Vision positive

hiver 2013 

Dormez bien

Une bonne nuit de sommeil demeure un rêve inaccessible pour de nombreuses personnes vivant avec le VIH. L’ex-insomniaque David Evans nous donne des conseils pour tomber dans les bras de Morphée et dormir à poings fermés.

Avant de commencer à prendre ses médicaments pour le VIH, l’agent de bord Terry Wong n’avait jamais eu de problèmes avec le décalage horaire ou son sommeil. « Je pouvais dormir presque n’importe où, n’importe quand », se souvient-il. « Si j’étais fatigué et que je trouvais un lit, je pouvais m’endormir et ronfler en seulement quelques minutes ». Ayant reçu son diagnostic de VIH il y a 15 ans, la santé de Terry a décliné sept ans plus tard — son poids est passé de 175 à 109 livres et son compte de CD4 a chuté à zéro. Il a été hospitalisé pendant une semaine et a immédiatement entamé son traitement anti-VIH. Les médicaments lui ont sauvé la vie, mais en les combinant à son travail d’agent de bord, une bonne nuit de sommeil est devenue une chose du passé pour Terry.

Une fois sous thérapie, Terry a commencé à prendre du poids, et sa santé s’est améliorée progressivement. Il a ainsi pu retourner au travail peu après, et c’est à ce moment que l’insomnie a commencé à le tourmenter : « Lorsque vous passez d’un fuseau horaire à un autre régulièrement, il devient très compliqué de concilier le sommeil et l’horaire de prise de médicaments sans en manquer une seule dose. » Il a d’abord commencé à prendre ses médicaments lorsqu’il dînait à Vancouver, ce qui signifiait qu’en fonction de sa destination régulière, Hong Kong, il devait les prendre à 3 h du matin. Il téléphonait à la réception de l’hôtel pour leur demander de le réveiller et de lui apporter quelque chose à manger à cette heure pour qu’il puisse prendre ses médicaments avec de la nourriture. Mais, cet horaire a complètement chamboulé sa routine de sommeil. « Mon sommeil en a beaucoup souffert; en fait, je ne pouvais pas dormir du tout. Ce fut la période la plus sombre de ma vie ». Terry se sentait sonné, irritable, faible et déprimé. Après plusieurs années de ce régime, il fut victime d’une dépression nerveuse.

Comme Terry, de nombreuses personnes vivant avec le VIH sont atteintes de problèmes de sommeil. Ces derniers peuvent survenir à n’importe quelle phase de l’infection au VIH. Plus de 75 pour cent des personnes signalent des troubles liés au sommeil de façon régulière. Certains éprouvent de la difficulté à s’endormir, d’autres ont de la difficulté à rester endormis (en raison d’un sommeil de mauvaise qualité ou de nombreux cauchemars), tandis que d’autres se réveillent trop tôt. Puis, il y en a, comme Jasmine, qui ont la malchance de faire les frais de plusieurs des problèmes cités ou de tous ces problèmes à la fois.

Pendant des années, lorsque Jasmine se couchait le soir, elle se retrouvait tout à fait éveillée, fixant l’horloge durant des heures. « Si je m’endors maintenant, » calculait-elle, « je n’aurais que cinq heures de sommeil…et maintenant seulement quatre heures… » — un cercle vicieux d’insomnie et d’anxiété. Lorsqu’elle finissait par s’endormir, elle avait de la difficulté à rester endormie et à profiter d’un sommeil profond. Elle se réveillait ainsi chaque matin en ayant l’impression de ne pas avoir fermé l’œil. « C’était très frustrant, car ça me prenait un temps fou à démarrer et à commencer ma journée. » Lorsqu’elle a commencé à travailler durant des quarts de nuit, le problème s’est aggravé. « Quand je manque de sommeil, je ne pense pas aussi rapidement et mon élocution en souffre. Je ne suis pas en forme. »


La clé pour une qualité de vie

Le sommeil est essentiel à notre santé et à notre bien-être : il peut aider à réguler nos hormones, à réduire notre stress, à gérer notre poids et améliorer nos fonctions immunitaires. Comme plusieurs d’entre nous ne le savent que trop bien, un manque de sommeil peut nuire à la mémoire et à la concentration, nous priver d’énergie et nous rendre plus vulnérables aux infections. Avec le temps, ce manque peut mener à la dépression et à de l’anxiété, ce qui peut nous empêcher encore plus de dormir.

Un sommeil de mauvaise qualité risque également de rendre difficile de suivre un horaire de prise de médicaments, un élément d’une importance extrême pour le succès de tout traitement contre le VIH. Le Dr Julio Montaner, directeur du Centre d’excellence pour le VIH/sida de la Colombie-Britannique, souligne l’importance de déterminer tôt les troubles du sommeil causés par le traitement du VIH : « C’est mon travail d’être proactif et de surveiller de près les effets secondaires possibles. Plus je suis en mesure de faciliter le traitement du VIH de mes patients tout en les aidant à éliminer les effets secondaires, plus ces derniers ont des chances de pouvoir respecter leur régime posologique. On doit encourager les patients à signaler le plus tôt possible les problèmes plutôt que de souffrir en silence. »


À la racine du problème

Une conversation avec un médecin ou un infirmier compétents afin de cerner la nature d’un problème de sommeil et de déterminer quelle en est la cause est la première étape. Pour les personnes vivant avec le VIH, la cause fondamentale a tendance à être l’un des éléments suivants (ou une combinaison de ceux-ci) :

  • Le VIH lui-même – les cellules du cerveau infectées par le VIH produisent des neurotoxines et envoient des signaux chimiques qui peuvent nuire au sommeil de certaines personnes;
  • Les médicaments – tel l’éfavirenz (Sustiva, aussi dans l’Atripla) utilisés pour traiter le VIH, l’interféron utilisé pour traiter l’hépatite C et les autres médicaments prescrits pour soigner les maladies associés au VIH;
  • Les troubles de santé mentale – tels que la dépression et l’anxiété;
  • La consommation d’alcool et de drogues – l’abus d’alcool ou de drogues, plus particulièrement les stimulants, tels que la cocaïne, les amphétamines et l’ecstasy.

Parmi les autres causes des troubles du sommeil, nous retrouvons : les changements hormonaux (par exemple, un taux élevé ou faible de l’hormone thyroïdienne, des changements au niveau du taux d’estrogène lors de la ménopause et la baisse du taux de testostérone libre), des carences en calcium et/ou en vitamine B12 et des infections (notamment le rhume ou la grippe).

Après avoir passé des années à se tourner et à se retourner dans son lit, Jasmine était déterminée à mettre le doigt sur la cause de ses problèmes. L’éfavirenz qu’elle prenait dans le cadre de son traitement contre le VIH était un coupable possible, sans être évident, car elle avait pris ce médicament durant des années sans souffrir d’effets secondaires. Les rêves d’apparence réaliste, les cauchemars et l’insomnie dont certaines personnes sont atteintes lorsqu’elles prennent ce médicament se produisent normalement au début du traitement et ont tendance à diminuer, voire à cesser avec le temps. Toutefois, lorsque Jasmine a changé de médicaments contre le VIH, la cause a été confirmée : « En quelques jours, je dormais déjà beaucoup mieux. C’était sans contredit une des choses qui me causaient des problèmes. » Le travail de nuit en était une autre, mais nous en parlerons plus tard.


Comment fonctionne le sommeil

Durant notre sommeil, nous alternons entre des périodes de sommeil lent ou profond (absence de mouvements oculaires rapides) et de sommeil rapide ou paradoxal (mouvements oculaires rapides). Un cycle dure environ 90 minutes et consiste généralement en cinq phases. Durant la première phase, nous somnolons durant environ cinq à 10 minutes; durant la deuxième phase, nos muscles se détendent et la température de notre corps baisse à mesure que nous sombrons dans le sommeil. Les phases 3 et 4 se caractérisent par un sommeil profond et réparateur durant lequel l’hormone de croissance responsable de la régénération cellulaire et le développement des muscles est libérée. Durant la cinquième phase, nous avons un sommeil rapide : nos yeux bougent rapidement de l’avant à l’arrière, et c’est durant cette phase que nous rêvons en raison de l’activité accrue du cerveau.

Le besoin en sommeil varie d’une personne à une autre, mais la plupart d’entre nous avons besoin de sept à neuf heures de sommeil par nuit. C’est ce qui s’appelle « l’architecture du sommeil », soit la durée totale du sommeil et la durée des périodes de sommeil à ondes lentes et de sommeil rapide. Une bonne nuit de sommeil dépend du juste équilibre entre ces différentes phases. Divers facteurs, comme la lumière, les stimulants et une mauvaise hygiène du sommeil peuvent perturber cet équilibre. Pour les insomniaques, l’objectif est de restaurer cet équilibre.


Stratégies pour roupiller

Il se peut fort bien que vous n’arriviez pas à trouver du jour au lendemain la solution qui fonctionnera pour vous, mais en persistant et en essayant différentes stratégies avec le soutien d’un médecin compétent, vous aurez plus de chances d’arriver. Voici quelques suggestions :

Éloignez-vous des lumières! La lumière est l’une des raisons pour laquelle de nombreuses personnes manquent de sommeil. Notre rythme circadien réagit à la lumière et à l’obscurité qui nous entourent. Dérivé des mots latins circa et diem, le terme « circadien » signifie « en une journée » et est utilisé pour décrire notre cycle veille-sommeil, la libération d’hormones, notre température corporelle et les autres fonctions de notre corps au cours d’une période de 24 heures. Auparavant, les personnes se réveillaient à l’aube et se couchaient en même temps que la lune, mais l’avènement de l’ampoule a révolutionné ces habitudes. Baignés par un éclairage artificiel bien longtemps après le coucher du soleil, plusieurs d’entre nous constatons que nos habitudes sont déphasées par rapport à l’horloge biologique de notre corps. Résultat? Notre sommeil en souffre. (La recherche suggère que le manque de sommeil pourrait également contribuer au cancer, au diabète, aux maladies cardiovasculaires et à l’obésité.)

En l’absence de lumière, notre corps libère une hormone somnifère, la mélatonine. Lorsque nous sommes exposés à la lumière, la libération de la mélatonine ne se produit pas, et le sommeil vient plus difficilement. Tout type d’éclairage produit cet effet, mais « l’éclairage bleuté » émis par les dispositifs électroniques favorise tout particulièrement le fait de négliger les signaux d’endormissement du corps. C’est pourquoi il est important de dormir dans l’obscurité la plus complète. La meilleure façon d’y parvenir est d’utiliser des revêtements spécialisés de fenêtres qui bloquent la lumière extérieure (un « store occultant »), mais un masque de sommeil est également efficace. Il est necessaire d’éliminer toutes les sources de lumière dans la chambre — y compris toutes les lumières clignotantes ou les écrans de visualisation — en les éteignant, en les cachant ou en les enlevant complètement.

Réduisez votre consommation de caféine. La caféine constitue le psychotrope le plus consommé au monde et elle se trouve dans le café, le thé, les boissons gazeuses, les boissons énergétiques et le chocolat. Le café reste le choix le plus populaire, avec 65 pour cent des Canadiens buvant en moyenne 2,8 tasses par jour. Grâce à sa capacité de redonner de l’énergie, d’accroître la vivacité d’esprit et d’améliorer l’humeur, le café est une solution simple pour vous stimuler en peu de temps. Malheureusement, il peut également nuire à vos habitudes de sommeil. Stimulant du système nerveux central, la caféine augmente le rythme cardiaque, la température centrale et la pression artérielle, ce qui peut accroître le temps nécessaire pour vous endormir tout en diminuant la durée de votre nuit de sommeil et en limitant les périodes de sommeil profond.

La caféine possède une demi-vie de cinq heures — c’est le temps nécessaire pour que la moitié de la quantité ingurgitée soit métabolisée par votre organisme. Donc, si vous avez bu un café de 12 onces contenant 260 mg de caféine à 8 h, votre système comptera encore 33 mg de caféine à 23 h, ce qui est plus qu’assez pour nuire à votre sommeil.

Voulez-vous mieux dormir? Voici quelques trucs concernant la caféine :

  1. Limitez votre consommation après 10 h.
  2. Réduisez votre consommation générale – les symptômes de sevrage, comme des maux de tête, peuvent survenir dans les 48 heures après avoir arrêté et durer de deux à neuf jours. Si cela se produit, vous êtes sur la bonne voie!
  3. Le café décaféiné ne signifie pas qu’il ne contient aucune caféine – il en contient tout de même 20 mg.

Vérifiez vos médicaments et vos suppléments. Avec votre médecin, passez en revue tous les médicaments et les suppléments que vous prenez afin de déterminer si certains d’entre eux ne pourraient être responsables. Le Dr Montaner indique qu’il est essentiel de trouver la combinaison de médicaments qui convient le mieux à chaque personne — celle qui sera le plus efficace et qui pourra être prise à long terme sans nuire aux activités quotidiennes. « La thérapie antirétrovirale est une proposition à vie », explique-t-il. « C’est un mariage qui doit fonctionner. »

Certains médicaments pour la toux et le rhume, le Gravol, les antihistaminiques et d’autres médicaments en vente libre sont utilisés pour aider les personnes à dormir. Ces derniers peuvent cependant aggraver les troubles du sommeil sous-jacents et, à long terme, mener à de l’anxiété et à la dépression.

Prenez vos vitamines et vos minéraux. Si vous avez une carence en calcium ou en vitamine B12, une vitamine du complexe B ainsi que des suppléments de calcium et de magnésium peuvent aider à détendre vos muscles.

Cherchez la tranquillité d’esprit. Si un problème d’ordre psychologique vous garde éveillé, la consultation d’un psychologue, d’un conseiller ou d’un autre professionnel de la santé pourrait vous aider à surmonter la dépression, l’anxiété et d’autres troubles. Un bon réseau de soutien, la méditation, le yoga ou l’acuponcture peuvent également vous aider à dormir.

Évitez de prendre des somnifères. Les somnifères offrent une solution à court terme pour certaines personnes, mais les utiliser à long terme peut créer une dépendance, affecter de manière négative l’architecture de votre sommeil et vous rendre somnolent le lendemain.

Vous avez envie de dormir... Une routine au coucher est essentielle pour un repos de qualité. Nous connaissons son importance chez les enfants, alors pourquoi si peu d’adultes en ont une? Une routine régulière le soir, qui débute idéalement 60 minutes avant de vous coucher, vous aide à vous préparer à dormir en concluant votre journée, en calmant votre esprit et en relaxant votre corps. Voici quelques conseils pratiques :

  1. Éteignez tous les appareils électroniques.
  2. Baissez les lumières pour que la mélatonine commence à se libérer.
  3. Écoutez de la musique douce.
  4. Réglez la température de votre chambre entre 16 °C et 20 °C et assurez-vous que la pièce est bien ventilée.
  5. Prenez un bain chaud. La chute rapide de la température de votre corps lorsque vous sortez du bain favorisera le sommeil.
  6. Lisez, étirez-vous ou méditez.
  7. Faites des exercices de respiration profonde au lit : inspirez durant cinq secondes, retenez votre respiration durant deux secondes et expirez durant cinq secondes. Répétez jusqu’à ce que vous vous endormiez.

Lorsque Jasmine revient à la maison après son quart de nuit, vers les 3 h, ce n’est pas facile pour elle « de se détendre de la même manière qu’une personne qui travaille des heures normales le ferait ». Elle a toutefois constaté qu’enfiler une paire de lunettes bloquant la lumière bleutée de deux à trois heures avant de se coucher l’aide. D’ailleurs, elle ne jure que par ces dernières. Elle commence à les porter vers la fin de son quart de travail et ne les enlève qu’une fois dans son lit lorsque les lumières sont éteintes. Elle s’efforce également de faire de l’exercice pendant la journée, ce qui favorise son sommeil le soir. Même si le travail de nuit n’est pas facile, la modification de son traitement anti-VIH alliée aux changements de son mode de vie l’ont aidée.

Quant à Terry, après des années d’essais et d’erreurs, il possède maintenant toute une liste de stratégies qui ont transformé ses anciennes nuits d’insomnie en de longues nuits de sommeil profond et ininterrompu. Il a modifié son horaire de prise de médicaments (il les prend à 19 h en C.-B. et à 21 h en Asie) pour ne plus avoir besoin de téléphoner au service aux chambres en plein milieu de la nuit. Il a consulté une diététiste qui lui a conseillé de prendre des repas légers avant un vol pour réduire les effets du décalage horaire. Lorsqu’il voyage, il a couramment recours au service personnalisé pour la nuit afin de s’assurer que sa chambre est entièrement sombre lorsqu’il se couche (de plus, il colle les rideaux au mur pour s’assurer que la lumière ne pénètre pas lorsque le jour se lève). Des massages réguliers par acupression chinoise et l’utilisation des bains de vapeur de l’hôtel l’aident à relaxer avant de se coucher. Côté santé émotionnelle, il s’en porte maintenant beaucoup mieux. En décrivant comment it dort maintenant, il répond sans équivoque : « Comme un bébé ».

Durant 23 ans, David Evans se réveillait en se sentant exactement comme la veille. Cherchant désespérément des réponses, il a fait ses propres recherches, a rencontré des spécialistes et s’est prêté à une étude d’évaluation de son sommeil. Ses analyses de sang n’ont rien révélé. Les somnifères et les médicaments contre l’anxiété, la dépression et la somnolence durant le jour avaient davantage d’effets secondaires que de bienfaits. Ses relations et ses finances étaient sens dessus dessous, et il avait de la difficulté à conserver un emploi. Il est devenu de plus en plus isolé et a eu des pensées suicidaires, alors qu’il rêvait d’un état de non-existence.

Passons rapidement à aujourd’hui : le sommeil de David est bien en main, et il mène une vie dynamique. Il n’a plus besoin de caféine, il fait rarement des siestes et ne prend pas de somnifères. Depuis qu’il a transformé sa vie, il se consacre maintenant à aider les autres à faire de beaux rêves. Il a présenté l’atelier « Better than Counting Sheep » (Mieux que compter des moutons) au Positive Living BC et à la Vancouver Friends for Life Society. Pour en savoir plus, consultez www.sleepstudent.com.

 

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