Point de mire sur la prévention

Été 2012 

Points de vue des premières lignes : communiquer les risques

Entrevues par James Wilton

Nous avons demandé à trois personnes de nous parler des défis liés à l'explication des risques à leurs clients et patients.

  • Jody Jollimore — Gestionnaire de programmes, Health Initiative for Men, Vancouver
  • Riyas Fadel — Candidat à la maîtrise en sexologie à l’Université du Québec à Montréal
  • Mona Loutfy — Spécialiste des maladies infectieuses, Women's College Hospital; Directrice de la recherche, Maple Leaf Medical Clinic; Professeure agrégée, University of Toronto

 

Jody Jollimore

Quels sont les défis les plus importants lorsque vous communiquez les risques à vos clients?

Notre plus grand défi est la façon de communiquer les risques à nos clients sans les embrouiller ni les décourager.

Un défi particulier auquel nous faisons face est d’essayer de communiquer les risques sans les représenter par des chiffres. Le public veut souvent que les risques soient exprimés en termes de pourcentage (comme 2 %) ou de ratio (comme une probabilité de transmission du VIH de 1 sur 200). Cependant, il est très difficile de présenter les risques sous forme de chiffres et ces ratios peuvent facilement être mal interprétés. Par exemple, une personne pourrait comprendre que ce ratio signifie qu'elle peut avoir des relations sexuelles anales non protégées 200 fois avant de devenir infectée par le VIH,  alors qu’en fait, cet homme est peut-être celui qui le fera une fois et sera infecté par le VIH ou celui qui le fera 600 fois et qui ne sera jamais infecté.

Un autre défi auquel nous sommes confrontés est la façon de communiquer les nombreuses variables dont nous devons tenir compte, comme la charge virale du partenaire séropositif, la présence d’infections transmissibles sexuellement (ITS) chez l’un ou l’autre des partenaires, la période fenêtre, la fréquence des dépistages et la confiance que les partenaires s’accordent l’un à l’autre. Tous ces facteurs peuvent influencer considérablement les risques de transmission, mais ils ne sont toutefois pas faciles à évaluer ou à quantifier. L’information reste complexe et peut en décourager plus d’un à essayer de réduire ses risques.

Quelles sont les limitations des approches actuelles quant à la façon de communiquer les risques?

La plupart des modèles actuels pour communiquer les risques regroupent les pratiques en deux catégories, soit celles « à faible risque » et celles « à risque élevé ». Par exemple, les relations sexuelles orales non protégées et les relations sexuelles anales protégées sont normalement considérées comme à faible risque tandis que toutes les relations sexuelles anales non protégées font partie de la catégorie à risque élevé. Chez Health Initiative for Men, nous croyons cependant que cette approche n’est pas assez nuancée pour refléter les nouvelles recherches ni la vie sexuelle complexe et passionnante des hommes gais. Ces derniers savent que les risques ne se limitent pas seulement au fait d’être « faibles » ou « élevés » et que d’autres variables peuvent influencer leurs risques de transmission du VIH. Nous sommes d’avis que cette approche ne donne pas aux hommes beaucoup d’options pour réduire leurs risques. Tous les gars ne peuvent ou ne veulent pas nécessairement réduire leurs risques en adoptant des pratiques « à faible risque » et les relations anales non protégées ne se résument pas toute à la même chose.  

Que proposez-vous comme solutions?

Chez HIM, nous avons élaboré un modèle de communication des risques qui comprend un calculateur de risques. Vous pouvez le consulter sur notre site Web « Do the Math: Calculate Your Risk » (en anglais seulement). Nous avons choisi d’élargir le modèle « à faible risque » et « à risque élevé » afin d’y inclure davantage de catégories, y compris « aucun risque ou risque très faible », « faible risque », « risque modéré », « risque élevé » et « risque très élevé ». Ce modèle se sert de plusieurs facteurs pour évaluer les risques, notamment le type de relations sexuelles pratiquées (orales ou anales), la position que les partenaires assument (actif ou passif), le statut VIH des deux partenaires (séropositif, séronégatif ou inconnu) et si des condoms ont été utilisés. En nous basant sur les statistiques de l’enquête ManCount, nous estimions que ces variables demeuraient celles qui étaient le plus communément employées par les hommes gais pour prendre des décisions et aussi celles auxquelles les personnes se rapportent le plus.

Cette approche donne aux hommes gais davantage d’options pour réduire les risques auxquels ils sont exposés. Plutôt que de simplement dire aux personnes que toutes les relations anales non protégées comportent des risques élevés, nous avons choisi de leur dire qu’elles comportent davantage de risques que les relations sexuelles orales et que les relations anales protégées, mais qu'elles sont moins risquées si vous assumez un rôle actif ou que vous êtes avec un partenaire ayant le même statut que vous.

Notre modèle ne fournit aucun chiffre, mais il est basé sur des pourcentages de risques absolus, calculés à partir d’une étude de modélisation mathématique, intitulée « Reducing the risk of sexual HIV transmission: quantifying the per-act risk for HIV on the basis of choice of partner, sex act, and condom use » (Varghese et al 2001) et publiée dans la revue Sexually Transmitted Diseases. Les chiffres de cette étude ont influencé notre modèle « Do the Math » et ont été utilisés pour assigner la catégorie de risque à différentes pratiques.

Nous n’avons pas fourni les chiffres de cette étude dans notre modèle, parce que nous ne pensons pas que communiquer les risques en termes de pourcentages et de ratios constitue la façon la plus efficace de traduire l’information sur les probabilités à l’homme gai moyen. Même ceux d’entre nous qui comprennent très bien les statistiques peuvent avoir de la difficulté à les comprendre, tout particulièrement la différence entre le risque absolu et le risque relatif ainsi que la façon dont ces derniers interagissent. Vous pouvez jeter un coup d’œil aux chiffres, mais plus vous examinez tous les facteurs utilisés pour les calculer, plus vous vous rendez compte qu’ils sont bien loin de la réalité et qu’ils ne veulent pas dire grand-chose dans le « monde réel ».

Quelles sont les limitations de votre approche?

Le principal point faible de notre modèle est sa simplicité. Même s’il est plus nuancé que d’autres modèles, il ne tient pas compte de facteurs comme la multithérapie antirétrovirale, l’infection aiguë au VIH, les ITS, les dates des dépistages et la confiance. Pour différentes raisons, il s’est avéré difficile d’intégrer ces facteurs à notre calculateur.

Dans le cas de la charge virale, il existe encore des lacunes dans la recherche, surtout au sein des hommes gais, et les messages diffèrent selon le contexte (par exemple pour les hommes séropositifs vs. les hommes séronégatifs, les hommes gais visitant les saunas vs. les hommes dans une relation monogame sérodiscordante). Étant donné que ces facteurs nécessitent une explication plus détaillée et qu’il n’existe pas de message simple s’appliquant à tous, nous en discutons en profondeur sur notre site Web, mais ils n’ont pas été intégrés à notre calculateur de risques. 

Au final, le calculateur de risques s’est révélé être un compromis intéressant. Nous nous sommes demandé « Voulons-nous offrir un outil à nos clients ou ne rien produire parce que c’est trop compliqué? » Nous avons choisi de relever le défi et d’entamer un dialogue communautaire au sujet des risques.

 

Riyas Fadel

Selon votre expérience, en quoi la perception des risques diffère-t-elle d'une personne à une autre et comment cela influence-t-il les choix qu’elle fait?

Les personnes comprennent les risques de façon subjective, ce qui représente un défi lorsque nous voulons leur expliquer et leur communiquer les risques auxquels elles s'exposent.

Les travailleurs de première ligne ont tendance à se servir des catégories comme « à risque élevé », « à faible risque » et « à risque négligeable » pour évaluer les risques de transmission du VIH. Cependant, chaque personne possède une compréhension différente de ces catégories. Par exemple, pour une personne, « à risque élevé » peut vouloir dire des relations sexuelles orales non protégées alors que pour une autre, « à risque élevé » signifie des relations anales non protégées. Tout cela est subjectif et dépend souvent du fait qu'une personne est plus prudente en général ou du fait qu'elle aime prendre des risques.

Fait intéressant, la perception du risque d’une personne n’est pas définitive, elle peut en effet être modifiée en fonction de ces expériences personnelles face au risque. Par exemple, si une personne ne contracte pas l’infection après s’être adonnée à des pratiques qu’elle considère à risque élevé, sa perception du risque pourrait changer. D’autre part, si une personne s’adonne à des pratiques qu’elle considère à faible risque et contracte l’infection, alors sa perception pourrait changer à l’inverse. Ceci s’applique à d’autres types de « risques », comme les excès de vitesse.

La façon dont une personne réagit par rapport aux conséquences qui découlent de la prise de risques joue également un rôle déterminant dans la manière dont cette dernière évalue les risques. Il se peut que certaines personnes ne se préoccupent aucunement du fait qu’elles contractent une infection transmissible sexuellement, car elles supposent qu’un traitement existe tandis que d’autres s’en soucient grandement.

De plus, certaines personnes accordent plus d’importance que d’autres à la prise de risques. Nous vivons dans une société où il n’est pas inhabituel de rencontrer des personnes ayant une attitude qui se reflète bien par l’adage « qui ne risque rien, n’a rien ». Durant longtemps, la recherche a utilisé le terme « recherche de sensations » pour caractériser les profils de prise de risques de certains hommes gais. Ces derniers se distinguent parce qu'ils aiment fréquenter les saunas, les raves et les fêtes, consommer de la drogue et avoir plusieurs partenaires — toutes des choses qui procurent des sensations. Quelques-uns recherchent certains types de pratiques, dont les relations sexuelles non protégées, parce qu’elles revêtent une certaine signification pour eux.  

J’ai toutefois rencontré un grand nombre de « chercheurs de sensations » qui utilisent toujours des condoms ou d’autres stratégies de prévention et qui prônent une très bonne approche de « santé sexuelle » quant à leurs pratiques de sécurisexe, ces catégories ne sont donc pas toujours utiles et peuvent engendrer de la stigmatisation. Nous devons arriver à comprendre ce qui se passe dans la tête d’une personne au lieu de simplement l’étiqueter. En tant que travailleurs de première ligne, notre approche devrait être axée sur la santé sexuelle générale d'une personne et sur la façon dont cette dernière peut adopter et maintenir des stratégies qui l’aident à atteindre ses objectifs.

Nous comprenons maintenant beaucoup mieux la biologie de la transmission du VIH. De quelle façon les nouvelles recherches ont-elles rendu la communication des risques plus difficile?

Les nouvelles recherches ont, d’une certaine manière, compliqué les choses. Nous en avons appris beaucoup sur la dynamique de la transmission du VIH et, en même temps, sur la façon dont nous devons mieux expliquer la recherche à nos clients. Il était déjà difficile de communiquer les risques, mais maintenant tous les chiffres et toutes les statistiques de risques relatifs concernant le traitement comme outil de prévention, la prophylaxie post-exposition, la prophylaxie pré-exposition et les microbicides compliquent encore plus les choses.

Il se peut que les nouvelles recherches inquiètent les travailleurs de première ligne, parce que le message sur les condoms était auparavant si simple et qu’il est maintenant beaucoup plus complexe. Les clients se renseignent au sujet des recherches par le biais de diverses sources et posent des questions très précises, comme : « Si le fait de suivre un traitement et d’avoir une charge virale indétectable réduit les risques de transmission du VIH de 96 % et que les condoms réduisent les risques de 98 %, alors cela signifie-t-il que le traitement est moins efficace de 2 % que les condoms? » Les travailleurs de première ligne doivent traiter de cette information avec leurs clients et cela est un véritable défi.

Alors que les choses deviennent de plus en plus compliquées, c’est tout de même une période trépidante dans le domaine de la prévention du VIH. Nous possédons maintenant une gamme beaucoup plus vaste d’outils de prévention dont nous pouvons discuter avec nos clients.

Comment aidez-vous un client à évaluer ses risques et à élaborer des stratégies de sécurisexe?

Lorsque les travailleurs de première ligne se servent des statistiques, la signification des chiffres doit être évidente. Les chiffres peuvent être un excellent outil pour aider les personnes à concevoir le degré de risque, mais ces derniers peuvent également être très déroutants. Chaque fois que je présente des chiffres ou des statistiques provenant d’une étude, comme un pourcentage de 96 % de réduction des risques ou un pourcentage de 3 % de risque de transmission par acte, je les remets toujours dans leur contexte et je m’assure que les personnes comprennent comment ces chiffres ont été calculés et ce qu’ils veulent dire. Grâce à cette façon de faire, de nombreux clients se rendent compte que les chiffres ne constituent pas vraiment la réponse à leur interrogation.

Je pense qu’il est aussi intéressant et utile d’examiner la perception des clients face au risque. Je commence par demander au client de me nommer une pratique sexuelle et de la placer sur une échelle de risques. Puis, je lui demande à quelles pratiques sexuelles il s’adonne et s’il considère que celles-ci sont plus ou moins risquées que celles indiquées sur l’échelle. Je crois que cette approche fonctionne bien, car elle donne au client une idée plus précise de ce qu’est le risque relatif et de la façon dont les différentes pratiques sont interreliées.

En outre, même si une personne comprend les risques et ne veut pas contracter l’infection, il arrive parfois qu’avant ou pendant un acte sexuel, cette dernière ne mette pas en pratique ce qu’elle sait ou ce qu’elle avait prévu faire. Nous mettons trop l’accent sur le message « utilisez un condom » ou « vous avez les données, vous devriez être plus avisé » et nous ne parlons pas assez du contexte ou des structures dans lesquels une personne doit évoluer pour mettre en pratique ce qu’elle sait.

Lorsque j’ai fait de la sensibilisation pour aider les personnes à évaluer leurs risques et à élaborer une stratégie pour adopter des pratiques de sécurisexe, je demandais aux clients de faire une liste d’actes sexuels qu’ils aimaient et le contexte dans lequel ces derniers avaient lieu. Nous examinions ensuite comment réduire leurs risques et comment ces modifications dépendaient du contexte. Je leur demandais à quels actes ils aimeraient vraiment s’adonner, mais qu’ils n’avaient jamais faits et ceux auxquels ils ne s’étaient jamais adonnés et auxquels ils ne s’adonneraient jamais. Le but de ces exercices était de préparer les clients à négocier le sécurisexe dans différents contextes.

 

Dre Mona Loutfy

Pouvez-vous m’en dire davantage au sujet des situations auxquelles vous faites face lorsque vous conseillez vos patients à propos des risques qu’ils prennent? De quelle façon ces situations diffèrent-elles les unes des autres?

En tant que médecin, j’offre du counseling aux personnes et aux couples sexuellement actifs et qui envisagent d’avoir des relations sexuelles non protégées, par exemple, des couples sérodiscordants qui désirent avoir un enfant ou des couples homosexuels envisageant avoir des relations sexuelles non protégées. J’offre également des services de counseling aux victimes d’agressions sexuelles qui ont l’intention d’entamer un traitement de prophylaxie post-exposition (PPE) contre le VIH.

L’évaluation des risques associés au VIH dans le contexte d’une agression sexuelle peut poser un plus grand défi que celle d’une situation où les relations sexuelles étaient consensuelles, car, souvent, davantage de facteurs de risques inconnus et de variables sont présents. Par exemple, il se peut que la victime ignore le statut VIH de son agresseur et si l’on sait que l’agresseur est séropositif, il est difficile de savoir s’il suit une thérapie et si sa charge virale est complètement supprimée.

Ces facteurs inconnus doivent être intégrés à l’évaluation du risque. Si l’on ne connaît pas le statut VIH, nous nous référons alors au taux de prévalence du VIH de la communauté de cette région. Par exemple, dans le cas des hommes âgés de 19 à 50 ans de Toronto, le taux de prévalence est de 1 %. Le risque que l’agresseur soit séropositif peut alors être multiplié par le risque que représente le type d’acte sexuel pratiqué (relations sexuelles anales passives ou actives, relations sexuelles vaginales ou orales). Parmi les autres facteurs de risques dont nous devons tenir compte, notons la présence d’ITS et de saignements ou de déchirures.

Si les relations sexuelles étaient consensuelles, alors les facteurs de risques sont plus faciles à découvrir. Si j’offre du counseling à un couple sérodiscordant désirant avoir un enfant, je connais généralement le statut VIH des partenaires, s’ils souffrent d’ITS et la charge virale du partenaire séropositif. Il arrive souvent que je conseille des couples sérodiscordants sur les méthodes de conception plus sécuritaires et sur le fait que la thérapie et une charge virale complètement supprimée peuvent réduire le risque de transmission du VIH lors de relations sexuelles non protégées.

Comment faites-vous part à vos patients des risques de transmission du VIH lorsque leur charge virale est indétectable?

Lorsque la charge virale est indétectable, je parcours les données et j’explique la déclaration suisse ainsi que les résultats de l’étude HPTN 052 et d’autres études de cohorte. Je leur mentionne que je ne peux affirmer qu'il n'existe aucun risque lorsque la charge virale est indétectable, mais que si l’on examine les études menées au sein de couples sérodiscordants où le partenaire séropositif répondait aux conditions fixées dans la déclaration suisse, il n’y avait eu aucun cas documenté de transmission du VIH.

Malheureusement, toutes ces études ont été menées auprès de couples hétérosexuels et, par conséquent, nous ne pouvons pas savoir dans quelle mesure ces conclusions de recherche s’appliquent aux couples homosexuels. À ces derniers, je leur dis que les données les touchent à un certain point, mais que les traumas et les déchirures sont plus fréquents lors de relations sexuelles anales et que cela augmente donc leurs risques.

Lors de mes séances de counseling, j’utilise des expressions qualitatives pour décrire les risques — par exemple, je dis que les risques sont « très, très faibles » lorsque la charge virale est indétectable et que j’ai affaire à un couple hétérosexuel. Je n’utilise habituellement aucun chiffre parce que nous ne savons pas nécessairement ce que signifient les chiffres, surtout pour les couples homosexuels. J’ai aussi tendance à éviter de parler des risques relatifs, car je ne pense pas que la personne moyenne comprend adéquatement ce concept.

Nous comprenons maintenant beaucoup mieux la biologie de la transmission du VIH. De quelle façon ces recherches ont-elles modifié votre approche pour communiquer les risques à vos patients?

Mon approche face aux risques est assez conservatrice en raison de ma personnalité et de mon rôle en tant que fournisseuse de soins de santé. Par contre, grâce aux nouvelles recherches menées sur la charge virale et la transmission du VIH, je peux me relâcher un peu dans mon counseling. Au lieu de recommander aux couples de toujours utiliser des condoms, dans certaines situations, je dis à des couples que les risques de transmission du VIH sont très faibles sans l’usage de condoms.

Nous disposons maintenant de bien plus de données, c’est formidable et cela nous a facilité les choses dans une certaine mesure lors de nos séances de counseling. En revanche, avec la publication de chaque nouvelle étude, nous avons plus de réponses, mais aussi plus de questions. Nous ne saurons jamais tout et il y aura toujours des incertitudes.

Quels sont les outils que vous utilisez pour aider une personne à évaluer ses risques?

Peu importe la situation, j'entame toujours mes séances de counseling en disant que nous discuterons de probabilités et qu’il est très difficile d’affirmer qu’il n’y a « aucun risque » de transmission. Pour la plupart des personnes, le risque reste un concept difficile à comprendre.

Pour aider les personnes à comprendre les risques auxquels elles s'exposent et à prendre des décisions éclairées, je m’assure d’abord de prendre le temps nécessaire pour conseiller mes clients, puis je m’assure de bien connaître les données. J’essaie de fixer des rendez-vous plus longs pour les séances de counseling ou je les mets à l’horaire en fin de journée pour avoir amplement de temps à notre disposition. Il est important de prendre le temps de répondre aux questions des clients jusqu’à ce que ceux-ci  n’en aient plus.

Il est aussi crucial de très bien connaître les données pour pouvoir répondre à toutes ces questions. Je mène quelques-unes des recherches moi-même, alors je peux affirmer que je connais très bien les données. Par exemple, j’ai dirigé dernièrement une équipe de recherche pour réaliser un examen systématique des données probantes afin de mieux comprendre les risques associés à la transmission du VIH lorsque la charge virale du partenaire séropositif est indétectable. Cet examen a été soumis au comité de lecture d’une revue scientifique en vue d’être publié.

L’étude de cohorte ontarienne traitant de l’information sur le VIH avant la grossesse (Ontario HIV Pre-Conception Cohort Study) est une autre étude que nous menons actuellement. Nous sommes à la recherche de personnes séropositives désirant devenir enceintes ou être parents, avec ou sans partenaire. Une partie de cette étude vise à mieux comprendre la façon dont les personnes conçoivent le risque et quels risques elles sont prêtes à prendre.

 

Article connexe

Pour en savoir plus, consultez Défis liés à la communication des risques de transmission du VIH.

 

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