Il n’y a pas de doute : en matière de sexe, un diagnostic de VIH a le don de mettre des bâtons dans les roues. Il est cependant possible de se retrouver dans ce nouveau monde — grâce à des renseignements et à un soutien appropriés. Allison Carter discute de la satisfaction sexuelle avec deux femmes séropositives.
Margarite Sanchez, une femme qui se décrit elle-même artiste, militante et agricultrice de Salt Spring Island, était au milieu de la trentaine lorsqu’elle a reçu son diagnostic de VIH. Elle venait tout juste de se marier à l’époque avec un partenaire séronégatif. Aujourd’hui âgée de 60 ans, elle entretient toujours cette relation et son partenaire demeure séronégatif. C’est également un mari aimant et attentionné et le père de leurs deux enfants. La vie est belle, me dit Margarite, et le sexe fait partie intégrante de leur relation.
Margarite a pourtant fait face à des défis après avoir reçu son diagnostic. « J’ai éprouvé toutes ces choses que les femmes éprouvent, » dit-elle. « Au début, je me sentais comme de la marchandise endommagée. J’ai dit à mon mari de partir. Je me disais que je resterais seule pour le restant de mes jours et que le sexe, c'était fini pour moi.
Mais son mari ne voulait rien savoir. « Pourquoi romprais-je la meilleure relation de ma vie? » m’a-t-il répondu. » Margarite avoue alors quelque chose que plusieurs femmes vivant avec le VIH ont dû surmonter pour vivre une vie sexuelle épanouie et satisfaisante : sa terrible peur de transmettre le VIH.
Un nombre restreint mais sans cesse croissant d’études attestent de tels sentiments et des répercussions du VIH sur la sexualité et le bien-être sexuel des femmes. Un examen de sondages effectué en 2017 impliquant 11 552 femmes vivant avec le VIH de partout au monde a conclu qu’après avoir reçu un diagnostic de VIH, il est courant pour les femmes de connaître moins de plaisir lors des relations sexuelles. La peur de transmettre le VIH à leur partenaire, l’anxiété et la dépression, la stigmatisation et la discrimination plus importantes au sein de la société ne sont que quelques-uns des facteurs pouvant refroidir les ardeurs des femmes. Ne jamais se sentir assez en sécurité est, semble-t-il, un thème commun.
Or, les temps changent, tout comme Margarite. La science d’aujourd’hui démontre que les personnes séropositives qui prennent leurs médicaments comme prescrit et maintiennent une charge virale indétectable peuvent avoir des relations sexuelles sans condom sans risquer de transmettre le VIH. Cette réalité se résume par le slogan I=I (indétectable=intransmissible). Après avoir religieusement utilisé des condoms durant 15 ans et n’avoir connu aucune percée virologique, Margarite et son mari ont décidé, en couple, de les laisser tomber. Margarite était alors ménopausée et dans une relation monogame à long terme, donc tomber enceinte ou contracter d’autres infections transmissibles sexuellement ne l’inquiétait pas.
« Pour une fois dans notre relation, c’était vraiment bien qu’un obstacle de moins se dresse entre nous », explique Margarite. Le problème n’était pas tant la barrière physique que constituait le condom, mais surtout ce qu’il signifiait. « Ressentir un poids de moins plutôt qu’un souci de plus a vraiment fait du bien. »
Maintenant, Margarite décrit sa vie sexuelle comme plus décontractée et spontanée, elle est libérée de ses anciennes préoccupations de transmettre le VIH. Cette stratégie médicale de traitement comme outil de prévention, souligne-t-elle, a « démédicalisé » sa sexualité.
Valerie Nicholson est âgée de 62 ans et habite dans le quartier Eastside, au centre-ville de Vancouver. C'est une femme autochtone et une fière grand-mère. Comme Margarite, Valerie décrit la découverte scientifique du concept I=I comme étant libératrice — non seulement quant à sa capacité à avoir des relations intimes avec un partenaire séronégatif, mais aussi pour ce qui est de la façon dont elle se sent par rapport à elle-même en tant qu’être sexuel. Toutefois, les changements qu’elle a vécus pour en arriver à ce point — le genre de changements qui surviennent à l’intérieur et à l’extérieur de soi-même — ne se sont pas produits du jour au lendemain.
« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je pense que ma sexualité n’a changé en rien » dit Valerie, « parce que je ne le réalisais pas vraiment. » À l’époque, elle entretenait une relation avec quelqu’un et c’est à cause de cette relation qu’elle a contracté le VIH. Elle était aussi aux prises avec des problèmes de consommation de substances. Elle décrit sa vie sexuelle d’alors comme une routine : « On prenait de la drogue, on baisait, on prenait de la drogue et on baisait. » La drogue, dit-elle, anesthésiait tout sentiment qu’elle avait par rapport à son diagnostic et son sentiment de bien-être sexuel.
Valerie a décidé de rester dans cette relation parce qu’elle avait l’impression que c’était facile même si, dit-elle, « c’était une relation abusive ». En effet, les risques de trouver une nouvelle personne et d’avoir à lui dévoiler son statut VIH, ce qui l’exposerait à toute une gamme de méfaits différents, lui semblaient plus importants à l’époque que les dangers de rester avec son partenaire. En réfléchissant aux tensions auxquelles elle a fait face, elle concède que « c’est un drôle de sentiment », mais malheureusement, ce sentiment déchire beaucoup trop de femmes.
Des 1 422 femmes ayant participé à l’étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada (CHIWOS), 80 pour cent ont signalé avoir vécu une certaine forme de violence et 67 pour cent ont mentionné qu’elles croyaient que la plupart des personnes vivant avec le VIH étaient rejetées lorsque les autres apprenaient leur statut. Plus de 50 pour cent d’entre elles ont indiqué souffrir de dépression. Ces facteurs sociaux — la violence, la stigmatisation et la dépression — peuvent faire en sorte que certaines femmes ont peur de se retrouver seules. Ils peuvent également accroître le niveau de stress et grandement affecter la sexualité des femmes, réduisant à la fois leur désir sexuel et l'excitation en plus d’accroître la douleur et l’anxiété liées au sexe. Par contre, cela signifie également qu’on peut rehausser le bien-être sexuel de femmes s'il y a amélioration de leur contexte social.
Lorsque j’ai demandé à Valerie de me parler de ses expériences actuelles avec le sexe et la sexualité, elle a répliqué avec un rire joyeux : « Eh bien, elles ont beaucoup changé. » Après avoir quitté sa relation abusive, elle s’est plongée durant plusieurs années dans son travail de recherche sur le VIH et de défense des droits et elle s’est fait connaître et beaucoup aimer pour son militantisme et ses enseignements en tant qu’Aînée. Ce travail l’a amenée à réévaluer de quoi ça pourrait avoir l’air et comment elle pourrait se sentir en étant célibataire, séropositive et heureuse de sa vie sexuelle. « J’avais mes jouets, bien entendu », dit Valerie avec assurance « parce que parfois, c’était plus facile d’avoir un jouet qu’un homme. »
Valerie a recommencé à fréquenter des hommes et a entretenu quelques relations sérieuses avec des hommes tant séropositifs que séronégatifs, mais elle s’efforce actuellement de raviver une ancienne flamme. Que ce soit un nouveau partenaire, une gamme plus étendue d’activités sexuelles ou la réduction de son autocritique et de sa culpabilité, elle a aujourd’hui beaucoup moins de difficulté à atteindre l'orgasme lors de ses rapports sexuels. Elle attribue aussi sa liberté sexuelle retrouvée au concept I=I, et elle n’est pas la seule. De nombreuses femmes avec qui elle a discuté décrivent « retrouver une partie de leur vie sexuelle. »
Ce qui est évident d’après les histoires de Valerie et Margarite — et probablement d’après celles de plusieurs autres femmes — c’est que les femmes mènent une mission sexuelle. De la fleur de l’âge à l’âge d’or, en passant par les fréquentations au mariage et au divorce et du diagnostic à aujourd’hui, les expériences des femmes associées à l’amour, aux relations sexuelles et aux relations sont diverses et toujours en évolution. Il n’existe pas qu’un seul parcours, mais plutôt de nombreux parcours.
Quels conseils Margarite et Valerie ont-elles pour les femmes nouvellement diagnostiquées et qui ont peut-être de la difficulté à gérer leur propre sexualité?
« Ça va passer », dit Margarite sans aucun doute. « Lorsque vous recevez votre diagnostic, vous éprouvez toutes sortes de sentiments — vous avez l’impression que personne ne voudra de vous, que vous n'aurez plus jamais de relations sexuelles. Mais quand vous commencez à regagner confiance en la vie, à prendre soin de votre santé et à prendre régulièrement vos médicaments, il n’y a absolument aucune raison pour que vous ne puissiez pas vivre une vie bien remplie et satisfaisante sous tous ses aspects, y compris votre sexualité. »
En repensant à sa vie, Valerie dit : « Vous êtes tout d’abord une femme. Le VIH est seulement quelque chose avec quoi vous vivez. Vous pourriez vivre avec un rhume, un cancer ou la grippe; ça n’a pas d’importance. Vous êtes d’abord une femme et nous devons nous honorer nous-mêmes en tant que femmes ».
Pour ce qui est du soutien, les deux femmes mettent l’accent sur l’importance d’avoir un endroit sécuritaire pour parler à d’autres femmes de relations sexuelles et de leur plaisir sexuel. « J’envie beaucoup les hommes gais, parce qu’ils parlent toujours plus ouvertement de sexe », dit Valerie. Ce qui contraste avec les rôles traditionnels des femmes qui leur dictent de garder secrets leurs expériences et leurs problèmes associés au sexe, et derrière des portes fermées. Selon Margarite et Valerie, un tel discours est nécessaire afin que les femmes sachent qu’elles ne sont pas seules et pour cartographier leur propre parcours d’épanouissement sexuel dans la vie.
Allison Carter est une alliée séronégative effectuant de la recherche axée sur l’attitude positive envers le sexe avec Margarite, Valerie et d’autres femmes vivant avec le VIH. Elle travaille également avec ces dernières pour créer une nouvelle ressource en ligne vouée à entamer la conversation et développer une communauté abordant la sexualité et les relations pour les femmes et les couples vivant avec le VIH : www.lifeandlovewithhiv.ca.
Photographie de Margarite Sanchez par Stasia Garraway; photographie de Valerie Nicholson par Kamil Bialous