Des services de navigation pour les patient·e·s atteint·e·s d’hépatite C sont nécessaires pour arrimer les gens aux soins après l’incarcération

• Une équipe de Montréal a jumelé des navigateurs de patients à dix hommes atteints d’hépatite C après leur sortie de prison
• L’équipe a constaté que l’accès aux soins de l’hépatite C nécessitait l’accès à des services sociaux et de logement
• Les connaissances et attitudes des navigateurs comptaient plus pour les participants qu’une expérience d’incarcération ou du VHC

Il arrive que l’infection par le virus de l’hépatite C (VHC) ne cause initialement que des symptômes généraux ou aucun symptôme du tout. Par conséquent, de nombreuses personnes ne savent pas qu’elles sont porteuses du virus. Le VHC infecte le foie et provoque de l’inflammation dans cet organe vital. Au fil de nombreuses années, le VHC dégrade lentement le foie, et le tissu sain de l’organe est remplacé par du tissu cicatriciel. Le foie devient graduellement dysfonctionnel, et des symptômes comme une fatigue persistante peuvent apparaître. D’autres symptômes surviennent avec le temps, notamment des hémorragies internes, de graves infections abdominales et des problèmes de cognition et de mémoire (brouillard cérébral). Lorsque la majeure partie du foie est envahie par du tissu cicatriciel (cirrhose), le risque de cancer augmente considérablement. Si elle n’est pas traitée, l’infection par le VHC fait augmenter le risque de décès.

Le diagnostic de l’hépatite C se fait au moyen d’un simple test sanguin. Il existe des traitements qui se prennent une fois par jour pendant deux ou trois mois et qui réussissent à guérir la plupart des personnes atteintes, soit plus de 95 %. 

Système carcéral

Au Canada, les personnes condamnées à moins de deux ans de prison sont incarcérées dans des prisons provinciales. Certaines de ces personnes courent le risque de contracter l’infection par le VHC. Bien qu’il existe des services de soins et de traitement de l’hépatite C dans les prisons, des études ont révélé que de nombreuses personnes atteintes sont mises en liberté dans la communauté sans avoir reçu de soins ni de traitement.

Nombre d’études ont permis de constater que les personnes atteintes du VHC font face à des priorités conflictuelles en sortant de prison, et elles ont par conséquent moins de chances d’obtenir des soins médicaux généraux et, spécifiquement, des soins et un traitement contre l’hépatite C. Selon des scientifiques de l’Université McGill à Montréal, ces priorités conflictuelles peuvent inclure les suivantes : 

• logement instable
• soutien social insuffisant
• expériences de stigmatisation et de discrimination lors de la recherche de soins
• reprise de l’usage de substances

Navigateur·trice·s de patient·e·s

Les navigateur·trice·s de patient·e·s agissent en tant que liaisons ou passerelles entre le système de soins de santé et des personnes atteintes de diverses maladies, y compris l’hépatite C. Les navigateur·trice·s aident les patient·e·s de nombreuses façons : obtention de rendez-vous, accompagnement lors des consultations, explication de termes médicaux et de diagnostics, facilitation de l’obtention de traitements subventionnés, arrimage aux services sociaux et exécution d’autres tâches encombrantes ou éprouvantes. 

Même si des études ont permis de constater que les navigateur·trice·s de patient·e·s se révélaient utiles dans le contexte de soins centrés sur le VHC, on ignore quels services devraient être destinés prioritairement aux personnes atteintes d’hépatite C après une incarcération récente.

Étude à Montréal

Une équipe de recherche de l’Université McGill à Montréal a mené une étude pour déterminer quels facteurs constituaient des obstacles aux soins de l’hépatite C et lesquels facilitaient leur obtention pour les personnes récemment sorties de prison. L’équipe a interrogé 10 hommes qui avaient été incarcérés dans la plus grande prison provinciale du Québec, soit l’Établissement de détention de Montréal (EDM). Ces hommes atteints d’hépatite C chronique avaient tous souhaité obtenir l’aide d’un navigateur de patient pour faciliter l’obtention de soins après leur mise en liberté. Les entrevues ont eu lieu entre novembre 2022 et juillet 2024.

Voici un bref profil moyen des participants lors de leur admission à l’étude, soit après leur mise en liberté :

• âge : 54 ans (plage d’âge : 32 à 69 ans)
• 50 % avaient terminé l’école secondaire
• âge lors de la première incarcération : 20 ans 
• antécédents d’injection de drogues : 90 %
• traitement antérieur contre l’hépatite C : 80 %
• usage de drogues après la mise en liberté : huit hommes utilisaient des drogues non injectables et un seul s’injectait des drogues
• logement instable : huit participants

Résultats

L’équipe de recherche a réparti ses résultats en fonction d’une variété de thèmes que nous aborderons largement dans ce rapport.

Littératie en santé, information et attitudes à l’égard du traitement de l’hépatite C

Selon l’équipe de recherche, « pour la plupart des participants, le soutien de prestataires de soins de santé aidait à améliorer leur littératie en santé et facilitait l’arrimage aux soins ». Et d’ajouter l’équipe : « Dans l’ensemble, la plupart des participants avaient des connaissances de base sur le virus, les modes de transmission et les conséquences à long terme. La plupart comprenaient que le VHC était un virus qui s’attaquait au foie et qui se transmettait principalement par le sang, de sorte à causer des effets potentiellement graves comme la cirrhose, faute de traitement. Cette compréhension de base équipait mieux les participants pour obtenir des soins pour le VHC après leur mise en liberté ».

Certains participants ont souligné que la présence de matériel éducatif dans les cliniques et les refuges les aidait à se renseigner sur le VHC. Un participant a commenté ainsi la valeur de ce matériel : « Savoir que j’ai des options et que je n’ai pas à affronter cela pendant longtemps me donne l’impression d’avoir plus de temps. Cela m’a motivé à passer par toutes les étapes [nécessaires aux soins et au traitement] ».

L’équipe de recherche a affirmé que plusieurs participants éprouvaient de la difficulté à obtenir de l’information parce qu’ils n’avaient pas régulièrement accès à Internet ou avaient un faible niveau de littératie en santé. 

Motivation à suivre un traitement contre l’hépatite C

Certains participants ont dévoilé que, initialement, ils n’avaient pas été motivés à obtenir des soins et un traitement contre l’hépatite C parce qu’ils attribuaient leurs symptômes à d’autres causes ou avaient des priorités conflictuelles, telle la recherche d’un logement stable. De nombreux autres ont toutefois révélé que la détérioration de leur santé les avait poussés à obtenir des soins.

Voici les propos d’un participant : « Je me sentais très malade depuis quelques mois, fatigué, douleurs abdominales et un malaise général. Je n’ai pas pris cela au sérieux initialement parce que je croyais que c’était à cause de mes conditions de vie dans la rue. Mais les symptômes n’ont pas cessé et ont même empiré avec le temps. Je pensais que je vivrais de même pour le reste de ma vie… j’ai commencé à penser qu’il se passait quelque chose de mal, mais je ne voulais en parler à personne. Cela a fait sonner une alarme dans ma tête ».

Et de dire un autre : « Je savais qu’il était essentiel que j’obtienne des soins pour l’hépatite C, non seulement pour mon propre bien-être, mais aussi pour briser le cycle de maladie et de souffrance qui me tourmentait depuis si longtemps ».

Un homme a affirmé ceci à l’équipe de recherche : « Je voulais me montrer et montrer aux autres que je pouvais remettre ma vie sur les rails. Me débarrasser de cette maladie faisait partie de cela ».

Dans l’ensemble, les participants avaient de nombreuses raisons pour obtenir des soins et un traitement contre l’hépatite C, y compris « pour améliorer leur santé, prévenir la transmission et se libérer de leur passé – dans la mesure où il s’agissait de briser des cycles répétitifs de maladie, de souffrance et d’usage de substances ».

Priorités conflictuelles et défis nombreux

Les participants trouvaient que leurs expériences de vie avaient tendance à s’entrecroiser et à exacerber ainsi les difficultés qu’ils éprouvaient. D’affirmer l’équipe de recherche : « Par exemple, les problèmes de santé mentale non traités, dont le trouble bipolaire, déclenchaient souvent des actions impulsives qui aboutissaient à la réincarcération, compliquant ainsi les efforts pour obtenir des soins après la mise en liberté ». Un participant ne pouvait trouver de soutien pour son trouble bipolaire et peinait donc à obtenir des soins. Voici ses propos à ce sujet : « Bien, j’ai le trouble bipolaire […]. J’ai besoin d’aide parfois et deviens frustré quand personne ne m’en donne. C’est plus fort que moi. J’ai l’impression que personne ne m’écoute, puis je deviens impulsif et destructeur. C’est pour cela que j’ai abouti à nouveau là-bas [prison] ».

Un autre participant a affirmé ceci : « J’ai hésité, pour être honnête. Quand je vivais dans la rue avec l’hépatite C et aux prises avec [mes problèmes de santé mentale], c’était facile de me sentir dépassé et perdu. Je me demandais parfois si j’étais digne de recevoir des soins ou même si je méritais de me sentir mieux. La stigmatisation qui entoure l’itinérance et les maladies mentales peut causer un grand isolement, et cela me faisait douter qu’on me prenne au sérieux ou qu’on m’offre l’aide dont j’avais besoin. De plus, l’idée d’affronter directement mon diagnostic était terrifiante […]. Mais à la fin, je savais que je ne pouvais pas continuer à vivre dans le déni. Il fallait que j’affronte ma maladie et que je prenne les mesures nécessaires pour remonter la pente, autant pour moi-même que pour les personnes qui se faisaient du souci pour moi ».

Après leur mise en liberté, la priorité la plus courante des participants consistait à trouver un logement stable. 

Voici ce qu’a dit un participant à ce sujet : « Faire la transition entre la vie en prison et la vie dans la rue a été comme entrer dans un monde complètement différent. Soudain, je faisais face à une toute nouvelle série de défis et d’obstacles pour recevoir des soins. Entre la recherche d’un lieu stable pour dormir et l’obtention de mon prochain repas, c’était un combat juste pour survivre chaque jour ». 

Communication

Pour les participants, avoir la possibilité de communiquer avec des prestataires de soins de santé pour parler de leurs problèmes a aidé à cultiver de la confiance et à solidifier leur connexion avec les soins. 

« Honnêtement, au début, j’avais encore peur de dire à l’infirmière de la prison que j’avais déjà l’hépatite C. Quand elle a fait mes [tests de sang], cela m’a aidé. Elle a écouté ce que je vivais et m’a demandé ce que je voulais », a dit un participant.

Et selon un autre : « Quand il s’agit de ma santé, je sais que je peux demander de l’aide à l’infirmière. Elle me donne des réponses franches et je n’ai pas besoin de m’inquiéter de recevoir de mauvais conseils ».

Problèmes de transport

De nombreux participants ont signalé les déplacements à la clinique VHC comme un obstacle à l’obtention de soins. Voici les propos d’une personne : « Il me fallait voyager jusqu’à [nom d’une municipalité du Québec]. Je n’ai pas de voiture et ne vis pas à [nom de la municipalité], je n’y ai jamais vécu. Il était difficile d’avoir accès à elle [médecin de famille] ».

Un autre participant s’est exprimé ainsi : « si les refuges offraient aussi le dépistage, l’éducation et le traitement de l’hépatite C sur place, [cela enlèverait] certains des obstacles au transport et à la communication [avec les cliniques] ».

Réincarcération

Selon l’équipe de recherche, « certains participants qui avaient été réincarcérés ont signalé un manque de suivi et de coordination de la part des prestataires de soins de santé travaillant dans les prisons. Cette absence de continuité des soins a été un obstacle à l’obtention continue de soins pour le VHC ».

Dans la communauté

D’après l’équipe de recherche, « après la mise en liberté, de nombreuses personnes font face à des difficultés pour se réintégrer dans la communauté. Ces dernières incluent souvent des obstacles à l’accès aux services de soins de santé, de logement et de soutien social. Les organismes communautaires jouent un rôle critique dans la résolution de ces difficultés en offrant une large gamme de services adaptés aux besoins des individus. Après leur mise en liberté, les participants avaient souvent recours à des organismes communautaires dotés d’un centre de prévention des crises. Ces centres offrent un soutien immédiat et des interventions aux personnes en détresse, y compris des services de santé mentale, des conseils en matière d’usage de substances et des refuges d’urgence. D’autres organismes se concentrent sur la réintégration à long terme en offrant des services d’assistance sociale, d’aide juridique et d’aide au logement, ainsi que l’accès aux soins de santé. L’apport des organismes communautaires est particulièrement précieux en ce qui concerne l’élimination d’obstacles comme la stigmatisation, les problèmes de transport et la méfiance à l’égard des systèmes de soins de santé institutionnels ».

Enjeux liés aux politiques : services systémiques

La difficulté à obtenir un logement stable est un problème qui a été soulevé à de nombreuses reprises lors des entrevues. Un autre problème résidait dans la façon dont les difficultés s’entrecroisaient et rendaient l’accès aux soins plus difficile. Outre l’aide au logement, les gens ont besoin de services polyvalents.

Selon un participant, « Un obstacle majeur qui doit être surmonté est l’absence de logements stables. Si on n’a pas d’adresse permanente, il est incroyablement difficile d’avoir accès aux soins de santé et de poursuivre un traitement. Je suggère qu’on élargisse les initiatives de logement abordable et les programmes d’hébergement avec services de soutien qui ciblent les personnes en situation d’itinérance et celles atteintes de maladies comme l’hépatite C. Je sais que lorsque j’aurai terminé le traitement et que je n’aurai plus le droit de rester [dans le centre de prévention des crises], j’aboutirai de nouveau dans la rue. Les gens essaient de te trouver un appartement, mais les listes d’attente sont longues. Je vais me retrouver dans la rue ou en prison […]. Nous avons besoin de plus d’argent et de plus de financement pour les programmes de santé mentale et [de traitement des dépendances], [car cela] aiderait à résoudre les problèmes qui mènent à l’itinérance ».

Il est évident que l’offre de logements est cruciale et qu’elle constitue une des mesures nécessaires pour améliorer la santé et le bien-être des ex-détenu·e·s. Cela réduirait également le fardeau pesant sur les services d’urgence, ainsi que les interactions inutiles avec le système de justice pénale. 

Services de navigation pour les patient·e·s

Tous les participants ont souligné l’importance d’avoir des navigateur·trice·s de patient·e·s pour les aider à obtenir des soins et un traitement. 

« Je vais suivre [les conseils du navigateur de patient] parce que je n’y connais rien. J’ai de la difficulté à écrire et à lire, donc j’ai besoin de quelqu’un pour veiller à mes intérêts », a affirmé un participant.

Et de dire un autre : « Je me sens énervé, et les médecins me foutent la chienne! C’est grâce [à la présence du navigateur de patient] que je suis encore là parce que, sinon, j’aurais cessé [d’essayer d’obtenir un foutu traitement] il y a longtemps ».

Les participants ont signalé des aspects des services de navigation pour les patient·e·s qui leur ont facilité énormément l’accès aux soins, tels que l’aide au transport et au logement et l’aiguillage vers d’autres services. Selon l’équipe de recherche, « plusieurs participants ont souligné l’importance des rendez-vous organisés par le navigateur de patient en amont de la mise en liberté pour faciliter l’obtention de soins pour l’hépatite C après l’incarcération ».

« Je suis reconnaissant [que le navigateur de patient] ait aidé à fixer mes rendez-vous pour s’assurer que je ne passe pas entre les mailles du filet », a affirmé un participant.

Voici les propos d’un autre : « [Le navigateur de patient] a pris les rênes. Depuis lors, cela ne me tente même pas de fixer les rendez-vous, vous savez, c’est la fatigue aussi qui s’installe, l’anxiété, vous savez? Parfois je n’ai plus envie de faire quoi que ce soit… » 

Un participant s’est exprimé ainsi : « En tant que personne vivant avec une maladie mentale et dans l’itinérance, je me sentais souvent stressé et ne savais pas où aller pour trouver de l’aide. Si quelqu’un m’avait tendu la main pour me donner de l’information, me faire connaître les ressources disponibles et m’accompagner dans le processus pour obtenir des soins après la prison, cela m’aurait aidé… Je suis reconnaissant que le navigateur de patient m’ait accompagné aux rendez-vous et qu’il m’ait donné du soutien émotionnel parce que l’expérience m’a semblé moins longue […]. La présence d’un navigateur de patient dévoué qui pouvait me guider pendant tout le processus et offrir un soutien continu a fait toute la différence dans mon cheminement vers l’obtention de soins pour l’hépatite C ».

Selon l’équipe de recherche, « presque tous les participants ont illustré comment le navigateur de patient a cultivé une relation fondée sur la confiance, l’empathie et l’absence de jugement dans le processus d’arrimage aux soins. Les participants étaient reconnaissants des soins fiables et complets qu’ils recevaient du navigateur de patient. Les participants se sentaient entendus et trouvaient que la relation particulièrement protectrice qu’ils avaient avec le navigateur de patient contrastait avec le milieu carcéral punitif dont ils venaient d’émerger […] ».

Satisfaction simultanée de nombreux besoins

Selon l’équipe de recherche, même si « les interventions en santé, dont le traitement de l’hépatite C, étaient perçues comme essentielles au rétablissement et à la réinvention de soi […], la plupart des personnes libérées de prison risquent de ne pas obtenir de soins avant que leurs besoins fondamentaux (logement, traitement des dépendances) ne soient satisfaits, ce qui souligne l’importance pour toute intervention destinée à améliorer l’arrimage aux soins d’aborder simultanément les priorités conflictuelles au moment de la mise en liberté ».

D’après l’équipe de recherche, ses résultats laissent croire que les réintégrations des ex-détenu·e·s dans la communauté « nécessiteront vraisemblablement des approches personnalisées et intégrées pour répondre aux besoins [de cette population], ainsi que des collaborations entre les services de santé, de soins de longue durée, de santé publique, de logement, d’aide sociale et d’autres [services] communautaires ».

Formation des navigateur·trice·s de patient·e·s

Selon l’équipe de recherche, les navigateur·trice·s de patient·e·s bénéficieraient probablement d’une « formation holistique qui va au-delà de la planification de la mise en liberté et du transport pour inclure [l’offre] d’aide auprès des services sociaux ».

L’équipe a affirmé ceci : « Il était intéressant de constater que les pairs n’étaient pas considérés par la plupart des participants comme des facilitateurs de l’arrimage aux soins de l’hépatite C, ce qui laisse entendre qu’un vécu commun [chez les détenus et les navigateurs de patients] n’était peut-être pas essentiel pour améliorer l’arrimage aux soins après la mise en liberté ».

D’affirmer l’équipe de recherche : « Les participants ont souligné l’importance des connaissances en hépatite C et de la volonté sincère d’aider des personnes plus désavantagées. Nos résultats portent à croire que les navigateur·trice·s de patient·e·s qui ne partagent pas les mêmes expériences peuvent cultiver une relation significative avec les patient·e·s, et une expérience antérieure de l’hépatite C ou de l’incarcération ne devrait pas être un prérequis pour que [leurs] interventions réussissent ».

À retenir

Même si cette étude n’a recruté que 10 participants, il n’a pas été facile de trouver des volontaires disposés à dévoiler des aspects personnels de leurs soins à l’équipe de recherche. Il reste que les entrevues effectuées par l’équipe abondent en détails qui pourraient contribuer à orienter la prestation des services à l’avenir. 

Il serait intéressant de mener des entrevues auprès de personnes libérées de prison qui n’ont pas obtenu de soins ultérieurement afin de déterminer leurs raisons. Cette équipe de recherche a toutefois eu beaucoup de difficulté à trouver de telles personnes. 

Les études futures sur la post-incarcération devront inclure des femmes afin de déterminer leurs besoins particuliers en matière de navigation pour les patient·e·s. 

Si le Canada souhaite avancer dans sa lutte contre l’hépatite C, plus de financement, de coordination et de prestation de services répondant aux besoins des personnes atteintes du VHC seront nécessaires.

—Sean R. Hosein

RÉFÉRENCE :

Kronfli N, Mambro A, Riback LR et al. Perceived patient navigator services and characteristics to address barriers to linkage to hepatitis C care among people released from provincial prison in Quebec, Canada. International Journal of Drug Policy. 2024 Nov; 133:104624.