Vision positive

hiver 2011 

Professeur « Poz »

Quiconque prétend que les chercheurs travaillant sur le VIH sont ennuyeux n’a jamais rencontré Francisco Ibáñez-Carrasco.

par Jennifer McPhee


UNE DES PREMIÈRES CHOSES qu’on remarque lorsqu’on rencontre Francisco Ibáñez-Carrasco, 47 ans, ce sont les poissons multicolores tatoués dans son cou. Dans la petite vingtaine, se faire tatouer représentait une façon pour lui d’éviter une vie conventionnelle et ennuyeuse. « C’était un moyen de m’assurer que personne ne voudrait m’engager pour travailler dans un bureau », explique en souriant le chercheur, devant un plat de nachos au restaurant Hair of the Dog dans le village gai du centre-ville de Toronto. « Maintenant, bien entendu, je travaille dans un bureau. »

Mais ce n’est pas tout ce que fait Francisco; ces jours-ci, il passe tout autant de temps à enseigner dans une classe virtuelle qu’il en passe à son bureau. Cherchant à inspirer une nouvelle génération de chercheurs en VIH du programme académique national University Without Walls, il dit aux nouveaux scientifiques prometteurs qu’ils ne deviendront probablement jamais riches en faisant de la recherche sur le VIH, mais qu’ils ne s’ennuieront jamais.

Peu de gens peuvent se vanter de connaître l’histoire du sida autant que Francisco. Non seulement il est un survivant de cette maladie — il vit avec le VIH depuis 25 ans —, mais il a aussi consacré sa vie à découvrir des moyens pour améliorer la vie des personnes vivant avec le VIH. Ses efforts ont été récompensés. En juin, il a reçu le Prix d’excellence en réadaptation pour le VIH de 2010, remis par le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS), en reconnaissance de sa contribution et de son leadership dans le domaine.

Lorsque Francisco a reçu son diagnostic d’infection au VIH en 1985, quelques mois après avoir immigré du Chili au Canada, ce diagnostic ne lui disait pas grand-chose. Il avait alors 22 ans et se sentait invincible. La plupart des amis qui sont arrivés avec lui à Vancouver ont ensuite déménagé à New York, qui « représentait une sorte de Mecque gaie dans notre imagination », explique-t-il. « Nous étions tous de jeunes hommes gais qui ne savaient rien du sida. Nous avons tous contracté cette maladie, et les autres sont tous décédés. Certains sont décédés des suites de complications, d’autres, de causes inconnues. Donc, oui, j’ai perdu bien des êtres chers, à qui je rends hommage, bien sûr, tout le temps. »

De beaux défis

Dans cette atmosphère de mort qui l’entourait, Francisco a pris conscience des répercussions du VIH/sida, ce qui l’a amené à faire une demande d’admission à la maîtrise en éducation sur le sida à l’Université Simon Fraser de Vancouver en 1989. À cette époque, peu d’étudiants s’affichaient comme homosexuels, et encore moins avouaient qu'ils étaient séropositifs. L’université lui a envoyé une lettre de refus, expliquant que l’éducation sur le sida n’était pas une discipline offerte par la faculté d’Éducation de l’université. Son mentor, la professeure Suzanne De Castell, est montée au front et a finalement convaincu l’université de revenir sur sa décision. Francisco a obtenu sa maîtrise en 1993 et ensuite décidé de poursuivre un doctorat.

Dix ans après avoir reçu son propre diagnostic, et environ à l’époque où son deuxième partenaire est décédé des suites du VIH, Francisco a été admis à l’hôpital St. Paul de Vancouver. Il était atteint de multiples infections opportunistes et couvert de lésions du sarcome de Kaposi. Persuadé que la fin était proche, il a écrit son premier roman autobiographique intitulé Flesh Wounds and Purple Flowers, qui a été en nomination pour le Prix des écrivains du Commonwealth.

Convaincues que Francisco n’allait pas s’en sortir, les autorités de l’Université Simon Fraser ont décidé de le retirer de son programme de doctorat. Une fois encore, son mentor s’est battue pour renverser la décision. Puis, en 1996, Francisco s’est remis de ses lésions défigurantes et s’est libéré des griffes de la mort, grâce à l’arrivée des premiers inhibiteurs de la protéase et de la trithérapie. Après son rétablissement, il a repris ses études à l’Université Simon Fraser, et a terminé son doctorat en éducation en 1999, avec une thèse portant sur la santé et la sexualité, devenant ainsi l’un des premiers Canadiens porteurs du VIH à obtenir un doctorat. « J’étais un cas vraiment insolite, nous dit-il. On fait un doctorat pour se lancer dans une carrière. Mais quel genre de carrière peut-on avoir lorsqu’on s’attend [toujours] à mourir? »

Avec le recul, Francisco considère les obstacles posés par l’Université Simon Fraser comme de beaux défis. « Cela ne fait que prouver à tous, et aussi à moi-même, qu’on peut toujours se battre et réussir. »

Recherche sur la réhabilitation

Après avoir obtenu son doctorat, Francisco a occupé divers postes de recherche et d’enseignement et a travaillé comme bénévole, en impressionnant constamment ses collègues par sa créativité, son enthousiasme et sa capacité à créer des liens entre le milieu universitaire et des organismes locaux.

Motivé peut-être par ses propres expériences de rémission et de retour à une vie plus normale, il a décidé de concentrer ses travaux de recherche sur la réhabilitation des personnes séropositives. Ce choix l’a mené vers un domaine qui demeure d’une importance pratique pour les personnes séropositives, surtout maintenant que le VIH est de plus en plus considéré comme une infection chronique, et ce, grâce à des traitements plus efficaces.

Les avantages pratiques de son travail sont nombreux. Une des études de grande envergure sur laquelle il a travaillé a examiné les effets positifs de la médecine douce et des thérapies parallèles sur la vie des personnes séropositives; dans un projet de plus petite envergure, des personnes porteuses du VIH et marginalisées ont participé à des ateliers innovateurs de cuisine nutritive dans le Downtown Eastside de Vancouver.

Les travaux de Francisco ont sans cesse prouvé qu’il sait créer des liens étroits avec des personnes de toutes les classes sans aucune condescendance ni aucun préjugé. Cette capacité lui vient de l’immense respect qu’il a pour les gens qui se battent et qui triment dur, y compris les toxicomanes et les travailleurs du sexe. « Nous pouvons discuter de ce qui est légal et de ce qui ne l’est pas, mais ce n’est pas une voie que je veux emprunter, affirme-t-il. La moralité, c’est pour les gens qui ont les moyens de se la permettre. »

Son point de vue provient en partie de son vécu. Francisco a été élevé dans la pauvreté par une mère célibataire, qui gagnait sa vie en faisant le ménage chez des personnes aisées. Petit, il a été agressé sexuellement par des prêtres catholiques; adolescent, il offrait des faveurs sexuelles contre de l’argent. « Je m’entends bien avec les personnes qui prennent des risques ou sont en difficulté, dit-il, parce que je me revois en elles. »

Une autre de ses forces est son optimisme inébranlable, un trait de caractère que Francisco appelle en riant sa stratégie de survie. « C’est un optimiste dans le sens où il refuse de se laisser abattre par ce qui l’entoure », déclare Elisse Zack, directrice générale du GTCVRS. « Quand les événements nous dépassent, il dit toujours “il y a sûrement un moyen de régler ça”. »

L’étude de la stigmatisation

Francisco étudie toujours la réhabilitation chez les personnes porteuses du VIH, et il a commencé à étudier également l’impact du vieillissement. Ces jours-ci, il s’intéresse particulièrement à la santé et à la sexualité des hommes gais séropositifs. Il collabore actuellement à plusieurs projets de recherche sur les répercussions physiques et mentales du VIH à long terme — une de ces études se penche sur des facteurs, comme la stigmatisation, qui empêchent les gais et les hommes bisexuels séropositifs d’avoir accès aux soins de santé mentale en Ontario.

Francisco pense que la stigmatisation associée à l’homosexualité est transférée aux personnes porteuses du VIH, peu importe leur orientation sexuelle, et que cette stigmatisation imprègne tous les aspects de leur vie. Il est toujours plus difficile de demander aux employeurs de faire preuve de flexibilité avec des problèmes de santé liés au VIH, en comparaison avec le diabète par exemple, souligne-t-il. De nombreuses personnes en viennent à avoir tellement honte d’être séropositives, selon lui, qu’elles s’isolent des autres. Conséquemment, elles souffrent souvent de dépression chronique, mais ne vont pas chercher d’aide.

Tout compte fait, c’est l’étude de cette stigmatisation qui rend le domaine si fascinant pour Francisco, et il transmet son enthousiasme aux jeunes chercheurs par l’entremise de University Without Walls. « En raison de son historique, l'infection au VIH a été stigmatisée du terme ‘maladie de pédés’ en comparaison avec d'autres problèmes de santé non rattachés à des enjeux moraux, affirme-t-il. C'est ce qui rend le domaine à la fois terrifiant, bizarre et intéressant. Il est impératif d’encourager une nouvelle génération de chercheurs sur le VIH pour comprendre ça. »

Francisco Ibáñez-Carrasco travaille actuellement à son troisième ouvrage, intitulé Giving It Raw: 25 Years with AIDS, un mémoire qui comprendra certains de ses textes déjà publiés.

Jennifer McPhee est une journaliste pigiste de Toronto qui contribue régulièrement à Vision positive. Elle a également publié des articles dans de nombreux périodiques, dont Châtelaine, The Globe and Mail et Childview.

Photographie : John Phillips