Vision positive

hiver 2015 

Profil : Franchir le seuil

Murray Jose-Boerbridge raconte son cheminement avec le VIH.

 

Quand les membres de ce qui allait devenir la Communauté de l’Anneau ont franchi le seuil de la maison de Bilbo Baggins, ils savaient que leur vie allait changer pour toujours. Ils ne seraient plus les mêmes quand ils passeraient le même seuil en sortant. Il en va ainsi avec les seuils, physiques ou psychologiques. Une fois ceux-ci franchis, tout change et il n’y a pas de retour en arrière possible.

Ces mots sont tirés d’un article que j’ai écrit pour GayGuide­Toronto.com (maintenant http://TheGayGuideNetwork.com) en septembre 2003. L’idée des seuils mémorables est probablement tout ce que j’ai en commun avec la Communauté de l’Anneau, mais elle me parle fortement. Mon diagnostic de VIH, en 1991, a été un de ces moments, tout comme le début de mon traitement du VIH. Devenir père en fut un autre. Tous m’ont profondément changé et ont façonné la personne que je suis aujourd’hui.

J’ai toujours aimé écrire; le geste est thérapeutique. Il me sert à contester les présomptions des gens, à honorer l’histoire et à offrir ma perspective sur les moments saisissants. En rédigeant cet article pour Vision positive, j’ai relu des articles et des discours que j’ai écrits au fil du temps, qui reflètent mes expériences, mes opinions et mes relations. J’ai inclus ici des extraits que j’avais écrits pour la chronique mensuelle Poz POV de TheGayGuideNetwork.com sur mes propres moments charnières.

Vivre avec le VIH et travailler dans des organismes de lutte contre le VIH depuis 1994 m’ont ouvert les yeux sur les enjeux de justice sociale, la discrimination et l’homophobie. J’ai parcouru un long chemin, depuis mon enfance protégée dans une ferme laitière et des vergers de l’est de Toronto.

J’ai quitté ma famille à 17 ans pour aller à l’Université Wilfrid-Laurier de Waterloo, Ontario. Ma sortie du placard m’a fait l’effet d’un seau d’eau en pleine face : oh mon dieu, je suis gai. Un tatouage et des perçages d’oreilles ont bientôt suivi. Après avoir terminé un baccalauréat en psychologie et plus tard, un diplôme en gestion des ressources humaines, j’ai géré un restaurant à Kitchener, Ontario, et j’ai réalisé que l’hôtellerie n’était pas faite pour moi. C’est là où j’en étais en 1991 lorsque j’ai reçu mon diagnostic. J’étais séropositif. J’avais 23 ans.

Je me suis tourné vers le travail pour les organismes de lutte contre le VIH. Je me suis rendu compte que ma race, mon sexe, mon statut socioéconomique et mon éducation m’ont accordé certains privilèges. J’ai donc choisi de travailler dans un secteur très public, parce qu’il y a moins de répercussions pour moi que pour les autres — je n’avais pas à m’inquiéter de la même façon de divulguer mon statut à ma famille, mes collègues ou mes amis, ou de perdre mon logement.

Le fait que j’ai toujours aimé être différent m’a aussi aidé. Par exemple, je n’ai pas bu délibérément avant l’âge de 35 ans, en partie parce qu’à l’école, tout le monde le faisait. Aimer contester les points de vue des gens me sert aussi. Quand j’ai commencé à parler en public de séropositivité dans les années 90, par exemple, les étudiants croyaient être capables de « dire » si quelqu’un était séropositif, mais je leur ressemblais beaucoup — jeune et en santé.

À l’époque, on recommandait fortement de prendre des médicaments anti-VIH, mais j’ai résisté, parce que mon système immunitaire était fort. Pendant 12 ans, cette décision a été sensée — jusqu’à ce que commencer un cocktail devienne la voie à suivre. Ce changement a constitué un autre seuil énorme, et j’ai écrit sur cette perspective, avec une certaine inquiétude, en 2003.

Je crois que je vais bientôt franchir un seuil psychologique qui me changera pour toujours. Je vais commencer le cocktail pour la première fois. Il ne s’agit pas seulement de prendre de nouveaux médicaments. C’est mon identité qui va s’en trouver en partie changée… Ces dernières années, je me considérais comme un non-progresseur à long terme. Des parties importantes de mon identité devront désormais changer.

Quelques mois ont passé avant que je commence le traitement. En juin 2004, j’ai fait état de nouvelles inquiétudes.

Ce printemps a marqué le début de ma prise de médicaments anti-VIH. On pourrait croire que mon savoir m’aiderait à être plus intellectuel que la moyenne et dissiperait les peurs irréalistes des effets secondaires pour ma santé. Pourtant, l’intellect ne semble pas avoir beau­coup d’effet sur la peur, réaliste ou pas.

Est-ce une éruption ou un coup de soleil? Est-ce que j’ai un peu la jaunisse ou est-ce l’éclairage au néon? Quelle est la différence entre être fatigué et être épuisé? Ce bedon est-il le commencement de la lipodystrophie ou la pizza d’hier soir? Où est le seuil entre un léger cafard et une dépression?

En rétrospective, je vois à quel point j’ai été chanceux. J’ai commencé le traitement au moment où les chercheurs en savaient déjà beaucoup sur les médicaments et les meilleures posologies. J’en suis encore à mon deuxième cocktail et excepté un épisode costaud de dépression attribuable à l’éfavirenz, qui a occasionné le changement de régime, je n’ai pas eu d’effets secondaires. Ma charge virale est indétectable depuis les quelques mois qui ont suivi le traitement.

Ma bonne santé et un nouvel emploi à la Toronto People with AIDS Foundation (PWA) m’ont permis de me dépasser d’une autre manière : pendant six ans en tout. Au printemps 2005, je me suis inscrit au rallye cycliste annuel Friends for Life de la PWA, où les cyclistes et l’équipe parcouraient 600 km en six jours, de Toronto à Montréal.

Même si j’ai pratiqué la natation et la course en grandissant, et que j’étais relativement en forme, le rallye a été difficile. J’ai sollicité des dons et profité de l’entraînement offert presque toutes les fins de semaine durant les quatre mois précédant l’épreuve, ma première année. Cette première randonnée, en juillet 2005, a été physiquement et émotionnellement intense — et incroyablement euphorisante. À l’arrivée à Montréal, j’ai écrit sur l’expérience.

Je suis ébahi quand je songe aux nombreuses motivations qui m’ont amené à cette étape d’avoir pédalé de Toronto à Montréal en six jours. Notamment :

  • Je peux faire tout ce que je décide de faire.
  • Le VIH ne me limitera pas.
  • Vous ne pouvez pas faire de présomptions à mon sujet et m’étiqueter.
  • Je vais anéantir mes propres perceptions de ce dont je suis capable.

Pour moi, la narration de récits est une façon de préserver l’histoire de manière personnelle, signifiante. Je me dis que je suis peut-être le seul qui se souvient de certaines personnes décédées. Je pense aux expériences qui nous isolent si souvent de la famille et de la communauté. Me souvenir aide à me motiver. J’ai écrit à ce sujet en février 2007.

Est-ce qu’on se souviendra de nous? Non seulement comme personnes mais aussi comme communauté qui a répondu à une maladie ravageuse avec créativité, amour, colère et aussi avec la résolution de ne pas nous laisser détruire par cette maladie.

Nous avons obligé la communauté médicale à nous considérer comme des partenaires de nos soins de santé, et pas seulement comme des patients qui font aveuglément ce qu’on leur dit. Nous avons obligé le gouvernement à changer ses politiques et l’accès aux médicaments. Nous avons créé une nouvelle manière de célébrer la vie de quelqu’un qui est tellement plus personnelle et créatrice que les funérailles classiques. En même temps, nous étions aux prises avec des pertes d’une ampleur énorme.

Comme personne diagnostiquée séropositive en 1991 et vivant avec un partenaire de neuf ans mon aîné, j’ai vu le groupe d’amis de mon partenaire se décimer… En organisant les funérailles, les familles excluaient les amis et les bénévoles qui avaient aidé la personne à mourir dans la dignité. Des urnes de cendres non réclamées s’empilaient sur les tablettes.…

Je sais que nos communautés sont fatiguées, que bien des survivants de longue date se sont isolés et sont épuisés. Les gens ont choisi de continuer leur vie et pensent sans doute que l’histoire ne compte pas pour façonner le présent. Cela me rend infiniment triste.

Heureusement, ma vie n’a pas été remplie que de deuil et de tristesse, mais de grande joie. Il y a très peu de rêves que j’ai laissé le VIH influencer, mais élever des enfants en était un. Longtemps j’ai cru que ce ne serait pas possible.

En août 2005, j’ai écrit au sujet des moments passés avec mes nièces et les filles de mes amis.

  • Il y a une beauté inhérente au fait de tenir un enfant dans mes bras.
  • J’ai une responsabilité envers moi et envers l’enfant d’être la meilleure personne que je puisse être.
  • Quand je suis avec un enfant, je m’émerveille de tout. Une simple fleur peut être la chose la plus incroyablement belle et complexe du monde.
  • Être avec un enfant me garde centré sur ce qui est important.

Huit ans plus tard, mon partenaire et moi avons adopté notre fils de 18 mois. J’avais 45 ans. À mon étonnement, le fait que j’étais séropositif depuis près de 20 ans n’a finalement pas été un obstacle.

J’avais lâché prise sur l’idée d’être parent non seulement quand j’ai réalisé que j’étais un homme gai, mais à plusieurs reprises — après mon diagnostic de VIH et de nouveau en explorant des options de lavage du sperme avec des amis. Même lorsque mon partenaire et moi avons décidé de nous renseigner sur l’adoption, je supposais que les services à l’enfance ne prendraient pas en considération quelqu’un ayant mes problèmes de santé.

Comme personne vivant avec le VIH, c’était une chose de faire des plans à long terme et de rêver seul ou avec mon partenaire, mais c’en était une autre entièrement de prendre l’engagement d’élever un enfant. J’ai de très beaux souvenirs d’avoir appris à connaître mon père, alors que nous étions tous les deux des adultes, et je voulais cette possibilité avec mon fils. Quoique encore terrifié et incertain, j’ai plongé.

Avançons rapidement au moment où j’ai vu notre futur fils regarder par la fenêtre de la maison de sa mère d’accueil qui nous montrait du doigt alors que nous avancions dans l’entrée pour la première fois. Je ne peux même pas écrire ceci sans en avoir les larmes aux yeux. Un seuil, un vrai.

Je ressentais l’émerveillement avec lequel je verrais le monde, comme avec les yeux d’un enfant, mais bien sûr, la réalité est tellement plus intense. Tout est neuf et fascinant. Il a ouvert de nouvelles portes à la personne que je suis, à celle que je pense être et aux perspectives que j’ai du monde.

Deux hommes gais parents d’un enfant rencontrent occasionnellement de la discrimination ou même un risque, particulièrement en voyage. Mais j’ai été surpris par les sourires, les commentaires et les liens inattendus provoqués simplement en se promenant avec notre fils dans la rue.

Mon fils habitera un monde différent du mien. Un jour je lui parlerai du VIH, en le normalisant autant que possible. Je ne peux imaginer les liens qu’il fera avec le VIH et l’identité gaie (sans égard à sa propre orientation sexuelle). Il fera partie d’un monde qui sera peut-être distancié du deuil et de l’impact du VIH que j’ai connus. Mais j’espère que ce sera un monde animé par la passion, la communauté et la force qui en a résulté.

Depuis 1994, Murray Jose-Boerbridge travaille dans des organismes de lutte contre le VIH à Guelph, Cambridge, Kitchener et Waterloo, Hamilton et, depuis près de 10 ans maintenant, comme directeur général de la Toronto People with AIDS Foundation (PWA). Il est aussi coprésident fondateur du Réseau ontarien de traitement du VIH, coprésident du Toronto HIV/AIDS Network, et membre et président du groupe de travail Prévention Poz de l’Alliance pour la santé sexuelle des hommes gais.

Photographie par Michelle Gibson