Équipe Hépatite C de l’Ontario : Programme de lutte contre l’hépatite virale de l’Hôpital d’Ottawa

En quoi consiste le programme?

Le Programme de lutte contre l’hépatite virale de l’Hôpital d’Ottawa est l’une des 15 équipes Hépatite C subventionnées par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. Le Programme de lutte contre l’hépatite dessert la ville d’Ottawa et la région avoisinante.

Le Programme fournit des soins spécialisés dispensés par des médecins, dont des spécialistes des maladies infectieuses, un hépatologue et  un psychiatre; des infirmières et des travailleurs sociaux en clinique et de proximité; un psychologue et un pharmacien. Il y a aussi un solide programme de recherche sur l’hépatite C qui permet à certains clients d’avoir accès à des traitements par l’entremise d’essais cliniques.

L’équipe multidisciplinaire du Programme concentre ses efforts sur les patients qui se heurtent à des obstacles dans l’accès aux soins, y compris ceux qui sont co-infectés par le VIH, ceux qui ont des problèmes de santé mentale, de consommation de drogues et d’alcool ou de pauvreté, et ceux qui font face à des obstacles linguistiques. Le Programme de lutte contre l’hépatite cherche également à joindre les jeunes, les peuples autochtones et les personnes qui peuvent avoir des antécédents d’incarcération.

La présente étude de cas décrit deux programmes faisant partie du Programme de lutte contre l’hépatite virale qui ont été créés dans le but de réduire encore davantage les obstacles aux soins pour les clients. Le Programme de liaison communautaire – doté d’un travailleur social de proximité – forge des partenariats avec des organismes communautaires en vue de fournir des services communautaires liés à l’hépatite à des clients situés à Ottawa qui peuvent avoir de la difficulté à obtenir des soins en milieu hospitalier. Le Programme de télémédecine – doté d’une infirmière de proximité à temps plein et appuyé par un médecin – offre l’accès à des services liés à l’hépatite à des clients situés à l’extérieur d’Ottawa.

Raison d'être du programme

L’Équipe Hépatite C de l’Hôpital d’Ottawa est l’une de 15 équipes Hépatite C en Ontario. Les équipes ont été mises sur pied dans le cadre d’une stratégie visant à améliorer la prévention, le dépistage et le traitement de l’hépatite C et les services de soutien connexes. Le principal mode de transmission de l’hépatite C au Canada est par l’injection de drogues. Les personnes qui se sont injecté des drogues par le passé ou qui le font actuellement peuvent se heurter à des obstacles considérables dans les milieux traditionnels lorsqu’elles tentent d’obtenir des soins de santé adéquats et appropriés, y compris un traitement contre l’hépatite C.

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario a reconnu ce fait et a établi l’Ontario Hepatitis C Nursing Program en 2007. Le Ministère voulait, ce faisant, augmenter l’accès au traitement dans les communautés mal desservies affichant des taux élevés d’hépatite C.

Les leçons tirées de l’Ontario Hepatitis C Nursing Program font ressortir la nécessité d’un soutien accru pour les clients. Le rapport recommandait d’élargir l’ampleur de l’Ontario Hepatitis C Nursing Program pour y inclure une approche détaillée en matière de soins. Seize équipes Hépatite C ont été créées afin d’assurer une approche coordonnée et détaillée pour le soutien et le traitement des personnes vivant avec l’hépatite C ou à risque d’être infectées. Au mois de juillet 2014, il y avait 15 équipes fonctionnelles.

La stratégie ontarienne de lutte contre l’hépatite C consiste à fournir des soins et des traitements en vue de freiner la propagation du virus en veillant à ce que les gens aient accès à des renseignements et à du matériel sur la prévention, à ce qu’ils subissent régulièrement des tests de dépistage de l’hépatite C et à ce qu’ils aient accès à un traitement lorsqu’ils obtiennent un résultat positif. Ses principaux objectifs demeurent :

• D’augmenter l’accès à des soins et des traitements pour l’hépatite C parmi les populations prioritaires
• D’augmenter les connaissances sur l’hépatite C et la sensibilisation au virus afin de prévenir sa transmission dans les populations prioritaires
• D’augmenter la collaboration, la coordination et la pratique fondée sur des données probantes à l’échelle du système de lutte contre l’hépatite C

Chaque équipe consiste en un ou plusieurs travailleur(s) de proximité, un coordonnateur communautaire, une ou plusieurs infirmières, des travailleurs en soutien psychosocial, habituellement des travailleurs sociaux inscrits et des pairs. Les équipes sont aussi dotées d’au moins un médecin traitant.

Mise en œuvre du programme

Programme de liaison communautaire

Le Programme de liaison communautaire du Programme de lutte contre l’hépatite virale de l’Hôpital d’Ottawa a été conçu pour joindre les patients vivant avec l’hépatite C qui sont difficiles à joindre, les amener à s’impliquer dans les soins et réduire les obstacles auxquels ils se heurtent en matière de soins. Le programme est coordonné par un travailleur social de proximité chargé de forger et de maintenir des relations avec des organismes et cliniques communautaires et de fournir des services directs aux clients.

L’importance d’établir des relations avec les organismes communautaires

L’établissement de relations avec des organismes communautaires constitue un important élément du travail. Le Programme de liaison communautaire a forgé de solides partenariats avec une variété d’agences de services sociaux et communautaires qui desservent la même population, y compris des refuges, des centres de santé communautaire, des cliniques de méthadone et des programmes de lutte contre l’utilisation de drogues et d’alcool. Ces relations ont été établies grâce à des activités de réseautage et de sensibilisation du personnel à l’incidence de l’hépatite C dans la population qu’il dessert. Le travailleur social continue d’entretenir et de maintenir ces relations et d’en forger de nouvelles quand l’occasion se présente.

Les agences communautaires sont un élément clé des soins pour les personnes atteintes d’hépatite C. Elles aiguillent les patients vers le Programme de lutte contre l’hépatite pour s’assurer qu’ils obtiennent les soins dont ils ont besoin. Elles offrent aussi un endroit où le travailleur social du Programme de lutte contre l’hépatite peut rencontrer les clients. Enfin, les agences communautaires bâtissent et maintiennent des relations avec leurs clients. Ces relations constituent un soutien supplémentaire pour les clients pendant toute la durée de leur participation au programme.

Rôle du travailleur social de proximité dans les quatre étapes d’implication

Le travailleur social de proximité peut travailler avec n’importe quel client vivant avec l’hépatite C qui envisage de se faire aiguiller vers le Programme de lutte contre l’hépatite ou qui participe déjà à ce dernier. Le travailleur social de proximité offre du soutien aux clients selon leurs besoins, jusqu’à ce qu’ils aient reçu leur traitement et atteint une réponse virologique soutenue. Le travailleur social de proximité jouit d’une grande latitude et peut rencontrer les clients là où ils se sentent à l’aise dans la communauté.

Le travailleur social de proximité rencontre le client à quatre stades distincts de l’implication dans les soins pour l’hépatite C. Les services fournis à chaque étape sont adaptés aux besoins des clients et peuvent inclure la sensibilisation, l’accompagnement aux rendez-vous, la gestion de cas, le counseling, l’aiguillage vers d’autres programmes et ressources, et la défense de leurs droits et intérêts auprès d’autres fournisseurs de services.

Au premier stade, lorsqu’un client envisage de s’impliquer dans des soins, le travailleur social de proximité peut le rencontrer dans un endroit de la communauté pour discuter des notions de base de l’hépatite C, du Programme de lutte contre l’hépatite et de ses services, et des attentes du client à l’égard des soins. Le travailleur social de proximité est là pour conseiller le client et répondre à ses questions.

Au second stade, lorsqu’un client cherche à se faire aiguiller, le travailleur social de proximité peut le rencontrer à nouveau dans un endroit de la communauté et confirmer qu’il souhaite être aiguillé vers le Programme de lutte contre l’hépatite. Ils peuvent également passer en revue les notions de base de l’hépatite C et les fondements du Programme de lutte contre l’hépatite et de ses services. Le travailleur social de proximité peut également faciliter l’aiguillage en fixant le premier rendez-vous et en discutant avec le client de ses attentes à l’égard de ce premier rendez-vous.

Si le client en a besoin, le travailleur social de proximité peut l’orienter vers l’hôpital afin de réduire les obstacles pour lui. Il peut indiquer au client où se trouvent la clinique et les laboratoires et essayer de réduire l’anxiété que peut ressentir le client qui cherche à obtenir des soins dans ce milieu. Il peut également prendre des dispositions pour que des travailleurs de proximité communautaires (qui travaillent dans des centres de santé communautaire ou d’autres organisations) accompagnent les clients à leurs rendez-vous ultérieurs.

Si le client préfère ne pas se faire soigner à l’hôpital, on peut prendre des dispositions pour que les soins liés à l’hépatite lui soient fournis dans la communauté par une infirmière  du Programme de lutte contre l’hépatite. Le premier rendez-vous du patient doit cependant se dérouler à l’hôpital.

Au troisième stade, lorsque le client se prépare au traitement, le travailleur social de proximité peut fournir un soutien psychosocial, y compris une aide avec les demandes d’aide financière et un soutien pour la sécurité alimentaire ou pour trouver un logement adéquat. Le travailleur social de proximité peut aussi fournir du counseling directement aux clients en cas de besoin.

Au dernier stade, lorsque le client est en traitement, le travailleur social de proximité continue de fournir un soutien psychosocial au besoin et peut aussi fournir du counseling, notamment sur la manière de rester en santé après avoir atteint une réponse virologique soutenue, et l’aiguillage vers des programmes communautaires qui peuvent continuer à travailler avec le client si ce dernier a besoin d’un tel soutien. Typiquement, les clients continuent d’être suivis et de subir des analyses sanguines dans le cadre du Programme de lutte contre l’hépatite pendant un an après la fin de leur traitement. Pendant cette période, le travailleur social de proximité collabore avec le principal fournisseur de soins du client en milieu communautaire pour s’assurer qu’il prenne à nouveau le patient en charge.  

Programme de télémédecine

Le Programme de lutte contre l’hépatite de l’Hôpital d’Ottawa a été créé dans le but de réduire les obstacles à des soins spécialisés pour l’hépatite pour les personnes qui vivent en milieu rural dans le Réseau local d’intégration des services de santé de Champlain. Le programme fournit des soins et un traitement aux personnes vivant avec l’hépatite C par l’entremise de l’Ontario Télémédecine Network (OTN). Les rendez-vous se déroulent à distance pour que les clients n’aient pas à aller à Ottawa pour recevoir des soins. Les clients se rendent au site de l’OTN le plus proche de leur communauté pour consulter leur fournisseur de soins du Programme de lutte contre l’hépatite à Ottawa par écran vidéo.

L’équipe de télémédecine du Programme de lutte contre l’hépatite comprend une infirmière de proximité à temps plein, un travailleur social de proximité (qui travaille aussi avec le Programme de liaison communautaire) et un médecin qui fournit des soins et un traitement une fois par semaine par l’entremise du Programme de télémédecine.

L’Ontario Télémédecine Network

Le Programme de télémédecine est rendu possible par l’OTN, un organisme sans but lucratif subventionné par le gouvernement de l’Ontario et qui met les établissements de soins primaires, les fournisseurs de soins et les clients en milieu rural en contact avec des spécialistes des grands centres urbains par l’entremise d’Internet. Les clients n’ont qu’à se rendre au site de l’OTN le plus proche pour recevoir les soins d’un spécialiste. L’OTN est largement utilisé en Ontario pour des consultations avec des cardiologues, des endocrinologues et autres médecins spécialisés.

Les sites de l’OTN sont situés surtout dans des établissements de soins primaires des collectivités rurales plus petites. Les rendez-vous se déroulent par écran vidéo, ce qui permet au client de voir et d’entendre le fournisseur de soins à Ottawa. Chaque site de l’OTN est doté d’une infirmière désignée qui travaille avec le client pour s’assurer que la technologie fonctionne et qui envoie par télécopieur tout renseignement médical nécessaire sur le patient au Programme de lutte contre l’hépatite pendant le rendez-vous. L’infirmière de l’OTN est présente dans le bureau de l’OTN avec le client pendant la séance de télémédecine. Les fournisseurs de services du Programme de lutte contre l’hépatite communiquent avec le client à distance par le truchement d’Internet.

Formation pour les fournisseurs de soins de l’OTN et de soins primaires dans la zone desservie par le Programme de lutte contre l’hépatite

Le Programme de télémédecine du Programme de lutte contre l’hépatite de l’Hôpital d’Ottawa est disponible par l’entremise de l’OTN depuis 2013. Dans les premiers mois, l’infirmière de proximité et le coordonnateur clinique du Programme de lutte contre l’hépatite se réunissaient avec le personnel des sites de l’OTN une fois par semaine pour lui offrir une formation sur l’hépatite C et le Programme de lutte contre l’hépatite afin de préparer les sites à fournir un soutien aux patients qui recevaient des soins et un traitement contre l’hépatite.

Une formation portant sur l’hépatite C et le Programme de lutte contre l’hépatite a également été offerte aux fournisseurs de soins du Réseau local d’intégration des services de santé de Champlain afin de les sensibiliser à l’hépatite C et de les encourager à aiguiller les clients infectés par l’hépatite C vers le Programme de lutte contre l’hépatite.

Maintenant que le programme est établi, ces séances de formation ne sont offertes qu’en cas de besoin. Par exemple, certains sites de l’OTN peuvent demander une formation pour de nouveaux employés ou lorsqu’un client est aiguillé vers un site de l’OTN qui n’avait jamais encore traité un patient ayant besoin de soins spécialisés pour l’hépatite C.

Les rendez-vous de télémédecine sont les mêmes que les rendez-vous en clinique

Une fois qu’une référence est effectuée, l’infirmière de proximité du Programme de lutte contre l’hépatite communique avec les clients qui n’habitent pas à Ottawa pour déterminer s’ils souhaitent obtenir des soins par télémédecine ou sur place à l’Hôpital d’Ottawa. Les temps d’attente pour un premier rendez-vous sont considérablement plus courts pour le Programme de télémédecine et la plupart des clients choisissent de recevoir leurs soins de cette façon. Toutefois, les temps d’attente pour les rendez-vous de suivi peuvent être plus longs pour les clients du Programme de télémédecine.

Tous les rendez-vous pour les clients qui reçoivent des soins par l’entremise du Programme de télémédecine du Programme de lutte contre l’hépatite se déroulent par l’intermédiaire de l’OTN. Le coordonnateur général des rendez-vous de l’Hôpital d’Ottawa fixe les rendez-vous pour les clients du Programme de lutte contre l’hépatite aux sites de l’OTN. Les rendez-vous de télémédecine se déroulent à distance sous la supervision de l’infirmière de proximité du Programme de lutte contre l’hépatite, mais on fixe aussi des rendez-vous OTN avec le médecin du Programme de lutte contre l’hépatite en utilisant la même technologie. Tout renseignement préalable est recueilli par l’infirmière OTN et envoyé par télécopieur à l’infirmière de proximité du Programme de lutte contre l’hépatite à Ottawa pendant le rendez-vous.

Si des complications surviennent pendant le traitement, les clients du Programme de télémédecine sont soignés aux centres de santé et hôpitaux locaux dans la mesure du possible. L’infirmière de proximité a informé plusieurs hôpitaux locaux de certains des effets secondaires du traitement et elle sait quels fournisseurs de soins de santé communautaires sont en mesure de soigner les complications qui surviennent pendant le traitement. Si les clients ne peuvent pas se faire soigner dans leur communauté, l’infirmière de proximité prend des dispositions pour qu’on les voie sur place à l’hôpital d’Ottawa.

L’infirmière de proximité du Programme de lutte contre l’hépatite communique régulièrement avec les clients du Programme de télémédecine par téléphone, par message-texte, par courriel ou à l’OTN. Tout soutien psychosocial (y compris le counseling et une aide avec les réclamations d’assurance ou les demandes présentées au Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées) est fourni par le travailleur social de proximité et l’infirmière de proximité du Programme de lutte contre l’hépatite.

Avantages de la télémédecine

Bien que la télémédecine puisse comporter certaines difficultés, elle offre néanmoins des avantages évidents et importants au client. La télémédecine permet de fournir un traitement et des soins spécialisés à des clients qui habitent à l’extérieur d’Ottawa. En amenant les soins dans les communautés au lieu que ce soit les clients qui se rendent à l’hôpital, le Programme de télémédecine réduit le temps que passent les clients loin du travail, de l’école et de la famille et leur permet d’éviter les dépenses qu’ils auraient à engager pour se rendre à Ottawa.

Ressources requises

Programme de liaison communautaire

• Travailleur social de proximité à temps plein. Forge et maintient des relations avec les clients et les fournisseurs de services communautaires. Fournit du soutien et du counseling aux clients dans la communauté.
• De solides partenariats avec la communauté pour améliorer les services offerts aux clients difficiles à joindre dans des cadres communautaires.

Télémédecine

• Infirmière de proximité à temps plein. Fournit une formation aux fournisseurs de soins, ainsi qu’un soutien et des soins aux clients qui vivent dans des communautés rurales.
• Travailleur social de proximité. Travaille à temps partiel avec le Programme de télémédecine pour fournir un soutien psychosocial aux clients du Programme par téléphone ou par l’entremise de l’OTN.
• Coordonnateur clinique. Travaille à temps partiel avec le Programme de télémédecine pour fournir une formation et un soutien à des intervenants externes sur les avantages du Programme de télémédecine et pour assurer une coordination soutenue des soins pour les clients de télémédecine.
• Médecin. Fournit des soins aux clients, notamment en suivant les clients en traitement, en ajustant le traitement au besoin et en confirmant le succès du traitement une fois ce dernier terminé.

Défis

Le Programme de lutte contre l’hépatite fait face à un certain nombre de défis dans son travail dans le Programme de liaison communautaire et le Programme de télémédecine :

1. Retards dans l’obtention des résultats des tests de laboratoire pour les clients de la télémédecine. Le Programme de télémédecine fait affaire avec des laboratoires en milieu rural qui connaissent peut-être mal les tests associés à l’hépatite C ou qui n’ont pas accès à une technologie de diagnostic de pointe. Par exemple, les clients du Programme de télémédecine n’ont pas accès à la technologie FibroScan de l’Hôpital d’Ottawa, ce qui signifie qu’ils doivent se fier à des FibroTests effectués dans leurs laboratoires locaux. De plus, certains génotypes d’hépatite C nécessitent d’autres tests de dépistage de mutations génétiques pour s’assurer que les traitements soient le plus efficaces possible. Pour un nouveau client de télémédecine, ce défi peut signifier un délai pouvant aller jusqu’à quatre mois entre son premier rendez-vous de télémédecine et le rendez-vous de suivi si son laboratoire n’effectue pas tous les tests appropriés.
2. Organisation des rendez-vous de télémédecine. L’OTN fait face à une demande significative de rendez-vous avec des médecins spécialistes. Une période fixe est réservée à l’OTN pour le Programme de lutte contre l’hépatite et il peut être difficile de prendre rendez-vous avec les clients s’ils ne sont pas disponibles pendant cette période.
3. Marginalisation et stigmatisation. Les fournisseurs de services traditionnels peuvent ne pas avoir l’expérience nécessaire pour travailler avec des clients d’un groupe marginalisé. Le Programme de lutte contre l’hépatite travaille à réduire l’incidence de la stigmatisation sur ses clients en éduquant les fournisseurs de services externes au sujet de l’hépatite C. 

Évaluation du programme

Programme de liaison communautaire

Le Programme de lutte contre l’hépatite a recueilli des données sur le nombre de clients rencontrés dans le cadre du Programme de liaison communautaire entre octobre 2013 et mars 2014. Ces données sont présentées selon le type d’organisation qui a aiguillé le client vers le Programme :

• programmes de traitement des dépendances : 39
• cliniques/centres de santé : 27
• établissements correctionnels : 5
• centre d’accueil : 1
• clinique de traitement de maintien à la méthadone : 42
• refuges : 57
• logements de transition : 2

Programmes de télémédecine

Le Programme de lutte contre l’hépatite a recueilli les données suivantes pour le Programme de télémédecine entre janvier 2014 et octobre 2014 :

• sites de télémédecine participants : 10
• séances de formation en milieu rural : 6
• clients qui reçoivent des soins : 178
• clients en traitement : 9 

Les données anecdotiques font état d’une amélioration du niveau de sensibilisation et de compréhension de l’hépatite C dans la dernière année chez les fournisseurs de soins de santé de la zone desservie par l’Hôpital d’Ottawa. Les médecins et les infirmières savent mieux quels tests faire passer pour détecter la présence d’hépatite C. Cette augmentation des connaissances de base signifie qu’un nombre croissant de clients aiguillés vers le Programme de lutte contre l’hépatite de l’Hôpital d’Ottawa ont reçu un diagnostic confirmé d’hépatite C, ce qui n’était pas toujours le cas auparavant.

Le succès de ces efforts d’éducation et de sensibilisation à l’hépatite C et au Programme de lutte contre l’hépatite de l’Hôpital d’Ottawa se reflète dans l’augmentation considérable du nombre de rendez-vous de télémédecine depuis le début du programme. Au début, seulement deux ou trois rendez-vous étaient fixés par semaine. Depuis octobre 2014, dix rendez-vous sont fixés chaque semaine, et il y a une liste d’attente de clients qui cherchent à obtenir des soins par l’entremise de l’OTN.

Leçons tirées

Depuis son lancement, le Programme de lutte contre l’hépatite de l’Hôpital d’Ottawa a découvert plusieurs façons d’améliorer la prestation de ses services de proximité aux clients :

• Volonté d’adaptation. Le Programme de liaison communautaire et le Programme de télémédecine ont tous les deux été créés parce que l’équipe du Programme de lutte contre l’hépatite a compris que ce dernier devait faire preuve de souplesse s’il voulait améliorer les soins aux patients. Ces programmes continuent d’évoluer à mesure que l’équipe voit de nouveaux clients et collabore avec de nouveaux fournisseurs de services.
• Communication claire. Le Programme de liaison communautaire et le Programme de télémédecine entretiennent tous deux de solides relations à la fois avec les clients et les fournisseurs de services dans la communauté. Une communication claire et non ambiguë tant avec les clients que les fournisseurs de services sur les mesures à prendre pour assurer l’efficience et les meilleurs résultats de santé possible est d’une importance cruciale. Des discussions soutenues avec les clients et les fournisseurs de services contribuent à renforcer la collaboration.

Matériel du programme

• Dépliant d’information du Programme de lutte contre l’hépatite de l’Hôpital d’Ottawa
• de lutte contre l’hépatite de l’Hôpital d’Ottawa

Coordonnées

Roselyn Castaneda, coordonnatrice du programme
RCastaneda@toh.ca
613-737-8899, poste 79286