- Une revue systématique révèle les aspects des soins de santé les plus appréciés des personnes vivant avec le VIH.
- La relation avec les professionnels de la santé est soulignée dans 83 % des études examinées, et l'information et le soutien au traitement dans 63 % d'entre elles.
- Les personnes ayant le VIH apprécient l'expertise des professionnels de la santé, la confidentialité, la coordination efficace des soins, la facilité de l'accès aux soins et la possibilité d'y participer activement en tant que clients.
Il est important de comprendre quels aspects des soins de santé sont les plus appréciés des personnes vivant avec le VIH afin de pouvoir leur fournir les services qui répondent le mieux possible à leurs besoins et qui assurent leur implication continue dans les soins à long terme. Pour examiner cette question, des chercheurs au Royaume-Uni ont effectué une revue systématique des aspects des soins de santé les plus appréciés des personnes vivant avec le VIH. Les chercheurs ont souligné sept éléments qui avaient de l'importance pour les patients : la relation avec son professionnel de la santé; l'expertise du professionnel de la santé; l'accès aux soins; l'obtention d'information et de soutien; la coordination des différents services reçus; la confidentialité; et la possibilité de participer à ses propres soins.
Détails de la revue
Une revue systématique est un résumé critique des données probantes disponibles sur un sujet spécifique. Elle emploie un processus rigoureux pour identifier toutes les études se rapportant à une question de recherche particulière. Ensuite, les études pertinentes sont évaluées pour leur qualité et leurs résultats sont résumés afin de souligner et de présenter les trouvailles importantes, ainsi que les limitations.
Cette revue systématique a porté sur 23 études publiées entre 1996 et 2015. Les études en question s'étaient déroulées dans plusieurs pays à revenu élevé dont le Canada, les États-Unis, le Royaume-Uni, les Pays-Bas et l'Australie. Près de la moitié des études avaient été menées aux États-Unis. Les méthodes de collecte de données incluaient des entrevues et/ou groupes de discussion, des questionnaires, l'attribution de cotes aux aspects des soins et un exercice de triage de cartes.
Résultats
Les chercheurs ont regroupé les résultats des 23 études en fonction de sept thèmes.
1. Relation avec le professionnel de la santé
Dans 83 % des études (19 sur 23), les participants disaient apprécier la relation qu'ils avaient avec leur professionnel de la santé, autant pour des facteurs interpersonnels comme le fait de se sentir à l'aise de lui parler de sujets personnels que pour des qualités comme la compassion; ces facteurs aidaient les répondants à se sentir respectés et soutenus.
2. Expertise du professionnel de la santé
L'expertise des professionnels de la santé s'est révélée un aspect apprécié des soins de santé dans 39 % des études (9 sur 23). Les personnes séropositives appréciaient les connaissances spécialisées et à jour de leur professionnel de la santé en matière de VIH. Lors de certaines études, nombre de répondants trouvaient que les connaissances et l'expérience des médecins de soins primaires généralistes étaient insuffisantes pour bien soigner les personnes vivant avec le VIH.
3. Accès aux soins
La facilité de l'accès aux soins était appréciée des personnes vivant avec le VIH dans 39 % des études (9 sur 23). Cela incluait l'accès rapide aux soins, la souplesse des heures d'ouverture des cliniques, la réponse rapide aux appels et la fiabilité et la transparence des services, telle la possibilité d'avoir accès à son dossier de santé personnel.
4. Obtention d'information et de soutien
Dans 61 % des études (14 sur 23), les personnes vivant avec le VIH se disaient reconnaissantes de recevoir de l'information accessible pour les aider à comprendre leur traitement et leurs soins. L'information claire et facile à comprendre avait de l'importance, surtout celle concernant le traitement du VIH, les effets secondaires et les bienfaits et les inconvénients du traitement. Les répondants appréciaient aussi l'information et le soutien se rapportant à d'autres sphères de leur vie, telles les finances ou l'immigration, ainsi que le soutien de leurs pairs.
5. Coordination des différents services reçus
Dans 25 % des études (6 sur 23), les personnes vivant avec le VIH disaient apprécier la coordination efficace des services et une bonne communication entre les différents professionnels de la santé participant à leurs soins. Ils appréciaient aussi le fait d'être orientées vers d'autres ressources dans leur communauté, tels les services de logement ou de santé mentale.
6. Confidentialité
Les personnes vivant avec le VIH disaient se préoccuper de la confidentialité de leur statut VIH dans 35 % des études (8 sur 23). Cela incluait la crainte du dévoilement non intentionnel si elles étaient observées dans un lieu où l'on dispense des services liés au VIH ou encore la nécessité du dévoilement et les préoccupations concernant la stigmatisation et la discrimination lorsqu'elles avaient recours à des services autres que leurs soins spécifiques au VIH.
7. Participation à ses propres soins
Dans 26 % des études (6 sur 23), les personnes vivant avec le VIH appréciaient de participer activement à leurs propres soins de santé. Parmi les exemples, mentionnons le fait de travailler en partenariat avec son professionnel de la santé, le droit de prendre les décisions finales à propos de leurs soins et le maintien d'un dossier personnel de leurs soins.
Comparaison des aspects des soins
Même s'il n'a pas été possible de comparer l'importance accordée aux thèmes dans toutes les études en raison de la variété des méthodes utilisées et des aspects des soins examinés, les thèmes les plus courants ont été la relation avec le professionnel de la santé et l'obtention d'information et de soutien pour aider les personnes séropositives à gérer leurs soins. Aucune des études n'a examiné l'importance relative des sept thèmes soulignés par la revue. Cependant, six études ont évalué l'importance relative d'aspects particuliers des soins, et on a accordé la plus grande importance à la relation avec le professionnel de la santé et à son expertise.
Implications pour les soins
Cette revue systématique donne une bonne idée des aspects des soins de santé les plus appréciés des personnes vivant avec le VIH. Les sept thèmes soulignent les préférences des patients et pourraient servir à orienter la prestation des soins du VIH dans le but ultime d'améliorer la participation des patients aux soins et les résultats pour leur santé. Si l'on considère l'ensemble des thèmes, voici quelques implications pour les soins :
- La qualité de la relation avec son professionnel de la santé était l'aspect des soins le plus apprécié dans toutes les études. Les personnes vivant avec le VIH appréciaient aussi l'expertise de leur professionnel de la santé. En ce qui concerne les personnes recevant des soins primaires de médecins généralistes qui n'ont peut-être pas de connaissances spécialisées en VIH, une formation spécifique au VIH pourrait être utile aux soignants et contribuer à la confiance des patients dans les soins qu'ils reçoivent.
- Les personnes vivant avec le VIH appréciaient de recevoir de l'information accessible pour les aider à comprendre leurs soins et traitement. Ils appréciaient aussi le fait de participer aux prises de décisions concernant leurs soins. En fournissant de l'information claire et facile à comprendre et en soutenant les personnes qui choisissent de jouer un rôle actif dans leurs soins, on réussira peut-être à les faire se sentir plus impliquées dans ceux-ci. Les répondants appréciaient aussi le soutien qu'ils recevaient dans le cadre de programmes centrés sur l'entraide entre pairs.
- Les répondants appréciaient l'accès rapide aux soins et l'amélioration de la coordination des soins parmi les membres de leur équipe de soins et grâce au soutien et à la liaison avec d'autres services dans la communauté. Les modèles de soins qui facilitent la coordination et la communication entre les services pourraient aider à répondre aux besoins en ce qui concerne la diversification des soins.
- Comme la peur de la stigmatisation et de la discrimination demeure une préoccupation des personnes vivant avec le VIH, les services qui donnent la priorité à la confidentialité du statut VIH peuvent aider à surmonter cette barrière aux soins.
Points à retenir
La qualité des études incluses dans cette revue systématique variait considérablement, et seul un peu plus de la moitié d'entre elles (13 sur 23) ont été considérées comme de bonne qualité. Des recherches additionnelles et une méthodologie plus rigoureuse aideront à confirmer les résultats de cette revue. Notons aussi que les auteurs n'ont pas été en mesure d'évaluer les résultats en fonction des caractéristiques démographiques comme l'âge et l'ethnie. Pour cette raison, il n'est peut-être pas possible de généraliser les résultats et de les appliquer à toutes les populations, car certaines d'entre elles pourraient apprécier des aspects particuliers des soins plus que d'autres.
– Erica Lee
Référence
Cooper V, Clatworthy J, Youssef E, et al. Which aspects of health care are most valued by people with HIV in high-income countries? A systematic review. BMC Health Services Research. 2016 Nov 30;16(1):677.