Vision positive

hiver 2011 

Points de vue de Vienne

Impressions de cinq participants à la XVIIIe Conférence internationale sur le sida


MURRAY JOSE
Vivant avec le VIH depuis 1991

La conférence m’a paru pleine de dichotomies. Les thèmes abordés semblaient souvent présenter deux positions diamétralement opposées ou simplement sans point commun.

L’hôtel de ville de Vienne sert de toile de fond à la collecte de fonds annuelle Life Ball qui coïncidait avec l’ouverture de la conférence.

Par exemple, le recours au traitement précoce et même la notion de « tester et traiter » — qui dit que tous devraient entreprendre un traitement tôt, peut-être même tout de suite après le diagnostic — étaient présentés en même temps que des études démontrant les répercussions des effets secondaires à long terme des médicaments contre le VIH et le manque de connaissances sur les conséquences d’un traitement s’étalant sur plusieurs décennies. On a aussi parlé du besoin de trouver de nouveaux moyens de soutenir les personnes vivant avec le VIH à mesure que se prolonge notre espérance de vie. En même temps, une quantité croissante de données laisse entendre que le fait de vivre avec le VIH sur une très longue période entraîne en quelque sorte une accélération du vieillissement.

J’ai trouvé frustrant que de nombreux chercheurs et médecins présents à la conférence ne semblent même pas voir ces contradictions (ou à tout le moins ne manifestent aucune volonté de les aborder).

Pendant la semaine, Bill Clinton, l’ancien président des États-Unis, a parlé du concept des faux dilemmes. Il a dit que nous avons tendance à voir une situation comme amenant à des choix opposés en apparence, mais qu’en réalité, l’opposition est illusoire. Par exemple, lorsqu’on fait la promotion de la santé des femmes, il n’est pas vrai que nous devons choisir entre des programmes qui s’adressent aux femmes vivant avec le VIH et d’autres qui s’adressent à des groupes plus larges. Le dilemme est ici inexistant, parce que les deux programmes peuvent contribuer à améliorer la santé des femmes vivant avec le VIH et de leurs familles.

Pendant le reste de la conférence, les paroles de Clinton me revenaient souvent à l’esprit. Peut-être que les dichotomies que j’avais vues n’étaient que de faux dilemmes. En considérant les choses sous cet angle, peut-être pouvons-nous identifier des liens vers les solutions afin de nous orienter de façon à aider les personnes vivant avec le VIH à profiter pleinement de la vie.

C’est en portant à bout de bras des parapluies rouges que les manifestants ont réclamé des droits pour les travailleurs du sexe.


KATH WEBSTER
Vivant avec le VIH depuis 1995

J’ai adoré la conférence — une vaste communauté internationale intelligente et bourrée de dynamisme qui se retrouve pour une semaine complète de présentations, de manifestations, de discussions, de spectacles, de recherche, d’art, de débats et j’en passe.

J’étais particulièrement intriguée par les séances sur le traitement à titre de prévention, la criminalisation de l’exposition au VIH et la réduction des méfaits. Le thème des droits de la personne occupait une place importante et a pris toute son ampleur lors d’une marche organisée en milieu de semaine dans les rues de la ville qui s’est terminée par un grand rassemblement et un concert d’Annie Lennox. Cette dernière s’est révélée être une porte-parole bien informée et passionnée des questions liées au VIH, en particulier les enjeux des femmes africaines.

La nouvelle la plus prometteuse et la plus emballante a été l’annonce d’un nouveau microbicide, un gel vaginal qui permettra de prévenir le VIH. Il y a longtemps que les femmes attendent un outil de prévention efficace qui soit sous leur contrôle. Lorsque j’ai entendu que le gel était efficace à 54 pour cent dans le meilleur des cas, je me suis demandée « pourquoi tout cet enthousiasme pour un produit qui n’est efficace que la moitié du temps? ». Mais j’ai ensuite appris que la bonne nouvelle, c’est que l’essai valide un nouveau concept, soit l’emploi d’un agent anti-VIH (ténofovir / Viread) comme ingrédient actif du microbicide. Les chercheurs croient fermement que d’autres avancées dans le domaine de la recherche amélioreront l’efficacité de ce produit. Il s’agit donc réellement d’une étape déterminante.

Un globe terrestre passe de main en main lors de la marche pour les droits de la personne.

La force de l’engagement des personnes séropositives à cette conférence était impressionnante. J’ai vu ces personnes remplir de multiples fonctions : organisateurs de la conférence, conférenciers, délégués et modérateurs. Elles ont été une source incroyable d’inspiration. Je suis revenue chez moi plus au fait des enjeux locaux et internationaux concernant le VIH, et, chose plus importante, je suis très consciente des milliers de personnes dévouées qui travaillent à l’amélioration de la vie des personnes séropositives ou à risque de le devenir, et j’ai l’impression de faire partie de cette communauté.


ALEX MCCLELLAND
Vivant avec le VIH depuis 1998

Pour moi, la conférence de cette année représentait une plateforme pour faire connaître au monde entier que les activistes canadiens sur les questions du VIH, de l’hépatite C et de la réduction des méfaits en ont assez des politiques régressives du gouvernement actuel et de son inaction.

Lors de la conférence, nous avons assisté au lancement de la Déclaration de Vienne, un appel à l’élaboration de politiques sur les drogues illicites qui seraient basées sur des données scientifiques et à la fin de la « guerre contre la drogue ». Les autorités gouvernementales canadiennes présentes à la conférence ont refusé d’entériner la déclaration et ont nié ouvertement les preuves scientifiques accablantes démontrant la valeur d’une approche fondée sur la réduction des méfaits.

Chez nous, l’épidémie de VIH continue de se propager; or, un lien me paraît évident entre les politiques de notre gouvernement et le taux alarmant d’infection par le VIH observé au Canada. La prévalence des infections par le VIH dans nos prisons fédérales est aussi élevée que celle de l’épidémie généralisée dans certains pays de l’Afrique sub-saharienne.

Sur le lieu principal de la conférence, des ballons préconisent un financement accru pour le sida.

Pendant la conférence, un petit groupe d’activistes a décidé qu’il était temps de demander des comptes à notre gouvernement, alors nous avons fait ce que font les activistes en colère : nous avons organisé une manifestation! Mené par Zoë Dodd, une activiste dans le domaine de la réduction des méfaits, notre groupe de 50 personnes a marché où se tenait la conférence en criant « la guerre contre les drogues nous vise aussi! » Nous sommes entrés dans le hall d’exposition pour demander la fermeture du kiosque du Canada — symbole de la présence de notre pays à la conférence.

Notre marche a attiré l’attention sur le problème : les médias en ont parlé au Canada et à l’étranger. De nombreuses personnes nous ont dit qu’elles n’étaient pas au courant de la position du gouvernement canadien contre la réduction des méfaits. Nous avons reçu de nombreux remerciements de la part de la communauté VIH canadienne.

Ce genre d’activité peut rendre certaines personnes mal à l’aise (et surtout nous, Canadiens, toujours si polis), mais le fait demeure : des gens au Canada meurent toujours des suites d’infections par le VIH ou le VHC. Et tant que des gens mourront en raison de ce qui est pour moi la passivité des décideurs, je continuerai de sentir l’obligation de faire quelque chose. C’est pourquoi nous avons posé ces gestes à Vienne, et aussi pourquoi nous continuerons d’agir, jusqu’à ce que les politiques soient modifiées.


Tim Rogers
CATIE

À la conférence, je crois que nous avons finalement assisté au mariage attendu depuis longtemps du traitement avec la prévention.

L’un des montages de Daniel Goldstein représentant les « guérisseurs ».

Des chercheurs d’Afrique du Sud ont ouvert le bal avec la présentation des résultats d’un essai clinique portant sur un microbicide à base d’un agent anti-VIH utilisé par des personnes séronégatives. Selon leur recherche, un gel de ténofovir appliqué par voie vaginale pouvait réduire de 39 pour cent en moyenne la transmission du VIH chez les femmes. Il s’agit là d’un résultat modeste, mais l’ovation réservée aux chercheurs montre bien à quel point cette nouvelle approche préventive suscite l’enthousiasme.

Fait intéressant, l’observance du procédé constituait l’un des points clés de l’essai. Les femmes qui ont affiché des taux élevés d’observance ont obtenu le bienfait maximal, soit une réduction de 54 pour cent du risque d’infection par le VIH. Malheureusement, plus les femmes utilisaient le gel longtemps, moins ce dernier était efficace. Les chercheurs croient que c’est parce qu’il était difficile de l’utiliser de façon constante. Les enjeux liés à une observance à long terme sont bien connus depuis longtemps par les personnes vivant avec le VIH/sida.

Beaucoup de données ont été présentées et débattues concernant le traitement préventif des personnes séropositives par des agents anti-VIH. Est-ce que ça fonctionne bien? Faut-il administrer un traitement à des seules fins de prévention? Cette approche viendra-t-elle saper les efforts de prévention existants? Et que dire de l’idée que la responsabilité dans la prévention des infections repose autant chez les personnes séropositives que les personnes séronégatives?

Derrière ces controverses semblait se former un consensus sur le fait qu’un diagnostic, des soins et des traitements optimaux pour les personnes vivant avec le VIH/sida constituent un élément de prévention important et sous-apprécié. On a aussi eu droit à un certain nombre de présentations avançant que la promotion d’une sexualité saine est toute aussi importante pour les personnes vivant avec le VIH que pour les personnes séronégatives.

Cette convergence du traitement et de la prévention est une très bonne nouvelle, mais elle s’accompagne aussi de nouveaux défis. Le leadership des personnes séropositives à la conférence était fantastique à voir, mais je m’inquiète du fait que les communautés canadiennes ne participent pas encore assez à la recherche et aux débats, en particulier quand on considère ce qui est en jeu.

Photographies par
JACOB PETERS
Vivant avec le VIH depuis 1984