La navigation de la santé dans les services en VIH : Un examen des données probantes

Point de mire sur la prévention Pdm 2018 Automne

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La navigation du système de santé est une approche visant à améliorer la prestation des soins de santé en aidant les individus à obtenir les soins dont ils ont besoin.1,2,3 Un intervenant, ou « navigateur », travaille avec un client à repérer et à atténuer les obstacles qui compliquent son accès à des soins de qualité en temps opportun.2 Les services, adaptés selon les besoins de l’individu, peuvent inclure l’assistance pour la prise de rendez-vous, le transport, l’accompagnement, l’aiguillage vers des services, l’éducation à la santé et le counseling.

Le premier programme de navigation de la santé a vu le jour à New York en 1990, et s’adressait à des femmes à faible revenu atteintes du cancer;4 depuis, une multitude d’autres programmes de navigation ont été créés, que ce soit pour d’autres cancers, le diabète, la maladie mentale ou le VIH. Les résultats d’études, en particulier dans le domaine du cancer, démontrent que de tels programmes sont efficaces pour améliorer l’accès aux soins et les résultats cliniques.5,6,7,8

Le présent examen des données probantes sur les programmes de navigation de la santé pour le VIH se concentre sur trois sujets :

  1. Les approches aux programmes de navigation de la santé à l’intention des personnes vivant avec le VIH, de même que les activités qui s’y associent;
  2. Les populations cibles des programmes de navigation de la santé dans les services en VIH; et
  3. Les données d’études touchant les résultats (p. ex., l’accès aux soins et les résultats cliniques) des programmes de navigation santé pour personnes vivant avec le VIH.

D’autres détails sur la méthodologie de la revue de la littérature sont présentés dans les dernières parties du document.

Quelles sont les conclusions de l’examen des données probantes?

Des examens systématiques démontrent que les programmes de navigation de la santé, en particulier dans le domaine des soins pour le cancer, sont efficaces pour accroître l’accès aux soins et pour améliorer les résultats cliniques.5,6,7,8 Quant aux soins en matière de VIH, les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis ont indiqué que les services de navigation en VIH sont une approche de prévention à fort impact. De plus, l’International Association of Physicians in AIDS Care recommande les services de pairs navigateurs comme mesure pour améliorer les soins en VIH, dans ses Guidelines for Optimizing the HIV Care Continuum for Adults and Adolescents.

Les résultats d’études sur les approches et résultats de la navigation du système de santé pour les personnes vivant avec le VIH, dans des contextes à revenu élevé, indiquent que ces initiatives améliorent les résultats des patients.

  • Des preuves modérées démontrent que la navigation de la santé améliore les résultats cliniques, y compris celui de la suppression de la charge virale dans des populations cibles (certaines données sont mitigées, mais la plupart des études démontrent des améliorations des résultats cliniques).
  • Des preuves modérées indiquent que la navigation de la santé peut améliorer les résultats de l’accès aux soins (certaines données sont mitigées, mais la plupart des études démontrent des améliorations dans une gamme de résultats des soins).

De plus, des données probantes démontrent que :

  • Les programmes de navigation de la santé ciblent habituellement des populations susceptibles d’avoir une faible observance thérapeutique dans le traitement VIH et de faibles résultats (p. ex., des personnes qui sortent de prison, des personnes qui consomment des drogues ou des personnes récemment diagnostiquées).
  • Les programmes de navigation de la santé ont des approches programmatiques semblables (p. ex., la gestion de cas basée sur les forces, le recours à l’entrevue motivationnelle), mais ils peuvent présenter des différences quant aux activités spécifiques que les navigateurs réalisent (p. ex., rappels de rendez-vous, transport) ainsi qu’au type de navigateurs à l’œuvre (p. ex., pairs, infirmières).

Consultez la section intitulée Force de la preuve, pour plus d’information sur la façon dont nous avons évalué les données.

Toutes les données présentées dans cet examen des données viennent des États-Unis. Les organismes canadiens qui envisagent de mettre en œuvre un programme de navigation des soins en VIH pourraient également tirer des apprentissages d’une région déjà dotée d’un tel programme. CATIE a documenté trois programmes pour personnes vivant avec le VIH : les Services de pairs navigateurs à Vancouver, C.-B.; le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques à Kamloops, C.-B.; et le Programme d’entraide par les pairs à Regina, Saskatchewan.

Par ailleurs, CATIE et un groupe de travail national ont développé des lignes directrices fondées sur la recherche et la pratique, à l’intention des pairs navigateurs de la santé auprès des personnes vivant avec le VIH. Le document offre aux organismes des informations et des recommandations utiles pour développer, mettre en œuvre et renforcer des programmes de pairs navigateurs de la santé. Consultez le portail de CATIE concernant les Lignes directrices de pratique pour les pairs navigateurs de la santé auprès des personnes vivant avec le VIH.

Qu’est-ce que la navigation de la santé?

Les services de navigation de la santé consistent à associer un client à un navigateur qui le soutiendra et le guidera dans le système des soins de santé. Le travail de navigateur inclut des aspects de défense des droits, d’éducation à la santé, de gestion de cas et de travail social,9 de même que l’assistance au client afin de surmonter les obstacles à l’atteinte de ses objectifs de soins, tout en facilitant l’autoprise en charge.5

Pour le présent examen, la navigation de la santé est définie comme suit : « Une approche centrée sur la personne qui consiste à guider, à mettre en contact, à orienter, à éduquer et à accompagner les personnes vivant avec le VIH au sein des systèmes de soins. La navigation de la santé a pour objectifs de soutenir les personnes vivant avec le VIH dans l’atteinte de leurs objectifs autodéterminés, de renforcer la capacité des clients de gérer eux-mêmes leurs soins du VIH (autosoins) et de naviguer les systèmes et, finalement, d’améliorer leur santé et leur bien-être général en rapport avec le VIH. »10

Bien qu’en essence tous les programmes de navigation de la santé soient similaires, il n’existe pas de norme établie quant à l’approche programmatique ou aux activités des navigateurs : chaque programme de navigation cible les besoins particuliers des clients dans le contexte local. En ce qui concerne la formation des intervenants, il n’existe pas non plus d’approche standardisée à la formation, mais divers outils et ressources s’offrent aux intéressés.

Pourquoi les pairs navigateurs de la santé auprès de personnes vivant avec le VIH sont-ils importants?

Certaines personnes vivant avec le VIH ont besoin de soutien afin d’entrer en contact avec des soins et traitements pour le VIH et de rester impliquées dans ces soins afin qu’ils leur soient bénéfiques. Le concept de la cascade du traitement du VIH (également appelée « continuum des soins) est un moyen de vérifier dans quelle mesure le système arrive à arrimer les individus et à les maintenir impliqués dans leurs soins et leurs traitements efficaces. La cascade se fonde sur les étapes successives nécessaires à ce qu’une personne vivant avec le VIH arrive à ce que sa charge virale soit indétectable, un objectif clinique optimal, et le demeure. Le traitement du VIH améliore non seulement la santé, mais également la qualité de vie. De plus, le maintien d’une charge virale indétectable joue un rôle clé dans la prévention de la transmission du VIH.

Au Canada, l’Agence de la santé publique du Canada estime que l’on comptait 63 100 personnes vivant avec le VIH en 2016. Leur distribution à travers les différents points de la cascade du traitement est la suivante :

  • 86 % des personnes vivant avec le VIH sont au courant de leur infection;
  • 81 % des personnes diagnostiquées suivent un traitement antirétroviral (TAR); et
  • 91 % des personnes suivant un TAR ont une charge virale indétectable.

En somme, on estime que 54 % de l’ensemble des personnes vivant avec le VIH ont une charge virale indétectable.11 Ceci démontre qu’il y a place à l’amélioration, au Canada, dans la cascade du traitement.

Les navigateurs de la santé ont le potentiel de jouer un rôle déterminant pour engager plus de personnes dans les soins et traitements pour le VIH en les aidant à vaincre les obstacles qui peuvent nuire à leur obtention de soins optimaux. Ils peuvent le faire en reliant le client aux soins médicaux et autres services sociaux appropriés à ses besoins, en soutenant le client pendant ses soins, en l’aidant à avoir accès au traitement du VIH lorsque le patient est prêt, et en apportant du soutien à ceux qui sont en traitement.

Les obstacles aux soins

Les obstacles que peuvent rencontrer des clients lors de leur implication dans la cascade du traitement sont de deux types : les obstacles au niveau des systèmes et les obstacles individuels. Les obstacles systémiques relèvent de facteurs liés à la structure du système des soins de santé. Des facteurs comme l’absence de couverture d’assurance12,13 et le caractère fragmenté de la prestation de services12 constituent des obstacles systémiques. Les navigateurs peuvent militer afin que ces obstacles soient atténués au fil du temps, mais pour leurs clients individuels, ils cherchent des façons de réduire les répercussions immédiates que ces obstacles peuvent entraîner dans leurs soins, en travaillant à la fois avec le client et avec des fournisseurs de services.

Les obstacles à l’échelon individuel sont spécifiques à chaque client. Le manque d’accès à des moyens de transport,13 à une nutrition adéquate, à un logement14 ou à du soutien social12 sont des exemples d’obstacles individuels. Dans le cas des soins pour le VIH, la consommation active de drogues12,13,14,15 et la maladie mentale15,16 peuvent également être d’importants obstacles individuels. Les navigateurs peuvent travailler avec leurs clients et avec des intervenants afin de relier les personnes vivant avec le VIH aux services sociaux et médicaux dont elles ont besoin pour répondre à ces facteurs individuels qui constituent des obstacles aux soins.

Certaines populations spécifiques peuvent rencontrer des obstacles structurels ou individuels uniques ou particulièrement importants, à leurs soins, et il se peut qu’il y ait une absence de littérature de recherche sur certains de ces facteurs; ce peut être le cas notamment des populations autochtones, des femmes et des jeunes.

Qui sont les navigateurs de la santé et que font-ils?

Les navigateurs de la santé (ou pairs navigateurs) peuvent utiliser des approches semblables à celles de coordonnateurs de soins ou de gestionnaires de cas; ils peuvent être des professionnels (p. ex., des travailleurs sociaux, des infirmiers ou des membres d’autres professions alliées du domaine des soins de santé) ou encore des pairs (c’est-à-dire des personnes ayant une expérience vécue et une compréhension intime des circonstances de vie de nombreux clients). Professionnels ou pairs, les navigateurs doivent avoir des connaissances culturelles et des connaissances langagières appropriées afin de travailler avec les clients et de pouvoir tisser des liens de confiance avec ceux-ci.17

Un navigateur travaille avec chacun de ses clients afin de repérer les obstacles qu’il rencontre, de trouver et de mettre en œuvre des solutions à ces obstacles et, avec le temps, de renforcer la capacité du client de gérer lui-même ces obstacles. En développant des relations avec chaque client, les navigateurs peuvent réduire l’impact de tous les obstacles sur l’accès du client à des soins. Ceci peut améliorer l’implication des clients dans les soins, en dépit d’obstacles qui peuvent faire de l’accès aux soins un défi.

Les activités spécifiques des navigateurs de la santé, décrites plus en détail ci-dessous, peuvent inclure l’accompagnement de clients à des rendez-vous, la création de plans de soins, l’arrimage à des services médicaux et sociaux ainsi que la prestation de soutien psychosocial.

Un des éléments clés de la navigation de la santé est que les navigateurs franchissent le seuil des services cliniques et communautaires, tout en pouvant faire partie de l’un ou l’autre de ces milieux. De plus, leur travail est inextricablement lié, quoique non limité, aux résultats cliniques concernant la santé (p. ex., la suppression de la charge virale).

Quelles populations sont ciblées par des programmes de navigation de la santé pour personnes vivant avec le VIH?

Les programmes de navigation de la santé pour personnes vivant avec le VIH s’adressent aux individus particulièrement susceptibles de non-observance thérapeutique ou de faible maintien dans le traitement du VIH, ou à des personnes qui ne reçoivent pas de soins depuis une longue période.13,18,19,20,21 Les populations de personnes vivant avec le VIH qui sont ciblées dans le cadre des interventions décrites dans le présent examen incluent :

  • les individus qui sortent de prison;16,22,23,24,25,26,27
  • les individus qui consomment des drogues;28,29,30,31
  • les individus nouvellement diagnostiqués18,20,32 ou à risque élevé de faible accès aux soins ou de faibles résultats thérapeutiques.9,14,15,18,19,21,33

Quelles approches pragmatiques et quelles activités sont fréquemment utilisées dans les programmes de navigation de la santé pour personnes vivant avec le VIH?

Il n’existe pas de modèle standard pour une navigation de la santé correspondant aux besoins de toutes les populations, ni à tous les milieux ou systèmes; de fait, les programmes de navigation sont bâtis de manière à répondre aux besoins observés dans le contexte local.5,17 Les services de navigation peuvent être fournis dans divers milieux (p. ex., dans la communauté, à l’hôpital), à diverses populations (p. ex., personnes qui consomment des drogues, personnes nouvellement diagnostiquées) et par divers intervenants (p. ex., professionnels de la santé ou non professionnels). Les principes de la navigation de la santé demeurent les mêmes d’un programme à l’autre en ce qui concerne l’accès facilité aux services de santé en répondant à divers obstacles aux soins; cependant, les mécanismes précis qu’utilisent les programmes pour atteindre cet objectif sont variables. Une approche répandue est l’utilisation de modèles fondés sur les forces,9,16,28,30,34 incluant l’entrevue motivationnelle.16,26,28,9,34 Dans un modèle basé sur les forces, les clients reçoivent de l’assistance tout en reconnaissant et en mettant à profit leurs propres connaissances, compétences, capacités et ressources.9 Les entrevues motivationnelles aident les clients à se préparer au changement, en les aidant à trouver la motivation en eux pour apporter des modifications dans leur vie.35

D’autres approches fréquentes des programmes de navigation de la santé pour personnes vivant avec le VIH incluent le recours à :

  • des infirmières navigatrices de la santé;33,34
  • des séances éducationnelles structurées et thématiques (p. ex., un nombre établi de séances d’éducation avec animation);12,14,28
  • des navigateurs de la santé dans le cadre d’une équipe plus vaste de soutien clinique de social;15,19,21
  • des facteurs d’incitation pour favoriser l’implication dans les soins;28,30 et
  • des pairs navigateurs de la santé.10,14,16 Pour plus d’information sur les pairs navigateurs de la santé dans les programmes pour personnes vivant avec le VIH, consultez les Lignes directrices de pratique pour les pairs navigateurs de la santé auprès des personnes vivant avec le VIH.10

Les données probantes incluses dans cet examen mettent en relief une variété de tâches associées au travail d’un navigateur en santé; notamment celles-ci :

  • assistance au transport;16,21,22,24
  • rappels de rendez-vous et assistance pour leur planification;9,12,14,15,18,21,24,25,33
  • accompagnement lors de rendez-vous;9,16,19,21,22,25,30,33
  • aiguillage vers d’autres services communautaires et sociaux;9,16,20,25
  • soutien émotionnel et social des clients;12,14,16,20,22,25,36
  • assistance ou encadrement dans l’examen d’information liée à la santé;19,22
  • recours à l’établissement d’objectifs;12,24
  • développement ou suivi de plans de soins;9,12,13,16,20,32
  • instruction concernant l’autoprise en charge;12 et
  • services de proximité.16,30

Résultats des programmes de navigation de la santé pour personnes vivant avec le VIH

La plupart des études faisant partie du présent examen ont pris en considération l’impact de programmes de navigation de la santé sur l’accès aux soins (p. ex., nombre et fréquence des rendez-vous respectés, délai précédant le premier rendez-vous) ainsi que les résultats cliniques (p. ex., la suppression de la charge virale). Deux études qualitatives ont examiné l’acceptabilité ou les expériences associées à la réalisation de programmes de navigation de la santé.

Accès aux soins et résultats cliniques/thérapeutiques

L’accès aux soins (c.-à-d. l’arrimage, la rétention) est un élément crucial à l’amélioration des résultats de santé. Lorsqu’elles reçoivent des soins, les personnes vivant avec le VIH ont un meilleur accès à des mesures de soutien médical ou d’autre nature qui sont susceptibles de les aider à atteindre les meilleurs résultats de santé. Une fois arrimés aux soins, les clients peuvent obtenir un traitement. Un traitement VIH réussi se mesure selon deux résultats cliniques : la charge virale et le compte de CD4.37

De nombreuses études incluses dans le présent examen ont évalué à la fois l’accès aux soins et les résultats thérapeutiques/cliniques. Généralement parlant, d’après les conclusions de la majorité des études, des preuves modérées indiquent que les programmes de navigation de la santé améliorent l’accès aux soins ainsi que les résultats cliniques. Dix études ont observé des résultats positifs en termes de soins et dix études ont observé des résultats cliniques positifs dans les groupes de patients.

Nous n’avons répertorié aucune revue systématique portant exclusivement sur la navigation de la santé pour les personnes vivant avec le VIH. La littérature de recherche sur les résultats de la navigation de la santé pour les personnes vivant avec le VIH qui est incluse dans le présent examen se compose d’essais cliniques randomisés (ECR; six études) ainsi que d’études observationnelles (neuf études) et qualitatives (trois études). Quelques études n’ont pas constaté d’améliorations, mais ces résultats pourraient être attribuables à un certain nombre de facteurs, comme le caractère relativement récent du corpus de données qui se développe au sujet des programmes de navigation de la santé pour personnes vivant avec le VIH, l’absence d’approche standard pour définir la navigation de la santé et ses modèles, de même que le fait que les groupes de contrôle avaient recours à des services de gestion de cas ou à d’autres éléments qui font partie des approches programmatiques à la navigation de la santé.

Personnes vivant avec le VIH qui sortent de prison

Pour un ECR se concentrant sur des personnes en transition de la prison vers la collectivité et inscrites au programme Linking Inmates to Care in Los Angeles (Link LA), on a eu recours à des pairs navigateurs qui avaient un vécu en commun avec leurs clients (p. ex., incarcération, rétention dans les soins en VIH, consommation antérieure de drogues) afin d’aider les clients tout au long du continuum des soins et de leur donner de l’assistance avec leurs rendez-vous (p. ex., rappels, transport) et avec l’établissement d’objectifs. Les participants ont été répartis au hasard entre un programme de pairs navigateurs de 12 séances sur 24 semaines et une gestion conventionnelle de cas en transition. L’étude a observé que :24

  • L’arrimage dans un délai de six mois était considérablement plus élevé parmi les participants recevant des services de navigation que parmi ceux en gestion de cas conventionnelle (89 % et 77 %, respectivement). L’arrimage aux soins ne différait pas entre les deux groupes lors du suivi après 12 mois; cependant, les taux d’arrimage étaient très élevés pour les deux groupes (approximativement 90 %).
  • Après 12 mois, un nombre considérablement plus élevé de participants du groupe recevant des services de pairs navigateurs était arrivé à la suppression virale (50 %) que parmi le groupe recevant des soins transitionnels standard (36 %) (données non ajustées).

Dans un ECR du programme Navigator/Navigation Enhanced Case Management de San Francisco, qui utilise une gestion intensive de cas ainsi que des pairs navigateurs offrant à leurs clients des orientations vers des services, de l’assistance pour les rendez-vous, des interventions de proximité ainsi que du soutien social, on a effectué un suivi des participants pendant 12 mois. L’étude comparait la gestion de cas rehaussée par des navigateurs (GCRN) et le traitement habituel (TH); elle est arrivée aux observations suivantes :22

  • Les participants du groupe GCRN étaient considérablement plus susceptibles de se présenter à leurs rendez-vous médicaux (39 %) que ceux du groupe TH (28 %). Les participants du groupe GCRN étaient aussi considérablement plus susceptibles d’avoir des visites médicales non urgentes, pour le VIH, dans les 30 jours suivant leur sortie de prison (44 %) en comparaison avec ceux du groupe TH (28 %). Les participants du groupe GCRN étaient deux fois plus susceptibles de maintenir leurs soins pendant tous les 12 mois du projet et d’être arrimés à des soins dans les 30 jours suivant la remise en liberté.
  • Il n’y avait pas de différence importante entre les groupes quant à l’atteinte d’une charge virale indétectable de <50 copies/mL à 12 mois (chiffres non déclarés).

Une ERC a fait l’évaluation du Project Bridge de Baltimore, Maryland, en divisant au hasard des personnes vivant avec le VIH et en période de probation ou de libération conditionnelle en deux groupes : gestion intensive de cas ou traitement habituel (TH). Le gestionnaire de cas (c.-à-d. un professionnel de la navigation) a fourni de l’assistance pour les rendez-vous, du soutien social, de l’aide concrète et de l’accompagnement ainsi que de l’assistance pour le recours à des services sociaux. L’étude n’a pas observé de différences significatives dans les résultats concernant l’accès aux soins, y compris le délai d’amorce d’un traitement (27 jours de délai pour les participants à l’intervention de navigation, contre 26 pour ceux du groupe TH) et l’amorce d’une médication (67 % parmi les participants à l’intervention de navigation, contre 80 % dans le groupe TH).25

Une étude observationnelle a examiné le Project Bridge du Rhode Island, qui a recours à la gestion intensive de cas et à des entrevues motivationnelles avec des navigateurs (travailleurs sociaux) pour des personnes sortant de prison. L’étude a constaté que le programme était efficace pour retenir les ex-détenus dans les soins. Six mois après la sortie de prison, 95 % des participants avaient reçu des soins médicaux pendant cette période; puis 12 mois après la sortie de prison, 96 % avaient reçu des soins dans les six mois précédents.26

Une étude qualitative a évalué le programme COMPASS du Rhode Island en examinant le recours à la gestion intensive de cas et les services d’aiguillage parmi des personnes nouvellement diagnostiquées du VIH en prison, des personnes vivant avec le VIH en prison ainsi qu’à la remise en liberté. Les besoins médicaux et sociaux étaient évalués; les services incluaient l’assistance pour l’arrimage aux soins, le traitement de la toxicomanie ainsi que les soins de santé mentale. L’étude a observé que 80 % des participants étaient traités pour le VIH et déclaraient des taux élevés d’observance thérapeutique (l’intervalle de temps n’est pas précisé).27

Personnes vivant avec le VIH et consommant des drogues

Dans un ECR auprès de participants hospitalisés vivant avec le VIH et consommant des drogues, on a attribué au hasard les participants à l’un de trois groupes qui allaient recevoir des interventions différentes : a) uniquement la navigation professionnelle pour patient; b) navigation professionnelle pour patient avec éléments incitatifs; ou c) soins standard. Les participants ont été recrutés dans 11 hôpitaux de diverses régions des États-Unis. Le programme a utilisé une approche structurée à la navigation pour patient, consistant en 11 séances de navigation avec une organisation des contingences (c.-à-d. un incitatif financier) dans un des groupes d’intervention.28,29,38 Les navigateurs pour les patients ont réalisé des activités comme la coordination des soins cliniques, l’aide à surmonter des obstacles aux soins (p. ex., transport et service de garderie) ainsi que le soutien psychosocial.

  • Dans une des analyses, on n’a constaté aucune différence importante dans la suppression virale (<= 200 copies/mL) au terme de 12 mois (c.-à-d., dans le groupe bénéficiant uniquement de services de navigation, 36 % des participants avaient atteint la suppression virale; dans le groupe navigation avec incitatifs, ce taux était de 39 %; et dans le groupe recevant les soins standard, il était de 34 %).28
  • Dans une analyse ultérieure, la probabilité qu’un participant arrive à la suppression virale augmentait avec le nombre de séances auxquelles il avait participé, et ce sans égard à son appartenance au groupe bénéficiant uniquement de services de navigation ou à celui pour lequel des incitatifs étaient ajoutés à ces services (en somme, 15 % des participants ayant assisté à entre 0 et 5 séances avaient atteint la suppression virale, alors que ce taux était de 38 % parmi les participants à entre 6 et 9 séances, et de 54 % parmi les participants à 10 ou 11 séances).29

Une étude quasi expérimentale portant sur le Project Bridge d’Oakland a comparé les services professionnels de navigation de la santé et les soins standard pour le VIH. L’étude a été réalisée dans une population de personnes consommant des drogues, à Oakland, Californie, afin de favoriser la rétention dans les soins pour des personnes vivant avec le VIH qui passaient par le système de justice pénale. L’approche avait recours à une gestion de cas fondée sur les forces ainsi qu’à des services professionnels de navigation de la santé, incluant un suivi et des interventions de proximité, des partenariats avec le système pénal, l’accompagnement ainsi que la collaboration d’un travailleur social et d’un médecin. L’étude a constaté des observations considérables dans la suppression de la charge virale : 32 % des patients recevant des services de navigation avaient déjà atteint la suppression virale au moment de la collecte des informations initiales, et ce taux est passé à 74 % au suivi final. En comparaison, on n’a pas observé d’amélioration parmi les personnes recevant les soins standard : le taux de participants dont la charge virale était supprimée était de 45 % au début de l’étude et de 34 % au suivi final.30

Personnes nouvellement diagnostiquées ou généralement à risque de faible accès aux soins ou de faibles résultats thérapeutiques

Un ECR auprès de participants venant (principalement) de minorités ethniques et difficiles à joindre a divisé l’échantillon au hasard entre un groupe recevant une intervention rehaussée de pairs navigateurs et un groupe de soins standard, dans trois sites (New York, Floride et Puerto Rico). L’intervention rehaussée de pairs navigateurs était un programme comprenant des séances éducatives individuelles ainsi que des activités comme les rappels de rendez-vous et le soutien émotionnel aux clients, alors que le groupe en soins standard recevait des services de gestion de cas et de soutien. L’étude a formulé les observations suivantes :14

  • Il n’y avait pas de différence entre le groupe navigation et le groupe soins standard, quant au temps écoulé avant la première période de quatre mois sans se présenter pour des soins. Cependant, en observant uniquement le groupe recevant des services de navigation, on a remarqué que les participants de ce groupe qui avaient complété les sept séances avaient un nombre considérablement inférieur de périodes de quatre mois sans soins, en comparaison avec ceux n’ayant participé à aucune séance ou à ceux ayant reçu entre une et six séances.
  • On n’a pas observé de différence importante de suppression virale entre les divers groupes après six mois (la proportion des individus ayant atteint la suppression virale était de 52 % dans tous les groupes). Entre le sixième et le treizième mois, le groupe recevant des soins standard présentait une proportion considérablement plus élevée d’individus ayant atteint la suppression virale (65 %) que le groupe recevant l’intervention d’un pair (52 %).

Une étude observationnelle a porté sur un programme de services professionnels de navigation (par un infirmier) à Washington, D.C., fournis à un groupe de vétérans vivant avec le VIH et identifiés comme étant faiblement engagés dans les soins. L’infirmier navigateur fournissait de l’éducation sur le VIH, des rappels pour les rendez-vous et une assistance pour l’observation thérapeutique. Les constats sont les suivants :33

  • Le programme a favorisé une augmentation considérable du nombre de visites cliniques (d’une visite à deux) et le taux de renouvellement d’ordonnances (de 41 % à 81 %) après approximativement 18 mois de suivi; et
  • Le pourcentage de participants ayant une charge virale de <200 cellules/mL a augmenté de 48 % à 69 % au suivi approximativement un an après l’inscription au programme.

Des études observationnelles ont examiné le programme HIV Care Coordination, qui a recours à une équipe pluridisciplinaire combinée à des services de navigation de la santé (p. ex., assistance pour rendez-vous, soutien à l’observance thérapeutique et éducation à la santé) pour des personnes nouvellement diagnostiquées ou qui ont une faible implication dans les soins, à New York. Voici quelques-unes de leurs conclusions :

  • L’implication dans les soins (c.-à-d. faire au moins deux tests de laboratoire à 90 jours d’intervalle) parmi des personnes antérieurement diagnostiquées du VIH (plus de 12 mois avant l’inscription à l’étude) est passée d’un taux initial de 74 % à 91 % après 12 mois.21
  • Des améliorations ont été observées dans la suppression de la charge virale parmi les personnes antérieurement diagnostiquées du VIH avec une augmentation du taux, de 32 % au début à 51 % après un an.21
  • Dans une analyse des participants ayant un moins bon fonctionnement sur le plan de la santé mentale ou un logement instable, ou consommant des drogues, l’implication dans les soins parmi ceux qui avaient été diagnostiqués antérieurement a augmenté : le taux est passé de 70 % à 91 %; de plus, la part de participants ayant une charge virale supprimée a augmenté considérablement, de 30 % au début à 54 % après 12 mois de participation.15
  • Parmi les personnes nouvellement diagnostiquées du VIH, 91 % étaient engagées dans les soins 12 mois après leur inscription au programme.21
  • Parmi les personnes nouvellement diagnostiquées du VIH, 66 % avaient une charge virale supprimée après 12 mois.21

Une étude observationnelle a été effectuée à Portland (Oregon), Seattle (État de Washington), Boston (Massachusetts) et Washington (D.C.), à propos de quatre programmes de navigation de la santé utilisant des pairs et des intervenants paraprofessionnels auprès de personnes à risque de faible implication dans les soins primaires ou à risque de tomber entre les mailles du filet des soins. On a comparé les visites pour des soins et la charge virale de chaque participant lors de son inscription au programme puis après 12 mois. Les navigateurs offraient de multiples services, y compris pour le développement d’un plan de soins, la navigation du système de soins et du système social, l’accompagnement et l’aiguillage. L’étude a observé que :9

  • La proportion de patients ayant eu deux visites ou plus au cours des six mois précédents, pour des soins en VIH, a augmenté d’un taux initial de 64 % à un taux de 87 % six mois après le travail avec un navigateur. De plus, la proportion de clients sans soins pour le VIH au cours des six mois précédents est passée de 12 % au départ à 5 % six mois après le début du travail avec un navigateur.
  • La proportion de clients ayant une charge virale indétectable est passée de 35 % au début du programme à 54 % après six mois et à 53 % après 12 mois. Le programme a entraîné une augmentation de 50 % de la proportion des participants ayant une charge virale indétectable.

Une étude observationnelle a examiné l’initiative Louisiana Positive Charge, un programme de navigation pour le VIH, en Louisiane, qui a recours à des navigateurs professionnels et à des pairs navigateurs afin de travailler avec les personnes nouvellement diagnostiquées du VIH ou qui sont restées sans soins depuis plus de six mois. Les navigateurs aident les clients à surmonter les obstacles aux soins, les éduquent, créent un plan de soins et fournissent un aiguillage ainsi que du soutien émotionnel. L’étude a fait les constats suivants :20

  • 95 % des clients inscrits au programme ont visité un fournisseur de soins de santé après avoir travaillé avec un navigateur (le facteur temps n’est pas déclaré).
  • La charge virale médiane s’est améliorée, de 15 607 à 267 copies/mL et le compte médian de CD4 s’est amélioré, de 297 à 367 (soit une amélioration de 24 %) après l’inscription à un programme de navigation de la santé.

Une étude observationnelle réalisée à Washington, D.C., a comparé des sites de prestation de soins de santé qui étaient financés dans le cadre de la loi appelée Ryan White Care Act pour fournir des services de gestion médicale de cas (GMC) en VIH et des sites non financés pour cette intervention; cependant, certains de ces points de services ne fournissaient pas de formulaires pour la gestion de cas ou d’autres interventions. Des navigateurs professionnels offraient de nombreux services aux clients nouvellement diagnostiqués, y compris pour l’admission et l’évaluation, le développement d’un plan complet de soins, l’aiguillage et la coordination des services ainsi que l’observance thérapeutique. Dans cette étude, la rétention dans les soins a été définie par le critère qu’un client passe deux tests de charge virale ou de numération des CD4 dans une période de 12 mois. Elle est arrivée aux conclusions suivantes :32

  • Les cliniques financées pour offrir la GMC ont retenu une proportion considérablement plus élevée de clients : 76 % des clients, contre 60 % pour les autres sites.
  • On n’a pas observé de différence dans les taux de suppression de la charge virale, entre les divers sites de comparaison.

Une étude observationnelle réalisée à Los Angeles a examiné l’impact de navigateurs paraprofessionnels expérimentés en gestion de cas de VIH et en formation au traitement antirétroviral et à l’accès aux services (un programme de navigation qui arrime les personnes à des soins pour le VIH), auprès de personnes non impliquées dans des soins, ou récemment diagnostiquées ou récemment sorties de prison. Le programme de navigation bâtit des relations avec les clients, évalue leurs besoins, arrime les personnes à des ressources et voit à leur transition à des soins de plus longue durée. L’étude a conclu que :18

  • Le programme a eu de bons résultats concernant l’arrimage aux soins, avec 94 % des clients arrimés dans les 12 mois suivant le début de leur participation (68 % arrimés en trois mois et 85 % en six mois); et de bons résultats dans leur maintien dans les soins, avec 82 % des cas (le maintien dans les soins était défini comme le fait de se présenter à un deuxième rendez-vous médical dans les trois à 12 mois suivant le moment de leur arrimage).
  • Parmi les clients qui ont été arrimés à des soins, on a observé une augmentation considérable du nombre d’individus arrivant à avoir une charge virale indétectable après 12 mois de participation au programme (suppression virale de 51 % au moment de leur recrutement, comparativement à 63 % entre trois et 12 mois plus tard).

Une étude observationnelle concernant le projet Barrier to Elimination and Care Navigation (BEACON) a porté sur des personnes ne recevant pas de soins depuis 12 mois, à Saint Louis, Missouri. Le programme utilise des pairs navigateurs (qui fournissent des services d’accompagnement et de soutien à l’observance thérapeutique) de même que des intervenants en gestion intensive de cas, une infirmière communautaire en VIH et un fonds de stabilisation urgente pouvant servir à diverses fins (p. ex., de l’aide financière pour le logement). On a observé que :19

  • 77 % des participants au programme étaient retenus dans les soins après six mois.
  • Il y avait des améliorations considérables sur le plan de la suppression virale (<200 copies/mL) après six mois, en comparaison avec les données initiales des participants impliqués dans les soins (suppression virale chez 13 % des participants au début de l’étude et chez 71% lors du suivi). Il y a également eu des améliorations considérables quant à la charge virale indétectable (<20 copies/mL), le taux passant de 6 % des participants en début d’étude à 45 % lors du suivi après six mois.

Résultats relatifs à la satisfaction et à l’acceptabilité

Deux études qualitatives ont examiné la satisfaction et l’acceptabilité liées à des programmes de navigation de la santé chez des femmes de couleur, et révélé des résultats favorables.31,34 Dans une étude sur le programme Guide to Healing de la Clinique des maladies infectieuses de l’University of North Carolina Chapel Hill, les participantes ont fait état d’expériences positives associées à l’utilisation d’infirmières navigatrices qui leur ont fourni des services d’aiguillage vers des soins, de coordination de ceux-ci et de mise en contact, dans le cadre d’une approche basée sur les forces et d’entrevues motivationnelles. L’étude indique que les infirmières pourraient être particulièrement qualifiées pour offrir des programmes de navigation.34 Dans une étude sur le programme mPeer2Peer de Baltimore, Maryland – un programme combinant les pairs navigateurs et une application pour téléphone intelligent, les clients considéraient que les pairs navigateurs étaient importants pour les aider à s’impliquer dans les soins pour le VIH.31

Quelles sont les implications pour les organismes qui envisagent un programme de navigation de la santé pour les soins en VIH?

De plus en plus de preuves démontrent les bienfaits des programmes de navigation de la santé pour améliorer l’accès aux soins et les résultats cliniques chez les personnes vivant avec le VIH. Les preuves sont mitigées dans certains cas, mais la plupart des études révèlent des résultats positifs. Les éléments concordants entre modèles mettent en relief des domaines qui devraient être considérés, lors de la mise en œuvre d’un programme de navigation de la santé, notamment les entrevues motivationnelles et le modèle de soins basé sur les forces – mais la variabilité des composantes de programmes de navigation de la santé peut rendre difficile de cerner les facteurs propices à des améliorations. Un examen de la portée a étudié les facteurs qui influencent la réussite des programmes de navigation de la santé reliant les soins primaires (centres de santé communautaire, équipes de santé familiale, etc.) à des services sociaux et de santé communautaires.39 Onze facteurs ont été identifiés comme pouvant influencer la réussite d’un programme de navigation, y compris (sans s’y limiter) :

  • Caractéristiques des clients : la complexité des besoins des clients, les obstacles linguistiques et géographiques et la capacité de l’organisme de fournir des services culturellement appropriés, dans la conception d’un programme de navigation.
  • Recrutement et formation des navigateurs : encourager la croissance et le développement des navigateurs, les former à la résolution de problèmes pour les cas complexes, favoriser la collaboration entre les navigateurs et les orienter vers les besoins spécifiques de leurs clients.
  • Temps et ressources : des ressources humaines, financières et physiques adéquates comme un espace de travail pour les navigateurs; et des ressources technologiques comme les systèmes de dossiers de santé électroniques.
  • Services communautaires : présence ou absence de ressources suffisantes dans la communauté où diriger les clients.
  • Participation des clients : adhésion des clients au programme de navigation, recours à diverses stratégies de recrutement et réponse à tout stigmate existant.

Les données incluses dans cet examen sont prometteuses, quant à l’utilisation de programmes de navigation de la santé à l’intention des personnes vivant avec le VIH, mais la mise en œuvre des composantes spécifiques des programmes de navigation de la santé devrait tenir compte des obstacles pertinents à la population cible, tout en identifiant les obstacles particuliers à chaque client. La souplesse qu’offre l’approche de navigation de la santé pour l’amélioration de l’accès aux soins et des résultats cliniques devrait être considérée, de même que les populations cibles et le site de mise en œuvre du programme. Enfin, les connaissances et les compétences uniques que peuvent apporter différents types de navigateurs de la santé, de même que la formation qui leur est fournie, sont d’autres facteurs à considérer.

Puisque la force des preuves existantes demeure modérée, des études supplémentaires sont requises pour examiner le recours à des programmes de navigation de la santé dans des populations et des contextes plus nombreux et plus diversifiés. Une récente étude sur la navigation de la santé pour les personnes ayant des maladies chroniques indique que, « considérant la popularité croissante des patients navigateurs, les études futures devraient utiliser une définition cohérente de la navigation et déterminer quels éléments de cette intervention sont les plus susceptibles de conduire à des résultats améliorés ».5 Ceci concorde avec les conclusions que l’on peut tirer du présent examen des données sur les programmes de navigation de la santé à l’intention des personnes vivant avec le VIH.

Méthodologie

Cet examen de la littérature vise à résumer les données de recherche sur la navigation de la santé dans le contexte spécifique des personnes vivant avec le VIH. Les principaux termes de recherche étaient : « HIV »; « health navigation » [navigation de la santé]; « navigation »; et « intensive case management » [gestion intensive des cas]. Les résultats de recherche ont été limités à la littérature de recherche publiée entre janvier 2014 et mars 2018. La littérature pertinente antérieure à 2014 (p. ex., littérature sur les services en VIH) tirée d’un précédent examen des données probantes (2014) de CATIE sur la navigation de la santé a également été incluse. Des données relatives à d’autres maladies (p. ex., cancer, diabète) ont été prises en compte dans le contexte général, mais ont été considérées comme dépassant le cadre de l’examen pour ce qui concerne les résultats spécifiques (c.-à-d., accès aux soins et traitements et satisfaction/acceptabilité), les approches programmatiques et les sommaires par populations cibles. Les articles ont été identifiés à l’aide de PubMed et à l’examen de listes de références d’articles pertinents.

Bien que la définition de la navigation de la santé inclue intrinsèquement des composantes d’arrimage aux soins, les interventions qui étaient exclusivement consacrées à l’arrimage aux soins ont été exclues du présent examen. Les programmes qui incluaient l’arrimage aux soins comme complément à des résultats relatifs aux composantes de l’accès aux soins et traitements dans le contexte de la navigation de la santé ont été évalués au cas par cas.

Force de la preuve

La littérature scientifique existante a été examinée afin d’évaluer les résultats d’accès aux soins et traitements, les résultats cliniques et les résultats d’acceptabilité des programmes de navigation de la santé pour les personnes vivant avec le VIH. Les descriptions des programmes de navigation de la santé fournies par les études ont également été analysées pour en extraire les approches et les populations cibles. Les détails de la méthodologie sont fournis à la fin du présent article. Toutes les données pertinentes au contexte canadien venaient des États-Unis. Bien que l’évaluation des données laisse une marge de souplesse, les cotes ont été attribuées à partir des critères suivants :

  1. Preuves solides : au moins un examen systématique ou un corpus important d’essais cliniques randomisés (ECR) et d’études quasi-expérimentales (avec l’appui de recherches observationnelles) confirme la capacité de l’intervention d’influencer le résultat.
  2. Preuves modérées : un nombre limité d’essais cliniques randomisés et/ou d’études quasi-expérimentales (avec l’appui de recherches observationnelles) appuie la capacité de l’intervention d’influencer le résultat.
  3. Preuves limitées : des études observationnelles appuient la capacité de l’intervention d’influencer le résultat.
  4. Aucune preuve : aucune recherche publiée n’appuie la capacité de l’intervention d’influencer le résultat.

La force de la preuve repose sur la quantité et la qualité des données probantes (méthodologies d’étude) et non sur l’ampleur du résultat.

Le présent examen vise à résumer diverses approches aux programmes de navigation de la santé qui sont décrites dans la littérature de recherche, afin de contribuer à une meilleure compréhension des approches cohérentes les plus largement utilisées dans les programmes de navigation de la santé à l’intention des personnes vivant avec le VIH.

 

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À propos de l’auteur

Amanda Giacomazzo est la spécialiste en connaissances pour les programmes de traitement et de prévention chez CATIE. Elle détient une maîtrise en sciences de la santé avec une formation spécialisée en services de la santé et recherche sur les politiques. Elle a déjà travaillé dans le domaine de l’application des connaissances et de la santé publique au niveau provincial et dans le secteur des organismes à but non lucratif.

Laurel Challacombe possède une maîtrise en épidémiologie et est actuellement directrice associée, Recherche/Évaluation et science de la prévention chez CATIE. Laurel travaille depuis plus de 10 ans dans le domaine du VIH et a occupé un certain nombre de postes dans des organismes provinciaux et régionaux, en y faisant de la recherche et de l’échange et transfert de connaissances.