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Pour un changement de système dans les soins du VIH et de l’hépatite C

Les Autochtones résistent au racisme dirigé contre eux1,2. Ce type de racisme est ancré dans l’histoire du colonialisme de peuplement et il perpétue les injustices subies par les Autochtones1,2. Dans les soins de santé, l’inclusion de pairs navigateurs comme une mesure symbolique, de façade, fait partie des actes de racisme dirigés envers les Autochtones2. C’est également le cas de la discrimination envers les femmes autochtones cisgenres et transgenres qui vivent avec le VIH ou l’hépatite C ou qui suivent un traitement (FAVT)2. Conséquence : un traumatisme historique lié aux soins de santé, c’est-à-dire la perpétuation par le secteur de la santé des préjudices coloniaux intergénérationnels à l’égard des peuples autochtones au Canada et ailleurs dans le monde (le traumatisme historique)2,3. En raison de ce traumatisme, les pairs navigateurs et les FAVT sont exposé·e·s à des milieux de soins peu sécuritaires2.

Face à cette situation, la communauté Peers4Wellness (voir plus bas) a posé les deux questions suivantes : Pourquoi le secteur de la santé continue-t-il d’exposer les pairs navigateurs et les FAVT au racisme envers les Autochtones et au traumatisme historique? Et qu’est-ce qui doit changer pour que ça cesse?

Cet article est le premier d’une série de trois sur la réconciliation. Le récit raconte l’empoisonnement et le réveil de l’esprit du mot pair (représentant un groupe qui comprend les FAVT et les pairs navigateurs), le personnage principalLe récit décortique aussi les vecteurs linguistiques et relationnels du racisme envers les Autochtones et du traumatisme historique dans le secteur de la santé (partie 2.1). Enfin, il propose une trajectoire pour le changement du système de santé (parties 2.2 et 2.3). 

Tisser les voix de la réconciliation 

Le présent article fait partie d’une série qui vise à répondre aux Appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation et aux Appels à la justice de l’Enquête nationale sur les femmes et les filles autochtones disparues et assassinées. Il présente les enseignements tirés de Peers4Wellness2, un projet de recherche communautaire mené par des Autochtones et des pairs en Colombie-Britannique (C.-B.), sur le territoire non cédé des Salish de la côte. Le savoir présenté dans l’article a été recueilli dans le cadre d’une évaluation des besoins (2017–2021) auprès de la communauté Peers4Wellness (appelée simplement « communauté » dans l’article). L’évaluation a examiné le besoin de programmes de navigation par les pairs selon une vision autochtone en C.-B.

L’article applique la méthodologie Braiding Voices (tisser les voix), qui est influencée par le récit autochtone2-4. Les principaux conteurs et conteuses sont les membres de la communauté. La première autrice et l’autrice en chef sont les gardiennes du récit. Le texte est principalement rédigé à la première personne, au moyen de citations qui portent la voix de la communauté et de chercheur·euse·s autochtones. Nous invitons le public à prendre le temps de comprendre les citations et à les comprendre à sa manière. Le texte non cité reflète les enseignements que la première autrice et l’autrice en chef ont tirés de la communauté et de la documentation. La méthodologie Braiding Voices honore et met de l’avant les idées et les voix de la communauté et des Autochtones.

Enseignements 

  1. Le racisme envers les Autochtones est un produit de la colonialité de l’être, soit une mentalité et un type de relation qui transforment la diversité en clivage. La colonialité de l’être implique des croyances et des attitudes qui séparent les personnes en fonction de la « race », de la classe ou du genre. Cette mentalité se manifeste par une relation inégale, selon laquelle certaines personnes sont considérées comme indignes et ne méritant pas de bénéficier des droits de la personne.
  2. La colonialité de l’être est inscrite dans la manière dont les soins de santé définissent le pair et entretiennent des relations avec le pair (représentant un groupe qui inclut les FAVT et les pairs navigateurs). 
  3. Pair est devenu une identité de seconde classe. Selon les critères, les pairs ont une expérience personnelle du VIH ou de l’hépatite C ou jouent un rôle non professionnel en matière de soins de santé. 
  4. Les pairs (seconde classe) et les autres personnes (« meilleure » classe) du domaine de la santé ne sont pas sur un pied d’égalité. Les soins de santé ne reconnaissent pas que les pairs ont la même valeur et les mêmes droits fondamentaux que les autres, et ils agissent en conséquence. Ils n’appliquent pas l’égalité de traitement, l’égalité de dignité, l’égalité des chances, l’égalité d’interaction et l’égalité des résultats.
  5. L’égalité est liée aux droits de la personne. L’égalité relationnelle s’appuie sur le principe selon lequel toutes les personnes ont le même statut social (la même valeur morale, politique et sociale) et, de ce fait, les mêmes droits. L’égalité distributive est l’application de ce dernier principe : elle est atteinte lorsque chacun·e peut jouir de ses droits.
  6. Les soins de santé ne considèrent pas les pairs (les membres de la classe des pairs) comme des égaux ni ne les traitent comme tels. Ils sont donc privés des droits universels en matière de soins de santé (des normes de base en matière de soins et de travail dans le secteur de la santé dont toute la population canadienne est en droit de bénéficier de manière égale). Il s’agit d’une violation des politiques publiques sur les droits de la personne. 
  7. Le fait que les soins de santé se soient éloignés des politiques publiques est attribué à l’environnement social. La colonialité de l’être érode la connectivité sociale, nécessaire à la protection des droits de la personne.
  8. Le fait de priver les pairs de leurs droits perpétue le traumatisme historique lié aux soins de santé en raison des conséquences et de ce qu’elles représentent. Les pairs sont ainsi écartés de la possibilité de bénéficier des normes de base en matière de soins et de travail dans le secteur de la santé. Cela se traduit par des problèmes de santé chez les personnes atteintes du VIH ou de l’hépatite C. Ce que cela représente, c’est le rejet du pair comme citoyen à part entière. La blessure de l’âme causée par le rejet des Autochtones par l’État colonisateur s’en trouve exacerbée.
  9. La colonialité de l’être est une force cachée de domination. Cette force revêt différents visages, notamment la classe et la notion de race. C’est la classe sociale qui est en cause dans les expériences de soins de santé des pairs, mais cela est perçu comme du racisme envers les Autochtones. Pour les FAVT et les pairs navigateurs, tous les visages de la domination coloniale font mal de la même manière.
  10. Changer le système de santé implique de rompre avec la colonialité de l’être. Pour ce faire, il faut se réapproprier l’identité de pair, la notion d’égalité et les droits universels en matière de soins de santé. L’un des objectifs est d’élargir la portée du changement au-delà des actes flagrants de racisme envers les Autochtones et des préjudices visibles, de la recherche de l’équité dans les soins de santé pour les Autochtones et des discours et mesures fondés sur la race. Le changement de système doit aussi s’attaquer aux causes profondes et aux préjudices, garantir l’égalité dans les soins de santé pour les Autochtones et se pencher sur les idéologies et relations fondées sur la classe sociale.

Vérités tangibles et changement systémique 

« Je crois que nous souffrons inutilement » parce qu’« il y a tellement de racisme » dans les soins de santé, ont souligné les membres (dans cet article, membre(s) désigne les personnes qui font partie de la communauté Peers4Wellness)2. Ces vérités exigent une modification du système de santé2

« Même s’il y a eu des changements, il en faut encore plus », a déclaré un·e membre. Bien que des efforts soutenus aient été déployés pour lutter contre le racisme envers les Autochtones, il est toujours omniprésent1,2,5–7. Bien souvent, les projecteurs sont braqués sur les façons de faire du secteur de la santé, ce qui est justifié. On parle ici d’actes flagrants et préjudiciables de racisme à l’égard des Autochtones, notamment les meurtres de Jordan River Anderson, Brian Sinclair, Joyce Echaquan et d’autres Autochtones1,2,5–7

Ce qui est invisible à l’œil, ce sont les façons d’être du secteur de la santé, qui impliquent des croyances, des attitudes et des relations cachées8. Ces façons d’être sont les causes profondes des actes de racisme envers les Autochtones et des « maladies de l’âme » invisibles que les soins de santé infligent aux communautés autochtones, pour reprendre les propos d’un·e membre2,9. Si elles demeurent intactes, ces dimensions invisibles des soins de santé peuvent empêcher le changement. « Essayez de faire pousser quelque chose dans une fosse à purin, dans laquelle il manque des nutriments essentiels à la croissance. La plante est empoisonnée » au niveau des racines, a évoqué un·e membre. La communauté a dénoncé ce poison et en a fait le point de mire du changement systémique. 

Point de mire sur la colonialité 

Les soins de santé « ont une façon d’être qui est complètement différente » de celle des systèmes autochtones, a affirmé un·e membre. L’expert Nelson Maldonado-Torres décrit ce phénomène comme « la colonialité de l’être » (désignée par le terme « colonialité » dans cet article)10.

La colonialité repose sur une mentalité et des relations de type « nous contre eux », qui « isole les gens dans leur petite bulle », a prêté [1] un·e membre (10). La colonialité implique un langage qui exploite la diversité (par exemple, les différences d’ordre ethnique, social et de santé entre les personnes) pour imposer une « ségrégation » symbolique, a prêté un·e membre10–12. La ségrégation est la division des personnes en groupes (par « race », « classe » ou genre, par exemple), auxquels on attribue un statut social différent (une valeur morale, politique ou sociale)10–12. Il en résulte une inégalité [2] relationnelle, qui fait que certaines personnes seront considérées comme indignes et ne méritant pas de bénéficier des droits de la personne13.

La colonialité crée « un terrain propice à l’hépatite, au VIH, aux dépendances, à toutes les maladies que nous voyons chez mon peuple », a déclaré un·e membre. Elle sème les bases idéologiques et relationnelles qui favorisent les actes de racisme envers les Autochtones. Pour transformer le système, il est donc nécessaire de mettre fin à la colonialité8

Ce récit a pour but de sensibiliser à la colonialité. L’intrigue révèlera que la colonialité est inscrite dans la signification du mot pair et dans le statut de pair (un groupe qui inclut les FAVT et les pairs navigateurs) dans les soins de santé. Le récit révèlera également de quelle manière la colonialité permet aux soins de santé de fonctionner « comme un système hostile » aux pairs (membres du groupe des pairs), a prêté un·e membre. 

Synopsis : empoisonner l’esprit du mot pair

Le pair est le personnage principal de ce récit sur les soins de santé. L’esprit de pair, c’est la liberté et l’égalité. Mais la colonialité a empoisonné cet esprit. En raison des croyances et attitudes coloniales, le pair se voit attribuer une identité de seconde classe. Ainsi, les pairs et les autres sont traités de manière inégale quant à leur valeur et leurs droits. Le système de santé agit en fonction de ses croyances, de ses attitudes et de ses relations. Il prive le pair en matière de droits de la personne.L’esprit du pair est confiné et opprimé. La ségrégation et la privation de droits empoisonnent le pair de façons visibles et invisibles. Le pair est (re)traumatisé par le racisme envers les Autochtones.

Bien qu’elle soit sombre, l’histoire du mot pair est révélatrice. Elle dévoile les moteurs idéologiques et relationnels invisibles du racisme envers les Autochtones dans les soins de santé. Dans la partie 2.2, le mot pair se fonde sur ces informations pour se réapproprier son identité. Puis, dans la partie 2.3, le mot pair montrera au secteur de la santé comment se guérir de ce racisme. 

Fabriquer la seconde classe 

Selon la communauté, le terme pair désigne un groupe de personnes concernées par les soins liés au VIH et à l’hépatite C, qui comprend les FAVT en tant que bénéficiaires de soins ou patient·e·s et les pairs navigateurs en tant que prestataires de soins. Pair est considéré comme une identité de seconde classe. Pair peut signifier que « tu n’es pas assez bon·ne », a prêté un·e membre. Cette identité (le pair de seconde classe) est le produit de croyances et d’attitudes coloniales dans les soins de santé, qui divisent (regroupent, étiquettent, distinguent et classent) les gens selon une hiérarchie de statut social10–12

La communauté a expliqué que les personnes atteintes d’une maladie et celles qui jouent un rôle non professionnel sont regroupées et étiquetées sous la désignation de pair2,14–25. Un·e membre a expliqué que « pair peut vouloir dire beaucoup de choses. Dans notre monde de VIH et d’hépatite C, pair a tendance à signifier que la personne est atteinte du VIH ou de l’hépatite C, ou alors qu’elle utilise des drogues ou en a déjà utilisé. » Un·e autre membre a ajouté que ce terme évoquait aussi des rôles « fondés sur des expériences de vie plutôt que sur une expertise professionnelle », a ajouté un·e autre membre. Cet amalgame n’est pas neutre, car l’étiquette pair est empreinte de stigmatisation et associée à un manque d’expertise2,14,16,18,26. Selon la communauté, le fait « d’avoir le VIH/l’hépatite C entraîne une stigmatisation ». Le fait de se faire dire « Oh, vous êtes un·e toxicomane » est également stigmatisant. De plus, les personnes qui possèdent un savoir expérientiel ne sont pas « vues  comme les expert·e·s de la communauté ». Ces distinctions deviennent des classifications, selon lesquelles le pair (en tant que groupe) est jugé comme moins méritant que les autres en matière de soins de santé10–12,27–32. Classé comme pair, on me dit que les autres « sont bien meilleurs que moi », a déclaré un·e membre. 

La mentalité coloniale dans les soins de santé fabrique un pair de seconde classe, une identité dévalorisée et désavantagée. Mais « ce n’est pas qui je suis », ont insisté des membres. Nous « sommes  un élément essentiel » des soins de santé. Parce que l’étiquette de pair peut avoir des connotations rabaissantes, « certains [pairs] n’aiment pas nous appeler pairs », ont ajouté des membres (le mot « pairs » désigne les membres du groupe des pairs). Par ailleurs, les soins de santé ne sont pas un privilège, mais ils peuvent être refusés aux pairs tout en étant accordés à la « meilleure » classe. Par conséquent, « j’espère que nous pouvons changer cette [attitude] », ont prêté des membres. Sinon, nous continuerons à subir le manque d’égalité dans les soins de santé. 

Dispenser des soins de santé inégalitaires

En raison de l’identité de seconde classe qu’on leur a attribuée, « les pairs ne font pas partie intégrante du paysage des soins de santé », a prêté un·e membre. Les pairs (en tant que groupe) et les autres se voient au contraire attribuer une position inégale dans les soins de santé. Cette relation conditionne le comportement13,33. Ainsi, « les gens sont traités comme des personnes inférieures parce qu’ils sont des pairs », a affirmé un·e membre. Les FAVT et les pairs navigateurs ont présenté les faits et ont demandé au secteur de la santé d’y réfléchir.

Le secteur de la santé a des préjugés à l’égard des pairs. Comme j’étais classé·e comme pair, « j’étais traité·e de façon complètement différente » que les autres personnes dans les soins de santé. Par exemple, « je me suis senti·e absolument illégal·e [c’est-à-dire indésirable] dès que j’ai franchi la porte de [l’hôpital] ». Une fois, un médecin « était censé augmenter ma dose de Kadian, et il m’a fait attendre une semaine pour ça. Alors maintenant, vous me faites souffrir » sans justification médicale. La question se pose : où est l’égalité de traitement?

Le pair n’est pas respecté. Nous endurons « des comportements inacceptables de la part de professionnel·le·s de la santé ». Je n’arrive pas à croire que « la pharmacienne m’a traitée de connasse ». La question se pose : où est l’égalité de dignité?

Le pair est exclu de toute participation significative dans les soins de santé. Par exemple, le médecin « prenait des décisions sans me consulter ». De plus, « la ligne est mince entre le personnel et le statut de bénévole et de pair ». Pour les pairs, « vous n’avez qu’à ignorer ce qu’ils disent » et vous les payez moins. « Parce que lorsque vous commencez à payer beaucoup les pairs, ils deviennent techniquement des employés » et certaines personnes pensent que les soins de santé et peut-être les pairs ne sont pas prêts pour ça ». La question se pose : où est l’égalité des chances? 

La communication est unidirectionnelle et ne tient pas compte des pairs. Les soins de santé « n’ont pas les conversations adéquates avec les pairs, tenant compte du fait qu’ils finissent par être informés. Mais ce sont aussi des informateurs. » Par exemple, « les prestataires de soins de santé que j’ai rencontrés ne me comprenaient pas en tant que personne » et « parlaient un langage que je ne comprenais même pas ». La question se pose : où est l’égalité d’interaction?

Le principe qui veut qu’on ne doive pas nuire ne tient pas compte des pairs9,34–36. Les soins de santé « répondent au besoin, mais ils ne le satisfont pas ». Conséquence, « les femmes autochtones ont peur de se tourner vers le système de santé ». Les pairs navigateurs « rentrent à la maison, pleurent et souffrent ». « Les traumatismes font tellement de ravages dans notre vie. » Nous pouvons donc interpréter les besoins non comblés comme un abandon, et cela nous fait du tort. La question se pose : où est l’égalité des résultats? 

Dans l’ensemble, a dit un·e membre, « j’ai du mal à croire » que la réponse aux cinq questions est négative. C’est une violation des droits de la personne. 

Enfreindre les droits de la personne 

L’égalité et les droits de la personne sont interreliés. L’égalité relationnelle repose sur le principe selon lequel les personnes ont la même valeur et donc les mêmes droits33. L’égalité distributive est la mise en œuvre du premier principe; elle est atteinte lorsque chacun·e peut jouir de ses droits37. Parmi les politiques qui les établissent, citons la Déclaration universelle des droits de l’homme (DUDH) des Nations Unies (article 1, article 23, article 25), la Loi canadienne sur la santé et le BC Human Rights Code ou le Code (paragraphe 8).

Selon les politiques publiques, les pairs et les autres ont les mêmes droits universels en matière de soins de santé. Il s’agit de normes de base en matière de santé et de travail dont toute la population canadienne est en droit de bénéficier. Pour respecter ces droits, les soins de santé doivent agir sur deux fronts. Premièrement, ils doivent faire respecter l’égalité relationnelle, ce qui signifie « qu’il faut nous considérer comme égaux », a déclaré un·e membre. Deuxièmement, ils doivent agir en conséquence et garantir l’égalité de traitement, l’égalité de dignité, l’égalité des chances, l’égalité d’interaction et l’égalité des résultats27,33,37–39

Les soins de santé échouent sur les deux fronts et, en conséquence, enfreignent les droits de la personne. « Ce qui se passe avec les pairs est totalement inacceptable », a déclaré un·e membre. Qu’est-ce qui permet aux soins de santé de transgresser les règles et de priver les pairs de leurs droits?

Tourner le dos aux politiques publiques sur les droits de la personne

Dans les faits, l’aliénation des politiques publiques est courante40,41. Selon la communauté, le mépris pour les droits de la personne peut être attribué à l’environnement social que crée la colonialité. 

Les pratiques autochtones favorisent la connectivité sociale42–46. « Nous souhaitons nous asseoir ensemble en cercle » sans que « personne ne soit au-dessus des autres », ont expliqué les membres. Cette façon d’être ensemble est une expression de l’égalité relationnelle. Mais elle s’accompagne aussi d’une responsabilité relationnelle, ce qui signifie que « vous devez répondre de toutes vos relations », pour citer le chercheur autochtone Shawn Wilson43 (p. 177). Cette cohésion encourage les gens à protéger les droits de chacun33,43–46.

« Mais la colonisation a coupé cette connexion », a fait remarquer un·e membre. La colonialité a imposé une façon d’être sans cohérence, laquelle aliène le pair en lui conférant un statut de seconde classe et d’inégalité. Elle ségrègue et hiérarchise les personnes (les pairs et les autres) sur la base de leur situation au regard du VIH et de l’hépatite C et de leur rôle dans les soins de santé11,14,18,32,47. C’est presque comme si « tout le monde s’assoyait ici dans le coin… puis de ce côté-là, toutes les femmes autochtones » et les pairs navigateurs, a prêté un·e membre. Les soins de santé brisent le cercle et se dispensent de respecter les droits de la personne33

« Nous fonctionnions de façon fluide. Et voilà que la colonisation est venue nous enlever cette force », a déclaré un·e membre. Les pairs et les soins de santé ne font pas « partie d’un cercle », pour paraphraser le commentaire d’un·e membre. La rupture de la connectivité sociale est ce qui permet aux soins de santé d’ignorer les politiques sur les droits de la personne33. Conséquence : « beaucoup de gens souffrent, ici, en ce moment », selon un·e autre membre2,9.

La privation des droits est une attaque à deux niveaux

Le fait de priver les pairs de leurs droits universels en matière de soins de santé (la privation des droits) fait du tort aux FAVT et aux pairs navigateurs en raison des conséquences et de ce qu’elles représentent39,48. Une telle situation dissuade les FAVT et les pairs navigateurs de recourir à des aides pour répondre à leurs besoins fondamentaux en matière de santé et de travail, ce qui entraîne des conséquences négatives sur les soins de santé que reçoivent les personnes atteintes du VIH ou de l’hépatite C2. La signification de ces conséquences est profonde et fait beaucoup plus de mal qu’il n’y paraît. La présente section du récit vise à sensibiliser les soins de santé à ces torts invisibles. 

Pouvez-vous imaginer « le mal et la douleur ressentis lorsque vous tendez la main pour recevoir de l’aide et qu’on vous assène une claque, une claque émotionnelle, un rejet? », a demandé un·e membre. « Ces émotions endommagent l’âme », a déclaré un·e autre membre2,9,34,49–52. Les dommages sont souvent invisibles, mais ils sont pourtant à la racine de notre expérience du traumatisme historique9,49–51.

Pour reprendre les propos de l’expert Daniel M. Weinstock, les droits universels en matière de soins de santé sont liés à « notre sentiment d’être des citoyens et citoyennes égaux »48 (p. 429). Le fait de priver les pairs de leurs droits dépouille donc les FAVT et les pairs navigateurs d’un sentiment d’appartenance à la société. Ces expériences peuvent être (re)traumatisantes pour les pairs, car elles leur rappellent combien les institutions coloniales ont marginalisé les peuples autochtones2,9,34,50–52. En me refusant mes droits, les soins de santé « me rejettent comme cette enseignante au pensionnat, qui m’a dit que j’étais une sale Indienne », a évoqué un·e membre. Les soins de santé et l’école ne reconnaissent pas l’égalité des pairs en tant que citoyen·ne·s canadien·ne·s ou en tant qu’Autochtones au Canada. 

Lorsque les soins de santé privent une personne de ses droits, elle est traumatisée une deuxième fois. Par exemple, « lorsqu’un·e médecin ne m’entend pas, je le prends mal », car cela peut me rappeler mes expériences avec d’autres institutions « qui m’ont négligé·e, qui m’ont abandonné·e, qui m’ont oublié·e », a conclu un·e membre39,48.

Toutes les routes coloniales mènent au racisme 

Les pairs (en tant que groupe) ont des expériences négatives des soins de santé en raison de leur statut de citoyen·ne de seconde classe, qui leur est attribué en fonction de leur état de santé et de leur rôle dans les soins de santé. Ainsi, la (re)traumatisation du pair (en tant que groupe) dans les soins de santé n’est pas purement fondée sur la « race ». Mais « parce que nous avons été blessé·e·s, nous pouvons interpréter cette traumatisation comme du racisme », a souligné un·e membre. La communauté s’est penchée sur cette association et la considère comme un élément à prendre en compte pour la modification du système de santé.

« Je me souviens avoir lu un article qui parlait de l’arrivée des colons ici et aussi de leur présence en Afrique et ailleurs. Et comment ils prenaient le gros gibier. Nos bisons, nos lions, nos ours, par exemple. Pour nous, beaucoup de ces animaux ont des connotations spirituelles, symboliques. Si vous pouvez tuer si facilement quelque chose que nous protégeons et respectons, c’est une forme indirecte de domination, si vous voulez. C’est vraiment une colonisation de nos cerveaux, de nos valeurs, de nos rêves », a déclaré un·e membre. 

Et cette expérience se poursuit dans les soins de santé. Il faut savoir que les pairs « étaient perçus très différemment. Oui, il y a environ 10 ans, dans la communauté, les gens étaient vraiment fiers du titre de pair. Du moins dans notre petite communauté. On valorisait et respectait vraiment les expériences vécues par les gens. Et parce que la communauté a commencé à traiter les pairs comme des êtres inférieurs, cela a influencé la façon dont notre équipe perçoit aujourd’hui la situation », a déclaré un·e membre. Bien qu’il ne soit pas motivé par la notion de race, ce changement est une forme de domination coloniale.

Qu’elle soit liée à la classe ou à la race, la domination coloniale applique un même ensemble de tactiques et est perçue comme du racisme visant spécialement les Autochtones. La colonialité se sert du symbolisme (l’abattage du gros gibier, la sémantique de pair) pour détruire l’égalité (morale, politique, sociale) du groupe dominé (les peuples autochtones du Canada, les pairs du secteur de la santé)10,11,32. Cette relation entraîne une privation des droits. La violation de nos droits nous fait le même mal, quels que soient les motifs de l’agression coloniale. C’est comme « se faire attaquer au pensionnat » une fois de plus, a prêté un·e membre. 

Le fait est que « si vous avez vécu la domination coloniale, vous êtes plus vigilant·e, vous interprétez quelque chose comme étant raciste alors que ce ne l’est peut-être pas », pour paraphraser le commentaire d’un·e membre. La communauté a donc alerté les soins de santé pour qu’ils changent leur mentalité et leur relation avec les pairs. En effet, la guérison des formes de discrimination fondées sur la classe dans les soins de santé peut atténuer les expériences de racisme envers les Autochtones. 

Invoquer l’esprit de réflexion

L’esprit de pair (l’essence du mot et ce que les relations avec un pair représentent et invitent à faire) a guidé les soins de santé vers une démarche réflexive. La communauté a répondu au besoin d’une pratique réflexive, une démarche vitale lorsque l’on cherche à modifier le système selon une approche autochtone53. Nous considérons la pratique réflexive comme un processus de visualisation qui révèle des façons d’être invisibles (croyances, attitudes, relations) qui génèrent des façons de faire visibles (comportements, actions). La pratique réflexive permet de repérer les cibles nécessaires à la transformation du système; autrement, elles risqueraient de rester invisibles et intouchées, empêchant toute réforme8,53.

Ce récit a pratiqué la réflexivité en révélant que la colonialité est une cause profonde du racisme envers les Autochtones dans le secteur de la santé. Il a révélé les rouages de la colonialité, qui implique une mentalité classiste et des relations qui favorisent l’inégalité dans les soins de santé. Le récit a mis en lumière les préjudices invisibles des inégalités dans les soins de santé, qui peuvent être aussi profondément traumatisants que les préjudices visibles. Le récit a montré que les FAVT et les pairs navigateurs peuvent considérer les soins de santé comme étant racistes envers les Autochtones, même si le traumatisme qu’ils subissent n’est pas entièrement fondé sur la « race ». La morale de l’histoire : les soins de santé ont besoin d’une autre façon d’être.

Pour y parvenir, les soins de santé peuvent s’engager à prendre les mesures suivantes : 

D’abord, réparer la manière dont les soins de santé définissent pair et interagissent avec les pairs. Au lieu de traiter les pairs comme des personnes de seconde classe, les soins de santé doivent « les prendre dans leurs bras » et s’efforcer de « simplement rassembler les gens », ont expliqué les membres. L’objectif est de favoriser la connectivité sociale, qui est l’expression de l’égalité relationnelle et de la responsabilité vis-à-vis du respect des droits des personnes.

Ensuite, faire de l’égalité l’objectif principal du changement au sein du système de santé. Cet objectif est important parce que les agent·e·s du changement ont amené l’équité pour les Autochtones dans les soins de santé1,6,54–56. Or, la communauté a d’abord demandé l’égalité. L’égalité garantit une même ligne de départ, de sorte que chaque personne puisse obtenir les soins et le travail dont elle a besoin. L’équité, pour sa part, garantit une même ligne d’arrivée, de manière à ce que les écarts entre les Autochtones et les non-Autochtones en matière de résultats de santé soient comblés1,6,54–56. Pour la communauté, assurer l’égalité en matière de soins de santé est une priorité, car il s’agit d’honorer les droits de la personne; le refus d’accorder ces droits est au cœur du racisme envers les Autochtones dans les soins de santé.

Finalement, adopter une approche à 360 degrés. Cela comprend des plans qui « répondront au besoin de guérison multidimensionnelle » du racisme envers les Autochtones. Les soins de santé doivent aussi s’intéresser aux idéologues de la « race » et de la classe, ainsi qu’aux relations qui génèrent ce racisme. 

« Il nous faut une philosophie “Toutes mes relations” pour tout le monde », a déclaré un·e membre. Cette façon d’être sera réveillée dans les prochains articles de ce récit (parties 2.2 et 2.3).

Définitions 

Racisme envers les Autochtones dans les soins de santéType de racisme distinct qui perpétue la colonisation (la domination et l’oppression par les institutions coloniales) dans les soins de santé. Il se traduit par de la discrimination à leur égard, la dévalorisation de leur vécu, le peu d’attention accordé aux soins communautaires et la sous-représentation des pratiques de guérison autochtones, des soignant·e·s autochtones et des espaces de soins autochtones.

Traumatisme historique2,9 : Préjudices actuels et transgénérationnels subis collectivement par les peuples autochtones. Le mot « historique » reconnaît les origines coloniales de ce traumatisme, qui perdure encore. Au Canada, le traumatisme historique est le résultat de la colonisation et des politiques et pratiques subséquentes, notamment la dépossession des Autochtones de leurs terres, le système des pensionnats, la rafle des années soixante, les services de protection de l’enfance, le système correctionnel, le racisme, l’exclusion sociale et la violence envers les femmes autochtones. Au niveau personnel, le traumatisme historique cause un stress cumulatif, qui a des effets physiques, psychologiques, émotionnels et spirituels. Pour affronter ces préjudices, certaines personnes ont recours à des pratiques non souhaitables telles que l’utilisation de substances ou l’évitement de lieux traumatisants comme les établissements de soins de santé.

Navigation par les pairs2 : Navigation de la santé offerte par des pairs aidants. Ce service consiste à aider les bénéficiaires à surmonter les difficultés d’accès aux soins de santé. Les pairs navigateurs sont des prestataires de soins dont la caractéristique principale est d’avoir un vécu similaire à celui des bénéficiaires. 

Soins de santé57 : Services visant à améliorer ou à entretenir la santé. La portée des soins de santé est déterminée par les politiques et dépend de la définition de santé. Les fonctions des soins de santé s’inscrivent dans un continuum allant de la santé publique aux soins médicaux.

Bien-être2,9 : Concept qui englobe les aspects physiques, sociaux, émotionnels et spirituels, tant à l’échelon de la personne que de la communauté. 

Soins de santé exempts de traumatisme historique2,9 Nouveau concept qui décrit les milieux de soins de santé qui ne perpétuent pas le traumatisme historique. Il s’agit de prévenir la traumatisation et la retraumatisation des Autochtones et leurs allié·e·s (p. ex. pairs navigateurs) dans les soins de santé. Ce concept fait appel à la proactivité et au principe sécurisant des soins tenant compte des traumatismes. 

Droits universels en matière de soins de santé : Normes de base en matière de santé et de travail dont toute la population canadienne est en droit de bénéficier. Les normes s’appliquent au traitement, à la dignité, aux chances offertes, aux interactions et aux résultats dans les soins de santé.Parmi les politiques qui les établissent, citons la Déclaration universelle des droits de l’homme (DUDH) des Nations Unies (article 1, article 23, article 25), la Loi canadienne sur la santé et le BC Human Rights Code ou le Code (paragraphe 8). 

Égalité dans les soins de santé33,37 : Façon d’être (égalité relationnelle) et de faire (égalité distributive) qui protège les droits universels en matière de soins de santé. L’égalité relationnelle s’appuie sur le principe selon lequel toutes les personnes ont le même statut social (la même valeur morale, politique et sociale) et, de ce fait, les mêmes droits. L’égalité distributive est l’application de ce dernier principe : elle est atteinte lorsque chacun·e peut jouir de ses droits. 

Références 

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À propos des auteur·trice·s 

Sadeem Fayed 

Je m’appelle Sadeem Fayed. Je suis une femme et une nouvelle arrivante sur les terres traditionnelles des peuples autochtones du Canada. J’habite sur le territoire non cédé des Salish de la côte à Vancouver, en Colombie-Britannique. Je travaille avec Pewaseskwan (the Indigenous Wellness Research Group), un groupe de recherche sur le bien-être des Autochtones. Je suis également étudiante au doctorat à la Faculté des sciences de la santé de l’Université Simon Fraser. J’étudie et je travaille dans le domaine de la recherche sur la santé et le bien-être des Autochtones depuis 2017. Je me concentre sur le projet Peers4Wellness, dans lequel je joue le rôle d’invitée externe à la communauté. Mon travail avec Peers4Wellness a été guidé par le mentorat de la Dre Alexandra King et du professeur Malcolm King. J’ai aussi travaillé en collaboration avec Sharon Jinkerson-Brass, Candice Norris et Nicole Smith, mes partenaires de recherche autochtones – nous nous appelons « le Clan ». En tant que première autrice de l’article, je bénéficie de la confiance des King, du Clan et du reste de la communauté Peers4Wellness. Je prends cette responsabilité au sérieux et avec courage. Dans ce rôle, je suis non seulement redevable à la communauté, mais aussi à toutes mes relations en tant que musulmane dont le Créateur « a proposé aux cieux, à la terre et aux montagnes la responsabilité […], et ils ont refusé de la porter et en ont eu très peur ». (Coran, verset 33:73).

Je reconnais que cette série d’articles est partiale. Elle présente en effet les points de vue et les besoins des pairs navigateurs et des femmes autochtones, mais il y manque le point de vue des prestataires de soins de santé. La série invite aussi les soins de santé (en tant qu’institution) à faire le gros du travail pour changer le système. Je crois que ce parti pris est justifié pour trois raisons. Premièrement, il est inévitable parce que l’article est alimenté par les voix de la communauté Peers4Wellness, dans laquelle les femmes autochtones et les pairs navigateurs sont surreprésenté·e·s. Deuxièmement, il ne vise pas les prestataires de soins de santé. « Ce n’est pas entièrement de leur faute », pour reprendre la communauté, si les soins de santé perpétuent le traumatisme historique. Pour reprendre les propos de la communauté, nous reconnaissons (je reconnais) que « le système est quasiment conçu pour épuiser tout le monde : infirmier·ère·s, médecins, tout le monde » et que « le bien-être est nécessaire pour tous et toutes ». Finalement, le parti pris est nécessaire, car la responsabilité de mettre en place la réconciliation incombe aux institutions coloniales telles que les soins de santé.

J’ai entendu la Dre Alexandra King me dire qu’elle craignait de perdre l’attention des prestataires de soins de santé à cause de ce parti pris. J’ai entendu sa crainte et j’ai demandé conseil à la Dre Sharon Jinkerson-Brass, détentrice du savoir autochtone dans le cadre du projet Peers4Welness.Sharon a écrit que « nous comprenons tous et toutes la chaleur pénétrante et réconfortante d’un feu par une froide nuit d’hiver et la douceur d’un bain rafraîchissant par une chaude journée. Si nous pouvions nous souvenir du feu et de l’eau sacrés lorsque nous rêvons d’une nouvelle relationnalité dans le système de santé. » Par respect pour ma responsabilité envers la communauté, en réponse au commentaire d’Alexandra et profitant de la sagesse de Sharon, j’ai offert la reconnaissance ci-dessus (l’eau) dans l’espoir de refroidir le parti pris (le feu).

Communauté Peers4Wellness 

Cet article est guidé par les voix de la communauté Peers4Wellness en Colombie-Britannique, sur le territoire non cédé des Salish de la côte. Cinquante-trois personnes en font partie : des femmes autochtones (cisgenres et transgenres) qui vivent avec le VIH ou ont un savoir expérientiel de l’hépatite C; des pairs navigateurs autochtones et non autochtones, notamment des intervenant·e·s de première ligne, des organismes communautaires et des matriarches autochtones, dont la Dre Sharon Jinkerson-Brass, détentrice de savoir et associée de recherche communautaire; Candice Norris, travailleuse en soutien culturel et associée de recherche par les pairs; Nicole Smith, associée de recherche communautaire et la Dre Alexandra King, médecin interniste et chercheuse principale. La Dre Alexandra King est également l’autrice en chef de l’article. 

Dre Alexandra King

Je m’appelle Alexandra King. C’est du moins le nom que reconnaît le gouvernement et que j’utilise au quotidien. J’ai toutefois été dotée de deux noms spirituels qui me rattachent profondément à mes ancêtres et à toutes mes relations. Je suis membre de la Première Nation Nipissing, qui est située dans ce qui est maintenant connu comme l’Ontario. Mes ancêtres autochtones sont du côté de ma mère, tandis que mon père était d’ascendance européenne mixte. J’ai été accueillie par la Première Nation des Mississaugas de Credit, la communauté de mon mari, où j’ai le privilège de résider. Je travaille, la plupart du temps à distance, sur le territoire du Traité no 6 et la terre ancestrale des Métis, sur ce qu’on appelle désormais Saskatoon, à l’Université de la Saskatchewan. J’ai l’honneur d’être titulaire de la chaire Cameco pour la santé et le bien-être des Autochtones, qui est avant tout une chaire de recherche. En tant que médecin interniste, je fais aussi du travail clinique.J’ai toujours profondément admiré le savoir expérientiel et la sagesse qu’il peut apporter à un système de soins de santé respectueux des valeurs culturelles et adapté aux cultures. Selon moi, la recherche que fait la communauté Peers4Wellness (financée par les IRSC) est essentielle pour soutenir ce travail.
 


[1] Nous employons le mot « prêter » pour indiquer qu’une citation est présentée d’une manière qui reflète ce qui a été dit et ce que les personnes qui rapportent le récit ont entendu. Ici, les personnes qui rapportent le récit se joignent à la communauté et deviennent des personnes qui racontent le récit, mais les mots restent la propriété de la personne qui les a prononcés. C’est pourquoi « prêté » exprime mieux cette relation que « dit ».

[2] Inégalité est un emprunt du latin inaequalitas. Le mot inégal, dont le sens est voisin, indique que le refus de l’égalité n’est pas intrinsèque, mais imposé et réversible. Les pairs et les autres sont égaux même si les soins de santé les considèrent et les traitent différemment.