Pouvoir partager/Pouvoirs partagés

En quoi consiste le programme?

Pouvoir partager/Pouvoirs partagés (PP/PP) est un programme d’intervention qui a été élaboré et évalué dans le cadre d’un projet de recherche communautaire mené par la Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé (CReCES) de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Pour la liste complète des collaborateurs, veuillez lire la liste en annexe. PP/PP a été inspiré par des femmes séropositives au VIH du Québec. Ce programme a été conçu pour aider ces femmes à mieux comprendre l’impact du (non) dévoilement de leur statut séropositif au VIH dans différents contextes et pour les aider à se tisser un réseau de soutien durable.

Ce programme, qui n’appuie pas explicitement le dévoilement ou le non dévoilement, comprend une série de neuf ateliers animés par une dyade (une intervenante et une femme dans la même situation) encourageant l’introspection par le biais de discussions et d’activités interactives. Ce programme n’offre pas une thérapie de groupe, mais permet plutôt aux participantes de partager, d’apprendre et de réfléchir au sujet de la délicate question du dévoilement de son statut séropositif au VIH.

Principaux objectifs :

• Amener les participantes à prendre une décision proactive et réfléchie quant à la question du dévoilement dans différents contextes,
• Amener les participantes à planifier des stratégies leur permettant d’assumer leur décision (dévoiler ou non),
• Préparer les participantes à la gestion des situations difficiles ou des expériences négatives dans le contexte d’un dévoilement planifié ou d’un dévoilement non désiré,
• Aider les femmes à découvrir de nouvelles façons d’exprimer leurs émotions en ce qui a trait au (non) dévoilement de leur statut séropositif,
• Familiariser les participantes aux lois canadiennes concernant la divulgation de son statut séropositif,
• Réunir un groupe de femmes séropositives et favoriser la création de liens et
• Favoriser le partage de connaissances et le soutien entre les participantes.

Raison d'être du programme

PP/PP est né d’une évaluation des besoins des femmes séropositives. À cette fin, le centre hospitalier universitaire mère-enfant de l’hôpital Sainte-Justine a approché la COCQ-SIDA,  le département de sexologie de l’UQAM, d’autres partenaires du domaine de la recherche et des organismes communautaires (voir la liste en annexe) pour  explorer les expériences de vie des femmes séropositives au VIH depuis l’avènement des thérapies antirétrovirales.

L’évaluation des besoins a révélé, entre autres, que le dévoilement du statut séropositif au VIH était un défi important pour les femmes. L’équipe a donc convenu que l’importance de cette donnée était telle qu’il valait la peine d’améliorer les programmes existants ou d’élaborer de nouveaux programmes pour appuyer la prise de décisions relative au dévoilement ou non chez les femmes séropositives, notamment dans le contexte judiciaire canadien. Par ailleurs, un coup d’œil aux ressources et services existants a révélé que même si les organismes communautaires œuvrant auprès des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ne parlaient pas expressément de dévoilement avec leur clientèle, plusieurs tentaient de trouver des moyens d’aborder le sujet.

Ainsi, en 2006, le groupe d’étude Pouvoir partager/Pouvoirs partagés (voir la liste en annexe) a élaboré un programme d’intervention pour répondre au besoin des femmes d’être accompagnées face à la délicate question  du dévoilement., PP/PP, né de cet effort, a d’abord été implanté et évalué de façon pilote à Montréal pour ensuite être présenté et distribué aux organismes communautaires œuvrant auprès des PVVIH partout au Québec. S’en est suivi une évaluation sommative du programme à l’échelle québécoise (2008-2011).

Mise en œuvre du programme

Lieu

PP/PP est offert par différents organismes communautaires qui offrent déjà des services aux femmes vivant avec le VIH au Québec (FVVIH). Lors de l’étude Pouvoir partager/Pouvoirs partagés (2006-2011), la CReCES (UQAM), un membre clé de l’équipe de recherche a identifié et formé des organismes afin qu’ils puissent offrir le programme. À ce jour, 26 intervenantes (dont certaines vivent avec  le  VIH) ont pu être outillées pour accompagner d’autres FVVIH dans la gestion de la question du dévoilement. Ce processus a permis d'engager 15 organismes communautaires de façon récurrente sur cette question et 123 FVVIH du Québec ont ainsi participé au programme.

Recrutement et engagement

Les organismes communautaires offrant le programme sont responsables du recrutement des participantes. Pour promouvoir la série d’ateliers à des participantes éventuelles, les organismes les annoncent dans des infolettres, des brochures et des communications de sensibilisation.

Les animatrices de PP/PP estiment qu’il importe d’expliquer clairement aux femmes qui s’informent au sujet du programme que celui-ci permet aux participantes de partager leurs expériences et leurs perspectives, notamment en ce qui concerne la gestion du dévoilement et du secret et que l’objectif n’est pas de les amener à dévoiler si cela ne fait pas parti de leur plan mais de les aider à mieux vivre avec les réalités du VIH au quotidien.

La publicité inclut habituellement :

• Une définition du programme : « Un endroit où les femmes séropositives peuvent partager leurs pensées et réfléchir à la question du (non) dévoilement. »
• Les thèmes des rencontres.
• Des témoignages de femmes qui ont participé au programme :
  •  « J’ai appris des stratégies pour m’aider à en parler… ou à ne pas en parler. »
  •  « J’y ai trouvé l’information qu’il me fallait pour prendre la bonne décision. »
  •  « Je me sens plus en confiance. »
• Coordonnées de l’organisme communautaire.

Ateliers

PP/PP est offert dans le cadre d’une série de neuf ateliers hebdomadaires pouvant être coanimés par une intervenante et une paire-aidante. Les ateliers peuvent être offerts en individuel ou sous forme de groupe fermé (4-8 femmes). Chaque participante doit s’engager à participer à tous les ateliers et signer une entente de confidentialité. Une fois le programme commencé, aucune nouvelle participante n’est acceptée, parce que chaque atelier fait suite à l'atelier précédent, mais également pour créer un sentiment d’appartenance chez les femmes du groupe. En ce sens, pour maintenir le sentiment de cohésion requis, les participantes doivent quitter le groupe si elles manquent plus de deux ateliers. Chaque atelier commence par une rétrospective de la rencontre précédente où les participantes sont invitées à s’exprimer sur les impacts de la rencontre dans leur quotidien et prend fin avec une évaluation des activités et du format (ce qu’elles ont le plus aimé, le moins aimé et leur coup de cœur de la rencontre). Un goûter peut être servi avant ou après chaque atelier (à la discrétion de l’organisme offrant le service).

Les ateliers comprennent les activités pédagogiques suivantes : des exercices de réflexion par le dessin, des techniques d'impact* utilisant le mouvement ou l'objet, des moments de partage et des discussions de groupe.

Rencontre d’accueil (en formule individuelle ou de groupe)

Une évaluation des besoins des femmes est effectuée par les animatrices pour vérifier si les objectifs du  programme peuvent leur convenir, notamment en ce qui a trait à leurs idées au sujet du dévoilement de leur statut séropositif au VIH.

Principales activités :

• Introduction au programme (buts, thèmes, activités pédagogiques).
• Discussion des « règles de base » : assurer la confidentialité, valoriser la diversité, respecter chaque membre, participer lorsqu’on est prête, être ponctuelle, éviter d’utiliser des téléphones cellulaires et rester avec le groupe jusqu’à la pause.
• Introduction du journal de bord (Ma première page), la pierre angulaire de chaque atelier, grâce auquel les participantes relatent et consignent leurs antécédents, leurs pensées et leurs sentiments sous forme de photos, de découpures et de souvenirs.
• Signature du formulaire de confidentialité.

Les ateliers 2 à 9 durent environ trois heures chacun. Les thèmes sont les suivants :

1. Portraits de femmes : mieux connaître les autres femmes et les animatrices et tisser des liens avec celles-ci.
2. Apprendre à vivre avec le VIH : processus d’acceptation de son statut séropositif au VIH.
3.  Les contextes de ma vie : situations où la question du dévoilement peut survenir.
4. Être maître de mon propre jeu : les conséquences possibles du dévoilement dans différents contextes.
5. Partager pour mieux s’entraider : stratégies de dévoilement dans différents contextes.
6. Les secrets du secret dévoilés : conséquences éventuelles du secret dans différents contextes.
7. Un, deux, trois, CHUT! Stratégies pour conserver le secret dans différents contextes.
8. Messages de femmes : murale de groupe et conclusion du programme.

Atelier 2 : Portraits de femmes

Les femmes apprennent à se connaître et réalisent l’importance de s’engager dans le programme

Principales activités :

• « L’interdépendance »  : exercice dirigé par l’animatrice au cours duquel les participantes se tiennent par la main pour établir un environnement chaleureux et de confiance.
•  « Histoire de dire » : les participantes regardent ce documentaire au sujet de femmes séropositives au prise avec la décision à prendre concernant le dévoilement. Une discussion s’en suit.
• « Appréciation de la rencontre » : les femmes discutent des éléments qu'elles ont appréciés et moins appréciés au cours de la rencontre.

Atelier 3 : Apprendre à vivre avec le VIH

Les femmes sont amenées à réaliser qu’il est possible de vivre positivement avec le VIH.

Principales activités :

• « Ma vision du VIH » : Les femmes sont invitées à partager avec le groupe leur vision du VIH à l’aide de différentes images.
• « Ma trajectoire de vie avec le VIH » : Discussion à propos des différentes étapes du processus d’adaptation au VIH et des concepts d’acceptation et d’intégration.
• « Témoignages » : les femmes partage leur cheminement depuis qu’elles ont appris leur diagnostic.
• « Appréciation de la rencontre » : les femmes discutent des éléments qu'elles ont appréciés et moins appréciés au cours de la rencontre.

Atelier 4 : Les contextes de ma vie

Les femmes développent des habiletés pour reconnaître les contextes dans lesquels la question du dévoilement se pose.

• « Dans quels contextes ? » : Les femmes discutent des contextes où la question du dévoilement peut se poser.
• « Le dire ou ne rien dire? » : Les participantes identifient la nature des obligations légales, morales ou médicales qu’elles ressentent quant à la divulgation de leur statut séropositif.
• « Mon cercle de vie » : Les femmes font l’inventaire des personnes qui gravitent autour d’elles et auprès de qui la question du dévoilement et du secret se pose. Également, les femmes évaluent l’intensité de l’obligation morale qu’elles ressentent de dévoiler à certaines personnes de leur entourage.
• « Parle-moi de ton monde » : Discussion à propos du sentiment de devoir le dire qui peut être ressenti par certaines participantes.
• « Appréciation de la rencontre » : les femmes discutent des éléments qu'elles ont appréciés et moins appréciés au cours de la rencontre.

Atelier 5 : Être maître de mon propre jeu

Les participantes évaluent les enjeux potentiels autour du dévoilement dans différents contextes.

Principales activités :

• « Des pour et des contre » : Les femmes discutent des conséquences positives et négatives du dévoilement.
• « La balance » : En se référant à un de leur contexte de dévoilement, les femmes évaluent l’importance de chacun des pour et de chacun des contre.
• « Mon jeu de cartes gagnant » : Les participantes identifient un facteur facilitant qu’elles considèrent important et l’obstacle le plus difficile à surmonter auxquels elles sont confrontés, puis elles identifient un moyen pour renforcer la condition gagnante (un atout) et ce qui peut être mis en pratique pour surmonter l’obstacle au dévoilement (leur plus grande force).
• « Appréciation de la rencontre » : les femmes discutent des éléments qu'elles ont appréciés et moins appréciés au cours de la rencontre.

Atelier 6 : Partager pour mieux s’entraider

Les participantes discutent de stratégies pour dévoiler leur statut séropositif au VIH dans différents contextes.

Principales activités :

• « Partage de savoirs et d’expériences » : Discussion à propos des types de dévoilement, partage d’expériences de dévoilement et de stratégies liées au dévoilement.
• « Mon plan stratégique » : Les participantes sont amenées à élaborer leur plan stratégique à propos du dévoilement en répondant à un questionnaire touchant au contexte, à la décision qui a été prise, au soutien reçu, aux compétences et connaissances acquises face au dévoilement et aux stratégies possibles pouvant être employées.
• « Donnez à la suivante » : Les participantes confectionnent des cartes d’encouragement visant à soutenir les autres femmes du groupe face à la question du dévoilement.
• « Appréciation de la rencontre » : Les femmes discutent des éléments qu'elles ont appréciés et moins appréciés au cours de la rencontre.

Atelier 7 : Les secrets du secret dévoilés

Les participantes réfléchissent à l’impact et aux conséquences du secret dans différents contextes.

Les participantes utilisent les compétences qu’elles ont acquises dans les ateliers précédents afin de réfléchir aux enjeux potentiels autour du non-dévoilement.

Principales activités :

• « Des pour et des contre » : Les femmes discutent des conséquences positives et négatives du secret.
• « Mon compte d’épargne » : En se référant à un de leur contexte de secret, les femmes évaluent l’importance de chacun des pour et de chacun des contre.
• « Mon code secret » : Les femmes identifient un facteur facilitant qu’elles considèrent important et un obstacle difficile à surmonter auxquels elles sont confrontées, puis elles identifient un moyen pour renforcer la condition gagnante (un atout) et ce qui peut être mis en pratique pour surmonter l’obstacle au secret (leur plus grande force).
• « La boîte à secrets » : Technique d’impact visant à faire prendre conscience aux femmes qu’il est possible que d’autres personnes dévoilent leur statut (à leur insu ou non).
• « Appréciation de la rencontre » : Les femmes discutent des éléments qu'elles ont appréciés et moins appréciés au cours de la rencontre.

Atelier 8 : Un, deux, trois, CHUT !

Les participantes planifient des stratégies liées au maintien du secret dans différents contextes.

Les participantes utilisent les compétences qu’elles ont acquises dans les ateliers précédents afin de développer leurs propres stratégies de non-dévoilement.

Principales activités :

• « Partageons nos secrets » : Les femmes sont invitées à partager une expérience de secret vécu ou actuelle.
• « Remue-méninges » : En se référant aux expériences partagées, les femmes discutent des stratégies évoquées par les participantes pour conserver le secret de leur statut ainsi que sur les différentes stratégies possibles pour se préparer à un dévoilement sans son consentement.
• « Ma recette secrète » : Les femmes sont amenées à réfléchir à un plan d'action leur permettant de conserver leur statut secret dans un contexte donné.
• « Le secret n'a plus de secret pour moi » : Dans leur journal de bord, les femmes illustrent comment elles peuvent alléger le fardeau relié au secret.
• « Appréciation de la rencontre » : Les femmes discutent des éléments qu'elles ont appréciés et moins appréciés au cours de la rencontre.

Atelier 9 : Messages de femmes

Les participantes sont encouragées à sensibiliser le public au VIH et à appuyer les autres femmes séropositives .

Principales activités :

• Conception d’une murale collective en tant qu’outil pour sensibiliser le public à la discrimination et à la stigmatisation entourant le VIH.
• Dernière discussion de groupe : les femmes donnent leurs derniers commentaires pour conclure la série d’ateliers.

* Les techniques d’impact sont nées de la therapie d’Impact qui fut développée par Ed Jacobs, Ph. D., professeur à l’Université de Virginie occidentale. Ces techniques utilisent comme outils thérapeutiques des objets, le mouvement, le graphisme, les métaphores, l’expression ou l’écriture (Beaulieu, D. (2005). La thérapie d'impact: une approche centrée sur les ressources du client, Revue québécoise de psychologie, 26(1), 99-110.).

Ressources requises

Le guide du programme Pouvoir partager/Pouvoirs partagés est maintenant disponible en version française sur le portail de PP/PP à l’adresse suivante : www.pouvoirpartager.uqam.ca. Toutefois, le guide est accessible suivant une courte formation en ligne. La version anglaise sera disponible au cours de l’année 2015.

Ressources humaines

La série d’ateliers peut être coanimée par deux femmes, dont au moins une est séropositive. Les deux animatrices doivent être très expérimentées dans l’animation de groupes et avoir des connaissances suffisantes des questions liées au VIH. Étant donné que le programme ne fait ni la promotion du dévoilement ni du non-dévoilement du statut séropositif au VIH, il est essentiel que les coanimatrices respectent le processus décisionnel de chaque participante.

Ressources matérielles

• Guide de l'animatrice : le guide, en plus d’expliquer toutes les étapes des activités de chaque atelier, renferme une section qui aborde la formation et l’implantation.
• Sur le portail, il est également possible de télécharger l’ouvrage collectif « Pouvoir partager entre femmes » qui a été rédigé par un groupe de femmes ayant participé au programme et qui ont souhaité laisser des traces de leur cheminement avec le VIH et de leurs acquis suite à leur participation à PP/PP.
• Une salle privée qui est assez spacieuse pour créer des murales et organiser des activités de jeu de rôles.
• Une trousse pour chaque femme, incluant un journal de bord personnel et du matériel de création (des crayons de couleur, des ciseaux, bâton de colle, cartons de couleur et du papier).
• Des rafraîchissements et collations.

Ressources financières

• Outre le temps du personnel, l’organisation d’une série de neuf ateliers peu coûter environ 500 $, ce qui comprend le coût d’un repas par atelier ainsi que le coût des photocopies et du matériel requis pour le journal de bord de chaque participante.

Défis

• Le thème peut dissuader certaines femmes à participer, croyant que le programme fait la promotion du dévoilement.
• La création d’un esprit de groupe peut être difficile si les participantes n’ont pas de sentiment d’appartenance avec les autres personnes séropositives avant leur participation au programme.
• Le recrutement est particulièrement ardu en milieu rural, où le taux d’infection est plus bas et où les femmes séropositives sont isolées et loin des organismes de lutte contre le sida.
• Il n’est pas toujours facile de trouver des femmes, notamment dans les régions rurales, qui sont âgées de 18 ans ou plus, qui ont reçu leur diagnostic il y a au moins six mois et qui se sentent à l’aise de discuter de leur situation dans un groupe.
• Il faut beaucoup de temps pour mettre le programme en œuvre, notamment pour recruter et former les intervenantes, ainsi que pour préparer les neuf ateliers.
• Comme la série d’ateliers n’est pas offerte sur une base régulière au cours de l’année, il est possible que les intervenantes nécessitent un cours d’appoint, qui peut prendre du temps et coûter cher.

Évaluation du programme

Le programme PP/PP est né d’un partenariat communautaire et académique ayant vu le jour en 2002 suite à une étude qualitative visant a exploré le vécu des FVVIH de Montréal depuis la mise en marché des thérapies antirétrovirales*. Cette étude a permis de mettre en évidence le besoin des FVVIH d’être accompagnées face à la délicate question du dévoilement de même que la nécessité de développer une intervention permettant de répondre à ce besoin. Aux cours des années 2006-2007, PP/PP a donc été mis en place à titre de projet pilote et a permis de rejoindre 38 FVVIH de la région montréalaise. Démontrant des résultats prometteurs, le programme a été bonifié et implanté à l’échelle québécoise avec la collaboration de 15 milieux d’intervention permettant ainsi de rejoindre 85 FVVIH. Les résultats obtenus lors de cette mise à l’échelle provinciale valident ceux obtenus lors de la phase pilote et démontrent, six mois après l’intervention, que le programme contribue au renforcement d’un plus grand pouvoir d’agir relativement au dévoilement et à un sentiment d’efficacité personnelle plus élevé dans la gestion du secret et du dévoilement. L’impact du programme a été documenté par des questionnaires avant et après la série d’ateliers, des groupes de discussion avec les participantes ainsi que les journaux de bord des animatrices et des coordonnatrices de la CReCES (UQAM).

Parmi les femmes qui ont participé à PP/PP depuis sa phase pilote, plus de la moitié sont nées à l’étranger dont la plupart venaient d’Haïti ou d’Afrique. En moyenne,  les participantes avaient été diagnostiquées il y a près de 10 ans et la plupart suivait un traitement antirétroviral. Plus du tiers des femmes étaient en couple, et parmi celles-ci, toutes avaient dévoilé leur statut séropositif à leur partenaire. Plus de 75 % des femmes avaient des enfants et pour plus de la moitié d'entre elles au moins un de leurs enfants était au courant de leur statut séropositif.

En ce qui concerne la situation des femmes face au dévoilement, peu importe le contexte relationnel, PRESQUE TOUTES les femmes interrogées ont rapporté vivre avec le secret de leur statut sérologique au VIH. Chez celles qui ont dévoilé leur statut séropositif à au moins une personne, le conjoint, les membres de la famille proche (en particulier la mère ou une sœur) et les ami(e)s sont les principales personnes envers qui les femmes dévoilent.

Les femmes qui ont participé aux ateliers ont rapporté :

• reconnaître l’importance de l’appui d’autres femmes dans le processus de prise décision concernant le dévoilement ou non,
• être capable de prendre des décisions libres et éclairées quant au sujet du dévoilement dans différents contextes,
• être capable de planifier et de mettre en œuvre des stratégies pour dévoiler leur statut séropositif ou le garder secret.

En général, le programme a semblé avoir un effet plus important et plus positif chez les femmes ayant des enfants, chez celles qui vivent avec le VIH depuis moins longtemps et chez les femmes plus scolarisées. Cependant, il n’y a pas de différence au niveau des effets selon l’âge, le pays d’origine, le statut civil, le revenu annuel ou l’adhérence au traitement.

Adaptation culturelle de PP/PP : transfert du programme vers le Mali

En 2012, grâce au soutien conjoint des IRSC et de la Fondation de France, l’équipe d’ARCAD-SIDA du Mali et celle de la CReCES de l’UQAM (en collaboration avec la Coalition Plus et la COCQ-SIDA) ont adapté culturellement PP/PP aux réalités des FVVIH du Mali (Afrique) tout en respectant le modèle logique à la base de PP/PP. À ce jour, 122 FVVIH du Mali ont participé au programme. Suite à leur participation, les femmes maliennes, tout comme les femmes québécoises, ont rapporté se sentir moins accablées par le poids du secret, plus outillées face à la décision de partager ou non leur séropositivité au VIH et davantage en mesure de planifier et de mettre en œuvre des stratégies visant à partager ou non leur statut en fonction de différents contextes. Le programme leur a permis de créer des liens avec d'autres femmes et de se sentir soutenues par ces dernières. Le programme semble également avoir eu des effets bénéfiques sur l'observance au traitement et entraîner un plus grand sentiment de contrôle sur leur vie. Au Mali, le programme a été renommé « Gundo So » qui signifie la chambre des secrets.

Sites Web

www.pouvoirpartager.uqam.ca

* Trottier, G., Fernet, M., Lévy, J.J., Otis, J., Bastien, R., Pelletier, R., Samson, J., Boucher, M., Lapointe, N., Harerimana, M. et Rateau, M. (2005). Les expériences de vie des femmes séropositives depuis l’avènement des nouvelles thérapies contre le VIH/sida. Rapport de recherche présenté au Fond québécois de recherche sur la société et la culture. Université Laval: Québec, 25 p.

Leçons tirées

• Promouvoir les interventions comme étant un groupe d’échanges et de réflexions sur la question du statut sérologique au VIH.
• Un moyen efficace d’atténuer les craintes des femmes vivant avec le VIH face au dévoilement ou au non dévoilement de leur séropositivité est leur participation à des ateliers animés, structurés, en plusieurs sessions, avec des femmes dans la même situation.
• Vérifier l’admissibilité des participantes afin de déterminer si elles sont en mesure de discuter de leur séropositivité dans un atelier confidentiel permet de développer une base solide qui favorise une bonne dynamique de groupe.
• Le principe du journal de bord peut être indispensable pour aider certaines participantes à identifier leurs sentiments par rapport au dévoilement ou au non dévoiement de leur séropositivité dans le cadre d’un atelier.
• Le vidéo présentant le processus décisionnel quant au dévoilement ou au non dévoilement de leur séropositivité peut servir de point de départ pour des discussions dynamiques et pour les remue-méninges dans le cadre des ateliers.
• Après leur participation au programme, les FVVIH se sentent plus confiantes, en contrôle et soutenues face à leur décision de dévoiler ou non.

Matériel du programme

• Liste de collaborateurs
• Guide de l’animatrice
• Aperçu du guide de l’animatrice
• Pouvoir Partager/ Pouvoirs Partagés entre femmes

Autres matériels pertinents

Information disponible sur le site Web de CATIE

• Dévoilement

 

Coordonnées

Lyne Massie, Coordonnatrice et agente de recherche
(514) 987-3000, poste 1374
massie.lyne@uqam.ca