Trousse d’outils de politiques et de pratiques pour les organismes ontariens de lutte contre le VIH relativement à la prise de décisions et au processus de divulgation de la séropositivité pour les clients

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Ontario
Programme de développement organisationnel de l'Ontario (OODP)
Policy & Practice Toolkit for Ontario AIDS Service Organizations on Clients’ HIV Disclosure Decisions and Process

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En quoi consiste le programme?

La Trousse d’outils de politiques et de pratiques pour les organismes ontariens de lutte contre le VIH relativement à la prise de décisions et au processus de divulgation de la séropositivité pour les clients (la « trousse d’outils ») est une ressource conçue pour aider les organismes communautaires de lutte contre le VIH à aider les clients à prendre des décisions liées à la divulgation. Elle guide les utilisateurs dans l’élaboration de politiques et de pratiques sur la prise de décisions relatives à la divulgation. Cette trousse, qui consolide les connaissances et les ressources de la littérature et de la pratique en matière de soutien pour la divulgation, a été élaborée par le Programme de développement organisationnel de l'Ontario (OODP) grâce à un financement du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario.

La trousse d’outils se compose de deux éléments distincts, mais interreliés :

  1. Des modèles de politiques qui peuvent éclairer la création ou la révision des politiques de gouvernance ou du conseil d’administration, et des politiques opérationnelles ou relatives aux ressources humaines
  2. Des listes de vérification pour aider les organismes à suivre le processus d’élaboration de politiques et de modification des pratiques

Cette trousse d’outils n’encourage ni la divulgation ni la non-divulgation du statut VIH et ne fournit pas de conseils juridiques aux agences. Elle vise plutôt à appuyer les organismes dans l’examen de leur position et de leur rôle pour ce qui est d’appuyer la planification de la divulgation, la discussion et la prise de décisions chez les personnes vivant avec le VIH.

Elle fournit aussi aux organismes des conseils sur la gestion du risque, en traitant de sujets comme la manière d’aborder les questions épineuses entourant la divulgation et comment aider le personnel à entamer des discussions sur la divulgation avec les clients. La trousse d’outils encourage également les agences à examiner comment appuyer, par des politiques et des pratiques, les personnes à qui le statut VIH est divulgué. Les utilisateurs de la trousse sont invités à poser des questions critiques :

  • Votre agence appuie-t-elle activement la personne à qui on fait la divulgation?
  • Votre agence aiguille-t-elle cette personne vers d’autres services?

En répondant  à des questions clés de la trousse, les organismes peuvent réfléchir à la manière dont ils appuient le processus décisionnel et les actions liés à la divulgation, et combler toute lacune décelée.

En plus des modèles de politiques, l’OODP a choisi d’inclure une composante sur les pratiques (dans la section « Normes du programme » et dans la liste de vérification), ce qui est inhabituel pour un outil d’élaboration de politiques. Cette composante vise à aider les organismes à mettre leurs politiques en œuvre.

L’OODP a pour mandat de renforcer les capacités des organismes et des programmes ontariens de lutte contre le VIH. L’objectif est d’aider les programmes locaux de lutte contre le VIH à déterminer la marche à suivre et à prendre en charge leur propre développement organisationnel. L’OODP est financé par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario et l’Agence de la santé publique du Canada.

Raison d'être du programme

La divulgation du VIH est le processus consistant à dévoiler, un fois prêt, son statut VIH à d’autres.1 Les personnes vivant avec le VIH sont plus susceptibles de divulguer leur état à des proches, des amis, des partenaires sexuels, des collègues, des fournisseurs de soins de santé et d’autres personnes de façon graduelle et sélective au fil du temps. Les stratégies de divulgation – dévoiler sa séropositivité à tout le monde, la dévoiler à certaines personnes et ne la dévoiler à personne – peuvent aussi changer avec le temps.

Divulguer son statut VIH aux proches, aux amis et aux partenaires sexuels peut comporter des avantages distincts pour les personnes vivant avec le VIH. La recherche montre que les PVVIH qui divulguent leur séropositivité à d’autres disent recevoir un soutien social accru, 2,3,4,5,6, avoir une meilleure estime de soi,2,4, avoir moins de sentiments de dépression2,4 et jouir d’une intimité accrue avec leurs partenaires sexuels.2 La divulgation est aussi associée à de meilleurs résultats de santé et à des soins de santé améliorés. La recherche montre aussi que la divulgation favorise l’implication dans les soins liés au VIH 7,8 et l’observance du traitement anti-VIH.9

Cependant, il y a aussi des conséquences négatives potentielles flagrantes pour les PVVIH qui divulguent leur séropositivité. Bien que les réactions négatives à la divulgation de leur état soient relativement peu fréquentes (entre 3 % et 15 % des divulgations) selon les répondants, elles posent néanmoins un risque pour les personnes vivant avec le VIH.1 Les risques liés à la divulgation comprennent, entre autres, des sentiments d’abandon ou de rejet,10,11 la perte de relations avec des proches et des amis,12 la stigmatisation et la discrimination 2,10,11,13 et la menace ou l’expérience de violence et de mauvais traitements.2,[12,14

Décider de dévoiler ou non son statut VIH et agir en conséquence fait partie d’un processus profondément personnel qui se poursuit la vie durant pour les personnes vivant avec le VIH. Les organismes communautaires de lutte contre le VIH peuvent jouer un rôle très important à ce chapitre en aidant les PVVIH à contrôler et à prendre leurs propres décisions en matière de divulgation. Le soutien pour la prise de décisions liées à la divulgation du statut sérologique est un élément clé du travail de prévention, de soins, de traitement et de soutien.

Au moment de la création de la trousse d’outils, la plupart des organismes communautaires de lutte contre le VIH de l’Ontario – la province où la trousse a été crée – n’avaient pas de politiques claires sur le soutien du processus décisionnel lié à la divulgation et n’offraient pas un soutien proactif aux clients pour la prise de décisions sur la divulgation. Le soutien était surtout fourni de manière réactive, quand les clients en faisaient la demande, et souvent uniquement à travers la lentille de la criminalisation de la non-divulgation du statut VIH.

L’existence d’une politique de soutien en matière de divulgation est devenue une exigence pour les organismes qui souhaitent obtenir un financement dans le cadre du Programme de lutte contre le VIH du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario en 2014. Cette trousse d’outils a été créée en partant du principe que les organismes peuvent mieux soutenir les PVVIH dans la prise de décisions liées à la divulgation avec des politiques et des pratiques proactives qui tiennent compte des avantages et des méfaits potentiels, y compris les conséquences de la non-divulgation pour la santé publique.

Bien qu’il soit utile que les organismes réagissent quand des clients demandent de l’aide – si, par exemple, les circonstances sont telles que leur état devra bientôt être dévoilé – des preuves 15 et des rapports anecdotiques indiquent que les PVVIH peuvent obtenir de meilleurs résultats à l’issue de leur processus décisionnel si elles ont l’occasion de réfléchir et de planifier et si elles reçoivent un soutien pour dévoiler leur séropositivité en toute sécurité à long terme. Cela exige une action réfléchie de la part des agences qui fournissent des services aux personnes vivant avec le VIH.  

La Trousse d’outils de politiques et de pratiques pour les organismes ontariens de lutte contre le VIH relativement à la prise de décisions et au processus de divulgation de la séropositivité pour les clients a été mise au point par l’OODP pour aider les organismes de l’Ontario à établir des politiques et des programmes sur le soutien en matière de divulgation. Les politiques sur le soutien en matière de divulgation sont complexes en raison du contexte criminel entourant la divulgation de la séropositivité, de la stigmatisation du VIH et des nouveaux progrès biomédicaux en matière de VIH. La divulgation est également compliquée parce qu’il y a de nombreux aspects de la vie d’une personne où une divulgation peut être envisagée et effectuée, par exemple, dans les relations avec les partenaires sexuels, les proches, les amis, les fournisseurs de soins de santé, les employeurs, les collègues et les superviseurs dans le travail bénévole.

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée et l’OODP ont déterminé qu’une trousse d’outils était le meilleur moyen d’aider les organismes à élaborer et à mettre en œuvre une politique détaillée et pertinente. La trousse d’outils visait également à favoriser l’échange de connaissances, à renforcer les capacités et à créer un langage commun et des approches communes en fait de politiques et de pratiques à l’échelle du secteur du VIH en Ontario.

  1. a. b. Obermeyer CM, Baijal P, Pegurri E. Facilitating HIV disclosure across diverse settings: a review. American Journal of Public Health. 2011 Jun;101(6):1011–23.
  2. a. b. c. d. e. f. Parsons J, VanOra J, Missildine W et al. Positive and negative consequences of HIV disclosure among seropositive injection drug users. AIDS Education and Prevention. 2004;16(5):459–75.
  3. Kalichman S, DiMarco M, Austin J et al. Stress, social support, and HIV-status disclosure to family and friends among HIV-positive men and women. Journal of Behavioral Medicine. 2003;26(4):315–32.
  4. a. b. c. Zea M, Reisen C, Poppen P, et al. Disclosure of HIV status and psychological well-being among Latino gay and bisexual men. AIDS and Behavior. 2005;9(1):15–26.
  5. Lee MB, Rotheram-Borus MJ. Parents’ disclosure of HIV to their children. AIDS. 2002;16(16):2201–7.
  6. Letteney S. Mothers disclosure of maternal HIV status to children: key psychosocial correlates. Journal of HIVAIDS and Social Services. 2006;5(1):67–84.
  7. Wohl AR, Galvan FH, Myers HF et al. Do social support, stress, disclosure and stigma nfluence retention in HIV care for Latino and African American men who have sex with men and women? AIDS and Behavior. 2011 Aug;15(6):1098–110.
  8. Mellins CA, Havens JF, McCaskill EO et al. Mental health, substance use and disclosure are significantly associated with the medical treatment adherence of HIV-infected mothers. Psychology Health and Medicine. 2002 Nov;7(4):451–60.
  9. Stirratt MJ, Remien RH, Smith A et al. The role of HIV serostatus disclosure in antiretroviral medication adherence. AIDS and Behavior. 2006 Sep;10(5):483–93.
  10. a. b. Derlaga VJ, Winstead BA, Greene K et al. Reasons for HIV disclosure/nondisclosure in close relationships: testing a model of HIV–disclosure decision making. Journal of Social and Clinical Psychology. 2004;23(6):747–67.
  11. a. b. Kingdon MJ, Barton S et al. Facilitators and barriers to HIV status disclosure among HIV-positive MSM age 50 and older. Journal of Gay and Lesbian Mental Health. 2016; 20 (1): 41-56.
  12. a. b. Gielen A, Fogarty L, O’Campo P et al. Women living with HIV: disclosure, violence, and social support. Journal of Urban Health. 2000;77(3):480–91.
  13. Smith R, Rossetto K, Peterson BL. A meta-analysis of disclosure of one’s HIV-positive status, stigma and social support. AIDS Care. 2008 Nov;20(10):1266–75.
  14. Brown MJ, Serovich JM, Kimberly JA. Depressive symptoms, substance use and partner violence victimization associated with HIV disclosure among men who have sex with men. AIDS and Behavior. 2016 Jan;20(1):184–92.
  15. Rapid Response Services. Disclosure of HIV-positive status: towards the development of guidelines, strategies and interventions [Internet]. Ontario HIV Treatment Network; 2014 [cited 2015 Dec 15]. Available from: http://63.135.124.232//wp-content/uploads/2014/11/RR66-Disclosure.pdf

Mise en œuvre du programme

La trousse d’outils fournit des directives claires sur la manière dont les dirigeants des organismes peuvent élaborer une politique sur la divulgation, et ce, grâce à une approche par étapes qui encourage l’utilisateur à réfléchir aux pratiques actuelles – s’il y a lieu – et désirées en matière de divulgation de la séropositivité au sein de leur organisation. Elle propose du texte pour la politique sur la divulgation et offre des conseils sur la manière dont l’organisation peut modifier le texte en fonction de son contexte local.

Elle fournit aussi des conseils pour aider les organismes à s’assurer que leur nouvelle politique est appropriée, réalisable et pertinente compte tenu du mandat organisationnel, ainsi que des recommandations sur la mise en œuvre de la politique. La trousse d’outils est conçue pour aider les organismes à examiner comment elles gèrent actuellement la planification et les décisions liées à la divulgation chez les clients et à décider comment aborder les lacunes dans les services en modifiant les politiques et les pratiques.

En Ontario, on a fait la promotion de la trousse d’outils par courriel et au moyen d’un webinaire présenté aux dirigeants de chaque organisme communautaire ontarien de lutte contre le VIH subventionné par le Programme de lutte contre le VIH et l’hépatite C du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. L’OODP a également souligné que des experts-conseils étaient disponibles pour fournir un soutien, ce qui a permis d’effectuer un suivi supplémentaire auprès de ces organismes afin de favoriser l’adoption et l’utilisation de la trousse d’outils.

Comment les organismes utilisent la trousse d’outils

Les dirigeants des organismes ont eu recours à un large éventail de processus structurels pour modifier leurs politiques organisationnelles en matière de divulgation. Ces changements étaient dirigés par une variété d’équipes :

  • sous-comité spécial du conseil d’administration
  • comité GIPA/MIPA/PVVIH existant de l’agence ou de son conseil d’administration
  • équipe dirigée par des membres de la direction
  • équipe formée de membres du personnel/bénévoles/clients
  • groupe de travail de l’agence
  • groupes de travail régionaux

Une fois qu’on a établi un processus d’élaboration de politique ou de mise en œuvre d’un changement de politique et une structure d’équipe, les dirigeants de l’organisme examinent la trousse d’outils dans son ensemble. Ils peuvent ensuite commencer à élaborer une politique sur la divulgation pour leur agence en utilisant l’approche étape par étape contenue dans la trousse d’outils.

La première étape consiste à réfléchir de façon critique à leur travail afin de s’assurer que leur politique de divulgation tient compte des questions qui touchent les populations distinctes qu’ils desservent et d’autres particularités de leur contexte local. Par exemple, il est très important de tenir compte des tendances locales en matière de criminalisation de la non-divulgation de la séropositivité au moment d’élaborer ou de mettre en œuvre une politique sur la divulgation. Des antécédents d’accusations multiples et très publiques dans une communauté auront affecté les connaissances, les perceptions et les besoins des membres de la communauté et ceux-ci, en retour, devraient influencer le contenu de la politique sur la divulgation. Il y aurait peut-être également lieu d’examiner comment les actions ou l’inaction passées de l’organisation en fait de divulgation ont pu influencer le contexte.

La seconde étape consiste à examiner les politiques opérationnelles et les valeurs actuelles de l’agence qui peuvent être liées à la divulgation, même si elles n’en font pas spécifiquement mention. Par exemple, l’actuelle politique de confidentialité pour le personnel, ainsi que la politique sur les ressources humaines, peuvent avoir trait à la divulgation sans mentionner celle-ci de façon explicite (p. ex., la politique de confidentialité peut décrire comment protéger la vie privée des clients dans le maintien des dossiers, sans nécessairement mentionner le mot « divulgation »). Il est important de repérer tout autre document de politique qui peut avoir besoin d’être mis à jour pour refléter la nouvelle politique organisationnelle sur la divulgation. La trousse d’outils encourage l’utilisateur à examiner les valeurs de leur agence et à déterminer si des mesures doivent être prises pour changer les croyances/valeurs de leur personnel ou de leurs bénévoles en matière de divulgation.

Dans la dernière étape, les dirigeants de l’organisme tentent de déterminer à quel stade du programme actuel ils peuvent rehausser le soutien en matière de divulgation d’une manière plus intentionnelle. On les encourage à cerner des changements clés à apporter aux pratiques pour instaurer la nouvelle politique sur la divulgation. Pour ce faire, les organismes peuvent comparer leurs pratiques actuelles aux normes de programme décrites dans la trousse d’outils et déterminer où, dans leur travail, intégrer les recommandations liées aux pratiques contenues dans la trousse d’outils. À mesure qu’ils suivent ce processus, les organismes peuvent réfléchir aux questions critiques posées dans la trousse d’outils :

  • Quels sont les principaux points de contact de l’organisme avec les PVVIH?
  • Où les PVVIH sont-elles informées du soutien qu’offre l’agence en matière de divulgation?

La trousse d’outils n’a pas pour but d’alourdir le fardeau des organismes ou d’occasionner des dépenses supplémentaires pour eux. Elle vise plutôt à les aider à repérer des occasions d’intégrer les normes du programme sur la divulgation dans leur travail actuel – par ex., dans leur processus d’admission ou dans le fonctionnement de leurs groupes de soutien existants.

Afin d’aider les organismes à mettre en œuvre leurs nouvelles politiques et normes de programme en matière de divulgation, la trousse à outils souligne également le fait que le personnel pourrait faire face à des dilemmes éthiques lorsqu’il fournit un soutien pour la prise de décisions liées à la divulgation. Les dilemmes éthiques surviennent quand les droits, les intérêts ou les valeurs d’au moins deux personnes impliquées dans une situation de divulgation sont divergents (p. ex., quand un client dit à un employé qu’il a choisi de ne pas divulguer sa séropositivité à son partenaire sexuel séronégatif et qu’il continue d’avoir des relations sexuelles non protégées et de ne pas prendre de médicaments antirétroviraux).

La trousse d’outils souligne l’importance d’élaborer un processus concret pour composer avec les dilemmes éthiques auxquels le personnel peut être confronté et donne des conseils sur la manière de les aborder, notamment en mentionnant une ressource existante intitulée DÉCISIONS DIFFICILES.

Ressources requises

  • The Policy & Practice Toolkit for Ontario AIDS Service Organizations on Clients’ HIV Disclosure Decisions and Process (Trousse d’outils de politiques et de pratiques pour les organismes ontariens de lutte contre le VIH relativement à la prise de décisions et au processus de divulgation de la séropositivité pour les clients – en anglais seulement)
  • Le temps pour les dirigeants organisationnels d’examiner la politique et les pratiques actuelles en matière de divulgation et d’élaborer de nouvelles politiques et pratiques, selon le cas
  • Le temps pour le personnel de mettre la politique en œuvre, y compris la formation nécessaire

Défis

  • La prise de décisions et les actions liées à divulgation du VIH sont des choses complexes. Cette complexité varie selon la population, le secteur de compétence et le client, et les organismes doivent reconnaître qu’il faut comprendre les besoins de chaque client et adapter le soutien offert en conséquence.
  • Il faut du temps pour élaborer de nouvelles politiques ou adapter les politiques existantes pour refléter le processus décisionnel lié à la divulgation. Les agences doivent prioriser ce travail parmi de nombreuses autres activités importantes.
  • Établir un processus pour l’élaboration et la révision de politiques peut être fastidieux si l’agence n’a pas une solide feuille de route en élaboration de politiques. Parmi les points à considérer, citons une participation accrue/significative des personnes vivant avec le VIH (principes GIPA/MIPA), les commentaires et suggestions des membres du conseil d’administration, du personnel et des clients, etc.
  • Il faudra peut-être apporter un nombre élevé de changements. Beaucoup d’agences peuvent découvrir que leurs politiques devront être révisées en profondeur et qu’il faudra apporter des changements aux pratiques. On recommande aux organismes d’adopter une approche par étapes pour s’assurer que ce travail va de l’avant, mais d’une manière qui soit facile à gérer.
  • Des dilemmes éthiques peuvent survenir lorsqu’on aide les clients à prendre des décisions liées à la divulgation. Les agences devraient créer des processus concrets pour faire face à ces dilemmes éthiques.
  • Le personnel devra recevoir une formation. L’organisme doit veiller en priorité à fournir une formation au personnel sur les nouvelles politiques et pratiques.

Évaluation du programme

L’OODP évaluera l’adoption et l’utilité perçue de la trousse d’outils dans les organismes communautaires de lutte contre le VIH en Ontario vers le milieu de 2016. La plupart, sinon tous les organismes communautaires ontariens de lutte contre le VIH ont utilisé la trousse d’outils dans leur processus d’élaboration de politiques. Les données anecdotiques recueillies ont été très positives. De nombreuses agences ont déjà élaboré de nouvelles politiques ou pratiques sur la divulgation ou révisé leurs politiques et pratiques existantes en cette matière.

Leçons tirées

  • Des organismes partout en Ontario offrent déjà un soutien en matière de divulgation, même si ce soutien est fourni de manière réactive.
  • C’est l’occasion d’améliorer la manière dont nous comblons les besoins de nos clients en ce qui concerne les décisions liées à la divulgation et d’aller au-delà de ce que nous faisons actuellement à ce chapitre.
  • Une fois qu’un engagement est pris à l’échelon organisationnel, le processus d’élaboration, d’examen et de révision des politiques et des pratiques devient plus facile à gérer et à mettre en œuvre grâce à l’utilisation de la trousse d’outils.

Autres matériels pertinents

Information disponible sur le site Web de CATIE

Coordonnées

Wendy Pinder
Administratrice de programme
Programme de développement organisationnel de l'Ontario (OODP)
Courriel : admin@oodp.ca
Tél. : 1-855-761-9209 (sans frais)
Site Web : www.oodp.ca