires et des complications.

Le d4T a eu sur moi de nombreux effets indésirables : lipodystrophie, fatigue chronique, nausées et dépression, si bien qu’en 2007, mon compte de CD4 n’était plus que de 500 et ma charge virale, auparavant indétectable, atteignait 10 000. J’ÉTAIS COMPLÈTEMENT DÉGOÛTÉE DES EFFETS SECONDAIRES ET CONSTERNÉE DE VOIR À QUEL POINT MON ÉTAT MENTAL ET ÉMOTIONNEL AVAIT CHANGÉ. Je ne ressentais plus aucun enthousiasme à l’idée de prendre des médicaments. J’ai donc cessé tout traitement médicamenteux et me suis tournée vers les thérapies holistiques.

Pendant trois mois, j’ai senti que mon corps se désintoxiquait, se purgeait des puissants médicaments dont je l’avais nourri jusque-là, puis je me suis sentie à nouveau pleine d’énergie. Soudainement, mes symptômes de dépression avaient disparu, je menais une vie active et j’étais heureuse. Voilà déjà une année et demie que j’ai pris la décision de ne plus servir de cobaye et mon compte de CD4 demeure stable à 500. La prise de médicaments peut se révéler une routine difficile à suivre, en particulier lorsqu’on n’a plus l’impression de se battre contre le VIH, mais contre des effets secondaires, tellement ces derniers sont nombreux et incommodants. Sans doute, vais-je devoir recommencer à prendre des médicaments un jour, mais seulement une fois que je serai prête mentalement.

CONSEIL : Faites des recherches afin d’en apprendre davantage sur les médicaments que vous prenez et notez dans un journal toute répercussion sur votre corps, ainsi vous saurez immédiatement s’ils ont des effets secondaires et pourrez en parler avec votre médecin. Autrement, la prise de médicaments est une question de discipline et de désir de longévité — elle implique de suivre à la lettre le traitement prescrit par votre spécialiste. Vous devez assumer vous-même la responsabilité de votre plan de soins de santé.

DAMIEN CALLICOTT, 49 ans

Vancouver
Diagnostic du VIH reçu en 1986
Compte de CD4 : 640
Charge virale : indétectable

 

À UNE CERTAINE ÉPOQUE de ma vie, j’ai pris soin d’un ami qui était porteur à la fois du VIH et de l’hépatite C, et que je connaissais depuis 11 ans. Il avait toujours été accro au « crystal meth ». Comme je m’occupais de lui, j’étais constamment exposé à la tentation. Un jour, j’ai succombé et je suis devenu, moi aussi, esclave de la métamphétamine.

Je n’ai jamais eu de difficulté à respecter mon traitement… jusqu’au jour où la « meth » est entrée dans ma vie. C’est fou à quel point, en un rien de temps, on en vient à se ficher complètement de ce qui compte le plus, comme de prendre soin de soi-même. Après six semaines de consommation quotidienne, j’étais tellement obnubilé par mon ami et par les soins que je devais lui apporter, que j’ai commencé à oublier des doses de mes propres médicaments, ou à les prendre deux fois dans la même journée. Afin de m’assurer que mon ami suivait bien son traitement, je notais dans un tableau chacune des doses que je lui administrais. Hélas, je n’ai jamais jugé bon de faire la même chose pour moi.

Je ne pourrais même pas dire combien de doses de médicaments j’ai sautées. Dans une certaine mesure, j’étais conscient de ce que je faisais, mais en même temps, c’était comme si cela n’avait pas vraiment d’importance. À UN CERTAIN MOMENT, J’AI EU L’IMPRESSION D’AVOIR COMPLÈTEMENT PERDU LE CONTRÔLE ET J’AI CESSÉ DE PRENDRE SOIN DE MOI. La situation a duré près d’un an.

Mon ami est décédé il y a 14 mois maintenant. Quant à moi, j’ai vaincu ma dépendance à la méthamphétamine. Cela n’a pas été facile, mais j’ai réussi grâce au soutien de ma famille et de mes amis.

Immédiatement après le décès de mon ami, j’ai recommencé à suivre mon traitement et à prendre mes médicaments de manière régulière. J’ai été très chanceux, car mes comptes sont demeurés relativement stables. Je n’ai encore rien dit à mon médecin, car j’ai un peu honte de ma conduite.

CONSEIL : N’ayez pas peur de vous confier à vos amis lorsque vous vivez des difficultés. Ne sous-estimez jamais vos capacités, ni celles de vos amis. Il nous arrive tous d’avoir besoin d’aide à certains moments de notre vie.

KEN MONTEITH, 48 ans

Montréal
Diagnostic du VIH reçu en 1997
Compte de CD4 : 210
Charge virale : indétectable

LORSQUE J’AI REÇU MON DIAGNOSTIC, je ne comptais que 4 cellules CD4, mais j’avais confiance que le traitement me permettrait de demeurer en vie tant que je le suivrais à la lettre. Ainsi, lorsque j’ai entrepris mon premier traitement — Crixivan (trois fois par jour, à jeun), d4T et 3TC — j’ai pris la chose très au sérieux et j’ai adapté mon mode de vie en conséquence. J’ai réorganisé mes repas en fonction des périodes de jeûne et pris l’habitude de me lever tôt pour prendre mes pilules, même pendant les week-ends et les vacances. Je suis devenu un véritable champion de l’observance thérapeutique.

Puis, j’ai commencé à éprouver des problèmes de lipodystrophie considérables. J’ai donc entrepris un autre régime — Sustiva (efavirenz), 3TC et ténofovir (Viread) — qui aurait normalement dû être plus facile à suivre. Je prenais deux pilules en soirée et la troisième le matin, au déjeuner, parce que, semblait-il, son efficacité augmentait lorsqu’on la prenait avec de la nourriture. Puis, j’ai commencé à éprouver de la difficulté à suivre ce deuxième régime. J’oubliais souvent de prendre ma pilule de ténofovir le matin, trop occupé que j’étais à me préparer pour le travail, et je ne m’en apercevais que le soir, une fois de retour à la maison.

APRÈS DES ANNÉES DE TRAITEMENT, J’EN AI EU ASSEZ D’ADAPTER MON MODE DE VIE À MES MÉDICAMENTS. Alors, j’ai fait l’inverse — j’ai commencé à prendre ma pilule de ténofovir le soir, en même temps que mes autres antirétroviraux. Par la suite, il m’est arrivé beaucoup moins souvent d’oublier une dose.

Le plus étonnant, c’est que même le régime le plus simple n’est pas forcément plus facile à suivre. Mon premier régime — très compliqué — n’était pas un défi pour moi, sans doute à cause du sentiment d’urgence qui m’habitait à l’époque. Même le régime le plus simple ne convient pas nécessairement. Dans mon cas, il a fallu le modifier.

CONSEIL : Prenez conscience de votre mode de vie et de vos habitudes et ne craignez pas d’en discuter avec votre médecin. Ainsi, vous pourrez plus facilement trouver le régime qui s’insère le mieux dans votre vie. Aussi, rappelez-vous régulièrement la raison pour laquelle vous prenez des antirétroviraux… Les bonheurs des jours et des années à venir valent assurément les petits désagréments qu’occasionne le traitement.

 

TROY PERROT, 37 ans

Charlottetown
Diagnostic du VIH reçu en 1993
Compte de CD4 : 1 060
Charge virale : indétectable

J’AI COMMENCÉ à prendre des médicaments en 1996. Au cours de cette année-là, j’ai cessé de suivre mon traitement pendant deux semaines, parce que j’étais en vacances avec un ami qui ne savait pas que j’étais séropositif. J’ai complètement arrêté de prendre mes médicaments. Je ne les avais même pas apportés avec moi (et mon téléavertisseur non plus!). Pour des raisons particulières, il était absolument impensable que je dévoile mon état à l’ami qui m’accompagnait.

Pendant toute la durée de mes vacances, je me suis senti vraiment coupable — mais, surtout, j’avais peur. Mon médecin avait été catégorique : pas question de manquer une dose, ni même de décaler l’heure de la prise de plus d’une demi-heure. J’étais vraiment terrifié à l’idée de ce qui pouvait m’arriver.

La première chose que j’ai faite à mon retour à la maison fut évidemment de prendre mes médicaments. J’ai rencontré mon médecin environ deux mois plus tard et je lui ai avoué ce que j’avais fait. Il m’a traité d’imbécile. Il était très contrarié et inquiet pour moi et m’a envoyé faire un bilan sanguin. Puis, il m’a téléphoné peu après pour m’annoncer que j’avais été chanceux; mes comptes n’avaient même pas bougé.

Je ne recommanderais jamais à quiconque de m’imiter. Cela ne valait pas la peine et je m’en suis voulu énormément de ne pas avoir eu le courage de dévoiler mon état à mon ami. Plus jamais je ne prendrai le risque de compromettre ma santé pour dissimuler mon état. Maintenant, je ne cache plus mes médicaments et je les prends ouvertement. Et, si jamais cela pose problème à quelqu’un, ce sera son problème, pas le mien. Si je suis encore en vie, c’est grâce à ces médicaments, que je m’assure de prendre religieusement.

CONSEIL : Discutez avec votre médecin pour trouver le régime qui convient à votre mode de vie et à votre emploi du temps. Autrement, vous aurez toujours de la difficulté à respecter votre traitement.

Pour obtenir plus d’information et des conseils en matière d’observance thérapeutique, lisez l’article intitulé « L’importance d’être constant », paru dans le numéro automne/hiver 2004 du magazine Vision positive.

Photographie de Ken Monteith : Jeremy Schruder