Vous et votre santé : un guide à l’intention des personnes vivant avec le VIH

3. Votre équipe de soins

En tant que personne vivant avec le VIH, vous entrerez en contact avec plusieurs professionnels de la santé différents. Dans ce chapitre, nous parlons des médecins, infirmiers, pharmaciens et autres professionnels importants et vous offrons des conseils pour établir et maintenir de bons rapports avec eux.

Les professionnels de la santé

Les médecins

Il est important que vous vous fassiez suivre par un médecin qui a déjà traité des patients vivant avec le VIH.

Les médecins jouent un rôle très important dans la vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Vous aurez besoin d’un médecin pour vous prescrire des médicaments anti-VIH, suivre votre état de santé ainsi que l’évolution de votre infection à VIH. Il est important que vous vous fassiez suivre par un médecin qui a déjà soigné des patients vivant avec le VIH. Certaines PVVIH consultent un médecin de famille (également appelé omnipraticien ou généraliste) qui se spécialise dans le traitement du VIH. On appelle souvent ces derniers des médecins de soins primaires en VIH. D’autres personnes sont suivies par un spécialiste des maladies infectieuses ou un immunologiste qui se charge de traiter leur infection au VIH, tandis que leur médecin de famille s’occupe de leurs autres problèmes de santé.

Au fil du temps, vous aurez peut-être des interactions avec d’autres spécialistes, tels qu’un cardiologue (médecin qui soigne le cœur), un dermatologue (médecin qui soigne la peau), un gynécologue (médecin qui veille à la santé de l’appareil génital de la femme) ou un obstétricien (médecin qui soigne les femmes enceintes). Ces problèmes pourraient être causés par le VIH ou pas. Ces consultations auront lieu dans un cabinet de médecin privé, une clinique ou un hôpital. Parfois, une seule consultation suffit, alors que des visites régulières sont indiquées dans certains cas.

Il vous arrivera peut-être de consulter un médecin dans un service des urgences, une clinique sans rendez-vous ou une clinique de santé sexuelle et génésique. Il pourrait s’agir d’une seule consultation ou de plusieurs visites étalées sur une courte période. Cela arrive particulièrement souvent dans les localités où il est difficile de se trouver un médecin de famille. Quelle que soit votre combinaison de médecins, n’oubliez pas d’autoriser ceux-ci à se parler entre eux afin qu’ils puissent travailler ensemble pour votre bien.

S’il vous arrive de consulter quelques médecins différents, vous ferez bien de leur fournir certains détails concernant votre état de santé, y compris les suivants :

  • Vos antécédents médicaux, y compris des chirurgies, des séjours à l’hôpital, des maladies importantes et les antécédents médicaux de votre famille.
  • Vos allergies.
  • Les résultats de vos tests médicaux, y compris ceux de vos analyses sanguines.
  • Tous les médicaments que vous prenez, qu’ils soient livrés sur ordonnance ou offerts en vente libre, ainsi que les suppléments et les plantes médicinales.

C’est souvent utile de noter ces détails dans votre dossier médical personnel et de l’apporter à vos rendez-vous.

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Votre dossier médical personnel

C’est une bonne idée de conserver tous les renseignements touchant votre santé dans un seul endroit. Un dossier médical personnel vous aidera à vous rappeler vos rendez-vous et les dates de renouvellement de vos ordonnances. Il vous permettra aussi de suivre les résultats de vos divers tests et de relever les tendances qui pourraient se produire au fil du temps. En plus d’y inscrire des numéros d’urgence et une liste de vos fournisseurs de soins, vous pourrez y noter vos allergies et les questions que vous voulez poser aux différents membres de votre équipe de soins. Voici un modèle de dossier médical personnel. N’hésitez pas à vous en servir comme point de départ et à l’adapter selon vos besoins.

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Les infirmiers et les infirmiers praticiens

Les infirmiers et infirmières jouent un rôle crucial dans vos soins de santé. Souvent, les infirmiers de votre clinique ou hôpital vous fourniront l’information, les conseils et l’assistance pratique dont vous aurez besoin et que votre médecin sera peut-être trop occupé à vous offrir. Certaines cliniques emploient également des infirmiers praticiens. Ce sont des infirmiers spécialement formés, qui ont le droit de diagnostiquer et de traiter plusieurs maladies sans avoir besoin de consulter un médecin.

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Les pharmaciens

Pour éviter les interactions inattendues, essayez de vous procurer tous vos médicaments dans la même pharmacie, surtout si vos ordonnances proviennent de plus d’un médecin.

Les pharmaciens dispensent les médicaments livrés sur ordonnance. Ils travaillent habituellement dans une pharmacie ou un hôpital. Les pharmaciens maintiennent des dossiers minutieux et peuvent vous aider à suivre le fil de vos traitements pharmaceutiques. Ils vous aideront à éviter les réactions allergiques ou les interactions indésirables entre les médicaments et mettront vos médicaments dans des plaquettes alvéolaires en fonction de votre horaire de prises quotidien. Votre pharmacien vous donnera aussi des conseils pour faciliter votre observance thérapeutique (votre aptitude à prendre tous vos médicaments selon l’horaire établi et sans manquer de doses).

Pour éviter les interactions inattendues, essayez de vous procurer tous vos médicaments dans la même pharmacie, surtout si vos ordonnances proviennent de plus d’un médecin. Puisque les pharmaciens disposent généralement d’un peu plus de temps que les médecins, beaucoup de PVVIH se fient à leur pharmacien pour obtenir de l’information sur le VIH et leurs traitements. Les pharmaciens sont également des experts en ce qui concerne le remboursement des médicaments par les gouvernements et les compagnies d’assurances privées.

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Les dentistes

Il est important d’avoir un bon dentiste qui connaît bien le VIH et qui est au courant de votre diagnostic.

Il est important d’avoir un bon dentiste qui connaît bien le VIH et qui est au courant de votre diagnostic. Si les soins dentaires ne sont pas couverts par votre régime d’assurance-maladie, sachez que les cliniques de quelques facultés de médecine dentaire et départements de santé publique offrent des services gratuitement. Une bonne hygiène dentaire est extrêmement importante pour les personnes vivant avec le VIH. Prenez soin de vos dents : brossez-les et utilisez de la soie dentaire tous les jours, et consultez un dentiste régulièrement.

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Les thérapeutes en réadaptation

Pour en savoir plus sur ces professions, consultez le chapitre 14 (Le VIH at la réadaptation).

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Les nutritionnistes et les diététistes

Les nutritionnistes, les diététistes et les autres professionnels qui sont en mesure de vous conseiller au sujet d’une alimentation saine, des vitamines et des suppléments pourraient jouer un rôle important au sein de votre équipe de soins. Consultez les chapitres 4 (Vivre en santé), 5 (Les thérapies complémentaires et alternatives) et 13 (Les séjours à l’hôpital) pour en savoir plus.

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Les travailleurs sociaux et les gestionnaires de cas

Les travailleurs sociaux et les gestionnaires de cas sont des professionnels qui travaillent dans des cliniques, des hôpitaux et de nombreux organismes communautaires. Excellente source de soutien et d’assistance pratique, ils peuvent vous aider à obtenir diverses sortes de prestations (invalidité, aide sociale, etc.) ou à trouver un logement subventionné, entre autres. Ils connaissent très bien les rouages du système de santé et des services sociaux et peuvent vous aider à naviguer dans les eaux troubles de cet univers. Plusieurs travailleurs sociaux offrent également un service de counseling ou de psychothérapie.

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Les représentants en santé communautaire

Les représentants en santé communautaire sont des intervenants qui travaillent principalement dans les collectivités des Premières Nations et des Inuits. Ils sont embauchés par les bandes ou les conseils de santé régionaux. Le rôle des représentants en santé communautaire varie selon l’accessibilité des autres travailleurs de la santé et la proximité de l’hôpital le plus proche. Leurs responsabilités principales consistent généralement à fournir de l’information, à faire du counseling, à prodiguer les premiers soins en cas d’accident et à assurer un service d’aiguillage (ils dirigent leurs clients vers d’autres professionnels de la santé et fixent des rendez-vous pour eux). En plus de dispenser certains médicaments d’ordonnance et d’offrir des conseils en matière de politiques et de programmes gouvernementaux, nombre d’entre eux jouent un rôle de militant/défenseur des droits au sein de leur collectivité. Il faut cependant souligner que certains représentants en santé communautaire ne savent pas grand-chose à propos du VIH et risquent de ne pas se sentir à l’aise d’aborder le sujet.

Dans certaines régions, les travailleurs en santé autochtone, les animateurs en bien-être ou les travailleurs en santé communautaire pourraient effectuer un travail similaire aux représentants en santé communautaire.

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Les professionnels de la santé mentale

Il se pourrait que vous deviez consulter un professionnel qui se spécialise dans les troubles mentaux, tel qu’un psychologue, un psychiatre, un conseiller ou un psychothérapeute.

Les médecins, les infirmiers et les travailleurs sociaux contribuent tous à veiller à votre santé mentale et émotionnelle. Il se pourrait, cependant, que vous deviez consulter aussi un professionnel qui se spécialise dans les troubles mentaux, tel qu’un psychologue, un psychiatre, un conseiller ou un psychothérapeute. Plusieurs d’entre eux offrent des thérapies individuelles ou de groupe pour les troubles psychologiques et émotionnels. Consultez le chapitre 6 (Votre santé émotionnelle) pour en savoir plus.

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Les praticiens de thérapies complémentaires

Il existe de nombreux praticiens de thérapies complémentaires qui peuvent vous proposer un traitement non pharmaceutique pour soutenir votre santé. On inclut dans ce groupe les aînés et les guérisseurs traditionnels qui travaillent dans les collectivités autochtones et peuvent jouer un rôle important dans vos soins de santé. Ils existent en dehors du système de santé formel et réglementé, alors assurez-vous que vos thérapeutes soient au courant de l’existence de vos autres fournisseurs de soins de santé et de vos plans de traitement et vice-versa (consultez le chapitre 5 (Les thérapies complémentaires et alternatives).

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Les équipes administratives

Le personnel administratif (réceptionnistes, secrétaires et chefs de bureau) des cliniques, des hôpitaux et des cabinets de médecins jouent également un rôle important au sein de votre équipe de soins. Ces personnes gèrent l’accès à vos fournisseurs de soins et détiennent souvent un pouvoir réel. En plus de fixer vos rendez-vous, elles peuvent vous aider à renouveler vos ordonnances, à remplir des formulaires et à prendre rendez-vous avec d’autres professionnels et ce, sans qu’il vous soit nécessaire de voir votre médecin.

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Les travailleurs de soutien communautaires

Les organismes communautaires, notamment les organismes VIH, ont également un rôle précieux à jouer au sein de votre équipe de soins et de soutien. La plupart des organismes VIH offrent une grande gamme de services de soutien aux personnes vivant avec le VIH. Outre l’information et le counseling, plusieurs d’entre eux sont en mesure d’offrir une assistance pratique sous diverses formes, y compris des banques alimentaires. Contactez votre organisme VIH local pour connaître les services offerts. Il existe souvent d’autres services de soutien dans votre localité. Le personnel d’un organisme VIH peut souvent vous aider à trouver des services dont vous n’avez jamais entendu parler.

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Comment constituer une bonne équipe de soins

Votre organisme VIH local sera un bon point de départ quand viendra le moment de constituer votre équipe de soins.

Votre organisme VIH local sera un bon point de départ quand viendra le moment de constituer votre équipe de soins. Le personnel et les bénévoles de votre organisme VIH pourront vous aider à trouver un médecin qui a déjà soigné des personnes vivant avec le VIH. Ils vous parleront des services à votre disposition et vous aideront à prendre contact avec d’autres PVVIH dans le cadre de groupes de soutien ou à l’occasion d’activités sociales. Une excellente source de soutien, ils auront également plein de conseils à vous donner pour vous aider à mieux vivre avec le VIH.

Pour prendre contact avec un organisme VIH près de chez vous, appelez la ligne d’information gratuite de CATIE au 1-800-263-1638 ou visitez VIH411.

En tant que personne vivant avec le VIH, vous consulterez peut-être des professionnels de la santé au fil des ans pour des raisons différentes. Vous avez un rôle important à jouer pour assurer une bonne communication entre les différents membres de votre équipe de soins. Gardez votre dossier médical personnel à jour et apportez-le à tous vos rendez-vous afin de jouer le mieux possible ce rôle de coordonnateur.

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Comment établir une relation saine avec votre médecin

Dans cette section, nous proposons des conseils qui vous aideront à établir une relation saine et fructueuse non seulement avec votre médecin, mais avec tous vos fournisseurs de soins.

Il vous faut un médecin qui vous aidera à gérer votre santé à long terme. Quand on leur demande quelles qualités elles apprécient chez leur médecin, de nombreuses PVVIH mentionnent ce qui suit :

  • Une personne qui connaît bien le VIH grâce à sa formation et à son expérience; elle a d’autres patients séropositifs et se tient au courant des nouveautés en matière de traitement.
  • Une personne qui fait preuve de respect et de compassion; elle s’intéresse autant à vous en tant que personne qu’à vos résultats de laboratoire.
  • Une personne qui accepte votre style de vie sans porter de jugement; elle vous permet de lui parler franchement et ouvertement.

Il est important que le cabinet de votre médecin soit administré efficacement. Posez-vous les questions suivantes : est-il possible de prendre un rendez-vous dans un délai raisonnable? Suis-je obligé d’attendre longtemps dans la salle d’attente? Le médecin m’accorde-t-il assez de temps pour lui parler adéquatement de mes préoccupations? Ma vie privée est-elle respectée?

Il est raisonnable que vous vous attendiez à certaines choses de la part de votre médecin. Mais à quoi votre médecin peut-il s’attendre de vous, son patient? Les médecins qui suivent de nombreuses PVVIH disent apprécier les qualités suivantes chez celles-ci :

  • Elles respectent leurs rendez-vous et arrivent à l’heure; si elles doivent annuler, elles le font suffisamment à l’avance.
  • Elles préparent une liste de questions et de besoins à l’avance.
  • Elles parlent honnêtement des aspects pertinents de leur style de vie : consommation de drogues et d’alcool, observance thérapeutique, thérapies complémentaires, etc. Il est important que votre médecin soit pleinement informé afin qu’il puisse vous offrir les meilleurs soins possibles.
Si vous avez des questions qui demandent plus de temps, adressez-vous aux éducateurs de CATIE en composant le 1-800-263-1638, ou communiquez avec un conseiller de votre organisme VIH local.

Pour collaborer efficacement avec votre médecin, tâchez de rester au courant de ce qui se passe dans le domaine du VIH. Les ressources de CATIE et d’autres organismes VIH vous fourniront toute l’information dont vous avez besoin pour devenir un patient informé et un partenaire actif dans vos soins de santé. Servez-vous d’Internet et lisez des feuillets d’information, des articles et  des bulletins. Si c’est possible, assistez à des conférences et à des ateliers sur le VIH. Votre médecin est une bonne source d’information, mais il a souvent peu de temps à vous consacrer. Si vous avez des questions qui demandent plus de temps, adressez-vous aux éducateurs de CATIE en composant le 1-800-263-1638, ou communiquez avec un conseiller de votre organisme VIH local.

Si votre médecin ne répond pas à vos besoins, il est tout à fait normal que vous en cherchiez un autre. La plupart des médecins ont la peau suffisamment dure pour ne pas s’offusquer si un patient décide d’aller voir ailleurs. Cependant, on parle ici de quelque chose que seules les PVVIH vivant dans de grands centres urbains peuvent se permettre. Dans beaucoup d’endroits, trouver un médecin qui est prêt à accepter de nouveaux patients est très difficile, sans parler d’un médecin qui connaît bien le VIH et qui possède de bonnes qualités personnelles.

S’il arrive que vous ne soyez pas d’accord avec votre médecin sur un sujet donné, ce n’est pas la fin du monde. L’important, c’est que vous poursuiviez votre dialogue au cours de plusieurs consultations et que vous acceptiez parfois de ne pas être d’accord. Si un conflit surgit, essayez toujours de faire preuve de respect dans vos échanges.

Au Canada, les activités de tous les médecins sont réglementées par un collège professionnel provincial ou une autorité médicale territoriale. Si votre médecin se comporte d’une manière non professionnelle, vous avez le droit de porter plainte auprès du collège pertinent. Il en est de même pour les autres professions de la santé, lesquelles sont toutes réglementées par une association provinciale ou nationale.

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Déclaration des droits du patient

  • Vous avez le droit d’être traité avec dignité et respect.
  • Vous avez le droit d’espérer.
  • Vous avez le droit de poser des questions.
  • Vous avez droit à l’honnêteté.
  • Vous avez le droit d’obtenir une deuxième opinion.
  • Vous avez droit à la confidentialité.
  • Vous avez le droit d’obtenir des renseignements à jour et objectifs.
  • Vous avez le droit de refuser une thérapie.
  • Vous avez le droit de consentir de manière éclairée à tous les tests et les traitements.
  • Vous avez droit à toute l’attention de votre médecin.
  • Vous avez le droit d’obtenir des renseignements importants en personne.

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Comment s’entendre à merveille avec son médecin

Votre rendez-vous chez votre médecin dure environ 15 minutes. Ce n’est pas long! Voici huit bons conseils pour vous aider à tirer profit de ces 900 précieuses secondes. Utilisez votre dossier médical personnel pour mieux vous préparer.

  • Gardez un calepin à portée de la main afin de noter vos symptômes et vos effets secondaires. Ces indices permettent de poser un meilleur diagnostic et de recommander un meilleur traitement.
  • Notez tout ce qui se passe dans votre vie qui pourrait avoir une incidence sur votre santé.
  • Ayez tous vos documents et cartes officiels sur vous : carte d’assurance-maladie, nom et numéro de téléphone de votre pharmacien.
  • Dressez une liste de tous les médicaments que vous prenez (incluant les médicaments en vente libre) et de tous les médicaments anti-VIH que vous avez déjà pris. Faites aussi savoir à votre médecin si vous avez du mal à prendre vos doses régulièrement et au bon moment.
  • Informez votre médecin de toutes les thérapies complémentaires que vous suivez (plantes médicinales, vitamines, suppléments). Il est important de s’assurer qu’il n’y a pas d’interactions entre vos médicaments et vos suppléments.
  • Conservez une liste de choses à régler avec votre médecin. Quelles ordonnances tirent à leur fin? De quels examens avez-vous besoin? Quand sont vos prochains rendez-vous? Avez-vous besoin de consulter d’autres professionnels de la santé?
  • Apportez des coupures de journaux traitant de nouveaux médicaments ou stratégies de traitement que vous aimeriez discuter.
  • Apportez de la lecture. Les médecins sont souvent en retard.

Adapté d’un article du magazine POZ, édition spéciale, automne 2000.

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Ressources

Votre équipe de soins de santé tiré de Votre guide sur le traitement du VIH

Vision positive - Un magazine sur la santé et le bien-être regorgeant d’articles sur la relation entre patients et professionnels de la santé :

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À propos de l’auteur

Evan CollinsEvan Collins est médecin, psychiatre, chercheur et militant vivant avec le VIH. Il se bat contre le VIH/sida depuis qu’il s’est joint au conseil d’administration de l’AIDS Committee of Toronto, en 1984. En plus de siéger au fil des années à de nombreux comités et conseils d’administration, y compris celui de CATIE, Evan a coprésidé le comité communautaire de la conférence SIDA 2006. Evan est médecin à la Hassle Free Clinic de Toronto, psychiatre dans un programme de santé mentale communautaire et conseiller en politiques et développement organisationnel. Il  préside actuellement le Réseau ontarien de traitement du VIH (OHTN) et est délégué nord-américain au conseil d’administration de l’ONUSIDA.

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