Programmes de divulgation : Un examen des données probantes

Point de mire sur la prévention Pdm 2016 Printemps

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5 février 2016

CATIE

Pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH), la décision de divulguer leur séropositivité est en grande partie une décision personnelle (sauf lorsque la loi exige la divulgation aux partenaires sexuels). Cette divulgation comporte bien entendu des avantages considérables, mais peut aussi avoir des inconvénients importants.

Dans cet article, nous examinerons les données probantes portant sur la divulgation de la séropositivité, et plus particulièrement sur la divulgation aux partenaires sexuels, à la famille et aux amis, sujets cibles de la plupart des études d’intervention. Nous n’examinerons pas les cas de divulgation involontaire (où le statut lié au VIH est divulgué sans le consentement de la personne) ni de divulgation aux intervenants en soins de santé ou aux collègues en milieu de travail.

Quelles sont les conclusions de l’examen des données?

On a procédé à un examen des articles scientifiques publiés afin de déterminer l’effet des interventions d’aide à la divulgation.

On trouve des données contradictoires concernant l’impact d’interventions autonomes sur les taux de divulgation aux partenaires sexuels. Une revue systématique a observé que les taux de divulgation augmentaient de façon significative chez les participants lors d’interventions autonomes, mais les observations ne permettaient pas de tirer de conclusions générales. Un essai contrôlé avec randomisation n’a pas noté de différence significative entre un groupe d’hommes ayant participé à ce type d’intervention et un groupe témoin (la force de la preuve est mitigée).
On trouve des données contradictoires sur l’effet d’interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sur les taux de divulgation aux partenaires sexuels. Un essai contrôlé avec randomisation a noté que les participants du groupe soumis à l’intervention étaient significativement plus susceptibles de tenir compte des avantages et des inconvénients de la divulgation trois et six mois après l’intervention, comparativement au groupe témoin. Cela dit, quatre études — deux essais contrôlés avec randomisation et deux études quasi expérimentales — n’ont pas trouvé de différence significative entre les groupes soumis à l’intervention et les groupes témoins (la force de la preuve est mitigée).
On trouve des données contradictoires sur l’effet d’interventions autonomes conçues pour aider les PVVIH à divulguer leur séropositivité à leur famille. Un essai contrôlé avec randomisation a observé une hausse significative du taux de divulgation à des enfants dans le groupe soumis à l’intervention par rapport au groupe témoin (33 % contre 7,3 %). Même si les taux de divulgation étaient plus élevés dans deux autres essais contrôlés avec randomisation comparant des groupes soumis à une intervention et des groupes témoins, les résultats n’étaient pas significatifs (la force de la preuve est mitigée).
Les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation destinées aux personnes séropositives réduisent le nombre de rapports sexuels avec des partenaires sexuels séronégatifs ou dont le statut lié au VIH n’est pas connu. Trois essais contrôlés avec randomisation et deux études quasi expérimentales portant sur des interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation ont noté que les participants soumis aux interventions avaient diminué de façon significative le nombre de leursrapports sexuels avec des partenaires séronégatifs ou dont le statut lié au VIH n’était pas connu, comparativement aux groupes témoins. Un essai contrôlé avec randomisation a observé une réduction de 73 % du nombre de rapports sexuels en comparaison avec le groupe témoin (la force de la preuve est élevée).
Les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation destinées aux personnes séropositives réduisent le nombre de partenaires sexuels séronégatifs des participants. Les données portent à croire que les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation réduisaient de façon significative le nombre de partenaires sexuels séronégatifs, en comparaison avec les groupes témoins (la force de la preuve est modérée).
Les participants sont satisfaits des interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation et trouvent ces interventions acceptables. Les données semblent indiquer que les participants à des interventions faisant la promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation se disent satisfaits de ces interventions. Les participants trouvent également les interventions acceptables (la force de la preuve est modérée).
Les participants trouvent utiles les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation. Les données laissent entendre que les participants trouvent utiles les interventions faisant la promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation (la force de la preuve est limitée).
Les interventions d’aide à la divulgation donnent aux participants plus de confiance dans la divulgation de leur séropositivité. Les données portent à croire que les interventions autonomes d’aide à la divulgation et les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation augmentent la confiance des participants dans la divulgation de leur séropositivité (la force de la preuve est modérée).
Les interventions autonomes d’aide à la divulgation améliorent les résultats liés à la santé mentale. Les données semblent indiquer que les interventions autonomes liées à la divulgation améliorent les résultats quant à la santé mentale — anxiété, dépression et bien-être— des participants (la force de la preuve est modérée).
Les interventions liées à la divulgation améliorent les aptitudes à la communication et aident à élaborer des stratégies de divulgation. Les données laissent entendre que les interventions autonomes d’aide à la divulgation et les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation améliorent les aptitudes à la communication des participants et les aident à élaborer des stratégies de divulgation (la force de la preuve est modérée).

Au Canada, un certain nombre de programmes et de ressources offerts par l’Université du Québec à Montréal, CTAC, l’Ontario AIDS Network, l’Ontario Organizational Development Program, Women’s Health in Women’s Hands, Positive Living BC et le Positive Women’s Network offrent des conseils sur la divulgation de la séropositivité destinés aux fournisseurs de services et aux personnes vivant avec le VIH.

Qu’est-ce que la divulgation de la séropositivité?

Par « divulgation de la séropositivité », on entend le processus visant à faire connaître sa séropositivité à d’autres, lorsqu’on s’y sent prêt¹. Les personnes vivant avec le VIH sont susceptibles de divulguer leur séropositivité aux membres de leurs familles, à leurs amis, leurs partenaires sexuels, leurs collègues, leurs fournisseurs de soins de santé et d’autres personnes de façon graduelle et sélective au fil du temps. Les stratégies de divulgation — s’ouvrir à tous ou à certains ou ne s’ouvrir à personne — peuvent varier avec le temps.

Certaines personnes choisissent de garder leur séropositivité confidentielle, la divulguant uniquement à leur fournisseur de soins de santé spécialisé dans le VIH, même si des études portent à croire que le pourcentage de PVVIH n’ayant jamais divulgué leur séropositivité au sein de leur cercle social est faible, soit entre 4 et 16 %^2,3,4.

Divulguer sa séropositivité à ses partenaires sexuels est probablement la chose la plus difficile. En dépit des difficultés, des études semblent indiquer que les taux de divulgation aux partenaires sexuels sont élevés, se situant entre 58 et 95 %^2,3,4,5,6,7. Ces taux pourraient être élevés en raison de l’obligation légale de divulguer son statut à ces personnes, éliminant le caractère arbitraire de la divulgation.

Quels sont certains des avantages qu’ont les PVVIH à divulguer leur séropositivité à leurs partenaires sexuels, leur famille et leurs amis?

Il peut y avoir des avantages clairs pour les PVVIH à divulguer leur séropositivité à leur famille, leurs amis et leurs partenaires sexuels. Des études montrent que les PVVIH qui divulguent leur séropositivité signalent un soutien social accru^8,9,10,11,12, une meilleure estime de soi^8,10, moins de sentiments de dépression^8,10 et une plus grande intimité avec les partenaires sexuels⁸.

La divulgation est associée à de meilleurs résultats quant à la santé et aux soins de santé. Des études montrent que la divulgation est associée à une meilleure rétention dans les soins anti-VIH^13,14 et une meilleure observance du traitement anti-VIH¹⁵.

Quels sont certains des inconvénients liés à la divulgation de la séropositivité aux partenaires sexuels, à la famille et aux amis?

Il y a aussi des conséquences négatives potentielles claires à divulguer sa séropositivité. Même si les taux de réactions négatives sont relativement faibles —entre 3 et 15 % — ces réactions constituent un risque pour les personnes vivant avec le VIH¹. Les risques associés à la divulgation incluent des sentiments d’abandon ou de rejet^16,17, la perte de liens familiaux ou d’amitié¹⁸, la stigmatisation et la discrimination^8,16,17,19 et l’expérience concrète ou la menace de violence et d’abus^8,18,20.

Quels facteurs influent sur la décision de divulguer sa séropositivité?

Un certain nombre de facteurs entrent en jeu dans la décision de divulguer sa séropositivité.

La stigmatisation peut être un facteur important dans le processus décisionnel. Des études menées chez des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HARSAH) montrent que la crainte de la stigmatisation est une raison courante de ne pas divulguer son statut quant au VIH¹⁷. En plus de la perception de stigmatisation externe, l’internalisation de la stigmatisation peut aussi influer sur la décision. Une étude menée chez des HARSAH de race noire a montré des taux de divulgation de la séropositivité à la famille et aux partenaires sexuels moins élevés chez les participants qui avaient rapporté une plus grande internalisation de la stigmatisation entourant leur séropositivité²¹.

Les épreuves de la vie et le stress lié à la divulgation peuvent aussi influer sur la décision de divulguer ou non sa séropositivité. Une étude menée chez des personnes ayant récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH a noté que les participants qui percevaient la divulgation comme une étape stressante géraient cette situation par la non-divulgation²². La même étude a aussi observé que les personnes qui considéraient leur séropositivité comme un secret trop lourd à porter choisissaient souvent de s’ouvrir sur le sujet.

En plus de la stigmatisation et du stress, les expériences antérieures de divulgation pèsent sur la décision de poursuivre dans la même voie avec d’autres. Deux études ont montré que les expériences négatives de divulgation dissuadaient les PVVIH de faire connaître à d’autres leur statut quant au VIH^22,23. Une étude a observé que les expériences positives entourant la divulgation motivaient certaines PVVIH à parler encore plus ouvertement de leur infection au VIH²³.

Différents facteurs peuvent influer sur la décision des parents de dévoiler leur séropositivité à leurs enfants. Une étude a observé que les parents vivant avec le VIH qui comptent sur de larges réseaux sociaux ont davantage tendance à divulguer leur séropositivité à leurs enfants¹¹. Le stress peut aussi jouer un rôle dans la décision de ces parents. Une étude a révélé que les parents qui ont rapporté davantage d’événements de vie stressants divulguaient plus souvent leur séropositivité à leurs enfants¹¹. Les parents sont aussi plus susceptibles de divulguer leur séropositivité aux enfants plus âgés et à leurs filles¹¹. La même étude a montré que les mères sont plus susceptibles que les pères de divulguer leur séropositivité à leurs enfants¹¹.

Les programmes d’aide à la divulgation sont-ils efficaces?

Les articles scientifiques publiés portant sur l’efficacité des programmes d’aide à la divulgation de la séropositivité provenant de pays où l’épidémie d’infection au VIH est comparable à la situation canadienne, dont les États-Unis et les pays européens, ont été passés en revue. Les détails concernant la méthodologie utilisée se trouvent à la fin du présent article. Notre analyse examine les données liées à la divulgation de la séropositivité, en particulier aux partenaires sexuels, à la famille et aux amis, sujets cibles de la plupart des études d’intervention. Nous n’examinerons pas les cas de divulgation involontaire (où le statut lié au VIH est divulgué dans le consentement de la personne atteinte) ni la divulgation aux intervenants en soins de santé ou aux collègues en milieu de travail.

Les données scientifiques recueillies à l’appui de chaque résultat ont été évaluées et cotées. Même si la cotation des données probantes est quelque peu flexible, les cotes sont fondées sur les critères suivants :

Données probantes fortes : Au moins une revue systématique ou un vaste nombre d’essais contrôlés avec randomisation et d’études quasi expérimentales (et observationnelles) appuient l’existence d’un effet de l’intervention sur le résultat.
Données probantes modérées : Un nombre limité d’essais contrôlés avec randomisation et/ou d’études quasi expérimentales (et observationnelles) appuie l’existence d’un effet de l’intervention sur le résultat.
Données probantes limitées : Des études observationnelles appuient l’existence d’un effet de l’intervention sur le résultat.
Aucune donnée probante : Aucune étude n’a été publiée démontrant l’existence d’un effet de l’intervention sur le résultat.

La force de la preuve repose sur la quantité et la qualité des données probantes (méthodologies d'étude) et non sur l’ampleur du résultat.

Les programmes autonomes d’aide à la divulgation et les programmes de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires destinés aux PVVIH qui incluent un volet lié à la divulgation ont été examinés et inclus dans cette analyse. Cela implique que dans le cas des interventions générales de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation, il n’est pas possible de cerner quelle composante de l’intervention a influé (ou non) sur les résultats liés à la divulgation.

Toutes les interventions ont été conçues et étudiées aux États-Unis ou en Europe.

Résultats liés à la divulgation

Divulgation aux partenaires sexuels

La divulgation aux partenaires sexuels comporte des bienfaits distincts, comme un soutien social accru^8,9,10,11,12, une meilleure estime de soi^8,10, une baisse des sentiments dépressifs^8,10 et une plus grande intimité avec les partenaires sexuels⁸. Au Canada, les personnes vivant avec le VIH ont également l’obligation légale de divulguer leur séropositivité à leurs partenaires sexuels avant tout rapport sexuel où il existe une possibilité réaliste de transmission^24,25.

Interventions autonomes d’aide à la divulgation

Les données portant sur la capacité des interventions autonomes d’aide à la divulgation à augmenter le taux de divulgation aux partenaires sexuels tirées d’une revue systématique²⁶, d’un essai contrôlé avec randomisation²⁷ et d’une étude observationnelles²⁸ sont peu concluantes. La revue systématique²⁶, qui incluait cinq études, a noté que trois de ces études (60 %) montraient que la divulgation aux partenaires sexuels augmentait de manière significative après une intervention d’aide à la divulgation, comparativement à divers groupes témoins. Cela dit, on note une variation significative entre les diverses interventions examinées dans la revue, ce qui signifie que des conclusions générales ne peuvent être tirées quant à l’efficacité de ces interventions.

L’essai contrôlé avec randomisation²⁷ portait sur une intervention autonome d’aide à la divulgation menée auprès de HARSAH et consistait en six séances en personne de trois heures dirigées par des pairs s’étalant sur six semaines. Les participants ont acquis des connaissances sur la divulgation, les relations interpersonnelles et la santé mentale par le biais d’activités en grand groupe et en équipes. Cette intervention a été comparée à une intervention unique de deux heures où des renseignements sur le VIH, les infections transmissibles sexuellement (ITS) et les relations sexuelles plus sécuritaires ont été transmis par un groupe d’experts. Les chercheurs n’ont pas noté de différence significative entre les deux groupes dans les taux de divulgation aux partenaires sexuels trois mois (41 % contre 45 %) ou six mois (40 % contre 45 %) après l’intervention.

L’étude observationnelle²⁸ a comparé l’effet sur les taux de divulgation du counseling portant sur la divulgation chez les PVVIH. On a invité les participants à remplir un sondage sur le counseling reçu par le passé. Les chercheurs ont divisé les participants en quatre groupes :

personnes ayant reçu un tel counseling uniquement au moment de recevoir leur diagnostic;
personnes ayant reçu un counseling au moment de recevoir le diagnostic et au moins une fois par après auprès de leur médecin actuel;
personnes ayant reçu du counseling par leur médecin actuel seulement;
personnes n’ayant jamais reçu de counseling portant sur la divulgation.

L’étude a noté que les taux de divulgation aux partenaires sexuels étaient significativement plus élevés (79 %) chez les participants qui avaient reçu du counseling au moment de recevoir leur diagnostic et plus tard par leur médecin actuel (groupe 2) en comparaison avec tous les autres groupes. Le taux de divulgation était de 45 % chez les personnes ayant reçu du counseling au moment de recevoir leur diagnostic (groupe 1), de 55 % chez les personnes ayant reçu du counseling par leur médecin actuel seulement (groupe 3) et de 51 % chez les personnes n’ayant jamais reçu de counseling relatif à la divulgation (groupe 4).

Interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation

De nombreuses interventions d’aide à la divulgation sont incorporées dans des programmes à portée plus vaste de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec pour objectif de réduire le risque de transmission du VIH. Des données peu concluantes ont été tirées de trois essais contrôlés avec randomisation^29,30,31 et deux études quasi expérimentales^32,33 montrant que les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires qui incluent un volet lié à la divulgation influent sur les taux de divulgation de la séropositivité aux partenaires sexuels.

Le premier essai contrôlé avec randomisation³⁰ portait sur l’effet du visionnement de deux vidéos (une vidéo avec mise en scène et un documentaire) et de la consultation d’une page Web sur la divulgation chez des HARSAH séropositifs et séronégatifs. On a comparé ces deux interventions à un groupe témoin n’ayant participé à aucune intervention. L’étude a noté que 60 jours après l’intervention, significativement plus de HARSAH ayant visionné les vidéos signalaient avoir divulgué leur séropositivité à leurs partenaires sexuels (47 %) comparativement au groupe témoin (40 %). En revanche, la page Web n’a pas eu d’effet significatif sur le taux de divulgation, ce dernier n’atteignant que 45 % des HARSAH ayant participé à cette intervention.

Le deuxième essai contrôlé avec randomisation²⁹ portait sur un programme de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation appelé Protect and Respect. Cette intervention hebdomadaire en personne, en groupe, de 90 minutes pour des femmes séropositives était axée sur la divulgation, la réduction des risques sexuels, la transmission de renseignements sur le VIH et les ITS, des relations saines, les négociations entourant le port du condom, la résolution de problèmes et l’établissement d’objectifs. De plus, les participantes ont assisté en personne à des séances hebdomadaires dirigées par des pairs de 60 minutes qui étaient moins structurées et permettaient aux participantes de tester les aptitudes acquises durant l’intervention hebdomadaire. Le programme incluait aussi de brefs messages sur les relations sexuelles plus sécuritaires et la divulgation livrés par des fournisseurs de soins de santé lors de rendez-vous médicaux. Les participantes du groupe témoin n’ont reçu que de brefs messages de leurs fournisseurs de soins de santé pendant les rendez-vous médicaux.

L’étude a noté un taux significativement plus élevé de divulgation aux partenaires sexuels dans le groupe ayant participé à l’intervention six mois après cette dernière, comparativement au groupe témoin (83 % contre 61 %). Aucune différence significative sur le plan statistique n’a été notée 12 et 18 mois après l’intervention. Dans une analyse plus poussée, où on a tenu compte d’autres facteurs, on n’a noté aucune différence sur le plan statistique dans les taux de divulgation, peu importe le moment de l’évaluation. Cela dit, dans une analyse qualitative en lien avec ce projet, les participantes à l’intervention de l’étude ont signalé que l’échange sur les expériences liées à la divulgation et les jeux de rôle avec des scénarios de divulgation avaient été utiles.

Le troisième essai contrôlé avec randomisation³⁴ portait sur une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires, en groupe, en personne avec un volet lié à la divulgation destinée aux personnes séropositives. Les participants ont assisté à cinq séances de deux heures s’étalant sur 2,5 semaines. Les séances visaient à aider les participants à acquérir des aptitudes liées à la divulgation et aux relations sexuelles plus sécuritaires. Des scènes de films populaires ont été utilisées pour renforcer les messages. Les participants à l’intervention ont été comparés à un groupe témoin formé de membres séropositifs d’un groupe de soutien de la même longueur et de même formule n’offrant pas d’activités d’acquisition d’aptitudes.

L’étude³⁴ a noté que les participants du groupe d’intervention étaient significativement plus susceptibles d’envisager les inconvénients et les avantages de la divulgation trois mois après l’intervention, comparativement au groupe témoin (62 % contre 50 %). Six mois après l’intervention, la différence entre les deux groupes n’était plus significative (59 % contre 55 %). L’étude n’a pas mesuré les taux de divulgation.

Une étude quasi expérimentale³² a examiné un programme en deux modules d’intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires en personne avec un volet lié à la divulgation chez des jeunes séropositifs recrutés dans une clinique spécialisée dans le VIH. Dans le premier module, « Rester en santé », offert en 12 séances, les renseignements offerts portaient surtout sur des conseils pour aider les participants à mieux vivre avec leur séropositivité, y compris les enjeux entourant la divulgation. Le module 2, intitulé « Agir de façon sécuritaire », offert sur 11 séances, portait surtout sur les relations sexuelles plus sécuritaires. Ces 23 séances se sont échelonnées sur 21 mois. On a comparé les participants à l’intervention à de jeunes séropositifs recevant des soins de santé réguliers à la clinique spécialisée dans le VIH où les participants à l’intervention avaient été recrutés. L’étude a observé une hausse des taux de divulgation aux partenaires sexuels chez les jeunes du groupe d’intervention, les taux passant de 54 à 64 %, comparativement aux jeunes du groupe témoin, dont les taux de divulgation sont passés de 54 à 57 %. Ces résultats n’étaient cependant pas significatifs sur le plan statistique.

Une étude quasi expérimentale³³ a exploré les effets d’une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation aux partenaires sexuels chez des HARSAH séropositifs. L’intervention combinait un sondage assisté par ordinateur à un counseling personnalisé sur la réduction du risque sexuel offert par un fournisseur de soins de santé. Le counseling était adapté à chaque participant et ciblait le comportement sexuel à risque que le participant était le plus disposé à modifier, en fonction des résultats du sondage. L’étude n’a pas noté de variation significative sur le plan statistique dans les taux de divulgation. Les taux de divulgation du groupe à l’étude étaient déjà très élevés (97 % aux partenaires séropositifs et 80 % aux partenaires séronégatifs).

Divulgation à d’autres personnes : famille et enfants

La divulgation de la séropositivité à la famille pourrait avoir des bienfaits considérables pour les PVVIH, notamment une observance accrue du traitement¹⁵, un meilleur soutien social^8,9,10, une meilleure estime de soi^8,10 et une baisse des sentiments de dépression^8,10.

Interventions autonomes liées à la divulgation

Les données probantes provenant de trois essais contrôlés avec randomisation^35,36,37 vérifiant si des participants à des interventions d’aide à la divulgation visant à les amener à divulguer leur séropositivité à leur famille ou leurs enfants étaient plus susceptibles de procéder à cette divulgation par rapport à des groupes témoins n’étaient pas concluantes.

Le premier essai contrôlé avec randomisation³⁵ a examiné l’effet sur les soignants s’occupant d’enfants vivant avec le VIH d’une intervention autonome d’aide à la divulgation dirigée par un psychologue rencontrant les participants en groupe. Les soignants ont assisté à huit séances mensuelles de deux heures où des thèmes comme la culpabilité, les obstacles à la divulgation et le développement de la confiance entourant la divulgation ont été discutés. Ces participants ont été comparés à un groupe témoin de soignants d’enfants séropositifs n’ayant pas participé à l’intervention psychothérapeutique. L’étude a noté qu’après un an, le taux de divulgation dans le groupe ayant participé à l’intervention étaient de 60 %, contre 14 % dans le groupe témoin. Ce résultat n’était pas significatif sur le plan statistique en raison de la petite taille de l’échantillon de l’étude.

Le deuxième essai contrôlé avec randomisation³⁶ portait sur l’effet du programme TRACK, une intervention autonome individuelle d’aide à la divulgation destinée aux mères séropositives. Les mères ont assisté à trois séances de counseling individuel en personne sur trois semaines et ont reçu un appel de suivi. Pendant les séances, un thérapeute a parlé du développement de l’enfant et de communication et a présenté des scénarios de jeux de rôle sur la divulgation à des enfants. Aux participantes du groupe témoin, on a offert des soins médicaux standard et des services de gestion de cas. L’étude a noté que les femmes ayant participé à l’intervention étaient six fois plus susceptibles de divulguer leur séropositivité à leurs enfants que les mères du groupe témoin neuf mois après l’intervention (33 % contre 7,3 %). Ce résultat était significatif sur le plan statistique.

Le dernier essai contrôlé avec randomisation³⁷ a examiné l’effet d’une intervention autonome d’aide à la divulgation consistant en quatre séances hebdomadaires individuelles en personne offertes à des HARSAH séropositifs et visant à les aider à divulguer leur séropositivité à leur famille. Les séances incluaient des discussions sur les meilleures et les pires expériences de divulgation et la planification pour de futures divulgations. Les participants à l’intervention ont été comparés à un groupe témoin formé de HARSAH séropositifs inscrits à la liste d’attente de l’intervention. Le pourcentage de membres de la famille à qui les participants à l’intervention avaient divulgué leur séropositivité est passé de 46 à 52 % trois mois après l’intervention. Dans le groupe témoin, ce taux est passé de 40 à 43 %. Ni l’un ni l’autre résultat n’était significatif sur le plan statistique.

Comportements à risque de transmission

La divulgation par les PVVIH de leur séropositivité à leurs partenaires sexuels peut faire partie d’une stratégie plus vaste de réduction des risques afin de prévenir la transmission du VIH pendant les rapports sexuels. La divulgation peut constituer la première étape des négociations pour des pratiques sexuelles plus sécuritaires. La divulgation par la personne atteinte d’une infection au VIH peut amener les partenaires sexuels à faire leurs propres divulgations. Par exemple, ils peuvent divulguer leur propre séropositivité, leur charge virale ou leur statut quant aux ITS, et les partenaires séronégatifs peuvent dévoiler leur usage d’une prophylaxie pré-exposition (PrEP).

Au final, la divulgation dans le contexte des rapports sexuels peut réduire le risque de transmission du VIH à des partenaires séronégatifs et réduire la transmission d’autres infections transmissibles sexuellement (ITS) entre partenaires, peu importe le statut VIH.

Rapports sexuels non protégés avec des partenaires séronégatifs ou dont le statut est inconnu chez les participants à des interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation

Des données robustes tirées de cinq essais contrôlés avec randomisation^{34,38,39,40,41} et deux études quasi expérimentales^32,33 montrent que les participants à des interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sont plus susceptibles de réduire le nombre de leurs rapports sexuels non protégés avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu, en comparaison avec des participants des groupes témoins.

Le premier essai contrôlé avec randomisation³⁸ portait sur une intervention individuelle de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation destinée aux personnes séropositives et appelée Safe Talk. Le programme Safe Talk a recours à des entrevues motivationnelles échelonnées en quatre séances mensuelles en personne et appuyées par des outils comme des livrets et des lettres. Tous les renseignements sur les relations sexuelles plus sécuritaires sont adaptés en fonction du participant. On a comparé les participants à l’intervention à des personnes séropositives formant un groupe témoin qui a reçu une intervention sur la santé cardiaque de même longueur et suivant la même formule. L’étude a noté que le nombre moyen de rapports sexuels non protégés avec des partenaires à risque lors des trois derniers mois avait significativement baissé, passant de 2,0 au début de l’étude à 0,5 huit mois après la fin du programme. Après avoir tenu compte d’autres facteurs, l’étude a observé que, comparativement au groupe témoin, les participants du groupe soumis à l’intervention avaient réduit de 73 % le nombre moyen de leurs rapports sexuels non protégés avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu sur une période huit mois.

Le deuxième essai contrôlé avec randomisation³⁴ portait sur une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires en groupe avec un volet lié à la divulgation destinée à des personnes séropositives. Les participants ont assisté à cinq séances de deux heures en personne sur une période de 2,5 semaines. Les séances visaient à aider les participants à acquérir des aptitudes liées à la divulgation et aux relations sexuelles plus sécuritaires. Des scènes de films populaires ont été utilisées pour renforcer les messages. Les participants à l’intervention ont été comparés à un groupe témoin formé de membres séropositifs d’un groupe de soutien de la même longueur et de même formule n’offrant pas d’activités d’acquisition d’aptitudes.

L’étude³⁴ a noté que les participants du groupe d’intervention avaient significativement réduit le nombre de leurs rapports sexuels vaginaux et anaux non protégés sur une période de trois mois avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu, le nombre passant de 0,9 au départ à 0,3 trois mois après la fin de l’intervention et à 0,2 six mois après l’intervention. Sur la même période, le groupe témoin a montré une augmentation du nombre de rapports sexuels non protégés, passant de 0,4 au début de l’étude à 0,5 trois mois après l’intervention et à 1,0 six mois après l’intervention.

Le troisième essai contrôlé avec randomisation³⁹ portait sur une intervention individuelle de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation destinée à des HARSAH séropositifs. L’intervention, connue sous le nom de The Healthy Living Project, consistait en 15 séances de counseling en personne de 90 minutes couvrant divers modules sur le stress, l’adaptation, l’ajustement, la divulgation, les ITS, l’observance des traitements et la participation active aux soins de santé. Les participants à l’intervention ont été comparés à un groupe témoin formé de HARSAH séropositifs inscrits à la liste d’attente de l’intervention. L’étude a observé une réduction significative du nombre de rapports sexuels avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu dans le groupe d’intervention par rapport au groupe témoin. La réduction du risque relatif était de 22 % après 5 mois, de 38 % après 10 mois , de 52 % après 15 mois et de 62 % après 20 mois.

Le quatrième essai contrôlé avec randomisation⁴⁰ portait sur une intervention individuelle de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation offerte à des HARSAH séropositifs appelée Project Enhance. L’intervention consistait en cinq séances de 50 à 90 minutes en personne avec un travailleur social sur trois mois. Quatre visites de rappel étaient prévues trois, six, neuf et douze mois après la fin de l’intervention d’origine. Les travailleurs sociaux utilisaient un cahier de travail pour conseiller les patients au sujet de relations sexuelles plus sécuritaires, des drogues utilisées dans les fêtes, de la gestion du stress, des facteurs déclenchants et de la divulgation. Les travailleurs sociaux ont eu recours à des entrevues motivationnelles pour cerner les obstacles aux pratiques sexuelles plus sécuritaires et pour aider les participants à acquérir de nouvelles aptitudes afin de mieux modifier leurs comportements. Les participants à l’intervention ont été comparés à un groupe témoin composé de HARSAH séropositifs qui avaient reçu des soins standard. L’étude n’a pas trouvé de différence significative entre le groupe d’intervention et le groupe témoin dans le nombre moyen de rapports sexuels non protégés avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu.

Le cinquième essai contrôlé avec randomisation⁴¹ portait sur Positive Choices, une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation pour les HARSAH ayant récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH. Pendant trois séances de 60 minutes en personne, des conseillers sur le VIH ont couvert des sujets comme la santé sexuelle, la planification de la réduction du risque, la divulgation et les aptitudes à la communication. La troisième séance offrait une récapitulation et un rappel des informations transmises lors des deux premières séances. Les participants à l’intervention ont été comparés à un groupe témoin qui a reçu des soins standard et à qui on a offert l’accès aux services de soutien complets du centre de santé. L’étude a noté que l’intervention n’avait pas influé de manière significative sur le nombre de rapports sexuels non protégés avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu en comparaison avec le groupe témoin. Cela dit, l’étude a noté que les participants du groupe d’intervention avaient réduit leur fréquence des rapports sexuels non protégés avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu plus rapidement par rapport au groupe témoin pendant l’année suivant l’intervention.

La première étude quasi expérimentale³² portait sur une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires en personne en deux modules avec un volet lié à la divulgation chez des jeunes séropositifs recrutés dans une clinique spécialisée dans le VIH pour les jeunes. Dans le premier module, « Rester en santé », offert en 12 séances, les renseignements offerts portaient surtout sur des conseils pour aider les participants à mieux vivre avec leur séropositivité, y compris les enjeux entourant la divulgation. Le module 2, intitulé « Agir de façon sécuritaire », offert sur 11 séances, portait surtout sur les relations sexuelles plus sécuritaires. Ces 23 séances se sont échelonnées sur 21 mois.

L’étude a noté que les participants à l’intervention qui avaient assisté à au moins une séance avaient significativement réduit le nombre de leurs rapports sexuels non protégés comparativement au groupe témoin et aux participants absents. Les participants à l’intervention qui avaient assisté à au moins une séance ont signalé en moyenne 2,8 rapports sexuels non protégés (sur une période de 15 mois) contre 15,5 pour le groupe témoin et 10,6 pour les participants absents 15 mois après l’intervention.

La seconde étude quasi expérimentale³³ a exploré les effets d’une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sur les taux de rapports sexuels non protégés chez des HARSAH séropositifs avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu. L’intervention combinait un sondage assisté par ordinateur à un counseling personnalisé sur la réduction du risque sexuel offert par un fournisseur de soins de santé. Le counseling était ajusté en fonction de chaque participant et ciblait le comportement sexuel que le participant était le plus disposé à modifier, en fonction des résultats du sondage. L’étude a observé que l’intervention avait significativement réduit le nombre de rapports sexuels non protégés avec pénétration anale avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu, passant d’une moyenne de 0,73 rapport sexuel (sur une période de trois mois) signalé lors de la première visite à 0,02 à la cinquième visite.

Réduction du nombre de partenaires sexuels

Des données de force modérée ont été tirées de deux études quasi expérimentales^32,33 montrant que des participants à une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation avaient réduit leur nombre de partenaires sexuels comparativement aux participants d’un groupe témoin.

Les participants à l’intervention ont été comparés à un groupe témoin composé de jeunes séropositifs recevant des soins de santé standard à la clinique où les participants à l’intervention avaient été recrutés. L’étude a également comparé les résultats des participants à l’intervention à des participants qui avaient été placés dans le groupe d’intervention, mais n’avaient assisté à aucune séance (participants absents). L’étude a noté que les participants au groupe d’intervention qui avaient assisté à au moins une séance avaient significativement réduit le nombre de leurs partenaires séronégatifs en comparaison avec les participants absents du groupe d’intervention. Les participants ayant assisté aux séances ont signalé en moyenne 1,4 partenaire séronégatif (sur une période de 15 mois) contre 3,1 partenaires séronégatifs pour les participants absents aux séances 15 mois après l’intervention. On n’a noté aucune différence significative dans le nombre de partenaires séronégatifs entre le groupe d’intervention et le groupe témoin.

La seconde étude quasi expérimentale³³ a exploré les effets d’une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sur les taux de divulgation aux partenaires séronégatifs chez des HARSAH séropositifs. L’intervention combinait un sondage assisté par ordinateur à un counseling personnalisé sur la réduction du risque sexuel offert par un fournisseur de soins de santé. Le counseling était ajusté en fonction de chaque participant et ciblait le comportement sexuel que le participant était le plus disposé à modifier, en fonction des résultats du sondage. L’étude a observé que les participants à l’intervention avaient significativement réduit leur nombre de partenaires sexuels masculins, peu importe le statut VIH, passant de 3,08 en moyenne (sur une période de trois mois) à la première visite à 1,63 à la cinquième visite.

Résultats rapportés par les clients

La divulgation est une décision personnelle que les personnes vivant avec le VIH doivent prendre plusieurs fois au cours de leur vie. Les interventions efficaces qui appuient le processus de divulgation doivent être acceptables et utiles. Elles doivent également bâtir la confiance des participants dans leur capacité à divulguer leur séropositivité de façon sûre et efficace et les aider à acquérir les aptitudes à la communication requises pour aborder un tel sujet. Finalement, les programmes d’aide à la divulgation doivent avoir un effet positif sur la perspective des participants, notamment sur les paramètres de santé mentale et de bien-être.

Satisfaction à l’égard de l’intervention/l’acceptabilité de l’intervention

Les interventions favorisant la divulgation doivent être acceptables pour les PPVIH afin que ces dernières soient disposées à y participer et à utiliser les outils offerts par ces interventions. Des données probantes de force modérée tirées d’un essai contrôlé avec randomisation⁴¹ et d’une étude observationnelle⁴² montrent que les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sont satisfaisantes/acceptables pour les participants.

L’essai contrôlé avec randomisation⁴¹ portait sur le programme Positive Choices, une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation offerte aux HARSAH ayant récemment reçu leur diagnostic d’infection au VIH. Pendant trois séances de 60 minutes en personne, des conseillers sur le VIH ont couvert des sujets comme la santé sexuelle, la planification de la réduction du risque, la divulgation et les aptitudes à la communication. La troisième séance offrait une récapitulation et un rappel des informations transmises lors des deux premières séances. On a demandé aux participants à l’intervention d’évaluer l’acceptabilité de l’intervention. L’étude a signalé un score moyen d’acceptabilité de 3,47 sur 4, ce qui est élevé. L’écart-type était de 0,47, ce qui signifie que la plupart des cotes d’acceptabilité étaient près de la moyenne.

L’étude observationnelle⁴² portait sur une intervention en groupe de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation appelée SHAPE. L’intervention en groupe avait recours à divers médias, y compris des bandes vidéo, pour fournir aux participants séropositifs les renseignements et les aptitudes requis pour divulguer leur statut et réduire la transmission du VIH. On a demandé aux participants de remplir un sondage sur leur niveau de satisfaction. Toutes les composantes de la séance ont reçu une cote située entre 3,5 et 4, 4 étant la cote de satisfaction maximale. Les participants étaient également satisfaits des animateurs. Tous les participants ont accordé aux animateurs une cote de 3,75 ou plus sur 4, 4 étant la cote maximale. Les deux évaluations laissent entendre que les participants étaient satisfaits de l’intervention.

Utilité

En plus d’être acceptables, les interventions d’aide à la divulgation doivent être utiles pour les personnes vivant avec le VIH. Une étude observationnelle⁴² offre des données limitées montrant que les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sont utiles pour les participants.

L’étude d’observation⁴² portait sur une intervention en groupe de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation appelée SHAPE. L’intervention en groupe avait recours à divers médias, y compris des bandes vidéo, pour fournir aux participants séropositifs les renseignements et les aptitudes requis pour divulguer leur statut et réduire la transmission du VIH. Les scores moyens accordés aux séances se situaient entre 3,4 et 4,0 sur une échelle d’utilité, 4 étant la cote maximale. Ces données portent à croire que la plupart des participants ont trouvé les séances utiles.

Confiance

Avoir la confiance requise pour divulguer sa séropositivité est un élément crucial du processus de divulgation. Un essai contrôlé avec randomisation²⁹ et une étude quasi expérimentale⁴³ fournissent des données de force modérées montrant que les interventions autonomes d’aide à la divulgation et les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation améliorent chez les participants la confiance requise pour divulguer leur séropositivité à d’autres personnes.

L’essai contrôlé avec randomisation²⁹ portait sur une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation appelée Protect and Respect. Cette intervention hebdomadaire en personne, en groupe, de 90 minutes pour des femmes séropositives était axée sur la divulgation, la réduction des risques sexuels, la transmission de renseignements sur le VIH et les ITS, des relations saines, les négociations entourant le port du condom, la résolution de problèmes et l’établissement d’objectifs. De plus, les participantes ont assisté en personne à des séances hebdomadaires dirigées par des pairs de 60 minutes qui étaient moins structurées et permettaient aux participantes de tester les aptitudes acquises durant l’intervention hebdomadaire. Le programme incluait aussi de brefs messages sur les relations sexuelles plus sécuritaires et la divulgation livrés par des fournisseurs de soins de santé lors de rendez-vous médicaux. Les participantes du groupe témoin n’ont reçu que de brefs messages de leurs fournisseurs de soins de santé pendant les rendez-vous médicaux.

Par l’entremise d’entrevues qualitatives, l’étude²⁹ a noté que les participantes rapportaient se sentir plus confiantes dans leur processus de divulgation. Toutefois, cette confiance ne s’est pas reflétée chez les femmes divulguant leur séropositivité à d’autres. Cette observation pourrait faire ressortir les barrières socio-structurelles complexes et interdépendantes, comme la stigmatisation et la violence, qui influent sur la capacité des femmes à se dire atteinte de l’infection au VIH.

L’étude quasi expérimentale⁴³ portait sur une intervention individuelle d’aide à la divulgation chez des PVVIH de couleur. L’intervention reposait sur des entrevues motivationnelles en trois séances en personne d’une durée maximale de 60 minutes. Dans la première phase, les participants méditaient sur des conseils qu’ils pourraient donner à d’autres personnes vivant avec le VIH; dans la deuxième phase, ils réfléchissaient à des stratégies particulières qu’ils utiliseraient pour divulguer leur séropositivité, et dans la troisième phase, les participants pensaient à deux ou trois personnes à qui ils aimeraient divulguer leur statut. L’étude a noté que les participants ont signalé une hausse significative de leur confiance dans leur capacité à divulguer leur séropositivité, la cote passant de 2,36 sur 10 avant l’intervention à 3,25 sur 10 six mois après l’intervention. Les scores plus élevés représentent des niveaux supérieurs de confiance. Même après l’intervention, les scores sont demeurés faibles, bien que les résultats aient été significatifs, ce qui semble indiquer que le fait de bâtir sa confiance pour être en mesure de divulguer son statut est un long processus.

Résultats liés à la santé mentale

Des données de force modérée tirées d’un essai contrôlé avec randomisation³⁵ et d’une étude quasi expérimentale⁴³ montrent que les interventions autonomes d’aide à la divulgation ont un effet positif sur des paramètres comme le bien-être, l’anxiété et la dépression.

L’essai contrôlé avec randomisation³⁵ a examiné l’effet sur les soignants s’occupant d’enfants vivant avec le VIH d’une intervention autonome d’aide à la divulgation dirigée par un psychologue rencontrant les participants en groupe. Les soignants ont assisté à huit séances mensuelles de deux heures où des thèmes comme la culpabilité, les obstacles à la divulgation et le développement de la confiance entourant la divulgation ont été discutés. Ces participants ont été comparés à un groupe témoin de soignants d’enfants séropositifs n’ayant pas participé à l’intervention psychothérapeutique. L’étude a noté que les scores de bien-être psychologique et d’anxiété des participants à l’intervention s’étaient significativement améliorés par rapport au groupe témoin. Le bien-être psychologique a augmenté chez 70 % des participants à l’intervention, contre 0 % des parents du groupe témoin. L’anxiété a diminué de 60 % chez les parents ayant participé à l’intervention, contre 0 % chez les parents du groupe témoin.

L’étude quasi expérimentale⁴³ portait sur une intervention individuelle d’aide à la divulgation chez des PVVIH de couleur. L’intervention reposait sur des entrevues motivationnelles en trois séances en personnes d’une durée maximale de 60 minutes. Dans la première phase, les participants méditaient sur des conseils qu’ils pourraient donner à d’autres personnes vivant avec le VIH; dans la deuxième phase, ils réfléchissaient à des stratégies particulières qu’ils utiliseraient pour divulguer leur séropositivité, et dans la troisième phase, les participants pensaient à deux ou trois personnes à qui ils aimeraient divulguer leur statut. L’étude a noté une réduction des scores moyens d’anxiété chez les participants, passant de 4,41 sur 10 avant l’intervention à 3,76 sur 10 six mois après la fin de l’intervention. Les scores plus élevés indiquaient des niveaux supérieurs d’anxiété.

Aptitudes à la communication et stratégies

Divulguer sa séropositivité peut être difficile pour les PVVIH. D’excellentes aptitudes à la communication peuvent jouer un rôle central dans le processus. Des données de force modérée tirées de deux essais contrôlés avec randomisation^29,36 ont montré que les interventions autonomes d’aide à la divulgation améliorent les aptitudes à la communication et les stratégies de divulgation chez les personnes vivant avec le VIH.

Le premier essai contrôlé avec randomisation³⁶ portait sur l’effet du programme TRACK, une intervention autonome individuelle liée à la divulgation destinée aux mères séropositives. Les mères ont assisté à trois séances de counseling individuel en personne sur trois semaines et ont reçu un appel de suivi. Pendant les séances, un thérapeute a parlé de développement de l’enfant et de communication et a présenté des scénarios de jeux de rôle sur la divulgation à des enfants. Aux participantes du groupe témoin, on a offert des soins médicaux standard et des services de gestion de cas. Chez les mères qui ont divulgué leur statut aux participantes à l’intervention, 85 % ont dit qu’elles croyaient s’en être bien tirées; 85 % ont affirmé qu’elles étaient prêtes à répondre à des questions; 69 % ont affirmé qu’elles avaient attendu le moment où elles étaient dans de bonnes dispositions, et 69 % ont déclaré qu’elles avaient bien géré les réactions de leurs enfants, tous des signes de communication efficace et de bonne stratégie de divulgation. On n’a pas interrogé les participantes du groupe témoin au sujet de leurs aptitudes à la communication ou de leurs stratégies de divulgation.

Le deuxième essai contrôlé avec randomisation²⁹ portait sur une intervention de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation appelée Protect and Respect. Cette intervention hebdomadaire en personne, en groupe, de 90 minutes pour des femmes séropositives était axée sur la divulgation, la réduction des risques sexuels, la transmission de renseignements sur le VIH et les ITS, des relations saines, les négociations entourant le port du condom, la résolution de problèmes et l’établissement d’objectifs. De plus, les participantes ont assisté en personne à des séances hebdomadaires dirigées par des pairs de 60 minutes qui étaient moins structurées et permettaient aux participantes de tester les aptitudes acquises durant l’intervention hebdomadaire. Le programme incluait aussi de brefs messages sur les relations sexuelles plus sécuritaires et la divulgation livrés par des fournisseurs de soins de santé lors de rendez-vous médicaux. Les participantes du groupe témoin n’ont reçu que de brefs messages de leurs fournisseurs de soins de santé pendant les rendez-vous médicaux. Grâce à des analyses qualitatives, l’étude a noté que le groupe avait aidé les femmes à échanger des stratégies de divulgation. Cela dit, cette aptitude accrue à échanger des stratégies avec d’autres femmes n’a pas mené ces femmes à divulguer leur séropositivité.

Tableau sommaire : Données probantes appuyant les interventions d’aide à la divulgation

	Fortes	Modérées	Limitées	Aucune	Contradictoires/n’appuyant pas l’efficacité
Divulgation aux partenaires sexuels : interventions autonomes d’aide à la divulgation					X
Divulgation aux partenaires sexuels : interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation					X
Divulgation aux enfants : interventions autonomes d’aide à la divulgation					X
Rapports sexuels avec des partenaires séronégatifs ou de statut inconnu : interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation	X
Réduction des risques avec les partenaires séronégatifs : interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation		X
Satisfaction/Acceptabilité		X
Utilité			X
Confiance liée à la divulgation		X
Résultats quant à la santé mentale		X
Aptitudes à la communication et stratégies de divulgation		X

Quelles sont les répercussions de ces données pour les programmes d’aide à la divulgation au Canada?

Les facteurs qui motivent la décision de divulguer sa séropositivité à la famille, aux amis et aux partenaires sexuels sont complexes et interdépendants. Fournir aux personnes vivant avec le VIH les aptitudes requises pour prendre cette décision et divulguer leur séropositivité est un élément crucial dans l’amélioration de leur qualité de vie. Au Canada, un certain nombre de programmes et de ressources offerts par l’Université du Québec à Montréal, CTAC (autrefois connu sous le nom de Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements), l’Ontario AIDS Network, l’Ontario Organizational Development Program, Women’s Health in Women’s Hands, Positive Living BC et Positive Women’s Network offrent des conseils sur la divulgation qui s’adressent tant aux fournisseurs de services qu’aux personnes vivant avec le VIH.

Dans l’ensemble, les données probantes sur les interventions d’aide à la divulgation — tant les interventions autonomes que les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires — mises sur pied pour aider les PVVIH à divulguer leur séropositivité à leurs partenaires sexuels sont peu concluantes. La variation considérable notée entre les interventions empêche de tirer des conclusions générales sur l’efficacité des programmes d’aide à la divulgation dans le processus de divulgation aux partenaires sexuels.

Cela dit, certaines tendances ont été observées dans les interventions visant à augmenter le taux de divulgation aux partenaires sexuels. La plupart des interventions de groupe n’avaient pas d’effet significatif sur ces taux. En revanche, les interventions individuelles, notamment le recours à des vidéos et des séances répétées de counseling, ont produit un certain effet significatif.

Les données probantes sont également peu concluantes au sujet de l’effet des interventions sur les taux de divulgation à la famille et aux enfants. Les deux études qui ont examiné la divulgation aux enfants ont noté que les taux de divulgation étaient plus élevés chez les parents ayant participé à l’intervention étudiée, même si un seul de ces résultats s’est révélé significatif sur le plan statistique. Une intervention appuyant les HARSAH dans leur décision de divulguer leur séropositivité à leur famille a produit une augmentation des taux de divulgation, mais la hausse n’était pas significative.

Même si les données probantes concernant la divulgation sont peu concluantes, elles portent à croire que les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sont efficaces dans la réduction des rapports sexuels non protégés chez divers groupes de personnes vivant avec le VIH, y compris les HARSAH et les jeunes. Des données montrent également que ces types d’interventions aident les participants à réduire leur nombre global de partenaires sexuels séronégatifs.

Finalement, les interventions autonomes et les interventions de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires avec un volet lié à la divulgation sont acceptables et utiles pour les participants. Des données laissent entendre que ces deux types d’interventions augmentent la confiance des participants dans le processus de divulgation et améliorent les communications concernant la divulgation. Les études montrent également que les interventions autonomes ont un impact positif sur la santé mentale.

Malgré le succès mitigé des interventions d’aide à la divulgation, deux stratégies pourraient avoir des répercussions positives. D’abord, un soutien continu pourrait avoir un effet important sur les taux de divulgation. Une étude⁴² a noté que les personnes qui participent à plus d’une séance de counseling sont plus susceptibles de divulguer leur séropositivité que celles qui n’ont participé qu’à une seule séance ou à aucune. Ensuite, que les interventions augmentent les taux de divulgation ou non, les participants pourraient trouver que ces interventions les aident à discuter de la divulgation, à réfléchir à cette décision et à participer à des jeux de rôle sur la divulgation au sein d’un groupe, ce qui pourrait augmenter les taux de divulgation à long terme^29,34.

À l’avenir, les messages et programmes devront peut-être aborder les enjeux liés à la divulgation de manière plus générale. La plupart des études incluses dans cette analyse ont été menées avant qu’on ait montré que les traitements anti-VIH pour les PVVIH et la prophylaxie pré-exposition (PrEP) réduisaient le risque de transmission du VIH de plus de 90 %. Ces stratégies hautement efficaces de prévention de l’infection au VIH compliquent la transmission des messages concernant la divulgation et les interventions sur le sujet.

Les nouvelles interventions d’aide à la divulgation devraient encourager les personnes vivant avec le VIH à non seulement divulguer leur séropositivité, mais également leur charge virale. Les nouvelles interventions pourraient aussi inclure des messages de promotion de relations sexuelles plus sécuritaires en encourageant les gens à divulguer les résultats — négatifs ou positifs — de récents tests de dépistage des ITS, puisque les ITS peuvent favoriser la transmission du VIH. Finalement, les futures interventions d’aide à la divulgation pourraient aussi inclure un appui aux personnes séronégatives suivant une prophylaxie pré-exposition afin de les inciter à parler de leur emploi de la PPrE à leurs partenaires sexuels potentiels.

Méthodologie

Cette analyse est fondée sur une recherche dans les bases de données de PubMed, Embase, CINAHL et PsycINFO. Les termes de recherche MeSH incluaient : « truth disclosure »; « self disclosure »; « HIV infections »; « intervention studies » et « program evaluation ». Les vedettes-matières d’EMBASE incluaient « self disclosure »; « interpersonal communication » et « human immunodeficiency virus ». Les vedettes-matières de CINAHL incluaient « truth disclosure »; « self disclosure »; « HIV-infected patients » et « HIV seropositivity ». La vedette-matière utilisée avec PsycINFO était « self disclosure ».

Les termes de recherche par mot-clé incluaient « disclosure », « intervention » et « HIV . Les listes de références d’articles pertinents ont également été examinées afin d’y relever des titres additionels. La recherche a porté sur les études pertinentes à la prestation de soins de santé au Canada.

On a également effectué des recherches avec Google, sur le site clinicaltrials.gov, dans les résumés de la Conférence internationale sur le sida (2006-2014) et de la Conférence de l’Association canadienne de recherche sur le VIH (2009-2014) et sur les sites Web de certains organismes communautaires pertinents au Canada afin de trouver d’autres exemples d’interventions d’aide à la divulgation. Les termes de recherche par mot-clé incluaient « disclosure », « program », « intervention », « guide » et « best practice ».

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À propos de l’auteur

Logan Broeckaert détient une maîtrise en histoire et est actuellement recherchiste/rédactrice à CATIE. Avant de se joindre à CATIE, Logan a travaillé à des projets nationaux et provinciaux de recherche et d’échange de connaissances pour le compte de la Société canadienne du sida et de l’Association de la santé publique de l’Ontario.

Laurel Challacombe possède une maîtrise en épidémiologie et est actuellement directrice associée, Recherche/Évaluation et science de la prévention chez CATIE. Laurel travaille depuis plus de 10 ans dans le domaine du VIH et a occupé un certain nombre de postes dans des organismes provinciaux et régionaux, en y faisant de la recherche et de l’échange et transfert de connaissances.