Vision positive

été 2014 

Pause-Jasette : Qui est votre icône du sida?

5 PVVIH rendent hommage aux personnes qui les inspirent.

Entrevues par RonniLyn Pustil

 

Louise Binder

Louise Binder, 65 ans

Toronto
Vit avec le VIH depuis 1994

Brian Farlinger était un avocat qui travaillait pour l’Association des banquiers canadiens avant de recevoir son diagnostic de VIH. Il est devenu un leader de la première communauté de militants du VIH et a été l’un des fondateurs d’AIDS Action Now! (qui a fait la majeure partie du travail de pionnier concernant l’accès au traitement dans ce pays). Il est décédé en 1995.

Il n’y a aucun doute que Brian m’a profondément influencée. Il a marqué d’une intégrité sans pareille le travail qu’il effectuait. Il était évident qu’il ne faisait pas ce travail pour lui-même; son altruisme était réel et ce qui l’animait était la question « qu’est-ce qui produirait le meilleur résultat pour le plus grand nombre de personnes? ». Brian venait d’une famille aisée et aurait pu faire ce qui lui plaisait des dernières années de sa vie. Il n’était pas obligé de se consacrer au militantisme du sida, mais il l’a fait, à un grand coût personnel.

Il y a une chose dont je me souviendrai toujours : quand les premiers essais sur les inhibiteurs de protéase ont débuté au Canada, les compagnies pharmaceutiques disaient qu’elles n’ét­aient pas prêtes à donner quelque accès compassionnel que ce soit à l’essai. Brian a tenu bon et a déclaré: « Vous ne pouvez pas mener ces essais dans ce pays à moins d’aider ceux qui sont vraiment malades. » Il a essuyé des critiques à l’époque pour ce qu’il faisait, mais en fin de compte, les compagnies ont permis l’accès compassionnel, ce qui est devenu la porte d’entrée des programmes d’accès compassionnel que toutes les compagnies ont instaurés par la suite. Cela a sauvé de nombreuses vies, car les inhibiteurs de protéase se sont révélés extrêmement importants pour notre traitement et notre survie.

Vers la fin de sa vie, Brian est devenu aveugle à cause d’une rétinite à CMV (l’infection à cytomégalovirus) et il était très fragile, mais il se rendait encore à des conférences et des allocutions, en traînant son support pour intraveineuse avec lui. Il a tout donné à cette communauté. Il a sacrifié sa propre santé et sa survie pour nous. Et il était partisan de l’égalité — il ne faisait pas de distintions entre différents groupes de gens vivant avec cette maladie. Peu importe si vous étiez un homme gai ou une femme ou qui que vous soyez, l’important était votre compassion et votre engagement à cette cause.

Sous son apparence sérieuse et réservée, Brian était un grand humaniste, et un être humain altruiste et compatissant qui était prêt à tout pour aider les gens dans le besoin. J’ai une profonde admiration pour lui.

Gogo Boukar, 46 ans

Ottawa
Vit avec le VIH depuis 1997

Mon icône du sida est un homme nommé Jean Marie. Je l’ai rencontré au Comité du sida d’Ottawa où je cherchais du soutien. C’était un bel homme élégant qui avait fière allure. Jean Marie était fier de ce qu’il était, d’où il venait et de ce qu’il était devenu. Il a donné un but au travail que j’accomplis et à la cause que je défends.

Jean Marie était un homme noir, gai, séropositif, qui était l’objet d’une discrimination tridimensionnelle. Malgré sa situation, il n’a jamais cessé de se battre pour ses droits en tant qu’être humain; il a lutté jusqu’à son dernier souffle. J’aimerais avoir eu les outils pour l’aider. Il est mon icône parce qu’il m’a montré que peu importe dans quelle mesure je contribue, cela fera une différence dans la vie de quelqu’un.

Jean Marie m’a dit : « Ne laisse pas mon histoire tomber dans l’oubli. Tu es témoin de la façon dont j’ai été traité. Je te prie de dire au monde ce qui s’est passé et que personne ne mérite de subir une telle discrimination. » Il a dit que personne ne devrait souffrir comme il a souffert et que je dois m’en souvenir, de sorte que sa souffrance ne soit pas en vain. À compter de ce jour, je me suis dit que la voix de Jean Marie sera entendue à travers la mienne jusqu’à mon dernier souffle.

La personnalité et l’expérience de Jean Marie ont donné forme à ma façon de défendre les droits des gens et de représenter ceux qui ne se font pas entendre. Il m’a amené à croire en ma force. Si le travail que j’accomplis n’allège pas la souffrance des gens et n’améliore pas un peu leur vie, je dois m’arrêter et me demander ce que je devrais faire pour y arriver.

Je suis absolument désolé de ne pas avoir eu suffisamment de ressources pour aider Jean Marie. Je suis désolé de ne pas avoir eu plus de courage pour me battre pour lui. Je suis désolé de ne pas avoir crié du haut de la colline du Parlement pour que les décideurs écoutent. Je suis désolé qu’il ait eu à subir toutes ces injustices. Je suis désolé que personne ne l’ait aimé assez à cause de ce qu’il représentait. Je suis désolé de ne pas avoir eu le pouvoir de prendre des décisions au sujet de l’égalité de santé pour tous, peu importe la provenance, le statut social, le sexe ou l’orientation sexuelle.

Bien que Jean Marie ne soit plus ici aujourd’hui, son souvenir est toujours vivant parce que son héritage est le travail que moi et tant d’autres accomplissons maintenant.

Deborah Norris

Deborah Norris, 55 ans

Edmonton
Vit avec le VIH depuis 1991

Un groupe de gens se démarque dans ma tête comme icônes du mouvement de lutte contre le VIH. Edmonton Persons Living with HIV Society de Living Positive a été ma bouée de sauvetage quand j’ai été diagnostiquée.

Je n’oublierai jamais m’être présentée à l’un de leurs groupes de soutien du lundi soir en 1992, et avoir été submergée par la joie, le plaisir et la compassion qui régnaient dans la salle. Pour la première fois depuis mon diagnostic, j’ai senti que ça irait. Bien sûr, il y avait là des personnes qui étaient très malades, et les options de médication étaient limitées, il n’y avait alors que l’AZT. Mais malgré le fait que beaucoup de personnes — nos amis — mouraient, nous nous entraidions. Et nous ne voulions pas abandonner.

Il y avait des militants comme Dana King, l’une des fondatrices de Living Positive, qui est décédée en 1992; Ken Ward, qui lutte encore à ce jour pour les soins et le soutien des personnes autochtones vivant avec le VIH; Wayne, Maggie, Jim, Sherry, Chance, Cornie — la liste est longue — tous des gens qui m’ont montré qu’il est possible de vivre avec ce virus et que si je me battais pour ma vie, tout irait bien. Ils m’ont enseigné à tout remettre en question et à défendre mes droits. Ils étaient, et sont, des guerriers du VIH. Ils ont lutté — et certains poursuivent la lutte — contre les stigmates et la discrimination dont font encore l’objet les personnes vivant avec le VIH.

J’ai la chance d’avoir eu des mentors aussi marquants dans ma vie et je leur dois d’être encore vivante aujourd’hui. Je suis leur exemple en continuant d’éduquer les gens sur le VIH et en prenant la parole pour réduire les stigmates. Leur héritage sera transmis.

Bruno L., 31 ans

Montréal
Vit avec le VIH depuis 2002

Ce n’est peut-être pas très original, mais mon icône du sida, c’est Bernard Hirschel et la Commission suisse sur le sida qui a pris position en 2008 sur les risques minimes de transmission liés à une charge virale indétectable.

Avant 2008, j’avais peur de commencer à prendre la trithérapie (pour les coûts, la peur d’oublier de les prendre, leurs effets secondaires, la difficulté à voyager à long terme…). L’annonce de Hirschel a transformé mon rapport non seulement à la médication (en me la faisant voir comme un aspect positif de ma vie), mais également à mon corps. Enfin, il y avait de la place pour penser à autre chose qu’au virus.

Si j’avais la chance de le rencontrer, j’aimerais le remercier. Je lui dirais : « Grâce à vos recherches, j’ai un plus grand contrôle sur ma vie. » Surtout, j’ai l’impression que ce savoir me permet de renverser le rapport de pouvoir et la vulnérabilité quand je dévoile mon statut à un partenaire séronégatif. Si je me fais rejeter par ignorance ou par peur, je peux me dire que ce n’est pas moi qui ai perdu une opportunité. Au contraire, ma connaissance de moi-même me permet d’obtenir des relations beaucoup plus satisfaisantes.

Sandy Lambert

Sandy Lambert, 54 ans

Vancouver
Vit avec le VIH depuis 1998

Mes héros du sida sont les guerriers qui nous ont précédés et les guerriers sur le terrain qui exécutent aujourd’hui le travail. Les guerriers qui nous ont quittés, emportés par la maladie, et qui sont passés dans le monde des esprits sont ceux que nous ne pouvons oublier. Ce sont ceux qui sont venus avant nous et qui ont combattu comme nous le faisons. Habituellement, lorsque je participe à des réunions, je les invite à me guider.

Les guerriers sur le terrain sont partout au Canada. Ils vivent avec le VIH et font un travail ardu de pionnier — en éducation, en sensibilisation au VIH, en étant des cobayes, en essayant de nouveaux médicaments, et en combattant les stigmates et la discrimination. Nombre des guerriers viennent de communautés éloignées et sont encore aux prises avec ce stigmate.

Tous les guerriers m’ont influencé. Dans la communauté autochtone, nous sommes une famille. Si je suis à Vancouver et qu’un autre guerrier est à Iqaluit, nous nous entraidons toujours, même si nous sommes des étrangers.

Je suis l’un des guerriers.

 

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