 |
DARIEN TAYLORAnnées chez CATIE : 1991 à 1993 (membre du conseil d’administration), 2004 à 2012 (employée) |
Mon aventure avec CATIE a commencé en 1989 avec l’organisme de Toronto AIDS ACTION NOW! qui avait créé le concept de CATIE et qui l’a mis sur pied. L’une de nos premières initiatives était le projet national d’info-traitements (Treatment Information Exchange ou TIE) qui incluait une ligne d’information par téléphone. CATIE s’est d’abord appelé le Réseau communautaire d’info-traitements sida. Lorsque nous sommes devenus un organisme national en 2000 grâce au financement du gouvernement, il est devenu le Réseau canadien d’info-traitements sida.
J’ai toujours été attirée par l’idée d’échanger des connaissances. Lorsque j’ai appris que j’étais séropositive en 1987, j’ai commencé à lire des brochures des États-Unis qui comportaient des données de recherche en langage simple pour les personnes vivant avec le VIH. C’était très rassurant d’acquérir ces connaissances à une époque où l’on se sentait pieds et poings liés. C’était important pour moi de transformer en langage simple de l’information scientifique afin que les personnes vivant avec le VIH puissent participer à ces conversations. Chez CATIE, je pouvais le faire à temps plein.
En tant que directrice de la prestation des programmes, j’ai travaillé avec les éducateurs pour offrir des ateliers et de l’information aux personnes vivant avec le VIH. Lorsque j’étais là, CATIE a commencé à mettre l’accent sur les prestataires de services, nous avons donc beaucoup modifié notre travail de transfert des connaissances pour aller vers eux. Dans mon service, je supervisais environ cinq employés, et je pouvais simplifier le programme qu’ils offraient. J’ai également travaillé sur Vous et votre santé qui était notre ressource exhaustive pour les personnes vivant avec le VIH.
L’une de mes plus grandes réalisations chez CATIE a été de mener à bien les révisions de Vous et votre santé. Ce projet s’est avéré être très difficile : nous avions pris du retard et perdu notre maison d’édition, alors j’ai été vraiment soulagée lorsque nous l’avons enfin terminé. Au temps de AIDS ACTION NOW!, nous travaillions sur un livret pour les personnes vivant avec le VIH et le sida, qui a finalement pris la forme de Vous et votre santé. Cette ressource est importante, car elle est substantielle et étroitement liée aux débuts de CATIE.
J’ai toujours été en santé. J’ai pu vivre longtemps sans avoir recours au traitement. J’ai commencé à prendre des médicaments en 1996, puis j’ai arrêté quatre ans plus tard à cause des effets secondaires. J’ai recommencé à en prendre en 2004. Chez CATIE, j’étais la seule directrice vivant avec le VIH, et c’était parfois difficile d’être une femme et une personne vivant avec le VIH. En 2012, j’ai commencé à perdre patience face à la science du I = I [indétectable = intransmissible] et j’avais l’impression d’être limitée au travail. Les gens se montraient tellement prudents à dire que le traitement pouvait prévenir la transmission. Je me suis dit : « J’ai 55 ans. En années-VIH, j’en ai en fait 65 et je devrais peut-être faire ce qui me plaît dans ma maison, en pantoufles et avec mes chats. » J’ai pris ma retraite il y a de cela huit ans.
 |
RALPH WUSHKEAnnées chez CATIE : 1996 à 1999 |
Mon changement d’emploi pour travailler chez CATIE se voulait en fait une raison pour m’échapper de Saskatoon, où j’étais le directeur général de AIDS Saskatoon. De la fin de l’année 1994 au printemps de 1996, j’étais en congé d’invalidité de longue durée, avec le VIH, déprimé au plus haut point, plus à cause d’une peine d’amour que du VIH. Pour me sortir de ce profond chagrin, j’ai décidé de déménager à Toronto. J’y ai obtenu un emploi en juin 1996.
Chez CATIE, j’occupais le poste de conseiller en information sur le traitement. Nous répondions au téléphone huit heures par jour, cinq jours par semaine. Nous parlions à toutes sortes de personnes s’informant sur les traitements, les effets secondaires, les thérapies complémentaires, etc. Plusieurs d’entre elles avaient besoin de soutien et de counseling, mais nous n’étions pas formés et nous n’avions pas le droit d’en offrir. Bien sûr, nous le faisions tous un peu, il fallait savoir doser.
Pasteur et théologien, j’essaie de vivre de manière éthique. Chez CATIE, c’était l’autre sorte de rôle que j’avais. J’ai été ordonné pasteur luthérien en 1978, mais on m’a flanqué à la porte du ministère au milieu des années 1980, parce que j’avais révélé mon homosexualité. Malgré cela, je n’ai jamais perdu la foi et tout le monde chez CATIE savait que j’étais chrétien. Souvent les gens se faufilaient dans mon bureau et me demandaient : « Est-ce que tu es libre pour du soutien spirituel? » Les personnes qui vivaient des moments difficiles pouvaient trouver en moi une oreille attentive.
À mes débuts, le traitement combiné était nouveau et les essais cliniques pour l’AZT, le 3TC et l’indinavir étaient en cours. La Dre Sharon Walmsley dirigeait un essai clinique avec la combinaison qui m’a sauvé la vie. Mon compte de cellules T4 était à 14. Je souffrais d’infections mineures, mais persistantes, dont une infection cutanée virale qui s’était étendue à mon visage, appelée molluscum contagiosum. Après un an de traitement, mon compte de T4 était dans les 400 — donc normal. Chez CATIE, ma santé s’est beaucoup améliorée.
Du point de vue personnel, j’ai beaucoup retiré de mon travail. Je m’étais enfui de Saskatoon pour sauver ma vie, car là-bas j’avais de graves problèmes émotifs. À Toronto, je m’entraînais au Y et je commençais toujours par le simulateur d’escalier. La plupart du temps, dès que j’embarquais dessus, je me mettais à pleurer en repensant à ma vie à Saskatoon. Après six mois, je me suis rendu compte que je ne pleurais plus. Je n’oublierai jamais ce moment. Tout d’un coup, c’était comme : « Oh! Le monde m’apparaît d’une couleur différente! » La grisaille, la tristesse, la lourdeur épouvantables que je ressentais avaient disparu. La vie reprenait son cours.
 |
SEAN HOSEINAnnées chez CATIE : 1990 à maintenant |
Rédacteur scientifique et médical chez CATIE, je suis également l’un de ses cofondateurs, avec George Smith et Alan Cornwall. Dans les débuts de CATIE en 1990, nous travaillions ensemble au sein du projet d’info-traitements (TIE). Aucune attention n’était accordée aux personnes vivant avec le VIH simplement parce que l’on considérait le VIH comme une maladie de gais ou de consommateurs de drogues et que la société les méprisait (ce qui est encore vrai d’une certaine manière). Pour cette raison, nous avons décidé de soutenir les personnes séropositives en les aidant à traverser cette crise terrible.
Nous avons découvert que les médecins avaient de la difficulté à rester à jour des tout derniers renseignements, car ils changeaient très rapidement. Le besoin d’aider les médecins et les personnes vivant avec le VIH à en apprendre davantage sur la maladie, à prévenir les infections liées au sida et à être conscients que des traitements s’en venaient se faisait sentir.
Avant de travailler chez CATIE et ce dès 1985, j’écrivais une chronique intitulée TraitementActualités dans des bulletins d’information communautaires. Elle portait sur le VIH et ses traitements potentiels. Après avoir fondé CATIE, j’ai continué à la rédiger et j’ai siégé au CA durant les deux premières années. Encore aujourd’hui, je continue à rédiger TA, mais les sujets sont plus variés, en plus d’écrire des articles pour Nouvelles CATIE. Au début des années 1990, en raison du fait que l’on connaissait si peu de choses au sujet du virus, tout était expérimental. Il y avait urgence d’agir, car les personnes tombaient malades et mouraient. On ne savait pas qui serait en vie d’une semaine à l’autre.
De nos jours, grâce au traitement, de nombreuses personnes séropositives vivront longtemps. Chez les personnes qui connaissent leur statut et qui suivent à la lettre leur traitement, les infections liées au sida sont rares. Dans les années 1990, le but des médecins et des patients était de survivre à la prochaine infection potentiellement mortelle. Aujourd’hui, c’est de vieillir. Alors, j’aide, entre autres, les gens à vieillir en santé avec le VIH.
Je crois que dans les dix prochaines années, on maîtrisera le virus. Il y aurait peut-être même un vaccin, car en ce moment, sur la base d’études chez les singes, nous possédons le premier vaccin qui pourrait réduire le risque de transmission du VIH de 70 pour cent. J’ose espérer que la prochaine génération de vaccins visera à atteindre une réduction de 80 ou 90 pour cent. En d’autres mots, je pense que mon travail disparaîtra dans les 10 à 15 prochaines années. J’espère que je pourrai prendre ma retraite et vivre dans un monde sans sida.