Points de vue des premières lignes : Allaitement et transmission du VIH

Quoiqu’il soit toujours recommandé aux personnes séropositives de recourir aux préparations pour nourrissons au Canada pour nourrir leurs bébés, un mouvement en faveur de l’allaitement a récemment pris de l’ampleur. Pour les personnes séropositives qui souhaitent allaiter, il existe des moyens de réduire considérablement le risque de transmission au bébé, sans toutefois complètement l’éliminer. CATIE a rencontré trois personnes ayant une expertise dans ce domaine et leur a demandé de faire part de leurs points de vue et de leur expérience concernant le soutien dont les parents séropositifs ont besoin pour prendre des décisions concernant l’alimentation de leur bébé et les obstacles qu’ils rencontrent en matière d’allaitement.

• Sarah Khan est professeure agrégée à l’Université McMaster, directrice médicale adjointe du programme de prévention et de contrôle des infections au centre hospitalier Hamilton Health Sciences et secrétaire du Comité exécutif du Groupe canadien de recherche pédiatrique et périnatale sur le VIH/sida (CPARG).  
• Jessica Whitbread est une femme vivant avec le VIH qui a ouvertement allaité ses jumeaux en 2016. Elle milite également en faveur des femmes vivant avec le VIH.
• Alison Symington est titulaire d’un baccalauréat en droit (LLB) et d’une maîtrise en droit (LLM) et est analyste principale des politiques au HIV Justice Network.

Pour plus de détails, voir aussi l’article intitulé Ce que nous savons (et ne savons pas) sur le risque de transmission du VIH par l’allaitement.

Sarah Khan est professeure agrégée à l’Université McMaster, directrice médicale adjointe du programme de prévention et de contrôle des infections au centre hospitalier Hamilton Health Sciences et secrétaire du Comité exécutif du Groupe canadien de recherche pédiatrique et périnatale sur le VIH/sida (CPARG).  

1. En tant que médecin traitant des personnes vivant avec le VIH, comment aidez-vous ces personnes à prendre des décisions concernant l’alimentation de leurs nourrissons? 

En tant que médecin, mon rôle est de veiller à ce que les personnes vivant avec le VIH qui me consultent aient une bonne compréhension de leur diagnostic, de ses répercussions dans leur vie et celle de leur entourage, et de la manière d’optimiser leurs soins et leur qualité de vie. L’alimentation des nourrissons est l’un des aspects un peu plus compliqués de la vie avec le VIH. La clé réside dans le fait que savoir, c’est pouvoir, et ma responsabilité est de veiller à ce que les personnes vivant avec le VIH comprennent les choix qui s’offrent à elles ainsi que les risques et les bienfaits associés à chacune de ces décisions. 

Pour les personnes vivant avec le VIH qui réfléchissent à la manière de nourrir leur bébé, je pense qu’il est essentiel de comprendre : 

• pourquoi les recommandations offertes au Canada sont différentes de celles formulées dans les pays à faible revenu ou à revenu intermédiaire;
• leurs options en matière d’alimentation et les répercussions pour elles-mêmes et leur bébé en fonction du choix qu’elles font;
• les risques et les bienfaits, pour elles-mêmes et pour leur bébé, qui sont liés à l’allaitement par rapport à l’utilisation de préparations pour nourrissons;
• comment la transmission du VIH se fait par le lait humain, même si le parent a une charge virale indétectable (étant donné que I=I ne s’applique pas dans le cas de l’allaitement);
• comment communiquer avec les ami·e·s et la famille concernant leur choix en matière d’alimentation et éviter le dévoilement involontaire de leur statut VIH;
• qu’il est possible de nouer des liens avec leur bébé autrement que par l’allaitement;
• que nous, en tant que prestataires de soins, voulons favoriser l’autonomie qui les mènera à faire des choix sûrs et veiller à ce que parent et enfant soient suivis de près et obtiennent les meilleurs résultats.

2. Quelles sont certaines des considérations cliniques pour les personnes vivant avec le VIH qui souhaitent allaiter?

 Si un parent vivant avec le VIH choisit d’allaiter au Canada, il y a plusieurs points à considérer sur le plan clinique en ce qui a trait au traitement, aux soins et au suivi, notamment : 

• Le parent doit observer étroitement son traitement contre le VIH et présenter une suppression virologique soutenue (idéalement depuis avant la conception), mesurée par la charge virale dans son sang.
• Le parent doit avoir assisté régulièrement aux visites de suivi standard pour ses soins prénataux.
• Si, après counseling, la décision est prise en faveur de l’allaitement, le bébé et le parent devront bénéficier de visites de suivi fréquentes et de tests réguliers, et le nourrisson se verra prescrire des médicaments contre le VIH à titre préventif pour la durée de l’allaitement.
• Le parent et, le cas échéant, les personnes de confiance qu’il a choisies doivent être pleinement conscient·e·s du risque de transmission du VIH lors de l’allaitement. Même avec une charge virale indétectable dans le sang du parent, la transmission par le lait humain reste possible, bien que le risque soit faible.
• Si un·e prestataire de soins n’est pas disposé·e à soutenir le choix d’un parent d’allaiter, il ou elle doit l’orienter vers un·e prestataire qui sera en mesure de fournir des soins sans porter de jugement. 

3. Quel a été le plus grand changement au cours des 5 à 10 dernières années concernant l’alimentation des nourrissons pour les parents séropositifs?

 Nous disposons maintenant d’autres données qui montrent qu’avec une maîtrise virologique optimale, un meilleur accès au traitement du VIH et une meilleure observance de ce traitement et des approches de soins davantage centrées sur le ou la patient·e, le risque de transmission par le lait humain est suffisamment faible pour que les parents qui choisissent d’allaiter soient soutenus dans cette démarche. Bien que la grande majorité des pédiatres recommandent toujours l’approche à risque zéro qu’est l’utilisation de préparations pour nourrissons, il est important de respecter le pouvoir décisionnel du parent quant à la manière de prendre soin de son bébé. Tant les parents que les clinicien·ne·s souhaitent le meilleur résultat pour le bébé, et nous devons travailler ensemble pour atteindre ce résultat. 

Jessica Whitbread est une femme vivant avec le VIH qui a ouvertement allaité ses jumeaux en 2016. Elle milite également en faveur des femmes vivant avec le VIH.

1. En tant que co-autrice de l’Expert Consensus Statement on Breastfeeding and HIV in the United States and Canada, selon vous, quelles sont les difficultés les plus courantes rencontrées par les personnes vivant avec le VIH qui veulent allaiter leur bébé?

 La difficulté la plus courante est que de nombreux·ses prestataires de services et travailleur·euse·s de la santé ne croient malheureusement pas en la capacité des personnes vivant avec le VIH de prendre les meilleures décisions pour elles-mêmes, pour leurs enfants et pour leurs familles. Cette croyance limitante découle de jugements moraux profondément ancrés, façonnés par le classisme, le racisme, le sexisme, le niveau d’éducation, les idées reçues quant à l’usage de substances et d’autres facteurs. Tout ça pour dire que les femmes vivant avec le VIH continuent de faire l’objet d’une surveillance accrue pendant la grossesse¹. Écoutez, je comprends, ça fait des décennies qu’on répète aux prestataires de soins que les personnes séropositives doivent recourir aux préparations pour nourrissons sous peine d’être signalées aux services de santé publique et de protection de l’enfance. Il devient donc difficile d’accepter et de s’adapter à de nouvelles données probantes montrant qu’il y a d’autres avenues possibles. Cette « rééducation » demande beaucoup de temps et d’énergie, et il peut être difficile d’admettre que certaines des décisions prises auparavant étaient en fait très néfastes pour les familles. Pour de nombreuses personnes, c’est tout un projet, sans mentionner qu’une conversation sur les bienfaits et les risques des options d’alimentation des nourrissons exige un plus grand investissement de temps — entre autres parce que de nombreuses autres questions potentielles pourront y être soulevées. Les prestataires de soins et de services n’ont peut-être pas le temps d’expliquer, ou ne se sentent peut-être pas à l’aise pour répondre à ces questions, mais il leur incombe de faire leurs devoirs et de donner à leurs patient·e·s les renseignements et le soutien dont ils ou elles ont besoin, ou de les orienter vers un·e prestataire qui pourra les aider à prendre leur décision. 

2. Qu’aimeriez-vous voir changer dans les politiques ou les pratiques liées à l’alimentation des nourrissons pour les personnes vivant avec le VIH au Canada?

 Personnellement, j’ai vécu une expérience très positive en 2016 en matière d’alimentation de nourrisson, mais cela n’a pas été sans répercussions pour moi et pour mon équipe soignante. J’avais une fantastique équipe de médecins ouvert·e·s d’esprit et une doula très solidaire qui non seulement m’ont écoutée et ont tenu compte de mes souhaits, mais ont été en mesure de me donner des conseils et des renseignements à jour. Je pense que leur volonté de me soutenir avait beaucoup à voir avec leur frustration de voir tant d’autres femmes vivant avec le VIH en arracher. J’ai été très claire quant à mes besoins et mes souhaits; même s’ils ou elles avaient des réserves au début, ils ou elles y ont vu une occasion d’essayer de faire bouger les choses. Mon expérience a été l’une des premières au Canada où une équipe de prestataires de soins a été en mesure de soutenir publiquement une femme vivant avec le VIH avec l’allaitement et d’affirmer que les parents devraient faire partie du processus complexe de prise de décision concernant l’alimentation des nourrissons.

Les prestataires de services et les travailleur·euse·s de la santé devraient disposer d’outils clairs sur la façon de soutenir les parents dans leur choix entourant l’alimentation du nourrisson : des moyens d’aider les familles à comprendre les bienfaits et les risques et à prendre des décisions éclairées sur ce qui est le mieux pour leur famille. En outre, les hôpitaux et les cliniques ont besoin de protocoles clairs sur la manière de soutenir techniquement les parents vivant avec le VIH (par exemple, j’ai été autorisée à tirer mon lait à l’hôpital, mais pas à le conserver dans le réfrigérateur commun). Tout le monde ne choisira pas d’allaiter, et il n’y a rien de mal à ça. Pour les personnes qui choisissent de ne pas allaiter, des programmes de remise sans frais de préparations pour nourrissons devraient être accessibles (comme ils devraient l’être pour tou·te·s ceux et celles qui ont besoin de soutien pour nourrir leur bébé). Mais pour prendre leur décision, les familles devraient disposer des renseignements les plus récents pour s’assurer que leur décision est éclairée.

3. En tant que personne vivant avec le VIH ayant accouché, quels facteurs ont influé sur votre décision concernant l’alimentation de vos bébés pour votre famille, et comment avez-vous été soutenue dans cette prise de décision?

 La décision de préconiser l’allaitement de mes jumeaux a été prise conjointement avec mon partenaire. Il m’a dit quelque chose de très bienveillant avant que nous n’entreprenions ce parcours et c’est ce qui a fait pencher la balance. Notre conversation a ressemblé à ceci :

Moi : « Nous devrions parler de la possibilité que les petits contractent le VIH, car même si c’est peu probable, ça peut arriver… »

B : « Si ça arrive, ça voudra simplement dire qu’il y a deux autres personnes vivant avec le VIH dans la maison et que je serai entouré de jolies personnes séropositives. Tout ira bien, on va s’en sortir. Je ne t’en voudrai pas. Ce ne sera pas de ta faute. »

Notre décision a reposé sur ce que nous avons conclu après avoir discuté avec d’autres femmes vivant avec le VIH, parlé à des expert·e·s en soins de santé et lu les données scientifiques et les lignes directrices mondiales les plus à jour en 2016. Travailler avec une équipe de soins qui nous soutient a été très bénéfique, même si tou·te·s les membres de notre équipe n’étaient pas au diapason. Certain·e·s membres de l’équipe insistaient davantage sur les bienfaits potentiels et les risques pour les enfants, tandis que d’autres considéraient la famille dans son ensemble. Exemple de décision difficile : je ne voulais pas donner aux enfants des médicaments contre le VIH pour les protéger de l’infime risque de contracter le VIH par l’allaitement malgré ma charge virale indétectable, mais l’équipe de soins de santé des enfants a insisté sur ce point. En fin de compte, comme le temps était limité, une concession que mon partenaire et moi avons faite pour être pleinement soutenu·e·s dans notre décision d’allaiter ouvertement a été de donner aux bébés un traitement pour la durée de l’allaitement. Mon partenaire et moi avons donc prévu que la durée de l’allaitement serait limitée à trois mois. J’ai souvent pleuré pendant cette période, ressentant la pression et le conflit entre faire ce qui me semblait juste et faire ce qui m’était permis. Et en tant que militante pour les femmes vivant avec le VIH, j’étais soucieuse de bien faire les choses pour ces autres qui voudraient allaiter après moi — et cela m’a pesé très lourd. Je ne suis pas sûre que l’allaitement des jumeaux ait été une bonne ou une mauvaise décision pour moi — en particulier pour ma santé mentale — mais c’est quelque chose qui me paraissait important.

Alison Symington est titulaire d’un baccalauréat en droit (LLB) et d’une maîtrise en droit (LLM) et est analyste principale des politiques au HIV Justice Network.

1. Des personnes séropositives ont-elles été incriminées ou punies pour avoir allaité au Canada?

Au milieu des années 2000, une femme vivant avec le VIH en Ontario a fait face à des accusations criminelles après avoir accouché dans un hôpital et avoir allaité sans informer l’équipe soignante qu’elle était séropositive. Le VIH a malheureusement été transmis au nourrisson. Elle a plaidé coupable à l’accusation de « manquement au devoir de fournir les choses nécessaires à l’existence » et a perdu la garde de son enfant.

Il s’agit de la seule affaire criminelle liée au VIH et à l’allaitement au Canada, bien que les services de protection de l’enfance soient intervenus dans des familles où un parent était soupçonné d’allaiter. Les services d’aide à l’enfance interviennent souvent auprès des familles vivant avec le VIH, et la surveillance des protocoles de prévention du VIH fait partie de ces interventions².

Le HIV Justice Network (HJN) surveille la criminalisation du VIH dans le monde. Nous avons connaissance de 13 femmes dans le monde qui ont été poursuivies pour avoir allaité ou offert la tétée de réconfort. La plupart des cas ont eu lieu en Afrique subsaharienne. Deux sont encore devant les tribunaux.

2. Quel est l’impact de la peur de poursuites pénales ou criminelles ou de l’intervention des services de protection de l’enfance sur les parents séropositifs? 

Bien qu’il n’y ait eu qu’une seule poursuite pénale liée à l’allaitement et au VIH au Canada, de nombreux·ses membres de la communauté sont au courant de cette affaire (et croient peut-être à tort qu’il y en a d’autres). La criminalisation de la non-divulgation du VIH en relation avec les rapports sexuels fait aussi couler beaucoup d’encre. Par conséquent, de nombreuses femmes vivant avec le VIH continuent de s’inquiéter de la possibilité de faire face à des accusations criminelles en rapport avec le fait de porter des enfants. Le fait de ne pas connaître précisément leurs droits et obligations juridiques peut exacerber cette inquiétude. Comme l’ont montré plusieurs études menées auprès de femmes vivant avec le VIH au Canada (p. ex. The Mothering Study, l’étude CHIWOS, l’étude WATCH), les femmes éprouvent beaucoup d’anxiété et de crainte par rapport à leur rôle de parent. Beaucoup ont l’impression d’être sous surveillance constante³.

 Cette anxiété n’est pas bonne pour les familles et peut avoir d’autres effets néfastes. Par exemple, les parents peuvent ne pas être tout à fait honnêtes avec les prestataires de services et le personnel de santé, craignant que les questions qu’ils posent ou les renseignements qu’ils révèlent ne soient retournés contre eux. Les parents peuvent essayer de dissimuler le fait qu’ils allaitent (ou n’allaitent pas) à leurs ami·e·s et à leur famille. Par conséquent, ils peuvent ne pas avoir tous les renseignements et le soutien dont ils ont besoin pendant cette période cruciale pour le parent et le bébé.

3. À votre avis, qu’est-ce qui doit changer dans les politiques ou les pratiques liées à cet enjeu?

La première chose que j’aimerais voir, c’est une sensibilisation et une adoption généralisées des nouvelles lignes directrices sur le VIH et l’alimentation des nourrissons, qui recommandent aux prestataires de services de fournir des renseignements complets et impartiaux sur le risque de transmission du VIH par l’allaitement, sur les moyens de prévention de la transmission et sur le droit du parent de choisir d’allaiter ou non et d’être soutenu dans son choix. Les lignes directrices stipulent que l’allaitement par une personne séropositive sous traitement n’est pas une raison pour alerter les services de protection de l’enfance. Les prestataires de services doivent en être conscient·e·s, et les parents qui allaitent doivent en être assurés, afin qu’ils ne ressentent pas le besoin de cacher leurs actions et qu’ils puissent demander ouvertement des renseignements et du soutien. J’espère que ces nouvelles lignes directrices actualisées permettront de renseigner et d’habiliter les prestataires de services sociaux, les prestataires de soins et les personnes vivant avec le VIH.

Deuxièmement, les parents ont le droit d’obtenir des renseignements complets et exacts pour prendre des décisions en toute connaissance de cause. Les prestataires de services et les prestataires de soins de santé ont en retour l’obligation de fournir ces renseignements. Une information complète comprend des renseignements impartiaux sur les options d’alimentation et leurs risques et bienfaits associés, des renseignements sur les ressources et les types de soutien disponibles et des renseignements sur les circonstances qui obligeraient un·e prestataire de services à violer l’entente de confidentialité ou à appeler une agence de protection de l’enfance.

Troisièmement, les intervenant·e·s en matière de protection de l’enfance ont besoin d’une formation sur le VIH et les droits de la personne. Le manque de renseignements chez les intervenant·e·s et la stigmatisation dont ils et elles font preuve entraînent de nombreux résultats néfastes pour les familles touchées par le VIH.

La santé et les droits sexuels et reproductifs des personnes vivant avec le VIH ont été limités et niés de diverses manières depuis le début de l’épidémie de VIH. Cette situation est injuste. J’aimerais que les prestataires de soins, les prestataires de services sociaux et les intervenant·e·s en matière de protection de l’enfance soutiennent les mères vivant avec le VIH et célèbrent leur capacité à avoir des enfants séronégatifs. La peur et la stigmatisation liées à la parentalité et au VIH doivent cesser.