Vision positive

hiver 2015 

Pause-Jasette : La voie vers l’indétectabilité

Entrevues par RonniLyn Pustil

DAVID H., 49 ans

Sud de l’Alberta
Séropositif depuis 1984
Compte de CD4 : 224
Indétectable depuis 8 ans

En 2006, j’étais devenu résistant à tous les médicaments anti-VIH sur le marché à cette époque. J’étais censé mourir, mais heureusement, de nouveaux médicaments sont devenus disponibles peu après. Je suis le même régime médicamenteux depuis huit ans maintenant, et ma charge virale est indétectable depuis presque aussi longtemps.

Être indétectable et avoir un compte de CD4 de 224 rend le parcours cahoteux. J’essaie de m’accrocher et de ne pas me laisser décourager. Le simple fait d’exister est déjà toute une bataille, alors je m’estime chanceux de ne pas avoir de soucis sur le plan financier.

Être indétectable me rassure — j’ai moins de chances de transmettre le virus à d’autres, ce qui m’aide à moins me stigmatiser. C’est irritant de voir sur tous les sites de rencontre des mots comme « doit être propre et sans maladie ». La connotation rattachée au mot propre nie le fait que je suis indétectable, et c’est une insulte envers toute personne vivant avec le VIH. Là où je vis, la sensibilisation est une pierre qui ne roule pas vite. Elle est écrasée sous le poids de la peur et de l’incompréhension.

Être indétectable dans le Sud de l’Alberta ne veut pas dire la même chose qu’à, disons, Toronto, où on est davantage sensibilisé au VIH. La liberté d’aller dans une plus grande ville nourrit grandement mon moral et ma confiance.

J’habite dans une ville comptant 100 000 habitants où le « traitement comme outil de prévention » [idée voulant qu’un traitement du VIH et une charge virale indétectable réduisent énormément le risque de transmission du VIH] ne veut rien dire pour beaucoup de gens. Ma ville est située dans la ceinture de la Bible. La plupart des gens ici semblent toujours croire qu’une infection par le VIH est une condamnation à mort; des étudiants en deuxième année de sciences infirmières croient encore qu’ils peuvent contracter le VIH par une poignée de main.

Être indétectable me donne l’impres­sion d’accomplir une mission. Je prends mes médicaments à l’heure tous les jours. Je ressens de la fierté quand mon spécialiste en VIH me demande si j’ai sauté une dose et que je peux lui répondre que non. Mes professionnels de la santé m’ont fourni les outils pour y arriver. Mais il ne suffit pas d’être indétectable. En retour, je redonne à la communauté en faisant plusieurs heures de travail de bienfaisance. La boucle est ainsi bouclée.

MURRAY HODGE, 56 ans

Toronto
Séropositif depuis 1995
Compte de CD4 : 630
Indétectable depuis 9 ans

Avant l’arrivée des tests de charge virale, la principale façon de surveiller notre état de santé était le compte de CD4. Par après, il s’agissait de tout faire pour être indétectable, soit réduire la quantité de VIH dans le sang jusqu’au point où le virus n’est plus détectable par les tests de charge virale.

Je me sens bien lorsque les résultats de mes tests montrent un taux indétectable tous les trois mois. C’est toujours la première chose que je demande à mon médecin. Ce résultat signifie que je n’ai pas à apporter de changements à mon traitement et que tout ira bien jusqu’aux analyses suivantes. C’est encourageant — une affirmation positive que je vais bien. Comme je suis résistant à de nombreux médicaments, le fait de ne pas avoir à apporter de changements à mon régime médicamenteux est un grand soulagement.

Ma charge virale a subi plusieurs augmentations passagères au fil des années, mais au moment des analyses de suivi, elle était à nouveau indétectable. Quand il y a une augmentation passagère, je m’inquiète, mais pas au point de croire que nous ne serons pas en mesure de la prendre en charge. Je crois que tout est maintenant plus facile à gérer quand il s’agit de mon VIH. Je concentre maintenant toute mon énergie à vivre plus longtemps et à vieillir avec le VIH et à affronter toutes les questions qui en découlent.

TRACEY NOLAN, 44 ans

Stephenville, Terre-Neuve
Séropositive depuis 1997
Compte de CD4 : 464
Indétectable depuis plus d’un an

J’ai reçu mon diagnostic le 13 septembre 1997, un peu plus d’une semaine après avoir fait une fausse couche. J’ai subi un test VIH parce qu’à Terre-Neuve, on le faisait passer à toutes les femmes enceintes. J’ai commencé le traitement un mois plus tard : par ritonavir et saquinavir. Je n’ai pris que ces deux médicaments pendant 10 ans. Le médecin à l’époque m’avait formulé un pronostic sombre, mais l’infirmière m’avait assurée que tout irait bien.

Mon plus récent compte de CD4 était plutôt bon, si on tient compte du fait que j’ai arrêté de prendre mes médicaments pendant cinq mois il y a près d’un an, en raison de difficultés financières (le montant de ma quote-part étant presque le même que ma paie). J’ai eu très peur lors d’une visite à la clinique VIH lorsqu’on m’a dit que mon compte de CD4 avait atteint 163 et que ma charge virale était très élevée. Mon fils m’avait accompagnée chez le médecin; lorsqu’il a commencé à pleurer, je n’ai pas pu retenir plus longtemps le torrent de larmes que je tentais désespérément de ne pas laisser couler. Pour la première fois depuis 16 ans, je me suis retrouvée le nez collé à ma propre mortalité. J’ai pensé : « Ça y est, je vais mourir. »

Des nuages planaient sur moi, mais une fois ma charge virale redevenue indétectable après la reprise de mon traitement anti-VIH, le beau temps est revenu et j’ai pu respirer à nouveau. Je suis très soulagée de ne pas avoir développé une résistance. Avant que je cesse de prendre mes médicaments, ma charge virale avait été indétectable pendant 13 ans.

Être indétectable me donne l’espoir d’avoir plus d’options à l’avenir. Cela signifie que je tiens les infections opportunistes à distance. Ça me permet de me concentrer sur autre chose que le VIH dans mon corps. J’essaie de rester positive même lorsque j’ai peur. Quand je me sens déstabilisée, je fais de la purification par la fumée, ce qui m’apporte un certain équilibre. Tant de gens sont décédés des suites de cette maladie que je crois qu’il est important de nourrir un sentiment de gratitude du simple fait de pouvoir apprécier la vie tous les jours, même les journées pourries.

GORDON, 65 ans

Vancouver
Séropositif depuis 1989
Compte de CD4 : 550
Indétectable depuis 5 ans

Je survis et je m’épanouis parfois avec le VIH depuis 25 ans. J’ai vu des amis et des amoureux mourir. Les premières années, il y avait beaucoup de méfiance envers l’industrie pharmaceutique qui nous avait promis des traitements qui se sont révélés inefficaces ou qui causaient des effets secondaires néfastes.

De nos jours, les médicaments sem­blent nettement meilleurs et je me sens bien depuis cinq ans grâce à l’Atripla. Même si ma charge virale est indétectable, je me demande toujours si les roues vont tomber à nouveau. Pendant de nombreuses années, on m’a dit de penser positivement, mais de me préparer au pire. Il est difficile d’oublier totalement le passé, et on ne change pas d’état d’esprit en un tournemain.

J’ai l’impression de sortir du placard à nouveau en tant que séropositif ayant une charge virale indétectable : un peu d’hésitation, de réticence et de nervosité. Selon de nombreuses études, les personnes dont la charge virale est indétectable peuvent avoir une longévité normale et sont beaucoup moins infectieuses. Je continue de pratiquer le sécurisexe au cas où. C’est comme si j’étais dans une phase de transition; j’ai graduellement plus de confiance et de respect pour moi-même. Je sens qu’avoir une charge virale indétectable devrait être une source de fierté. Je me rends compte qu’on ouvre la voie vers la réduction des infections par le VIH dans notre communauté.

Nous devons changer d’image de marque. Les termes VIH et sida sont chargés de plus de 30 ans de peur, de honte et de discrimination. Je veux me débarrasser de tout cela. Pourquoi ne pas dire Indétectable et fier! J’attends le jour où nous pourrons tous sortir du placard et fêter cela.

 

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