Vous et votre santé : un guide à l’intention des personnes vivant avec le VIH

19. L’accès aux traitements

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Fort heureusement pour les personnes vivant avec le VIH, il existe aujourd’hui au Canada de nombreux médicaments efficaces contre cette infection. Souvent, pour obtenir son traitement, il suffit de consulter son médecin, de se faire prescrire les médicaments et de passer les prendre à la pharmacie. Toutefois, avoir accès aux traitements n’est pas toujours aussi simple. Dans ce chapitre, nous expliquons les différents systèmes et processus qui régissent l’accès aux médicaments sur ordonnance et aux autres traitements au Canada.

Le processus d’approbation des médicaments au Canada

Santé Canada doit s’assurer que tous les médicaments vendus sont sûrs, efficaces et de bonne qualité.

Au Canada, tous les médicaments doivent être approuvés par le gouvernement fédéral avant d’être mis en vente, qu’ils soient prescrits par des médecins ou offerts en vente libre. Santé Canada doit s’assurer que tous les médicaments vendus sont sûrs, efficaces et de bonne qualité. Santé Canada veille également à ce que tous les « produits biologiques » (médicaments et vaccins dérivés de sources vivantes, notamment l’interféron pour l’hépatite C), les produits naturels (vitamines, suppléments, plantes médicinales), les cosmétiques et les appareils médicaux soient sans danger et efficaces.

Avant d’être approuvés pour la vente au Canada, les médicaments doivent faire l’objet d’essais cliniques rigoureux, au Canada ou à l’étranger, afin de s’assurer qu’ils sont sûrs et efficaces et qu’il n’y a pas d’interactions dangereuses avec d’autres médicaments.

Avant d’être approuvés pour la vente au Canada, les médicaments doivent faire l’objet d’essais cliniques rigoureux au Canada ou à l’étranger. Ces essais sont menés pour vérifier que les médicaments sont sûrs et efficaces et qu’il n’y a pas d’interactions dangereuses avec d’autres médicaments. Santé Canada évalue les résultats des essais cliniques dans le cadre de son processus décisionnel. Il faut souligner, toutefois, que le fait d’avoir réussi un essai clinique ne veut pas dire qu’un médicament ou un traitement donné sera sans danger pour tous, en tout temps.  Les essais cliniques mettent les médicaments à l’épreuve sur une période bien définie seulement et auprès d’un nombre restreint de personnes. Il n’est pas possible de confirmer l’efficacité d’un médicament que lorsqu’il est utilisé par une plus grande tranche de la population générale, à plus long terme.

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L’accès aux médicaments sur ordonnance approuvés

On peut seulement obtenir un médicament sur ordonnance auprès d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé autorisé. Les médicaments peuvent uniquement être achetés en pharmacie ou dans les hôpitaux auprès d’un pharmacien qui détient une licence. Les pharmacies par Internet vendent certains médicaments aussi, mais il faut s’assurer que la pharmacie est légale avant d’acheter. Bon nombre de ces pharmacies sont illégales. Si vous êtes incertain, consultez l’association professionnelle des pharmaciens de votre province, votre professionnel de la santé ou un organisme local de lutte contre le sida.

À l’instar de la plupart des produits pharmaceutiques, les médicaments anti-VIH sont dispendieux. La question se pose donc de savoir qui paiera la note. Au Canada, certaines PVVIH souscrivent à un régime d’assurance privé qui couvre, en partie ou en totalité, leurs frais de médicaments sur ordonnance. Un certain nombre de personnes ont les moyens de payer leurs médicaments elles-mêmes, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. Ainsi, les provinces et territoires ont établi des régimes d’assurance publics afin d’aider les gens à payer certains de leurs médicaments ou traitements. 

Les programmes provinciaux et territoriaux d’assurance médicaments

Toutes les provinces et tous les territoires offrent des programmes qui subventionnent les coûts liés aux médicaments.

Toutes les provinces et tous les territoires offrent des programmes qui subventionnent les coûts liés aux médicaments. Chaque régime a des critères d’admissibilité différents, à savoir qui peut bénéficier de la couverture, quels médicaments sont assurés ou quel est le montant couvert par la province ou le territoire? Le fonctionnement de ces programmes peut être difficile à comprendre sans l’aide de votre organisme local de lutte contre le sida. De façon générale, les programmes publics d’assurance médicaments des provinces et des territoires offrent une couverture aux personnes bénéficiaires de l’aide sociale ainsi qu’aux personnes de plus de 65 ans. Dans certaines provinces, les bénéficiaires reçoivent une carte d’identité qu’ils peuvent montrer au pharmacien pour prouver qu’ils ont droit à cette couverture.

Certains citoyens n’ayant aucune assurance privée ou encore une couverture très modeste doivent assumer des coûts élevés pour obtenir des médicaments. Le cas échéant, les provinces et territoires peuvent leur offrir une assistance par le biais d’un programme de couverture des médicaments onéreux. Cependant, ce genre de programme n’existe pas nécessairement dans toutes les provinces et tous les territoires, alors vous devrez consulter un organisme local de lutte contre le sida afin de savoir si vous êtes admissible.

Les provinces et les territoires canadiens ont trouvé diverses façons de réduire les coûts des médicaments. Voici quelques-unes de leurs stratégies :

  • Limiter le nombre de produits inscrits sur la liste de médicaments remboursables (formulaire) de la province ou du territoire. 
  • Imposer une franchise au consommateur, habituellement proportionnelle à son revenu, dans le cadre du programme public de couverture des médicaments onéreux.
  • Couvrir uniquement le médicament le moins cher de sa classe; si le consommateur insiste pour obtenir un médicament plus dispendieux, il devra en assumer les coûts, en partie ou en totalité. 

Les gouvernements provinciaux et territoriaux dressent une liste des médicaments et des traitements qu’ils acceptent de subventionner pour les personnes jugées admissibles à une couverture totale ou partielle. On appelle celle-ci la liste de médicaments ou le formulaire. De façon générale, les gouvernements fondent leur décision concernant l’inclusion éventuelle d’un médicament à cette liste sur des données fournies par des conseillers médicaux et économiques indépendants.

Neuf des dix gouvernements provinciaux (le Québec ne participant pas) se sont alliés récemment au gouvernement fédéral pour établir un processus commun d’examen des médicaments. Ce dernier a pour but de rendre le processus décisionnel plus efficace et d’assurer une couverture plus uniforme d’un bout à l’autre du Canada. Ce processus est géré par le gouvernement fédéral, mais toutes les parties concernées contribuent à son financement. Dans le cadre de ce processus, on formule des recommandations aux provinces et aux territoires relativement à ce qui devrait être couvert ou non. Les décisions sont fondées sur les conseils d’un comité consultatif d’experts en matière de médicaments. Les membres du comité évaluent le rapport coût-efficacité du médicament en question pour déterminer si les gouvernements devraient faciliter l’accès de leur population à ce dernier.

Les gouvernements provinciaux, territoriaux et fédéral ne sont pas tenus d’accepter toutes les recommandations du comité. Il arrive effectivement qu’ils ne les acceptent pas. Jusqu’à présent, la création d’un processus commun d’examen des médicaments n’a pas assuré l’uniformité de l’accès aux médicaments d’un bout à l’autre du Canada.

Chaque gouvernement provincial ou territorial prend sa propre décision quant aux médicaments et aux traitements qu’il choisit de couvrir.

Chaque gouvernement provincial ou territorial prend sa propre décision quant aux médicaments et aux traitements qu’il choisit de couvrir. Cette décision est fondée sur des facteurs majoritairement économiques, c’est-à-dire le budget alloué aux médicaments, la population, le nombre de résidents admissibles atteints de chaque maladie ou affection en question, les coûts des traitements et les options thérapeutiques disponibles. Ainsi, les régimes publics d’assurance médicaments canadiens sont très disparates. Vous devrez donc vérifier le type de régime en vigueur dans votre province ou territoire, ainsi que ses conditions d’admissibilité.

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Les programmes de couverture des médicaments du gouvernement fédéral

Certaines personnes sont couvertes par les régimes d’assurance du gouvernement fédéral.

Certaines personnes sont couvertes par les régimes d’assurance du gouvernement fédéral, notamment les réfugiés, les militaires, les employés et les retraités du gouvernement fédéral, les prisonniers et les Indiens inscrits vivant dans des réserves.  

En vertu du rapport juridique qui les unit au gouvernement fédéral, le processus par lequel les Premières nations, les Métis et les Inuits ont accès aux médicaments peut différer de celui décrit ci-dessus, notamment pour les Autochtones habitant les réserves. Le Programme de soins de santé non assurés a été établi à l’intention des membres admissibles des Premières nations et des Inuits. Il s’agit d’un programme supplémentaire qui a été conçu pour répondre aux besoins en soins médicaux, dentaires et de la vue qui ne sont pas couverts par les régimes d’assurance-maladie des provinces, des territoires ou des entreprises privées.  Pour plus d’information, consultez le chapitre 20 (L’argent).

Les prisonniers des établissements fédéraux et provinciaux ont droit à la même qualité de soins que toute autre personne vivant avec le VIH. Toutefois, il est souvent difficile d’assurer un approvisionnement adéquat et constant de médicaments anti-VIH dans le système carcéral. Cette carence est attribuable à plusieurs facteurs : nombre de prisons épuisent rapidement leurs réserves de médicaments anti-VIH; certains prisonniers sont transférés d’une prison à une autre où les médicaments sont inaccessibles ou encore la planification des mises en liberté laisse à désirer. L’organisme Prisoners AIDS Support Action Network aide les prisonniers atteints du VIH à résoudre leurs problèmes d’accès aux traitements.

Le gouvernement fédéral a établi des règles précises pour gérer l’accès aux traitements des immigrants, des réfugiés et des personnes sans statut. Si vous avez fait une demande de statut de réfugié et que Citoyenneté et Immigration en a accusé réception, vous pourrez recevoir des soins médicaux dans le cadre du Programme fédéral de santé intérimaire. Pour en savoir plus, consultez les chapitres 17 (Les immigrants, les réfugiés et les personnes sans statut vivant avec le VIH) et 20 (L’argent).

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Les régimes privés d’assurance-maladie

Certaines personnes sont couvertes par un régime privé d’assurance médicaments, individuel ou collectif.

Certaines personnes sont couvertes par un régime privé d’assurance médicaments, individuel ou collectif. Chaque régime décide des médicaments et des traitements qu’il accepte de couvrir. Pour faire leur choix, plusieurs régimes s’inspirent des listes de médicaments remboursables des gouvernements provinciaux et fédéral. Assurez-vous de vérifier les conditions de votre régime. Si vous souscrivez à un régime d’assurance au travail, consultez votre département des ressources humaines pour obtenir cette information car vous y avez droit. Vous pouvez également communiquer directement avec la compagnie d’assurances afin de connaître les conditions de votre couverture.

Habituellement, seuls les médicaments sur ordonnance sont couverts. Certains régimes couvrent cependant les médicaments en vente libre, à condition qu’ils vous soient prescrits par votre médecin. Vous devrez quand même obtenir le médicament auprès d’un pharmacien, en déboursant les frais d’exécution d’ordonnance.

Certains régimes privés couvrent également d’autres formes de traitements, y compris les soins dentaires, la massothérapie ou la chiropratique. Si vous êtes couvert par une assurance invalidité ou une assurance-maladie, à court ou à long terme, votre couverture médicale pourrait continuer de s’appliquer pendant votre absence du travail. Consultez votre régime pour vérifier s’il couvre ce genre de coûts.

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Les hôpitaux et les cliniques

Vous n’avez pas à payer les médicaments administrés pendant votre séjour à l’hôpital.

Vous n’avez pas à payer les médicaments administrés pendant votre séjour à l’hôpital. L’hôpital utilisera cependant des médicaments génériques. Si vous désirez un médicament d’origine (médicaments de marque), vous devrez le payer de votre poche.

Certaines cliniques offrent quelques traitements gratuitement. Renseignez-vous auprès d’un organisme local de lutte contre le sida.

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S’assurer une couverture continue lors d’un déménagement

Si vous déménagez, vous devez toujours vous informer des changements possibles à votre régime d’assurance-malade, surtout si vous changez de province ou de territoire ou si vous changez un régime fédéral pour un régime provincial, ou l’inverse.

Si vous déménagez, vous devez toujours vous informer des changements possibles à votre régime d’assurance-maladie, surtout si vous changez de province ou de territoire ou si vous changez un régime fédéral pour un régime provincial, ou l’inverse. Votre nouvelle couverture pourrait être très différente de l’ancienne. Il est possible que les médicaments dont vous avez besoin ne soient pas couverts par le nouveau régime. Les arrangements financiers peuvent également varier. Certaines provinces n’acceptent de couvrir que les médicaments prescrits par un professionnel de la santé œuvrant dans la province en question. Certaines restrictions peuvent s’appliquer aussi, et il est important de les connaître.

Il se peut que vous deviez vivre quelques mois dans votre nouvelle province afin de répondre aux critères d’admissibilité de son régime d’assurance-maladie. Si vous déménagez d’une province à une autre, songez à vous approvisionner en médicaments pour au moins trois mois afin de ne pas en manquer pendant que vous attendez d’être admissible aux services de votre nouvelle province. Renseignez-vous auprès de votre ancienne province pour déterminer si elle est prête à vous assurer jusqu’à ce que votre nouvelle couverture soit en vigueur. 

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Si vous n’avez pas d’assurance médicaments

Si vous n’avez pas d’assurance médicaments, vous pouvez payer vos médicaments de votre poche, mais peu de gens peuvent se permettre un tel luxe. Consultez un organisme local de lutte contre le sida ou votre professionnel de la santé afin d’évaluer vos options en matière d’accès aux traitements. 

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L’accès aux médicaments non approuvés

Les médicaments non approuvés sont ceux qui n’ont pas été évalués ni approuvés pour la vente par Santé Canada. Dans certaines circonstances, un accès temporaire ou continu à ces médicaments est possible.

Le Programme d’accès spécial du gouvernement fédéral

Le Programme d’accès spécial de Santé Canada permet un accès aux médicaments et aux appareils médicaux qui ne sont pas vendus au Canada.

Le Programme d’accès spécial de Santé Canada permet un accès aux médicaments et aux appareils médicaux qui ne sont pas vendus au Canada. Votre médecin doit s’inscrire au Programme d’accès spécial en votre nom et la société pharmaceutique doit accepter de vous vendre le médicament. Le Programme d’accès spécial doit aussi consentir à vous fournir le médicament en question. La société pharmaceutique peut choisir de vous donner le médicament gratuitement ou de vous faire payer la note. Si vous devez acquitter les frais, il est improbable que votre régime d’assurance médicaments, qu’il soit privé, provincial, territorial ou fédéral, remboursera les coûts du médicament. Vérifiez les conditions de votre régime pour savoir si de tels frais sont remboursés.

Si vous avez besoin d’un médicament qui n’a pas été approuvé pour la vente au Canada, mais qui est disponible ailleurs, consultez votre médecin.

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Participer à un essai clinique

Les sociétés pharmaceutiques mènent des essais cliniques qui permettent souvent aux participants jugés admissibles d’avoir accès à des médicaments qui ne sont pas encore approuvés ou facilement accessibles au Canada.

Les sociétés pharmaceutiques mènent des essais cliniques qui permettent souvent aux participants jugés admissibles d’avoir accès à des médicaments qui ne sont pas encore approuvés ou facilement accessibles au Canada. Les essais cliniques évaluent l’innocuité, la qualité et l’efficacité des médicaments chez les humains. Les essais cliniques ont des critères d’admissibilité stricts et le nombre de participants est souvent restreint. Si vous désirez participer à un essai clinique, vous devriez discuter de cette possibilité avec votre médecin.

Si vous décidez de participer à un essai clinique, assurez-vous de bien comprendre le formulaire de consentement éclairé avant de le signer. Ce formulaire soulignera les conditions de votre participation à l’essai ainsi que les risques possibles associés. De plus, au cas où le médicament s’avérerait efficace, informez-vous sur les possibilités d’y avoir accès une fois l’essai terminé ou jusqu’à ce qu’il soit couvert par votre régime d’assurance médicaments. Si la société pharmaceutique accepte au préalable de vous fournir le médicament après l’essai, elle doit le stipuler dans le formulaire de consentement avant que vous le signiez.

Beaucoup de sociétés pharmaceutiques mènent maintenant des essais cliniques qui comportent un volet d’accès élargi. Le volet d’accès élargi admet des participants qui ne répondent pas aux critères d’admissibilité habituels de l’essai. D’ordinaire, une recommandation de la part de votre médecin est nécessaire pour être admis au volet d’accès élargi.

Si vous décidez de vous inscrire au volet d’accès élargi d’un essai, assurez-vous de bien lire le formulaire de consentement afin de bien comprendre les conditions d’admissibilité continue. De plus, au cas où le médicament s’avérerait efficace, informez-vous sur les possibilités d’y avoir accès une fois l’essai terminé ou jusqu’à ce qu’il soit couvert par votre régime d’assurance médicaments.

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L’accès compassionnel (accès pour des raisons humanitaires)

L’accès compassionnel est le processus qui permet à une personne très malade d’avoir accès à un médicament expérimental qui constitue souvent sa « dernière chance ».

L’accès compassionnel est le processus qui permet à une personne très malade d’avoir accès à un médicament expérimental. Ce dernier constitue souvent la solution de dernier recours pour améliorer le sort du patient. Bien que les sociétés pharmaceutiques n’établissent généralement pas de programmes d’accès compassionnel formels, elles fournissent parfois des médicaments à des médecins dont les patients n’ont pas d’autre option. Si c’est votre cas, discutez de l’accès compassionnel avec votre médecin.

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L’accès aux médicaments en vente libre et aux traitements

À moins de circonstances très exceptionnelles, les régimes provinciaux, territoriaux et fédéraux d’assurance médicaments ne couvrent pas un grand nombre de traitements, y compris les traitements et médicaments en vente libre, les thérapies complémentaires et alternatives, les vitamines et les suppléments (voir le chapitre 5, Les thérapies complémentaires et alternatives). Certains gouvernements provinciaux et territoriaux acceptent toutefois de couvrir les traitements en vente libre spécialement pour les personnes atteintes du VIH. Consultez un organisme local de lutte contre le sida pour vérifier votre admissibilité. Enfin, certains régimes privés d’assurances offriront une couverture limitée des médicaments en vente libre si ceux-ci sont « prescrits » par un professionnel de la santé autorisé et délivrés par un pharmacien. Le cas échéant, des frais d’exécution d’ordonnance seront exigibles, ce qui augmentera le coût total du médicament ou du traitement.

Un crédit d’impôt peut s’appliquer à l’achat de certains médicaments sans ordonnance. Gardez vos reçus et consultez votre comptable ou votre conseiller fiscal pour en savoir davantage.

Un crédit d’impôt peut s’appliquer à l’achat de certains médicaments sans ordonnance. Gardez vos reçus et consultez votre comptable ou votre conseiller fiscal pour en savoir davantage. Certains organismes de lutte contre le sida peuvent vous conseiller à ce sujet aussi. Consultez le chapitre 20 (L’argent) pour en savoir plus.

Certains organismes de lutte contre le sida offrent également des subventions limitées pour faciliter l’achat de médicaments en vente libre, de vitamines ou de suppléments. Renseignez-vous auprès de votre organisme local de lutte contre le sida. 

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Les ressources

Programmes fédéraux, provinciaux et territoriaux d’accès aux médicaments - Renseignements sur les programmes d’assurance médicaments en vigueur au Canada.

Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements (CCSAT) - Organisation non gouvernementale nationale vouée à l’amélioration de l’accès aux traitements.

Programme d’accès spécial de Santé Canada

Guide des particpants aux essais cliniques - Publication du Réseau canadien pour les essais VIH (CTN) offrant des renseignements en langage clair et simple sur les essais cliniques, leurs objectifs, les procédures, les risques et les bienfaits. On trouve également dans le site Web du CTN une liste d’essais cliniques qui recrutent actuellement des participants au Canada.

Prisoners AIDS Support Network (PASAN) - Regroupement venant en aide aux prisonniers atteints du VIH ayant des problèmes d’accès aux traitements (en anglais seulement). Le PASAN accepte les appels à frais virés en provenance des établissements correctionnels canadiens (1-416-920-9567).

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À propos de L'auteur

Louise BinderLouise Binder est une avocate canadienne qui a été diagnostiquée séropositive en 1993.  En 1997, elle a participé à la création du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements (CCSAT), un organisme de défense des droits qui réclame l’accès universel aux traitements. Elle siège également au Comité consultatif communautaire du Réseau canadien pour les essais VIH, en plus de soutenir beaucoup d’autres organismes de lutte contre le VIH.

Louise a participé à bon nombre de combats importants au sein de la communauté VIH, notamment pour sauvegarder et accroître le financement fédéral de la lutte contre le VIH/sida, pour assurer un accès rapide à des médicaments sûrs et efficaces aux niveaux fédéral et provincial et pour obtenir l’accès aux médicaments prometteurs en voie de développement.

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