Vision positive

hiver 2012 

Profil : Unique, Dévouée, Impressionnante

Malgré la perte de son grand amour, Chantale Perron est plus que jamais déterminée à soutenir et à défendre les droits des usagers de drogues et des personnes vivant avec le VIH.

J’ai commencé à m’injecter de l’héroïne à l’âge de 17 ans. Du temps où je me droguais, j’allais passer des tests VIH deux à trois fois par an. Chaque fois que j’allais à la clinique, on me demandait si je m’étais adonnée à des activités à risque comme le partage de seringues ou des rapports sexuels non protégés. Chaque fois, je répondais aux questions et chaque fois, mes tests revenaient négatifs. Puis un jour de 1992, j’avais 24 ans, j’ai reçu un appel de la clinique : mes résultats étaient positifs. Même si je savais que j’avais partagé des seringues, j’ai tout de même été atterrée par la nouvelle.

J’ai cru que c’était la fin de tout : personne ne m’adresserait plus jamais la parole; je n’aurais jamais plus d’amoureux, d’emploi ni de famille. Tout était fini, j’en étais sûre. J’ai essayé d’arrêter la drogue, mais j’étais dans un état second : impossible pour moi d’arrêter de consommer dans cet état.

Malgré tout, la vie continuait. La première personne à qui j’ai révélé que j’étais séropositive a été ma mère. Elle avait toujours eu peur que je contracte le VIH en partageant des seringues. Ensuite, j’en ai parlé à mes amis. Ils m’ont tous soutenue. Personne ne m’a rejetée comme je le craignais.

Aussi étrange que cela puisse paraître, j’ai su tirer du positif de cette terrible nouvelle. Je me suis rapprochée de mes amis et de ma famille. Deux ans après mon diagnostic de VIH, puis d’hépatite C (mon docteur m’a rassurée, ce qui était courant à l’époque, en me disant que l’hépatite C n’était pas une maladie sérieuse), j’ai commencé à prendre du méthadone et j’ai cessé de consommer. J’ai commencé à travailler sur moi-même et sur ma vie. Auparavant, je m’étais toujours dévalorisée, et je m’efforçais sans cesse de faire plaisir à mon entourage, particulièrement aux hommes. Après mon diagnostic, j’ai voulu devenir une femme fière et forte qui s’affirme.

QUELQUES ANNÉES après mon diagnostic, j’ai commencé à m’impliquer dans le milieu communautaire, bénévolement au début, puis ensuite en tant qu’employée. J’ai commencé à travailler comme bénévole chez GEIPSI (Groupe d’entraide à l’intention des personnes séropositives et itinérantes), une association montréalaise qui aide les personnes qui consomment des drogues à se remettre sur pied, et c’est là que j’ai ­rencontré un garçon, qui était lui aussi séropositif. Je travaillais au sous-sol des locaux du groupe et Stéphane était l’un des résidents qui vivaient à l’étage. Un collègue lui avait fait cadeau de deux billets de théâtre, et il m’a invitée à l’accompagner. « Deux anciens toxicomanes séropositifs et atteints d’hépatite C, cela n’augure rien de bon » : c’est ce qu’ont pensé la plupart des gens. J’avais cessé de me droguer à peine un an auparavant, et Stéphane était « clean » depuis quelques mois seulement. Mais nous sommes allés au théâtre et avons commencé à nous fréquenter. De fil en aiguille, nous avons partagé nos vies et notre amour pendant 12 ans.

EN TRAVAILLANT au secteur Info-Traitements du CPAVIH (Comité des Personnes Atteintes du VIH du Québec) pendant quatre ans, je me suis découvert des habilités de communicatrice et de vulgarisatrice.

Par la suite, j’ai fondé Pusher d’Infos, le premier magazine au Québec « par et pour » les usagers de drogues (UD) en 2001. Il n’existe plus, mais des UD m’en parlent encore aujourd’hui, pour me dire combien ils ont aimé ce magazine! J’ai aussi rédigé des centaines ­d’articles dans différentes publi­cations afin de transmettre les connaissances que j’avais acquises en participant à des conférences nationales et internationales. Cet emploi m’a permis de déployer mes ailes et de donner le meilleur de moi-même en aidant les personnes vivant avec le VIH, l’hépatite C et celles qui consomment des drogues. Et je me suis découvert une âme de  militante.

J’ai toujours eu une âme de militante, mais quand j’ai commencé à défendre les droits des UD et des personnes séropositives, j’ai trouvé ma voie. C’est ainsi que j’ai participé à des manifestations, signé des pétitions et fait des revendications auprès des décideurs et des bailleurs de fonds afin que des décisions pertinentes soient enfin prises pour améliorer notre condition.

Parce que j’ai moi-même été une consommatrice d’héroïne pendant plus de 10 ans, et que j’ai côtoyé quotidiennement des UD à mon travail, je comprends certains aspects de leur vie plus aisément. Je dis souvent à chacun d’entre eux : « Tu es un être humain et un citoyen. Le fait que tu prennes de la drogue ne t’empêche pas d’avoir des aspirations et tu as le droit d’exprimer ton opinion. »

JUSQU'ICI, j’avais eu la chance de mener une vie très peu « dérangée » par la présence du VIH dans mon corps. J’avais commencé mon traitement antirétroviral en 1996, et pris les mêmes ARV jusqu’à tout récemment. Des effets secondaires mineurs, tels que des maux de tête et la bouche sèche, étaient les seuls indices « perceptibles » de la présence des ARV et du VIH dans ma vie.

Le fait que j’avais beaucoup travaillé sur moi et beaucoup changé au cours des nombreuses thérapies pour arrêter l’héroïne, que j’avais un travail où je me sentais utile et où mon potentiel était utilisé, et surtout que j’avais trouvé un ami et un amoureux en une même personne faisait en sorte que ma vie était remplie et satisfaisante. Bien sûr, la vie n’est pas ­parfaite, mais en gros, avec ses hauts et ses bas, elle suivait doucement son cours pendant ces 12 années.

 Puis, Stéphane a commencé à avoir des problèmes de santé à cause de ­l’hépatite C. Son état de santé s’est détérioré très rapidement pendant deux ans. À ce moment-là, j’ai fait le choix de me consacrer entièrement à son bien-être et d’être là autant que je le pouvais pour lui. Au cours de cette période, je me suis peu préoccupée de ma santé, et mis la plupart de mes suivis médicaux de côté. J’ai continué à travailler, mais le reste de mon temps était pleinement occupé par les soins que je lui prodiguais, les innombrables rendez-vous à l’hôpital, et les petites douceurs que je tentais ­d’apporter dans son quotidien afin qu’il souffre moins.

Je me suis montrée forte et sans peur devant lui, alors qu’au fond de moi, je tremblais de peur et j’étais triste . . . à mourir. Puis Stéphane est décédé en 2008. Il avait à peine 40 ans.

Cela fait maintenant trois ans. Il m’a fallu trois années pour pleurer et faire mon deuil. Pour sortir de ma dépression et rebâtir ma santé qui s’est effondrée en même temps que mon amoureux est parti.

Comme si le temps avait été suspendu pendant que je prenais soin de lui, le poids des années a fait un terrible retour sur moi et j’ai senti peser sur mon corps le poids des dernières années. Je suis tombée dans un état de fatigue extrême. J’ai dû arrêter de travailler, et en l’espace de quelques semaines, je n’étais plus assez en forme pour marcher autour du pâté de maisons ou faire mes repas. Subitement, j’ai pris du poids, et des cernes et des rides sont apparus sur mon visage. C’était comme si je vivais maintenant avec dix ans de plus que mon âge réel. Désormais, il me faut apprendre à gérer une fatigue chronique qui met des limites à tout ce que je fais.

 C’EST AVEC BEAUCOUP DE VOLONTÉ et d’efforts que j’ai réussi à continuer à avancer. Mais surtout, c’est grâce à ma famille et à mes amis proches que je vais mieux aujourd’hui. Seule, je n’y serais jamais arrivée. J’ai eu des passages à vide où seule l’idée que ces personnes étaient là pour moi me permettait de faire un pas de plus en avant.

Aujourd’hui, j’ai retrouvé environ 75 % de la santé que j’avais. Dans ma vie personnelle et au travail, c’est un nouveau chapitre de ma vie que j’écris. Je travaille depuis quatre ans à Méta d’Âme, une association « par et pour » les personnes dépendantes des opioïdes, où c’est en travaillant dans le centre de jour et pour les résidents des 22 logements de réinsertion, que je sens que mon expertise fait une différence et que ma présence est utile pour mes pairs. J’adore ce travail où j'ai le bonheur de retrouver chaque jour mes amis.

Aujourd’hui, j’ai 45 ans. Wow! Moi qui pensais qu’il me restait seulement deux ans à vivre à ce moment-là en 1992, je passe cette année le cap des 20 ans à vivre avec le VIH.

Et je souris maintenant en m’apercevant que je commence à goûter les ­plaisirs de la vie de célibataire! Je me surprends à faire de nouvelles expériences et à faire des choses que je n’avais pas encore faites dans ma vie — de petites choses, comme aller au cinéma sur un coup de tête, ou essayer un nouveau restaurant . . . Cette curiosité est pour moi le signe que je suis encore bien vivante!

Photographie par Pierre Dalpé

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