Vérités et réconciliation : navigation par les pairs en contextes autochtones Partie 2.3 (réconciliation) : raviver l’essence du mot pair

Présentation de Healthcare CARES : un modèle relationnel pour les soins liés au VIH et à l’hépatite C

Cet article, qui conclut le récit sur le mot pair amorcé dans les parties 1, 2.1 et 2.2, présente une approche concrète pour favoriser une connexion authentique dans les soins de santé. L’intention est de guider la mise en œuvre de l’égalité dans les soins de santé et, ce faisant, de garantir des soins de santé exempts de traumatisme historique.

Tisser les voix de la réconciliation 

Le présent article fait partie d’une série qui vise à répondre aux Appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation et aux Appels à la justice de l’Enquête nationale sur les femmes et les filles autochtones disparues et assassinées. Il présente les enseignements tirés de Peers4Wellness¹, un projet de recherche communautaire mené par des Autochtones et des pairs en Colombie-Britannique (C.-B.), sur le territoire non cédé des Salish de la côte. Le savoir présenté dans l’article a été recueilli dans le cadre d’une évaluation des besoins (2017-2021) menée auprès de la communauté Peers4Wellness. L’évaluation a examiné le besoin de programmes de navigation par les pairs selon une vision autochtone en Colombie-Britannique. 

L’article applique la méthodologie Braiding Voices (tisser les voix), qui est influencée par le récit autochtone^1-3. Les principaux conteurs et conteuses sont des membres de la communauté Peers4Wellness (appelée simplement « communauté » dans l’article). La première autrice et l’autrice en chef sont les gardiennes du récit. Le texte est principalement rédigé à la première personne, au moyen de citations qui portent la voix de la communauté et de chercheur·euse·s autochtones. Nous invitons le public à prendre le temps de comprendre les citations et à les saisir à sa manière. Le texte non cité reflète les enseignements que la première autrice et l’autrice en chef ont tirés de la communauté et de la documentation. La méthodologie Braiding Voices honore et met de l’avant les idées et les voix de la communauté et des Autochtones.

Enseignements 

1. Dans le secteur de la santé, le mot pair désigne les personnes qui ont un savoir expérientiel du VIH ou de l’hépatite C. En raison de leur appartenance au groupe des pairs, les femmes autochtones cisgenres et transgenres qui vivent avec le VIH ou l’hépatite C ou qui suivent un traitement (FAVT) et les pairs navigateurs sont (ré)exposé·e·s au traumatisme historique dans les soins de santé.
2. Le traumatisme historique est propagé par le manque d’égalité dans les soins de santé. Cela se produit lorsque les membres du groupe des pairs (les FAVT et les pairs navigateurs) se voient refuser des droits aux soins de santé universels.
3. La connexion authentique est une façon d’être autochtone qui peut favoriser l’égalité dans les soins de santé. 
4. La connexion authentique s’exprime par des relations mutuelles empreintes de compassion, de respect, de collaboration, de compréhension et de guérison. Nous observons la connexion authentique dans les principes de la navigation par les pairs. Mais tou·te·s les prestataires de soins peuvent encourager une connexion authentique avec les bénéficiaires des soins (par exemple, les FAVT) et les collègues (par exemple, les pairs navigateurs). Pour les aider à atteindre cet objectif, la communauté a instauré le modèle Healthcare CARES.
5. Healthcare CARES est un modèle relationnel qui s’appuie sur le savoir expérientiel pour établir une connexion authentique et ainsi favoriser l’égalité dans les soins de santé. Healthcare CARES demande aux prestataires de soins de puiser dans leur expérience personnelle à titre de membre d’une famille, d’être humain, de membre d’une communauté, de personne éthique et d’aidant·e. Les soins de santé ainsi prodigués seront donc empreints de compassion, d’acceptation, de réciprocité, d’empathie et de soutien. Ces normes relationnelles sont l’expression d’une connexion authentique et protègent les droits aux soins de santé universels. 
6. Les personnes qui travaillent dans le secteur de la santé portent une identité institutionnelle. La communauté a décrit cette identité ainsi : « froide, robotique, autoritaire, snob, « donneuse de pilules ». Ces qualités reflètent la déconnexion de soi à différents niveaux (émotionnel, spirituel, pratique, psychologique et holistique). Cette identité institutionnelle est prescrite par les façons d’être coloniales qui permettent aux gens de ne pas respecter les droits liés aux soins de santé universels et de perpétuer le traumatisme historique dans les soins de santé. 
7. En plus de susciter une connexion authentique entre les personnes (connectivité sociale ou interconnectivité), le modèle Healthcare CARES peut faciliter la connectivité avec soi-même. Lorsque les personnes qui travaillent dans le secteur de la santé s’appuient sur leur savoir expérientiel, elles se détachent de leur identité institutionnelle. Cet équilibre entre les identités peut constituer une protection supplémentaire contre le non-respect de l’égalité en matière de soins de santé.
8. La mise en œuvre du modèle Healthcare CARES doit être pilotée par des Autochtones et axée sur la communauté.
9. La réconciliation nécessite des soins de santé exempts de traumatisme historique. La première étape consiste à honorer les droits aux soins de santé universels. L’étape suivante vise à garantir les droits en matière de soins de santé propres aux Autochtones.Le récit du mot pair (parties 2.1, 2.2 et 2.3 de cette série) guide le secteur de la santé dans cette première étape. 
10. Cherchant la réconciliation, le récit du mot pair a appliqué une approche de non-interférence. Au lieu de recourir à une approche disciplinaire ou moralisatrice, la communauté a cherché à changer le système de santé en suscitant la réflexivité, un langage d’unité, de connexion authentique et d’agentivité. 

Préface : raviver l’essence du mot pair

Le pair est le personnage principal de ce récit. Le pair fait retentir les voix des FAVT et des pairs navigateurs. Le pair recherche l’égalité dans les soins de santé. Le pair recherche des soins de santé fondés sur une connexion authentique. Le pair incite toutes les personnes qui travaillent dans le milieu de la santé à puiser dans leur savoir expérientiel [1]. Le pair invite les personnes travaillant dans le milieu de la santé à se comporter et à interagir en tant que membres d’une famille, humains, membres d’une communauté, personnes éthiques et aidant·e·s. Le pair présente Healthcare CARES, un modèle relationnel qui prend sa source dans le savoir expérientiel et qui est ancré dans la connexion authentique. Simultanément, le pair incite le secteur de la santé à modifier son identité institutionnelle traumatisante. Le pair accompagne le secteur de la santé dans la première étape vers l’offre de soins exempts de traumatisme historique.En pratiquant la non-interférence, le pair éclaire une voie permettant au secteur de la santé de réconcilier ses relations avec les FAVT et les pairs navigateurs.

« Le savoir expérientiel est certainement tout en haut de l’échelle »

Comme nous l’avons vu dans la partie 2.2 de cette série, la communauté, à la recherche de l’égalité dans les soins de santé, réclame une connexion authentique dans les soins. La connexion authentique est une façon d’être autochtone par laquelle les gens créent des liens à un ou des niveaux intrinsèques (par exemple, émotionnel, spirituel, psychologique, pratique ou holistique), quels que soient leur milieu ou leurs origines³. Lorsque les personnes ont une connexion authentique, elles entrent en relation de manière intuitive et échangent sur un pied d’égalité, quels que soient leur état de santé et leur rôle dans le secteur de la santé³. 

Nous observons la connexion authentique dans les principes de la navigation par les pairs. Ces principes incluent la compassion (connexion émotionnelle), le respect mutuel (connexion spirituelle), la compréhension mutuelle (connexion psychologique), la collaboration (connexion pratique) et la guérison (connexion holistique)^4–10. Si la navigation par les pairs peut créer une connexion authentique, comment le reste du secteur de la santé peut-il en faire autant?

« Le savoir expérientiel est certainement tout en haut de l’échelle », a répondu un·e membre de la communauté. Tout comme les pairs navigateurs, les autres prestataires de soins ont un savoir expérientiel³ et doivent apprendre à y faire appel. Ce savoir comprend l’expérience à titre de membre d’une famille, d’être humain, de membre d’une communauté, de personne éthique et d’aidant·e. Ces expériences sont familières à la plupart des gens et reposent sur une connexion authentique. Dans les mots de la communauté :

Un membre d’une famille est « quelqu’un qui se préoccupe avant tout de votre bien-être », quelles que soient vos circonstances. Faire partie de la même famille, c’est avoir une compassion mutuelle (connexion émotionnelle)^11–16.

Les humains ne sont « pas seulement des êtres physiques, mais aussi des êtres spirituels ». Être humain, c’est respecter notre caractère sacré (connexion spirituelle)^13,17–19.

La communauté est une composante essentielle de la vie, car tout le monde et « toute chose est interconnectée^13,20–23 ». Être en communauté, c’est avoir une collaboration (connexion pratique).

Les personnes éthiques [2] sont « ouvertes d’esprit et n’agissent pas par intérêt. Elles veulent simplement écouter et apprendre. » Être une personne éthique, c’est rechercher une compréhension mutuelle (connexion psychologique)²⁴.

Les aidant·e·s répondent à « J’ai besoin d’aide » en s’occupant de « vos besoins physiques, culturels, émotionnels et spirituels ». Être un·e aidant·e, c’est assumer un rôle qui « est très important, non seulement pour les autres, mais aussi pour moi-même, pour la guérison » (connexion holistique). 

Parmi ces expériences de vie, lesquelles possédez-vous? Voyez-vous comment le savoir expérientiel peut unir au lieu de ségréguer les pairs et d’autres groupes dans le secteur de la santé? Voyez-vous « comment nous sommes tous et toutes connecté·e·s », pour paraphraser un·e membre? Pouvez-vous imaginer des prestataires professionnels de soins intégrant leur savoir expérientiel et établissant une connexion authentique avec les bénéficiaires de soins (par exemple, les FAVT) et leurs collègues (par exemple, les pairs navigateurs)? Pouvez-vous nous imaginer tous et toutes sur le même pied d’égalité grâce à cette connexion? Si vous avez répondu oui, pourquoi ne pas faire appel à ce savoir expérientiel? 

La communauté a préparé une façon concrète de le faire.

Healthcare CARES

Healthcare CARES est un modèle relationnel qui s’appuie sur l’expérience de vie pour établir une connexion authentique et ainsi promouvoir l’égalité dans les soins de santé. Healthcare CARES signifie compassion, acceptation, réciprocité, empathie et soutien. Ces qualités relationnelles sont les expressions d’une connexion authentique, qui se déploie lorsque les prestataires de soins puisent dans leur savoir expérientiel (par exemple, comme membre d’une famille ou d’une communauté, comme être humain, personne éthique et aidant·e). Cette façon d’être protège les droits en matière de soins de santé universels, notamment l’égalité de traitement, l’égalité de dignité, l’égalité des chances, l’égalité d’interaction et l’égalité des résultats (voir la partie 2.2 pour les définitions)^2,3,25–29. Explications de la communauté :

La compassion, c’est interagir en faisant preuve de bienveillance, comme au sein d’une famille. C’est « mettre du cœur à l’ouvrage » et « traiter nos femmes [et les pairs navigateurs] comme on traiterait sa famille. » Cette connexion émotionnelle enpêche que les FAVT et les pairs navigateurs ne vivent les soins de santé comme une « porte tournante [où] l’on veut simplement se débarrasser de vous le plus vite possible^30–34 ». Des soins de santé empreints de compassion protègent l’égalité de traitement, en permettant à chacun d’avoir un accès impartial aux soins de santé et aux services de santé au travail².

L’acceptation, c’est interagir avec respect, comme des êtres humains. C’est « trouver, voir et accepter la bonté » de l’esprit, pour paraphraser Michael Hart ^13,17–19 (p. 47). Cela implique que les personnes qui travaillent dans le secteur de la santé interagissent en tant qu’« être humain d’abord, et ensuite viennent les compétences et les outils ». La connexion spirituelle devrait empêcher les FAVT et les pairs navigateurs de recevoir du « sable dans la figure » et de « ne pas [être] traité·e·s avec respect » dans le milieu des soins de santé. L’acceptation dans les soins de santé protège l’égalité de dignité, par laquelle la valeur innée de chaque personne est respectée. 

La réciprocité, c’est collaborer comme une communauté. « Vous faites partie d’une équipe… et le rôle de chaque personne dans cette équipe est important^13,20–23. » Cela nécessite d’« intégrer ces personnes dans une communauté ». Cette connexion pratique doit permettre au « système de santé de fonctionner de manière relationnelle et de façon plus communautaire, de sorte que toutes les personnes impliquées dans le système, des médecins aux patient·e·s, se sentent soutenues et comme faisant partie d’un système plus fort^{11,13,20–23,35,36} ». La réciprocité des soins de santé protège l’égalité des chances, en permettant à chaque personne (c’est-à-dire tou·te·s les bénéficiaires de soins et tou·te·s les prestataires de soins) de participer à titre de partenaire actif·ve aux soins de santé².

L’empathie, c’est chercher à se comprendre mutuellement, comme des personnes éthiques. C’est avoir un état d’esprit qui vous permet de « vous mettre à notre place », et nous, à la vôtre^24,37,38. Faire preuve d’empathie implique la création d’un espace éthique, dans lequel chaque personne « peut s’exprimer et savoir qu’elle sera appréciée²⁴ ». La connexion psychologique garantit que « les personnes peuvent apprendre les unes des autres^4–10 ». Des soins de santé empathiques protègent l’égalité d’interaction, grâce à laquelle les connaissances circulent librement entre bénéficiaires de soins, prestataires professionnel·le·s de soins et prestataires non professionnel·le·s².

Le soutien, c’est interagir comme des aidant·e·s. C’est créer un milieu propice à la guérison en étant attentif·ve et réceptif·ve à l’ensemble des besoins des personnes (émotionnels, spirituels, psychologiques et pratiques) et en veillant à ce que « tout ce dont j’ai besoin soit en place, avant que [vous] ne me laissiez franchir la porte ». C’est « aider les [personnes] à obtenir le type d’aide dont elles ont besoin¹³ ». Cette connexion holistique doit protéger les FAVT et les pairs navigateurs de constater que « c’est la seule personne à pouvoir m’aider à ce stade, et elle choisit de ne pas le faire ». Sans cela, le sentiment d’abandon par le système des soins de santé peut causer du tort et nuire à la guérison ^39,40. L’une des raisons est que « c’est un souvenir d’un enseignant qui était brusque » et négligent au pensionnat. Le soutien dans les soins de santé protège l’égalité des résultats, les soins de santé favorisant la guérison parce qu’ils répondent aux priorités des personnes en matière de soins et de travail². 

Au lieu de marginaliser le savoir expérientiel, Healthcare CARES le place au centre de son modèle. La demande, c’est que les prestataires de soins (par exemple, les professionnel·le·s de la santé, les pairs navigateurs) et les bénéficiaires de soins (par exemple, les FAVT) se comportent comme membres d’une famille, humains, membres d’une communauté, personnes éthiques et aidant·e·s. L’intention première est de créer une connexion authentique. Par ailleurs, comme l’explique la communauté à la section suivante, le modèle Healthcare CARES peut inciter les prestataires de soins à contrebalancer leur identité institutionnelle. Ce changement peut servir d’étape supplémentaire vers l’égalité dans les soins de santé et des soins de santé exempts de traumatisme historique.

Contrebalancer l’identité institutionnelle du secteur de la santé 

Les personnes qui travaillent dans le secteur de la santé peuvent être réduites à une identité institutionnelle⁴¹. La communauté a employé les mots suivants pour décrire cette identité : dépourvue de compassion, irrespectueuse, exempte de collaboration, exempte de compréhension, nuisible à la guérison.

Ces caractéristiques illustrent à quel point les prestataires de soins peuvent être tenu·e·s d’abandonner certaines parties de leur personne (émotionnelle, spirituelle, pratique, psychologique et holistique). Cette déconnexion de soi est prescrite par les exigences du professionnalisme, du matérialisme, du paternalisme, de l’égoïsme et de la médicalisation ^13,42–48. Ces exigences sont le produit de « nombreuses croyances coloniales différentes qui ont empêché cette connexion à la guérison intérieure », a déclaré un·e membre. Cela vous « laisse un sentiment de vide quand vous ne savez pas comment vous connecter » à vous-même, selon un·e autre membre. Le vide conditionne les gens à ne pas respecter l’égalité dans les soins de santé, ce qui perpétue le traumatisme historique dans les soins de santé. Afin de l’expliquer, la communauté a décrit les soins de santé comme s’ils étaient une personne, et cette personne est…

… « froide »

Par exemple, « ces professionnel·le·s… ils et elles n’ont aucune compassion ». Le professionnalisme implique que les prestataires de soins maintiennent une distance émotionnelle avec les bénéficiaires des soins et leurs collègues^13,42,43. Cela témoigne de la façon dont « le colonialisme a dissocié notre cœur de notre esprit^11,12,17 ». La déconnexion de leur propre dimension émotionnelle peut rendre les « professionnel·le·s » vulnérables aux préjugés (par exemple, stigmatisation du VIH et de l’hépatite C) et donc autoriser le non-respect de l’égalité de traitement [3]^,2. Par exemple, « ma médecin… n’a plus aucune compassion dans son travail ». Cela peut expliquer pourquoi, en tant que FAVT, « j’ai été traité·e de façon complètement différente » de toutes les autres personnes qui travaillent dans le milieu de la santé^11,12,17.

… « robotique »

Les soins de santé sont « une question de production et de rendement ». Ainsi, les prestataires de soins « pourraient être n’importe quoi comme êtres humains », même si cela signifie manquer de respect aux FAVT et aux pairs navigateurs^47–51. En raison de la colonialité, « nous avons été incorporés à l’économie monétaire. Et soudainement, ce bison qui était cette entité spirituelle a maintenant une valeur : 350 $ pour la peau. » En conséquence, les soins de santé sont davantage matérialistes qu’humains^47–50. Les personnes qui cherchent à se faire soigner pour des maladies qui sont évitables pour peu qu’on adopte certains comportements (par exemple, le VIH et l’hépatite C) peuvent être considérées comme gaspillant l’argent des contribuables plutôt que comme des êtres humains^50,52,53. Les personnes qui cherchent à se faire soigner pour le VIH et l’hépatite C ne sont donc « pas traitées avec respect ».L’une des raisons est que les soins de santé matérialistes justifient les microagressions comme mesure disciplinaire contre le gaspillage économique^50,52,53. Les soins de santé se déchargent donc de l’obligation d’assurer l’égalité de dignité².

… « autoritaire »

Les soins de santé peuvent être paternalistes, donc non collaboratifs^11,54–56. Ils ne tiennent pas compte du fait que les FAVT et les pairs navigateurs « sont les expert·e·s de ce dont ils et elles ont besoin ». Ainsi, « nous devons donc compter uniquement [ou fortement] sur les médecins » et d’autres professionnel·le·s. Cette déconnexion, inappropriée, est ancrée dans l’histoire du paternalisme colonial ^11,54–56. « Tous les membres de ma famille, depuis des générations, ont été à un moment donné des enfants sans défense et sans pouvoir. » Et le paternalisme persiste dans les soins de santé. Par exemple, comme l’a dit un·e membre de la communauté, « personne ne possède cette voix » promise dans le slogan « Rien à notre sujet sans nous ». Même « les Aîné·e·s qui occupent des rôles de soutien dans le [quartier Downtown Eastside de Vancouver] ont souvent de la difficulté à recevoir des paiements en règle et constants ». Ils et elles n’ont donc « pas la possibilité » de participer pleinement aux soins de santé. Il s’agit d’une violation de l’égalité des chances².

 … « snob »

Le secteur de la santé est parfois égoïste au lieu de rechercher une compréhension mutuelle. Par exemple, « beaucoup de médecins… se pointent, vous balancent du charabia au visage et puis quittent la pièce. Et vous, vous êtes là à vous demander ce que ça voulait dire. » En même temps, « les médecins ne connaissent pas notre corps de la façon autochtone ». Parce qu’« ils ont cette fierté et cet égo » dans le secteur de la santé, « les voies de communication ne sont pas ouvertes » pour combler ce fossé de connaissances^57–60. L’égoïsme dans les soins de santé est une extension de la mentalité coloniale qui veut que « nous savons mieux que quiconque » (adapté d’Eva Jewell et Ian Mosby, p. 12)⁶¹. Cette déconnexion psychologique (étroitesse d’esprit) rend les interactions « vraiment cliniques » dans les soins de santé. Les communications se font donc dans une seule direction : des « professionnel·le·s » vers les bénéficiaires de soins (par exemple, les FAVT) et vers les prestataires non professionnel·le·s de soins (par exemple, les pairs navigateurs). Cela peut nuire à l’égalité d’interaction².

… « donneuse de pilules »

Les soins de santé sont médicalisés (c’est-à-dire non holistiques) et donc nuisibles à la guérison^1,47,62. Les FAVT et les pairs navigateurs attendent du milieu de la santé qu’il leur fournisse « ce dont ils et elles ont réellement besoin, afin de donner le meilleur d’eux-mêmes et d’elles-mêmes⁴⁷ ». Mais les FAVT et les pairs navigateurs ont plutôt l’impression que les soins de santé se résument à « Voilà, prenez une pilule⁴⁷. » Dans les soins de santé, « ils traitent la maladie et non le mal; la mal-adie implique un mal, vous savez? Vous n’êtes pas heureux^47,62. » Par conséquent, « les systèmes [de santé] coloniaux n’aident pas notre santé. » La médicalisation offre une vision étroite; elle empêche les soins de santé d’être holistiques au moment de soigner la personne ^47,62. La déconnexion peut empêcher la guérison. Même si l’intervention est appropriée d’un point de vue médical, si une personne estime que « le médecin ne l’a pas aidée », cela peut signifier qu’elle « n’aura tout simplement pas envie de lui faire confiance ». Cette méfiance « peut déclencher chez la personne un traumatisme complexe^1,41,62–68 ». Cela peut nuire à l’égalité des résultats³. 

L’identité institutionnelle des soins de santé peut entraîner le non-respect des droits en matière de soins de santé universels. En puisant dans leur savoir expérientiel, les prestataires de soins peuvent contrebalancer en douceur cette identité institutionnelle et assurer l’égalité dans les soins de santé.

Chers soins de santé, 

« Vous êtes déconnectés et vous n’utilisez pas certaines de nos belles médecines sacrées et façons d’être », a déclaré un·e membre. Nous vous demandons d’adopter et d’adapter le modèle Healthcare CARES.

Healthcare CARES favorise la connexion non seulement entre les personnes, mais aussi avec soi-même. C’est pourquoi « nous allons vers le centre. C’est un ensemble de relations psychologiques, émotionnelles, physiques » et spirituelles, a prêté [4] un·e membre. Nous incarnons toutes ces relations. « La connexion avec l’extérieur de soi-même » est aussi une connexion avec l’intérieur de soi-même, a prêté un·e autre membre. Lorsque les soins de santé se concentrent sur le savoir expérientiel, les prestataires de soins s’investissent pleinement (en tant que membres d’une famille, humains, membres d’une communauté, personnes éthiques et aidant·e·s) dans une relation thérapeutique. Au lieu de s’appuyer sur leur identité institutionnelle, les prestataires de soins « adoptent l’approche autochtone de la santé et du bien-être; la personne dans son entièreté », a déclaré un·e membre. Les prestataires exercent leur pouvoir et se libèrent des normes institutionnelles⁶⁹. La connexion sociale et avec soi qui en résultent peuvent, comme l’a démontré la communauté et comme le montrent les parties 2.1 et 2.2 de cette série, empêcher le non-respect de l’égalité dans les soins de santé et la perpétuation du traumatisme historique ^2,3. Lorsque les soins de santé répondent à nos besoins, nous nous dirigeons vers une réconciliation des relations avec les FAVT, les pairs navigateurs et nous-mêmes.

Tout le monde possède un savoir expérientiel. Or, la formation pour les professions de la santé prévoit une distanciation dudit savoir. Healthcare CARES insiste sur le fait que les prestataires de soins doivent reconnaître l’importance du savoir expérientiel pour créer une connexion sociale (interconnexion entre les soins de santé, les FAVT et les pairs navigateurs) et une connexion avec soi (interconnexion avec soi-même).

Vers des soins de santé exempts de traumatisme historique

Comme expliqué dans la partie 2.2 de cette série, la réconciliation nécessite des soins de santé exempts de traumatisme historique ^1,2. Cela implique l’égalité dans les soins de santé¹.

Le processus de réconciliation se fait en deux temps. Dans un premier temps, « il faut revenir à l’essentiel et ensuite construire à partir de là », a prêté un·e membre. L’essentiel consiste à honorer les identités politiques des FAVT et des pairs navigateurs, à titre de citoyen·ne·s égaux·ales, en veillant à ce qu’ils et elles puissent jouir des droits en matière de soins de santé universels^{3,27–30,70–72}. La deuxième étape pour le secteur de la santé consiste à faire respecter les droits propres aux Autochtones [5]. Ces droits reposent sur l’égalité relationnelle propre aux Autochtones, ce qui « revient au Guswenta », a prêté un·e membre. Au Canada, le Guswenta (ou l’accord de Tawagonshi de 1613) symbolise une égalité de statut politique entre les Autochtones et les Allochtones. Cette égalité est ratifiée par les Traités et honorée par la Loi constitutionnelle de 1867 (article 35). 

Appliquée au secteur des soins de santé, l’égalité relationnelle propre aux Autochtones impose d’honorer la position Nation à Nation des FAVT et des pairs navigateurs autochtones au Canada en garantissant leurs droits en matière de soins de santé propres aux Autochtones. Ces droits sont inscrits dans la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (articles 24.1 et 24.2), les Appels à l’action (appels 18 à 24) et les Appels à la justice. Au niveau provincial, ces droits sont également inscrits dans la Declaration on the Rights of Indigenous Peoples Act in B.C. (Declaration Act) et la Declaration of Commitment to Cultural Safety and Humility in Health Services Delivery for First Nations and Aboriginal People in British Columbia. 

Ce récit (parties 2.1 à 2.3 de cette série) a pour but de guider le secteur des soins de santé pour qu’il entreprenne une première étape vers des soins de santé exempts de traumatisme historique et qu’il réconcilie ses relations avec les communautés autochtones [6], à savoir les FAVT et les pairs navigateurs.

En quête de changement sans interférence 

Répondant aux appels à la réconciliation, la communauté cherche à apporter des changements au système de soins de santé ^1,2. Pour guider le changement, ce récit (parties 2.1 à 2.3 de cette série) a fait ce qui suit :

1) révélé que la colonialité de l’être était la cause première du traumatisme historique dans le secteur de la santé ^2,3; 

2) évoqué l’autochtonité de l’être comme la semence pour des soins exempts de traumatisme historique ^2,3;

3) révélé que la colonialité de l’être est ancrée dans la manière dont le secteur des soins de santé définit les pairs, parle des pairs et interagit avec eux et elles (les membres du groupe des pairs)^2,3;

4) participé à la décolonisation et à l’autochtonisation des mots qu’emploie le secteur des soins de santé pour parler des pairs et de ses relations avec les pairs, ce qui a impliqué l’introduction du modèle Healthcare CARES².

L’approche de la communauté à l’égard du changement systémique est celle de la non-interférence ^15,73, qui diffère de l’approche « Ne prononcez pas ces mots. Ne faites pas ci, ne faites pas ça. », a prêté un·e membre. Cela évite également d’insister sur les vertus égalitaires, qui sont encouragées par les politiques publiques, mais négligées par le secteur des soins de santé ^2,3. La communauté a plutôt évoqué la réflexivité, un langage d’unité, de connexion authentique et d’agentivité ^2,3. « Personne n’apprend par la discipline; on apprend en faisant partie d’un cercle », selon un·e membre. En quête d’un changement systémique, la communauté a guidé tous les acteurs du milieu de la santé vers un cercle^2,3,15,74,75. Ce cercle invite à la connexion sociale et à la connexion avec soi^{2,3,15,72–75}. Pour l’illustrer…

Le mot pair nous désigne tous et toutes ou alors ne désigne aucun·e d’entre nous². Nous réclamons l’égalité des pairs. « Vous avez votre place simplement parce que vous êtes ici et pour aucune autre raison », pour emprunter les mots de Michael Hart (p. 79 et p. 93)¹⁵. Tout le monde est égal en termes de statut et de droits de la personne². Nous honorons le savoir expérientiel. Nous nous retrouvons en tant que famille, humains, communauté, personnes éthiques et aidant·e·s. Nous ne séparons pas les gens. Nous favorisons une connexion authentique (compassion, respect, compréhension, collaboration et guérison).Nous acceptons tout notre être et transcendons nos identités institutionnalisées ^2,3. Les droits de chacun·e en matière de soins de santé sont respectés³. Ce cercle est un espace non traumatisant^36,76.

Pour mettre en pratique les enseignements du récit des pairs, « il n’y a pas de solution universelle », selon un·e membre. Les soins de santé peuvent collaborer avec les peuples autochtones pour récupérer l’identité de pair, mettre à jour le langage employé et mettre en œuvre le modèle Healthcare CARES².

Définitions 

Réconciliation, décolonisation, autochtonisation^1,2,77,78 : La réconciliation peut être définie comme un processus visant à équilibrer les relations entre les communautés autochtones et les systèmes de colonialisme de peuplement. L’un des principaux objectifs de la réconciliation est de réparer les préjudices infligés par le colonialisme et d’y mettre fin⁷⁸. La réconciliation nécessite un changement systémique. La marche à suivre est décrite dans les Appels à l’action et les Appels à la justice. Le travail de réconciliation implique la décolonisation (déconstruire le colonialisme) et l’autochtonisation (cesser d’opprimer les systèmes autochtones en vue de favoriser des relations de Nations à Nations).

Soins de santé⁷⁹ : Institution visant à améliorer ou à entretenir la santé. La portée des soins de santé est déterminée par les politiques et dépend de la définition de la santé. Les fonctions des soins de santé s’inscrivent dans un continuum allant de la santé publique aux soins médicaux.

Droits en matière de soins de santé universels^{2,25– 30} : Normes de base en matière de santé et de travail dont toute la population canadienne est en droit de bénéficier. Pour respecter ces droits, le secteur des soins de santé doivent agir sur deux fronts. Premièrement, il doit faire respecter l’égalité relationnelle. Deuxièmement, il doit agir en conséquence et garantir l’égalité de traitement, l’égalité de dignité, l’égalité des chances, l’égalité d’interaction et l’égalité des résultats. Les droits en matière de soins de santé universels sont des droits de la personne. Parmi les politiques qui les établissent, citons la Déclaration universelle des droits de l’homme (DUDH) des Nations Unies (article 1, article 23, article 25), la Loi canadienne sur la santé et le Code des droits de la personne de la C.-B. (paragraphe 8). 

Égalité dans les soins de santé ^27,28 : Façon d’être (égalité relationnelle) et de faire (égalité distributive) qui protège les droits en matière de soins de santé universels. L’égalité relationnelle s’appuie sur le principe selon lequel toutes les personnes ont le même statut social (la même valeur morale, politique et sociale) et, de ce fait, les mêmes droits.L’égalité distributive est l’application de ce dernier principe : elle est atteinte lorsque chacun·e peut jouir de ses droits.

Connexion authentique^2,3,14 : Concept adapté des travaux de Linda Linklater. La connexion authentique fait référence à une base commune relationnelle, dans le cadre de laquelle les gens interagissent sur un pied d’égalité, indépendamment de leurs similitudes ou de leurs différences au niveau de l’état de santé et du rôle dans les soins de santé. 

Navigation par les pairs¹ : Navigation de la santé offerte par des pairs aidants. Ce service consiste à aider les bénéficiaires à surmonter les difficultés d’accès aux soins de santé. Les pairs navigateurs sont des prestataires de soins dont la caractéristique principale est d’avoir un vécu similaire à celui des bénéficiaires. 

Espace éthique²⁵ : Espace théorique entre les cultures et les visions du monde qui permet des relations respectueuses et un dialogue à titre de membres égaux.

Guérison⁸⁰ : Pratiques, approches, connaissances et croyances en matière de santé qui intègrent la guérison et le bien-être autochtones et qui font appel à des cérémonies ou à des médecines traditionnelles.

Bien-être⁸⁰ : Concept qui englobe les aspects physiques, sociaux, émotionnels, culturels et spirituels, tant à l’échelon de la personne que de la communauté. Système de connaissances qui fait appel à des processus, des mesures et des méthodes normalisées pour déterminer les tendances générales, les thèmes et les lois relatifs aux phénomènes dans le monde. 

Colonialité de l’être ^3,81 :  Mentalité qui implique des croyances et des attitudes qui séparent les personnes en fonction de la « race », de la classe ou du genre. Cette mentalité se manifeste par une relation inégale, selon laquelle certaines personnes sont considérées comme indignes et ne méritant pas de bénéficier des droits de la personne.

Autochtonité de l’être^{3,13,15,82,83} : Façon d’être qui implique des croyances, des attitudes et des relations qui reflètent la filiation, la complétude et la relationnalité des visions du monde autochtones. L’autochtonité de l’être crée un environnement social non traumatisant, dans lequel les droits universels en matière de soins de santé de chaque personne sont protégés et assurés. 

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À propos des auteur·trice·s 

Sadeem Fayed 

Je m’appelle Sadeem Fayed. Je suis une femme et une nouvelle arrivante sur les terres traditionnelles des peuples autochtones du Canada. J’habite sur le territoire non cédé des Salish de la côte à Vancouver, en Colombie-Britannique. Je travaille avec Pewaseskwan (the Indigenous Wellness Research Group), un groupe de recherche sur le bien-être des Autochtones. Je suis également étudiante au doctorat à la Faculté des sciences de la santé de l’Université Simon Fraser. J’étudie et je travaille dans le domaine de la recherche sur la santé et le bien-être des Autochtones depuis 2017. Je me concentre sur le projet Peers4Wellness, dans lequel je joue le rôle d’invitée externe à la communauté. Mon travail avec Peers4Wellness a été guidé par le mentorat de la D^re Alexandra King et du professeur Malcolm King. J’ai aussi travaillé en collaboration avec Sharon Jinkerson-Brass, Candice Norris et Nicole Smith, mes partenaires de recherche autochtones – nous nous appelons « le Clan ». En tant que première autrice de l’article, je bénéficie de la confiance des King, du Clan et du reste de la communauté Peers4Wellness. Je prends cette responsabilité au sérieux et avec courage. Dans ce rôle, je suis non seulement redevable à la communauté, mais aussi à toutes mes relations en tant que musulmane dont le Créateur « a proposé aux cieux, à la terre et aux montagnes la responsabilité […], et ils ont refusé de la porter et en ont eu très peur ». (Coran, verset 33:73).

Je reconnais que cette série d’articles est partiale. Elle présente en effet les points de vue et les besoins des pairs navigateurs et des femmes autochtones, mais il y manque le point de vue des prestataires de soins de santé. La série invite aussi les soins de santé (en tant qu’institution) à faire le gros du travail pour changer le système. Je crois que ce parti pris est justifié pour trois raisons. Premièrement, il est inévitable parce que l’article est alimenté par les voix de la communauté Peers4Wellness, dans laquelle les femmes autochtones et les pairs navigateurs sont surreprésenté·e·s. Deuxièmement, il ne vise pas les prestataires de soins de santé. « Ce n’est pas entièrement de leur faute », pour reprendre la communauté, si les soins de santé perpétuent le traumatisme historique. Pour reprendre les propos de la communauté, nous reconnaissons (je reconnais) que « le système est quasiment conçu pour épuiser tout le monde : infirmier·ère·s, médecins, tout le monde » et que « le bien-être est nécessaire pour tous et toutes ». Finalement, le parti pris est nécessaire, car la responsabilité de mettre en place la réconciliation incombe aux institutions coloniales telles que les soins de santé.

J’ai entendu la D^re Alexandra King me dire qu’elle craignait de perdre l’attention des prestataires de soins de santé à cause de ce parti pris. J’ai entendu sa crainte et j’ai demandé conseil à la D^re Sharon Jinkerson-Brass, détentrice du savoir autochtone dans le cadre du projet Peers4Welness. Sharon a écrit que « nous comprenons tous et toutes la chaleur pénétrante et réconfortante d’un feu par une froide nuit d’hiver et la douceur d’un bain rafraîchissant par une chaude journée. Si nous pouvions nous souvenir du feu et de l’eau sacrés lorsque nous rêvons d’une nouvelle relationnalité dans le système de santé. » Par respect pour ma responsabilité envers la communauté, en réponse au commentaire d’Alexandra et profitant de la sagesse de Sharon, j’ai offert la reconnaissance ci-dessus (l’eau) dans l’espoir de refroidir le parti pris (le feu).

Communauté Peers4Wellness

Cet article est guidé par les voix de la communauté Peers4Wellness en Colombie-Britannique, sur le territoire non cédé des Salish de la côte. Cinquante-trois personnes en font partie : des femmes autochtones (cisgenres et transgenres) qui vivent avec le VIH ou ont un savoir expérientiel de l’hépatite C; des pairs navigateurs autochtones et non autochtones, notamment des intervenant·e·s de première ligne, des organismes communautaires et des matriarches autochtones, dont la D^re Sharon Jinkerson-Brass, détentrice de savoir et associée de recherche communautaire; Candice Norris, travailleuse en soutien culturel et associée de recherche par les pairs; Nicole Smith, associée de recherche communautaire et la D^re Alexandra King, médecin interniste et chercheuse principale. La D^re Alexandra King est également l’autrice en chef de l’article. 

D^re Alexandra King

Je m’appelle Alexandra King. C’est du moins le nom que reconnaît le gouvernement et que j’utilise au quotidien. J’ai toutefois été dotée de deux noms spirituels qui me rattachent profondément à mes ancêtres et à toutes mes relations. Je suis membre de la Première Nation Nipissing, qui est située dans ce qui est maintenant connu comme l’Ontario. Mes ancêtres autochtones sont du côté de ma mère, tandis que mon père était d’ascendance européenne mixte. J’ai été accueillie par la Première Nation des Mississaugas de Credit, la communauté de mon mari, où j’ai le privilège de résider. Je travaille, la plupart du temps à distance, sur le territoire du Traité n^o 6 et la terre ancestrale des Métis, sur ce qu’on appelle désormais Saskatoon, à l’Université de la Saskatchewan. J’ai l’honneur d’être titulaire de la chaire Cameco pour la santé et le bien-être des autochtones, qui est avant tout une chaire de recherche. En tant que médecin interniste, je fais aussi du travail clinique. J’ai toujours profondément admiré le savoir expérientiel et la sagesse qu’il peut apporter à un système de soins de santé respectueux des valeurs culturelles et adapté aux cultures. Selon moi, la recherche que fait la communauté Peers4Wellness (financée par les IRSC) est essentielle pour soutenir ce travail.