L’Un fait la force : la visualisation de l’épidémiologie du VIH

En quoi consiste le programme?

L’Un fait la force donne vie aux statistiques sur le VIH au Canada grâce à une exposition interactive de style galerie d’art, qui permet aux visiteurs de se rendre compte visuellement de l’envergure de l’impact du VIH. Dans l’exposition, chaque fait est représenté visuellement à l’aide d’un tas de riz — chaque grain de riz représente une personne. L’exposition est autant que possible adaptée pour présenter des statistiques pertinentes au public visé — les statistiques pertinentes à un groupe d’étudiants adolescents seront différentes de celles présentées aux participants à une conférence sur le VIH. Cette exposition fonctionne particulièrement bien dans les universités et les écoles, dans les organismes de lutte contre le sida, lors de conférences et presque partout où il existe un besoin de sensibilisation au VIH. L’exposition n’est pas dispendieuse et très adaptable. Elle peut être montée, pour des heures ou des mois, dans un corridor pour attirer l’attention des passants ou dans un gymnase, à la façon d’une exposition d’art. Peu importe sa taille ou sa durée, le but central de l’exposition réside dans le choix des statistiques clés sur le VIH et des statistiques plus générales qui ont une pertinence pour le public ciblé où l’exposition est présentée.

Raison d'être du programme

Les répercussions du VIH peuvent être difficiles à saisir et même intimider certaines personnes, cependant les statistiques représentent un élément important de toute tentative pour mesurer et comprendre l’impact du virus. Lors de la conception des programmes de prévention du VIH, par exemple, il est important de connaître l’incidence du VIH pour savoir vers où se dirige l’épidémie. Par contre, pour les soins, le traitement et le soutien aux personnes vivant avec le VIH, il est important de connaître la prévalence du VIH pour comprendre qui nécessite des services ainsi que quels types de services sont nécessaires et en quelle quantité. Un défi persistant pour les éducateurs du VIH/sida depuis le début de l’épidémie est bien de trouver des façons intéressantes et éloquentes de faire comprendre et de présenter les chiffres illustrant le VIH.

L’Un fait la force s’est inspiré de l’exposition « Of All The People In All The World » qui a été présentée partout au monde par Stan’s Café, une compagnie théâtrale de la Grande-Bretagne. Ces expositions se servent de grains de riz pour représenter les populations de villes, de pays et de continents, ainsi que le nombre de personnes nées chaque jour, le nombre de personnes décédées chaque jour, le nombre de décès durant l’holocauste et bien plus.

Voici comment Stan’s Café décrit son propre projet : « L’exposition se sert de grains de riz pour donner vie de manière surprenante et convaincante à des statistiques en tant que telles abstraites. » Lors d’une exposition dans un stade à Stuttgart, en Allemagne, Stan’s Café a utilisé 104 tonnes de riz pour représenter la population du monde entier.

Exploitant ce concept pour illustrer les statistiques à l’aide de grains de riz et le principe qu’un grain de riz équivaut à une personne, CATIE a commencé à compter et peser du riz pour créer une image visuelle du VIH au Canada en novembre 2009 lors de la Conférence de recherche du Réseau ontarien de traitement du VIH. L’immense intérêt qu’a inspiré cette présentation allié à la rétroaction positive ont encouragé CATIE à l’offrir dans d’autres contextes.

Mise en œuvre du programme

Lieu

Cette exposition a été montée dans des corridors, de petites salles de banquet, de grands espaces publics et des salles de conférence. La conception de l’exposition laisse beaucoup place à l’interprétation et aux restrictions d’espace. Il suffit seulement d’avoir assez d’espace pour que l’exposition soit visuellement saisissante. Les amoncellements de riz représentant les différentes statistiques peuvent être disposés sur de feuilles de papier aux couleurs vives ou sur du papier blanc. Ils peuvent être disposés sur des tables ou à même le sol.

Recrutement et engagement

N’importe qui peut monter l’exposition et elle peut être assemblée presque partout. Après avoir fait la tournée du Canada— avec un arrêt à Vancouver, Saskatoon, Montréal et Fredericton—CATIE a conclu que l’exposition convient très bien à toute sorte de public, plus particulièrement à ceux ayant des connaissances limitées au sujet du VIH.

Une exposition peut durer des heures ou des mois selon l’emplacement et le public. CATIE a déjà monté une petite version de l’exposition dans un corridor d’université durant trois heures et une plus grande version dans une salle de conférence lors d’une conférence sur le VIH durant trois journées complètes. Dans de tels cas, la proximité des expositions aux autres événements/activités était suffisante pour attirer un public sans avoir à faire plus de publicité. La présence de l’exposition L’Un fait la force produit une forte impression grâce à la simplicité et la facilité de son montage.

L’exposition ne requiert pas nécessairement de promotion, étant donné qu’elle peut se combiner à d’autres événements se tenant sur un campus ou lors d’une conférence ou dans un établissement. Cependant, si du matériel publicitaire est utilisé pour attirer le public, il est important de noter qu’en raison du concept hautement visuel du projet, ce dernier ne se traduit pas facilement en des mots. Par conséquent, le matériel publicitaire devrait surtout compter sur des images originales (comme des photos de différents amoncellements de riz et des personnes en interaction avec eux) afin d’attirer le public plutôt que de donner les chiffres que l’exposition essaie d’humaniser. Un exemple de l’affiche promotionnelle de CATIE pour l’exposition L’Un fait la force est disponible dans la section Matériel du programme.

En ayant assez d’espace, de ressources et de moyens publicitaires dédiés au projet, une version encore plus imposante de l’exposition pourrait être présentée durant une période encore plus longue pour attirer un public plus large comme y sont parvenues les expositions « Of All The People In All The World ».

Atelier/Formation

Aucune formation officielle n’est nécessaire pour qu’une personne ou un organisme présente l’exposition L’Un fait la force.

Le montage de l’exposition

Espace pour l’exposition et public cible

Pour présenter l’exposition L’Un fait la force, il faut tout d’abord prévoir le public cible et identifier l’espace où se tiendra l’exposition. Le choix des statistiques pertinentes, variera si elles s’adressent à un groupe d’étudiants adolescents, ou bien aux participants à une conférence sur le VIH. En outre, si l’espace est restreint, il pourrait y avoir des restrictions quant au nombre et à l’envergure des statistiques pouvant être sélectionnées.

Statistiques

La collecte des statistiques est l’étape la plus importante lors de la préparation d’une exposition percutante. Deux types de statistiques doivent être recueillies :

Des statistiques sur le VIH
Des statistiques générales pour situer le contexte

Un bon point de départ pour trouver des statistiques nationales et provinciales sur le VIH est le Rapport de surveillance du VIH/sida qui est publié deux fois par année par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Pour des estimations sur le VIH, il faut consulter la mise à jour des Actualités nationales en épidémiologie sur le VIH/sida de la ASPC qui est publiée tous les trois ans. Pour plus de renseignements, se référer aux liens vers ces documents dans la section Autres ressources pertinentes.

En recueillant des statistiques sur le VIH, CATIE commence en général par quelques statistiques nationales d’importance, étant donné qu’elles conviennent à n’importe quel public et servent de base solide pour y ajouter des statistiques plus spécifiques. Des données semblables mettant davantage l’accent sur le public ciblé peuvent ensuite être collectées à partir des statistiques provinciales.

Voici des exemples de statistiques sur le VIH :

Le nombre estimé de personnes vivant avec le VIH au Canada
Le nombre de personnes ayant été diagnostiquées séropositives lors des tests de dépistage de l’immigration
Le nombre de jeunes (âgés de 15 à 29 ans) qui ont été diagnostiqués séropositifs du VIH au Canada

Voici des exemples de statistiques régionales spécifiques (si disponibles) :

Le nombre de personnes vivant avec le VIH dans la province où l’exposition sera présentée
Le nombre de personnes travaillant pour des organismes de lutte contre le sida dans la région
Le nombre de noms sur un monument local à la mémoire des personnes décédées du sida

Pour obtenir un aperçu des données épidémiologiques du VIH au Canada, y compris des définitions et des termes épidémiologiques clés, veuillez vous référer à la section Autres ressources pertinentes.

Ensuite, ces statistiques sur le VIH doivent être situées dans un contexte dont la pertinence est évidente pour le public prévu de l’exposition. Par exemple, si 40 000 personnes peuvent être contenues dans une salle de concert locale et qu’il y a environ 65 000 personnes vivant avec le VIH au Canada, les deux tas de riz illustrant ces chiffres permettront au public de visualiser instantanément l’envergure de l’épidémie en des termes qui sont directement pertinents à leur expérience locale.

Voici des exemples de statistiques générales pour situer un contexte :

Le nombre de personnes qu’une salle de concert locale peut accommoder
Le nombre d’étudiants fréquentant une école secondaire ou une université locale
Le nombre de passagers empruntant chaque jour un trajet particulier de train
Le nombre de personnes par année ayant reçu un diagnostic de maladies cardiaques dans la région

On peut trouver des statistiques générales de la région dans les bibliothèques ou les journaux locaux ou en communiquant avec les représentants de la santé, les chercheurs et les organismes locaux comme les écoles, les banques d’alimentation et les centres communautaires de la ville ou de la région où l’exposition sera présentée.

Lorsque vous choisissez des statistiques, assurez-vous :

Qu’elles concernent des nombres de personnes
Qu’elles sont appropriées
Qu’elles sont réalistes

Lorsque vous sélectionnez des statistiques, il faut en tout premier lieu vous assurer que ce sont des chiffres représentant des nombres de personnes, et non pas des nombres de jours, de voitures ou toute autre chose. Même s’il pourrait être intéressant de connaître le nombre de livres de café consommé par personne en moyenne en un an, ou le nombre de voitures empruntant une autoroute lors d’une fin de semaine occupée, ce ne sont pas des chiffres représentant des personnes et ne peuvent par conséquent être illustrés en utilisant la formule de l’exposition L’Un fait la force qui exploite le concept qu’un grain de riz équivaut à une personne.

Les statistiques doivent également être sélectionnées en respectant le contexte dans lequel elles seront présentées. On doit éviter d’inclure des statistiques saugrenues ou ridicules (par exemple, le nombre de personnes ayant un hamster) pour ne pas banaliser le sujet principal de l’exposition.

Il est également important de demeurer réaliste étant donné que des chiffres élevés nécessitent plus de riz. Alors, bien qu’il soit intéressant de montrer le nombre de personnes vivant avec le VIH à l’échelle mondiale, aborder un si grand nombre requiert un plan plus complexe que celui que les expositions L’Un fait la force ont utilisé jusqu’à maintenant. Faire l’achat, entreposer, présenter et recycler ou faire don de plus de 33 millions de grains de riz nécessite un plan élaboré et beaucoup de soutien logistique.

Ce qui est formidable dans l’exposition L’Un fait la force, c’est qu’elle peut facilement être présentée sans avoir recours à beaucoup d’aide, de personnel ou en n’ayant qu’un petit budget; il suffit de sélectionner des statistiques pouvant être efficacement illustrées.

La construction des tas de grains de riz

Pour éviter d’avoir à compter chaque grain de riz, on convertit les statistiques en grains de riz à l’aide de cette formule :

Comptez 500 grains de riz.
Pesez les 500 grains de riz.
Divisez le poids par 500 pour obtenir le poids d’un grain de riz.
Prenez votre statistique et multipliez-la par le poids d’un grain de riz.

Par exemple, si un grain de riz pèse 0,025 gramme, alors :

65 000 personnes vivant avec le VIH au Canada x 0,025 = 1 625 grammes de riz

Tout type de riz peut être utilisé pour l’exposition, mais le riz blanc à grain long est généralement le moins cher. À l’aide d’une balance de cuisine, on pèse le riz, puis on le place sur une feuille de papier en y joignant une « étiquette de nom » pour identifier le tas de riz (« Personnes vivant avec le VIH au Canada »). Lorsque vous créez des amoncellements de riz pour des chiffres inférieurs à 200, les grains de riz doivent être comptés un à un.

Pour présenter chaque statistique, CATIE a utilisé des feuilles de papier artisanal de couleur rouge, toutes de la même taille et texture pour faire ressortir les grains de riz blanc et les étiquettes blanches et pour s’assortir aux couleurs du logo de l’organisme. Stan’s Café utilise des feuilles de papier blanc de différentes grandeurs dans ses expositions « Of All The People In All The World », et d’autres groupes ont utilisé des feuilles de papier multicolore. La présentation est entièrement à la discrétion de la personne ou de l’organisme qui présente l’exposition.

Lorsque vous avez choisi le papier et pesé les grains de riz, vous êtes prêts à organiser les statistiques dans l’espace de l’exposition. Leurs juxtapositions peuvent provoquer des sentiments émouvants, choquants, pleins d’esprit ou des sentiments de célébration ou qui font réfléchir. CATIE a constaté que le fait de commencer avec un grain de riz sur une feuille de papier, en y joignant l’étiquette « Vous » et de continuer en présentant des tas de riz de plus en plus gros, pour enfin terminer avec le plus imposant (habituellement le nombre de « Personnes vivant avec le VIH au Canada ») constitue la façon la plus efficace de faire parler les statistiques d’elles-mêmes, sans avoir à indiquer des chiffres exacts sur les piles de riz.

Il est également possible de juxtaposer intentionnellement différentes statistiques pour suggérer certaines conclusions. Cependant, cela ne devrait être fait que si l’on a sérieusement considéré l’objectif de l’exposition, à savoir de permettre aux personnes de tirer leurs propres conclusions après avoir considéré les statistiques sous un angle différent.

De même, CATIE a évité de consigner des chiffres réels sur des étiquettes étant donné que l’exposition est conçue pour s’éloigner des statistiques en termes de chiffres et pour les visualiser davantage en termes physiques. Par contre, certains groupes ayant créé une exposition L’Un fait la force en suivant les conseils de CATIE, ont choisi d’y inclure les chiffres au dos des étiquettes pour les personnes désirant voir les chiffres réels.

Exposition

Pendant la période de temps où l’exposition l’Un fait la force est ouverte au public, on doit permettre aux personnes d’interagir avec les tas de riz comme ils en ont envie, pour une participation maximum. CATIE a constaté que certaines personnes aiment toucher et compter le riz, tandis que d’autres aiment donner des formes aux amoncellements de riz; comme lui donner la forme du ruban du sida pour exprimer leur solidarité, ou encore la forme d’une seringue pour ceux qui ont été infectés par le biais de consommation de drogues injectables (cependant, les formes disparates données aux tas de riz peuvent faire en sorte que le contraste visuel entre les amoncellements soit plus difficile à discerner).

« Un des tas de riz lors d’un atelier était étiqueté Nombre estimé de personnes décédées d’une infection par le VIH/sida en 2008 au Canada. Un homme est venu me voir en larmes, il tenait un grain de riz dans ses mains et m’a dit : “Je sais que mon ami ne fait pas partie de ce tas. Est-ce que je peux l’ajouter?’’ Cette exposition touche vraiment les gens. »

- Melissa Egan, éducatrice et coordonnatrice du projet L’Un fait la force, CATIE

Bien que l’exposition ne nécessite pas de guide ou d’animateur, nous recommandons qu’une personne ayant assez de connaissances sur le VIH soit présente à la sortie de l’exposition pour répondre aux questions, fournir de la documentation sur le VIH et encourager des interactions appropriées avec l’exposition, tout en dissuadant quiconque aurait un comportement perturbateur ou déplacé (comme d’enlever ou de déplacer le riz).

En plus de la documentation intitulée l’ABC du VIH, CATIE fournit des copies d’un feuillet d’information de quatre pages sur les données épidémiologiques pouvant être distribué lors des expositions. Des copies de rapports plus détaillés de la ASPC sur les rapports de surveillance nationale et de populations spécifiques sont également disponibles à titre d’information pour toute personne intéressée à jeter un coup d’œil plus approfondi sur les statistiques du VIH. Veuillez vous référer à la section Autres ressources pertinentes pour consulter ces documents ainsi que d’autres documents.

Pour démonter l’exposition

Le riz utilisé pour l’exposition L’Un fait la force peut être balayé de chaque feuille de papier de couleur dans un petit sac en plastique transparent et étiqueté de la statistique qu’il représente afin de pouvoir le réutiliser lors d’une exposition ultérieure. Un petit ramasse-poussière et un petit balai seront très utiles pour transvider plus facilement le riz dans les petits sacs en plastique ainsi qu’une valise pour transporter ces derniers.

Si vous ne prévoyez pas remonter l’exposition ou si l’exposition doit être déménagée et que le transport du riz n’est pas possible, le riz peut souvent être donné à un organisme communautaire local à la fin de l’exposition, pour être servi en repas.

Ressources requises

Ressources humaines

N’importe quelle personne peut organiser l’exposition pour autant qu‘elle soit au fait de l’information de base quant aux statistiques sur le VIH et leur pertinence pour le public cible.

Ressources matérielles

Riz (8 kilogrammes pour une petite exposition)
Feuilles de papier de couleur (20 feuilles pour une petite exposition)
Étiquettes avec des statistiques exprimées en termes humains
Balance de cuisine
Petit ramasse-poussière et petit balai
Petits sacs de plastique transparent
Valise

Ressources financières

Le coût de l’exposition dépend en grande partie du nombre et de la taille des statistiques qui seront présentées. Huit kilogrammes de riz blanc à grain long coûtent moins de 15 $ et cette quantité est suffisante pour une petite exposition. Du papier de qualité d’un magasin de fournitures artistiques coûte environ 1 $ la feuille et 20 feuilles suffisent pour une petite exposition. On peut se procurer une balance de cuisine assez précise pour environ 60 $. Donc, une petite exposition ne nécessitant aucun transport vous coûtera moins de 100 $. La documentation sur le VIH/sida que vous distribuerez lors de l’exposition est gratuite et disponible par le biais du Centre de distribution de CATIE (voir Autres ressources pertinentes).

Selon l’endroit où l’exposition est montée, vous devrez peut-être ajouter des frais de marketing pour les dépliants, la publicité, un communiqué de presse, etc. afin d’assurer une bonne participation à l’exposition.

Défis

Il n’existe aucun obstacle considérable au montage de l’exposition L’Un fait la force. Par contre, les petits défis suivants doivent être pris en considération pour allouer une période de préparation suffisante.

Des statistiques sur le VIH concernant le lieu et la région où se tiendra l’exposition ne sont pas toujours disponibles.
Trouver des statistiques exprimées en quantité de personnes plutôt qu’en kilomètres, en journées, en dollars, etc., peut nécessiter de l’ingéniosité et de la créativité.
Représenter des statistiques ayant des nombres élevés nécessite de grandes quantités de riz, ce qui peut être difficile à acheter, transporter, entreposer, présenter et s’en débarrasser.

Évaluation du programme

Pour recueillir la rétroaction du public au sujet de l’exposition L’Un fait la force, quatre bols sont disposés près de la fin de l’exposition : un grand bol rempli de riz portant la phrase : « Cette exposition m’a aidé à comprendre l’impact du VIH au Canada » et trois bols vides plus petits portant les étiquettes : « D’accord », « Ni en accord ni en désaccord» et « En désaccord ». Chaque membre du public peut prendre un grain de riz du grand bol et le déposer dans le bol qui représente le mieux sa réponse à la question. À la fin de l’exposition, les grains de riz de chaque bol peuvent être comptés.

Résultats de l’évaluation d’expositions déjà présentées :

D’accord : 362 (86 %)
Ni en accord ni en désaccord : 54 (13 %)
En désaccord : 6 (1 %)

Nous vous recommandons de poster une personne près de la section de l’évaluation de l’exposition pour qu’elle puisse répondre aux questions des visiteurs et les inviter à laisser leurs commentaires dans le livre des commentaires.

Quelques témoignages de membres du public :

Merci de m’avoir laissé tenir la vérité entre mes mains.
En voyant ces montagnes de riz, j’ai senti que je n’étais pas seul.
Il est difficile d’apprécier des chiffres sans pouvoir les compter sur les doigts de nos deux mains. Cette information va droit au but.
Ça met les choses en perspective…Bien mieux qu’une présentation Power Point!
Tous les médecins devraient obligatoirement visiter cette exposition.
Excellente visualisation du VIH/sida, des ITS et de l’expérience de la faim dans le monde.

Leçons tirées

La représentation de statistiques en amoncellements physiques de riz les rend plus accessibles, surtout pour les personnes confuses, dépassées ou intimidées par les nombres.
L’ambiance interactive et participative de l’exposition et son emplacement dans un lieu facile d’accès peuvent favoriser la participation du public.
Des statistiques convaincantes ne traitant pas du VIH que l’on peut comparer à des statistiques sur le VIH servent d’importants points de référence et de comparaisons, tout particulièrement pour les publics peu sensibilisés au VIH.
L’emphase sur les statistiques pouvant facilement être illustrées par de petits amoncellements de riz maintient au minimum les coûts liés à l’exposition et les besoins en personnel.
Les organismes de lutte contre le sida et autres organismes peuvent attirer l’attention de manière efficace sur des problèmes spécifiques liés au VIH en présentant des statistiques importantes dans un contexte pertinent au public ciblé.

Matériel du programme

Coordonnées

Pour plus de renseignement sur le programme veuillez communiquer avec :

Melissa Egan
Réseau canadien d’info-traitements sida (CATIE)
555, rue Richmond Ouest, bureau 505
Toronto ON M5V 3B1
(416) 203-7122, poste 330
megan@catie.ca
www.catie.ca