Programme de thérapie d’assistance maximale (TAM)

Introduction

Une communauté à visage humain.

Le programme TAM est beaucoup trop petit pour les personnalités qu’il accueille tous les jours. Depuis 1999, le programme de thérapie d’assistance maximale, connu dans tout Vancouver sous le simple nom de TAM (ou MAT en anglais), prend soin de personnes vivant avec le VIH qui sont confrontées à des obstacles importants dans l’observance quotidienne de la thérapie antirétrovirale. Depuis 2001, le programme dessert ses membres dans une section achalandée et occupée mais chaleureuse et solidaire du Downtown Community Health Centre.

Le programme de thérapie d’assistance maximale n’est pas qu’un élément clinique offert pour répondre au besoin d’améliorer l’observance de la TAR : c’est une « communauté à visage humain » selon Suzy Coulter — ancienne coordonnatrice clinique du programme et maintenant infirmière occasionnelle pour ce dernier — où tout obstacle à l’observance, qu’il soit de nature biomédicale ou psychosociale, est abordé par une équipe interdisciplinaire dévouée et attentionnée.

Certains participants suivent le programme TAM depuis des années. Ils viennent parce qu’on leur offre un petit-déjeuner, parce que les infirmières sur place connaissent bien leurs veines (ce qui facilite les prises de sang), et dans bien des cas, parce que le programme fait maintenant partie intégrante de leur quotidien. Mais surtout, ils continuent d’y participer « parce que c’est un endroit sûr [où] ils se sentent chez eux », affirme Fleur Sussman, pharmacienne clinique du programme depuis 2000. Au fil des ans, la salle d’attente du programme TAM est devenue un espace informel où les membres peuvent se rencontrer et partager les succès et difficultés liés à leur traitement.

Tout n’est pas rose au programme TAM; les tensions peuvent éclater, surtout à l’automne et en hiver lorsqu’il n’y a pas de place pour s’asseoir et que les gens veulent se mettre à l’abri de la pluie. « Bien des choses peuvent déraper, dans une... toute petite salle d’attente », nous dit Sussman. Tous les membres doivent signer une entente communautaire qui établit les droits et les responsabilités de chacun et permet de mettre un certain ordre dans le chaos. On impose rarement des interdictions au programme TAM; on préfère veiller à fournir « un endroit sécuritaire aux personnes vulnérables » tout en s’assurant que toute personne dans le besoin a accès aux services du programme.

Le programme fonctionne sept jours sur sept et donne accès à des infirmières, des agents de liaison communautaire, un travailleur social et, fait unique pour un programme de ce type, une pharmacienne clinique sur place. Comme l’affirme Christine Gillespie, coordonnatrice clinique sortante, le fait d’avoir une pharmacienne sur place pour discuter avec les membres des interactions médicamenteuses, des effets secondaires et de l’observance optimale « est un élément crucial du programme ». Les pharmaciens veillent aussi à ce que les membres aient un accès ininterrompu aux antirétroviraux, peu importe où ils se trouvent — à l’hôpital, au centre de désintoxication ou en prison.

Le programme TAM a toujours eu une équipe d’approche sortant les après-midis, mais grâce à un financement du projet STOP HIV/AIDS (Seek and Treat for Optimal Prevention of HIV/AIDS), il a pu étendre ses services à une plus grande section du centre-ville de Vancouver. Une équipe d’approche à temps plein a pour tâche de joindre les personnes qui se heurtent à d’imposants obstacles en matière d’accès aux soins et, grâce à un soutien respectueux, de les aider à surmonter ces obstacles et à réintégrer le système de soins de santé. Gillespie attribue au travail de cette équipe le fait que le programme de thérapie d’assistance maximale a pu réaliser de façon plus complète son mandat de joindre les personnes confrontées à d’importants obstacles aux soins et à l’observance du traitement.

Cet élargissement du territoire a amené un changement dans la population desservie par le TAM, notamment une augmentation importante du nombre de membres qui sont des travailleurs du sexe, qui sont porteurs de co-infections et ont reçu deux diagnostics, de membres extrêmement isolés et en marge du système de santé, et comme le notent Coulter et Gillespie, de membres présentant des problèmes de santé mentale graves et persistants.

Comme l’affirme Sussman, « nous formons une famille ici ». Le personnel du programme sait que le fait d’offrir un soutien et des soins accessibles, novateurs et interdisciplinaires dans un milieu sécurisant peut avoir une influence positive sur la santé des gens, et il applique cette connaissance dans les soins qu’il prodigue quotidiennement aux participants du programme.

En quoi consiste le programme?

Le programme de thérapie d’assistance maximale (TAM) offre un accès à la thérapie antirétrovirale et au soutien à l’observance du traitement dans le quartier est du centre-ville de Vancouver. Le programme TAM offre aux personnes vivant avec le VIH un accès facile et en une seule étape à des ressources de santé. En plus des traitements antirétroviraux, le programme offre à ses membres un traitement, des soins cliniques et un soutien personnalisés qui répond à leurs besoins en matière de soins de santé chroniques et aigus. Pour de plus amples renseignements sur des programmes similaires, veuillez consulter la section Matériel du programme.

La plupart des membres du programme ont des besoins de santé complexes, dont de graves problèmes de santé mentale et de toxicomanie, et se heurtent à de nombreux obstacles quand il s’agit d’avoir accès aux traitements antirétroviraux et d’observer ces traitements. Bon nombre d’entre eux ont des antécédents de faible observance et auraient beaucoup de difficulté à avoir accès aux services de santé s’il n’y avait pas le programme TAM.

Le programme minimise les obstacles grâce à une approche multidisciplinaire en matière de santé.  L’équipe inclut un travailleur social, des agents de liaison communautaire, des infirmières, un pharmacien clinique sur place (poste à temps plein partagé par deux personnes), une adjointe de programme et une coordonnatrice clinique. Le programme fonctionne sept jours sur sept et se déroule dans les locaux du Downtown Community Health Centre (DCHC), où des services cliniques sont offerts aux membres du TAM le matin. Depuis sa création, le programme TAM offre des services d’approche à ses membres tous les après-midi. En 2011, le TAM a ajouté une seconde équipe d’approche à temps plein, grâce à un financement du projet « Seek and Treat for Optimal Prevention of HIV/AIDS » (STOP).

Vancouver Coastal Health constitue la principale source de financement du programme. En juillet 2012, le programme comptait 130 participants actifs, dont 89 recevant des traitements antirétroviraux directement par l’entremise du programme (chaque jour, chaque semaine, toutes les deux semaines ou une fois par mois), 29 utilisant les services de soutien du programme mais obtenant leurs médicaments ailleurs et 12 s’étant engagés à suivre le programme mais ne recevant pas de médicaments antirétroviraux.

Raison d'être du programme

Le programme TAM a été établi à titre de projet pilote en 1999 en réponse à des résultats de recherche indiquant que les personnes vivant avec le VIH dans le quartier est du centre-ville faisaient face à d’importants obstacles dans l’accès au traitement dans les milieux traditionnels comme les cliniques communautaires et les hôpitaux. Ces résultats provenaient de l’étude VIDUS (Vancouver Injection Drug Users Study), qui recueillait des données sur les utilisateurs de drogues injectables de Vancouver depuis 1996. L’étude VIDUS a également montré que pour les quelques personnes qui recevaient un traitement dans ce quartier, l’observance du traitement posait un défi. Le programme TAM a été conçu précisément pour combler les besoins en matière d’accès et d’observance des PVVIH de Vancouver qui ont le plus de difficulté à avoir accès aux soins.

Mise en œuvre du programme

Lieu

Le programme TAM se déroule dans le quartier est du centre-ville, une communauté comptant un nombre considérable de personnes vivant avec le VIH et des co-infections et qui font face à des obstacles multiples et complexes quand il s’agit d’avoir accès à des soins et des traitements contre le VIH. Au départ, il s’agissait d’un partenariat pilote entre Vancouver Coastal Health et le BC Centre for Excellence in HIV/AIDS et qui avait pignon sur la rue Hastings Est. En 2001, le programme est devenu permanent et a déplacé ses pénates au DCHC. La transition vers un centre de santé communautaire a offert aux membres du TAM un accès à des soins de santé primaires et spécialisés complets, à des services de counseling en toxicomanie et en santé mentale et à une pharmacie à but non lucratif sensible à leurs besoins – tous des services que le programme ne pouvait pas fournir à partir de l’établissement sur la rue Hastings. Depuis cette transition, le programme TAM est financé par Vancouver Coastal Health.

Accès au programme TAM

Admissibilité

Conformément au mandat du programme, les membres potentiels doivent répondre aux critères suivants pour être invités à participer au programme :

1. Être séropositif et avoir besoin d’aide pour la prise en charge de sa santé.

1. Vivre dans les quartiers urbains défavorisés de Vancouver ou être sans abri et fréquenter les quartiers urbains défavorisés de Vancouver ou recevoir des soins médicaux d’un médecin du DCHC.

Aiguillage vers le programme TAM

Dans presque tous les cas, une personne prend connaissance du programme TAM par l’intermédiaire d’un fournisseur de soins de santé. Il est rare que les gens se dirigent d’eux-mêmes vers le programme. Les demandes d’inscription sont présentées en personne, par téléphone ou par télécopieur, habituellement par des médecins, des équipes de santé mentale, l’équipe d’approche du projet STOP  (une équipe clinique interdisciplinaire chargée d’améliorer l’implication et l’arrimage des personnes qui ont le plus de difficulté à avoir accès aux soins), des travailleurs de soutien à l’hébergement, des hôpitaux et des organismes de service de lutte contre le sida. Un formulaire de demande d’inscription doit être rempli pour toutes les demandes présentées par téléphone ou en personne.

En plus de renseignements de nature démographique et clinique – par ex., charge virale, compte de CD4 et antécédents de traitement – le formulaire de demande d’inscription comporte des questions visant à déterminer dans quelle mesure l’auteur de la recommandation croit que le candidat correspond au mandat du programme TAM et s’il a des difficultés quelconques à adhérer au traitement prescrit.

Une fois la demande soumise, la coordonnatrice clinique vérifie l’admissibilité du candidat. Il n’y a pas de limite officielle quant au nombre de participants que le programme peut accueillir et ce, même si le roulement est faible. Étant donné que seules les personnes les plus vulnérables sont aiguillées vers le programme TAM et vu le mandat très précis de ce dernier, le nombre de candidats recommandés et admissibles au programme est limité.

Lorsqu’un candidat répond aux critères du programme, il rencontre le personnel de la clinique, qui l’informe des services et des attentes du programme et détermine dans quelle mesure le candidat est prêt et motivé à suivre un TAR (s’il ne suit pas déjà un tel traitement) et quels sont ses besoins et ses objectifs. Ces rencontres d’admission ont lieu du lundi au vendredi et un dossier est ouvert dès que le candidat accepte de participer au programme. Les infirmières, les agents de liaison communautaire, le travailleur social et le pharmacien aident à compléter le dossier. Au cours de ce processus, si le nouveau membre prend des antirétroviraux ou d’autres médicaments pour traiter une maladie chronique ou aiguë (à l’exception de la méthadone), des dispositions sont prises pour transférer la prise en charge de tous les médicaments au programme TAM.  La méthadone est distribuée par l’entremise de la pharmacie du DCHC.

Entente communautaire

Pour participer au programme de traitement d’assistance maximale, chaque membre doit signer une entente communautaire qui énonce les politiques du programme. L’entente comprend des dispositions sur le respect d’autrui et des interdictions concernant l’abus verbal ou physique, le harcèlement et l’intimidation des autres membres, les dommages à la propriété, le vol, ainsi que le port ou le maniement d’armes. Les utilisateurs de drogues sont les bienvenus au TAM mais il leur est interdit d’utiliser ou de vendre des drogues sur les lieux.

Quand un membre enfreint l’entente communautaire, un plan d’intervention est mis en place pour faciliter la suite des interactions de ce membre avec le programme tout en assurant la sécurité du personnel et des autres membres. Un plan d’intervention inclut normalement des restrictions quant aux heures de présence (p. ex. le membre ne pourra pas visiter le centre entre 8 h 30 et 10 h, période la plus achalandée) ou au temps passé sur les lieux (p. ex. le membre ne pourra rester plus d’une heure par jour à partir du moment où il passe la porte, et aucun va-et-vient n’est permis).

Répondre aux besoins immédiats

Une fois la personne inscrite, la priorité est de répondre à tout besoin de santé immédiat. Dans le cas des personnes qui ne suivent aucun traitement, ce dernier n’est pas entamé tant qu’une évaluation informelle de leur état de préparation n’a pas été effectuée et qu’on n’a pas abordé tout besoin psychosocial ou médical pouvant nuire à la réussite du traitement. Dans la plupart des cas, cela suppose de combler tout besoin lié au logement ou à la sécurité alimentaire, mais peut aussi inclure des demandes d’évaluation et de traitement pour des problèmes de mentale et de toxicomanie et des demandes de consultation en soins primaires.

Le travailleur social joue un rôle crucial à ce stade-ci du processus d’implication. Environ la moitié des nouveaux membres ne souhaitent pas vraiment discuter du VIH ou comprendre son traitement. Habituellement, c’est leur médecin qui souhaite ardemment les inscrire au programme. Dans la plupart des cas, donc, le VIH n’est pas le principal souci des nouveaux membres. Leurs préoccupations ont plutôt trait au logement, à la sécurité alimentaire, à la santé mentale ou à l’utilisation de substances illicites. Pendant les premières semaines, le travailleur social cherchera à déterminer – en discutant avec le membre ou en effectuant des recherches dans le système de dossiers électroniques de Vancouver Coastal Health – à quels services d’hébergement et autres services psychosociaux le nouveau membre a accès dans la communauté; il dressera ensuite un tableau des besoins actuels du membre et établira un rapport avec celui-ci.

Même si le membre est admissible au traitement et qu’il n’en suit aucun actuellement, cela ne signifie pas qu’il est prêt à observer un régime médicamenteux. Une fois qu’il a été confirmé que le membre est prêt (en consultation avec ce membre, son médecin et le personnel du programme), le personnel rencontre le membre, évalue son contexte personnel et essaie de cerner les difficultés susceptibles d’entraver l’observance du traitement et la façon de les gérer. Ensemble, ils déterminent la date de début du traitement qui favorisera une observance optimale. Avant d’entreprendre le traitement, les membres doivent toujours rencontrer le pharmacien clinique pour discuter des effets secondaires, des interactions et des meilleures pratiques concernant la posologie.

Accès au traitement : sur place

Le programme TAM offre la thérapie antirétrovirale de trois façons différentes :

• prise quotidienne directe en observation dans les locaux du programme
• cueillette de plaquettes alvéolées une fois par semaine, toutes les deux semaines ou une fois par mois aux locaux du programme
• approche auprès des clients qui ne se rendent pas ou ne peuvent pas se rendre à la clinique (voir la section Accès au traitement : approche ci-après)

Les responsables du programme déterminent l’option à privilégier en fonction des besoins du membre et de sa capacité à conserver ses médicaments et à les prendre de façon autonome.

Counseling et distribution de médicaments sur place

L’une des caractéristiques du programme TAM est l’inclusion de pharmaciens cliniques dans l’équipe interdisciplinaire. Comme pour tous les autres services du programme, aucun rendez-vous n’est requis pour consulter l’un des pharmaciens, et les membres qui ont des questions au sujet des médicaments peuvent passer voir le pharmacien en tout temps lorsqu’ils viennent au DCHC.

Les pharmaciens offrent du counseling sur le traitement avant le début de celui-ci et aident les membres à observer leur traitement une fois entamé. Ils fournissent aussi des renseignements sur les interactions médicamenteuses et les effets secondaires aux membres, aux médecins, à l’équipe du programme et à tout autre fournisseur de soins participant au traitement du membre. Lorsque les membres font la transition entre différents établissements — hôpitaux, centres de désintoxication, programmes de rétablissement — ou lorsqu’ils déménagent ou voyagent à l’extérieur de Vancouver, les pharmaciens les aident à se procurer leurs médicaments. Il s’agit là d’un aspect crucial, parce que les antirétroviraux ne figurent pas sur PharmaNet, le registre provincial des médicaments sur ordonnance de la Colombie-Britannique, et à moins qu’une personne ne divulgue le fait qu’elle suit un traitement antirétroviral, le personnel de l’hôpital ou du programme de rétablissement ne le saura pas.

Les pharmaciens cliniques du programme TAM ne préparent pas et ne fournissent pas de médicaments aux membres. Ces tâches sont effectuées par l’entremise d’une entente avec la pharmacie sur place du DCHC. En plus des antirétroviraux, les membres reçoivent les médicaments dont ils ont besoin pour leurs maladies chroniques et aiguës à cette pharmacie. Tous ces médicaments sont emballés dans des plaquettes alvéolées par la pharmacie et distribués par les infirmières du programme TAM.

Prise directe en observation sur place

En octobre 2012, 52 des 130 membres du programme recevaient leur traitement chaque jour sur place. Le programme fonctionne sans rendez-vous; les membres peuvent passer en tout temps entre 8 h et 14 h, après quoi deux membres du personnel partent pour faire du travail d’approche. Cela dit, si un participant arrive après 14 h, il y a habituellement un membre du personnel sur place pour l’aider. La majorité des membres passent entre 8 h 30 et 10 h.

La salle d’attente du programme est devenue un espace social pour les membres, une communauté informelle de soutien. Le programme encourage cette convivialité en créant un environnement chaleureux et non moralisateur qui incite les membres à se présenter, à prendre un bol de céréales, un café et un jus et à échanger avec d’autres membres.

Cueillette de plaquettes alvéolées sur place une fois par semaine, toutes les deux semaines ou une fois par mois

Le programme dessert 37 membres qui viennent moins souvent. Ces personnes sont plus stables ou vivent en dehors de la zone desservie par le programme; elles se rendent au centre une fois par semaine, toutes les deux semaines ou une fois par mois pour y cueillir leurs médicaments. On encourage ces membres à se présenter au centre plus souvent s’ils en ont besoin.

Quand une personne arrive sur place, une infirmière vérifie son état de santé en vue de déterminer si des soins sont requis, comme des analyses de laboratoire, et lui rappelle tout rendez-vous médical prévu. Ces membres sont toujours à risque du fait qu’ils retournent à des vies plus ou moins stables, et il est donc important d’avoir des contacts fréquents, non seulement pour vérifier leur capacité à prendre leurs médicaments de façon autonome mais aussi pour leur fournir stabilité et soutien.

Il n’est pas rare que les membres passent d’une cueillette hebdomadaire ou aux deux semaines à la prise quotidienne en observation avant de retourner à une phase de traitement plus autonome. Les membres sont habituellement honnêtes quant aux obstacles qu’ils rencontrent face à l’observance du traitement, et le personnel tente de les accommoder dans la mesure du possible.

Toutefois, si un membre a de la difficulté à observer son régime thérapeutique, cela sera reflété dans les analyses sanguines. Si la charge virale augmente de façon subite et que le compte de CD4 chute, le personnel et le membre trouveront des stratégies pour améliorer l’observance et gérer les effets secondaires des médicaments. En consultation avec le médecin et le pharmacien, ils pourront également ajuster le schéma au besoin.

Quand les membres ne se présentent pas au moment habituel pour recevoir leurs plaquettes alvéolées de médicaments, on laisse un message à ceux qui ont accès à un téléphone. Avec la permission du membre, le personnel du programme TAM communique aussi avec d’autres organismes fréquentés par le membre. Si le membre habite dans la zone desservie par le DCHC et ne peut se présenter pour recevoir ses plaquettes alvéolées, une enveloppe contenant suffisamment de médicaments pour une journée est livrée deux jours de suite à un endroit prédéterminé.

Une note est envoyée par la poste à ceux qui habitent hors de la zone desservie par le programme après deux jours manqués. Il arrive parfois qu’une plaquette alvéolée soit livrée pendant les heures d’approche aux membres qui ne peuvent se rendre à la clinique. Le cas échéant, la coordonnatrice de la clinique en est informée et une communication du TAM est envoyée au médecin du membre. Dans le cas des membres qui, à maintes reprises, ne viennent pas chercher leurs plaquettes alvéolées, on procède à une réévaluation en vue de trouver une meilleure solution pour la distribution des médicaments.

Accès au traitement : approche

Le programme de traitement d’assistance maximale offre traitement, soins et soutien aux membres de la communauté par l’intermédiaire de deux équipes d’approche distinctes. Pour les besoins de la présente étude de cas, l’équipe d’approche de l’après-midi, qui fait partie intégrante du programme TAM depuis 1999, sera désignée « première équipe d’approche ». La nouvelle équipe, établie en 2011 grâce au financement du projet STOP, sera considérée comme la seconde équipe d’approche.

Première équipe d’approche (programme TAM)

Depuis sa création en 1999, le programme compte une composante d’approche. Le travail d’approche se fait à pied chaque après-midi entre 14 h et 16 h par une infirmière et un agent de liaison communautaire. Le but du travail d’approche est de joindre les personnes qui n’ont pu se présenter au programme TAM pour leur TAR quotidienne. Dans une journée moyenne, l’équipe dessert 10 à 20 membres. En plus d’apporter les médicaments, l’équipe transporte des boîtes de jus et des yogourts, des gants, le matériel nécessaire pour mesurer les signes vitaux, du désinfectant pour les mains et d’autres fournitures d’approche. Pour des raisons de sécurité, les noms et adresses des personnes desservies par l’équipe d’approche sont communiqués au personnel demeurant à la clinique et l’équipe a un téléphone cellulaire.

La principale tâche de l’équipe d’approche est de livrer les médicaments. Afin de pouvoir joindre toutes les personnes qui ont besoin de ses services chaque jour, elle doit limiter le temps consacré à d’autres services ou à la recherche de membres. L’équipe est habituellement incapable de trouver la moitié des membres figurant sur sa liste quotidienne.

Quand un membre n’est pas à la maison, l’équipe visite un autre endroit souvent fréquenté par le membre selon les données recueillies lors de son inscription au programme, ce qui peut inclure des parcs et les logements d’amis. Les médicaments ne sont remis en public que si le membre en a donné la permission au préalable. Quand on ne peut trouver un membre, les médicaments sont déposés à un endroit prédéterminé comme, par exemple, sous la porte de la chambre du membre ou auprès d’un préposé offrant des services de soutien aux locataires. Certains membres fournissent une clé de leur appartement au personnel pour qu’il puisse entrer et laisser les médicaments en leur absence. Les médicaments ne sont jamais laissés entre les mains de directeurs d’hôtels ou glissés sous la porte lorsque des enfants vivent à domicile. Si des enfants vivent avec le membre, le personnel du programme fournit un coffret fermé à clé pour les médicaments.

Les médicaments ne seront ainsi déposés que jusqu’à trois jours de suite. Après ce délai, l’équipe d’approche continuera de visiter le membre mais sans laisser de médicaments. Le personnel commencera à vérifier les allées et venues du membre en communiquant avec son propriétaire et avec d’autres fournisseurs de service et en vérifiant auprès d’hôpitaux et de prisons. Le personnel du programme informera le médecin qu’il n’est pas en mesure de confirmer si le membre suit sa TAR et, à ce moment, on pourra réévaluer le régime thérapeutique du membre et le modifier de manière à ce qu’il corresponde davantage aux besoins du membre et à sa situation du membre.

Étant donné que le but du programme est d’offrir des services aptes à répondre aux besoins individuels des membres, si les besoins d’un membre ne sont pas comblés, le personnel tentera de trouver des services qui lui conviennent mieux, par exemple, en lui offrant un soutien psychosocial plus important dans le cadre du programme TAM, en l’aiguillant vers la seconde équipe d’approche ou en transférant les médicaments à une autre clinique, un autre programme ou une autre pharmacie.

Seconde équipe d’approche (projet STOP)

Depuis 2011, une équipe d’approche financée par le projet STOP — la seconde équipe d’approche — a permis au programme TAM d’étendre son mandat au-delà de sa zone habituelle afin de desservir une partie plus grande du centre-ville de Vancouver. Tout comme la première équipe d’approche, cette équipe est formée d’une infirmière et d’un agent de liaison communautaire, mais elle travaille à des heures différentes, habituellement du lundi au vendredi de 9 h à 15 h. Les première et seconde équipes d’approche s’occupent de cas différents.

Contrairement à la première équipe d’approche, la seconde équipe s’occupe de clients qui ne sont peut-être pas encore membres du programme TAM et étend par le fait même la portée de ce dernier. La plupart des clients de cette équipe sont aiguillés vers le programme par des fournisseurs de soins de santé, mais parfois aussi par des préposés offrant des services de soutien aux locataires et d’autres équipes d’approche de Vancouver. Dans de rares cas, la personne décide elle-même de communiquer avec le programme. Le nombre de cas sur la liste de l’équipe fluctue; il se situe habituellement autour de 20 à 25 personnes à tout moment donné. La plupart du temps, il s’agit de femmes qui évoluent en marge du système de santé. Certains membres qui se sont engagés à participer au programme par l’entremise de cette équipe d’approche ont progressé et reçoivent maintenant leur TAR sous forme de plaquettes alvéolées qui leur sont remises chaque semaine.

Le personnel de cette équipe d’approche crée des relations en faisant preuve de ténacité et de discrétion. Ils offrent des services plus approfondis que la première équipe : soins infirmiers — traitements antirétroviraux en observation directe et autres soins de santé primaires — et du soutien social. Selon le membre et la journée, les visites peuvent être brèves et consister seulement en une rencontre rapide pour la remise des médicaments, ou elles peuvent durer plus longtemps si le membre veut discuter de difficultés quelconques. L’équipe aiguille les membres vers des programmes de logement et de sécurité alimentaire et les aide à se rendre à des banques alimentaires, à des rendez-vous médicaux et autres services communautaires.

L’équipe fait preuve d’une délicatesse extrême lorsqu’elle interagit avec de nouvelles personnes et veille à ne pas trop pousser quiconque à s’impliquer dans le programme. Ils abordent chaque rencontre comme s’il s’agissait de la plus importante de la journée, et laissent les membres entièrement libres de décider s’ils veulent participer ou non. L’équipe s’efforce d’abord et avant tout de protéger la vie privée des clients. Le mandat du programme de traitement d’assistance maximale se limite à offrir des services aux personnes vivant avec le VIH, et toute rencontre avec l’équipe pourrait donc révéler aux voisins et amis du membre que ce dernier est séropositif. Afin de réduire ce risque, la seconde équipe d’approche se présente de façon aussi générale que possible, habituellement comme une équipe du DCHC plutôt qu’une équipe du programme TAM.

Avec le consentement du membre, la seconde équipe d’approche communique avec d’autres fournisseurs de soins et de soutien dans la communauté qui desservent le membre – y compris des médecins – en vue d’offrir le meilleur service possible. En plus de ces partenariats solides, l’équipe travaille en étroite collaboration avec le reste du personnel du TAM, discutant des enjeux et partageant des renseignements avec le travailleur social, la coordonnatrice de la clinique et les pharmaciens, ainsi que les médecins du DCHC.

Il existe d’abondantes preuves anecdotiques indiquant que cette équipe arrive à joindre avec succès les personnes des quartiers défavorisés de Vancouver qui ont le plus de difficultés à avoir accès à des soins de santé. En effet, depuis la création de la seconde équipe d’approche, le programme a observé un changement dans la composition de la population desservie. Bon nombre des nouveaux participants sont aux prises avec des problèmes de toxicomanie et de santé mentale graves et complexes et beaucoup d’entre eux sont des femmes qui ont déjà été travailleuses du sexe.

Implication sans traitement

Le programme compte 12 membres qui ne suivent aucun traitement médicamenteux mais qui reçoivent des services du TAM. Ces personnes sont confrontées à des obstacles plus imposants face à l’observance du traitement comparativement aux autres membres. Plusieurs d’entre elles présentent des troubles mentaux complexes et graves jumelés à l’utilisation de substances. L’objectif principal de l’équipe avec ces membres est de bâtir une relation de confiance et de répondre à tout besoin immédiat en fait de nourriture, de logement ou de santé. Pour ces personnes, l’arrimage avec le programme, quoique fragile, représente leur seul lien avec le système de santé.

Services de soutien sans traitement

Moins de 20 pour cent des membres du programme utilisent les services sociaux qu’il offre mais reçoivent leurs médicaments ailleurs. Pour certaines de ces personnes, le traitement est offert par d’autres programmes de prise en charge des médicaments, comme le programme Vancouver Native Health Society’s Positive Outlook ou le Centre du D^r Peter. Certains membres du programme reçoivent leurs médicaments chaque jour par l’entremise d’une pharmacie communautaire. D’autres gèrent eux-mêmes leurs médicaments et préfèrent consulter le personnel du programme pour certains aspects de leurs soins parce que les infirmières connaissent bien leurs veines (qui peuvent être endommagées après des années d’injections fréquentes), ce qui facilite les prises de sang, ou parce qu’ils ont une bonne relation avec le travailleur social.

Demandes de provisions temporaires de médicaments

Il arrive à l’occasion que des membres demandent à recevoir une quantité de médicaments couvrant plusieurs jours ou semaines, voire un mois. Ces demandes sont évaluées au cas par cas, et les décisions sont prises selon les critères suivants : l’observance du traitement antirétroviral par le membre au cours du mois précédent, son état de santé mentale, son utilisation actuelle de drogues ou d’alcool et sa capacité à conserver ses médicaments de façon sécuritaire et appropriée. Si un membre n’est pas en mesure de cueillir lui-même ces provisions de médicaments, le personnel du programme essaie de prendre des dispositions pour les faire livrer à destination.

Le programme a élaboré des lignes directrices pour les membres qui ont des démêlés avec les systèmes de justice provincial ou fédéral, ceux qui entrent en centre de désintoxication ou de traitement et ceux qui déménagent ailleurs dans la province ou à l’extérieur de celle-ci.

Le transfert de médicaments à différents établissements est coordonné par l’un des pharmaciens cliniques du programme. La plupart des pharmacies ne stockent pas de provisions d’antirétroviraux, de sorte que les commandes doivent être passées auprès d’un hôpital de Vancouver (St. Paul’s Hospital) et expédiées au membre à la destination convenue. Dans ces cas, on envoie souvent des provisions pour une ou deux semaines afin d’éviter toute interruption du traitement.

« Finissants » du programme TAM

Bien que le programme n’a pas comme mandat explicite d’assurer la transition de ses membres vers des formes moins intensives de délivrance du traitement, quelques membres sont toutefois passés à des soins moins intensifs (remise hebdomadaire ou mensuelle de médicaments) ou à d’autres programmes offerts à Vancouver, et certains ont opté pour une prise en charge autonome.

La mise en place d’un programme plus solide de prise en charge autonome représente une possibilité de croissance pour le programme TAM et supposerait d’élaborer des plans d’établissement d’objectifs avec les membres afin de faciliter leur transfert vers des programmes de soutien à l’observance moins intensifs lorsqu’ils sont prêts. C’est là un élément important qui permettrait d’assurer un meilleur flux de membres et de maintenir une capacité durable pour le programme.

Certains membres continuent d’avoir besoin de l’approche intensive du programme pendant des années après leur inscription. Le personnel continue de travailler à réduire les obstacles au traitement et à offrir à ces membres les services dont ils ont besoin pour ne pas abandonner leurs soins.

Ressources requises

Coordonnatrice clinique: 1,0 équivalent temps plein (ETP). Coordonne la dotation en personnel, les horaires, les demandes d’inscription et les activités quotidiennes. Sur place du lundi au vendredi.

Agents de liaison communautaire : 2,8 ETP (1,0 ETP financé par le projet STOP). Fournissent un soutien quotidien aux membres, gèrent la dynamique de la salle d’attente, servent le petit-déjeuner, aident les membres à déposer des demandes auprès de programmes de soutien alimentaire ou à obtenir des laissez-passer pour l’autobus, et appuient le travailleur social. Fournissent des services d’approche chaque jour en alternance avec le travailleur social.  Disponibles sept jours sur sept.

Pharmacien : 1,0 ETP. Deux pharmaciens partagent ce poste. Prépare les médicaments et donne des conseils sur l’observance, les effets secondaires et les interactions du traitement et la façon dont les antirétroviraux peuvent interagir avec d’autres médicaments que le membre prend pour traiter des maladies chroniques ou aiguës. Sur place du lundi au vendredi.

Adjointe de programme : 0,6 ETP (poste financé par le projet STOP). Fournit un soutien administratif au TAM. Sur place les mardis, mercredis et jeudis.

Infirmières : 4,5 ETP (0,8 ETP financé par le projet STOP). Remettent les médicaments et fournissent des soins primaires. Participent aux activités d’approche quotidiennes. Disponibles sept jours sur sept.

Travailleur social : 1,0 ETP. Assure la gestion de cas intensive à long terme du VIH pour les 130 membres, y compris le suivi des rendez-vous; remplit les demandes de prestations pour invalidité, les demandes de logement et de soutien au logement pour les membres. Offre des services d’accompagnement, des visites à domicile et la défense des intérêts des membres. Fournit des services d’approche chaque jour en alternance avec les agents de liaison communautaire. Disponible du lundi au vendredi.

En tout temps, le programme TAM compte au moins quatre employés à la clinique. Des gardiens de sécurité ayant reçu une formation de sensibilisation sont sur place sept jours sur sept pour veiller à ce que les membres respectent l’entente communautaire et pour assurer la sécurité des membres et du personnel.

Comme les locaux du programme sont situés au DCHC, ses membres ont accès aux services et programmes offerts par ce centre de santé. Le DCHC compte une nutritionniste, un inhalothérapeute, des médecins, des infirmières, des infirmières auxiliaires, des infirmières praticiennes et des spécialistes invités, y compris un clinicien spécialiste des maladies infectieuses et un podiatre. Il offre aussi les services de lutte contre la tuberculose du Centre de contrôle des maladies de la Colombie-Britannique, des thérapies complémentaires, des services de counseling sur la toxicomanie et la santé mentale, du soutien à domicile, du soutien pour la gestion des finances et des services de pharmacie. Il n’y a pas de psychiatre au DCHC; les membres qui doivent consulter un psychiatre ou qui ont besoin de services non offerts au DCHC sont accompagnés à leurs rendez-vous par le travailleur social du programme TAM ou un agent de liaison communautaire.

Défis

1. Espace. Le programme est limité par la taille de l’espace qu’il occupe. Les locaux sont petits et la salle d’attente se remplit rapidement à mesure qu’arrivent les membres qui viennent chercher leurs médicaments et en profitent pour échanger entre eux. Idéalement, le programme devrait bénéficier d’une salle d’examen qui lui est propre, d’un espace distinct de rencontre pour les groupes de soutien formels, de plus d’espace de bureau et de stockage et d’une cuisine complète qui permettrait au personnel d’offrir plus de choix de repas nutritifs.
2. Maladies mentales graves. L’augmentation du nombre de membres qui ont de graves problèmes de santé mentale représente un défi pour le programme. Ces membres ont besoin d’interventions plus intensives et sont moins susceptibles d’observer leur traitement, à supposer qu’ils consentent même à prendre des médicaments.
3. Coordination des services et communication entre fournisseurs. La panoplie de services offerts dans le quartier est du centre-ville peut rendre difficile la coordination des soins et des services. Souvent, le nombre de programmes que suit une personne dans le cadre de ses soins entraînera un manque de suivi et des lacunes dans les services. Face à cet enjeu, une personne-ressource peut être désignée pour s’occuper des besoins en logement du membre. Des dossiers complets sur chaque membre sont conservés dans les locaux du TAM afin de s’assurer que les activités et les efforts du personnel se complètent plutôt que de se chevaucher ou de se répéter.
4. Jour du chèque. La semaine la plus difficile du mois est probablement celle où sont émis les chèques d’assistance sociale. Le « jour du chèque », comme l’appelle le personnel, les locaux du programme sont vides. Dans les jours précédant l’émission des chèques, le personnel du TAM encourage les membres à venir au centre avant d’aller chercher leur chèque d’assistance sociale ou leur offre l’option de repartir avec des provisions de médicaments pour deux ou trois jours. Le nombre de cas que doit traiter l’équipe d’approche double normalement pendant cette semaine.
5. Enjeux systémiques. Des enjeux systémiques qui affectent la santé et le bien-être des membres posent des défis constants pour le programme. Ces enjeux incluent le manque de logements pour les personnes vivant dans le quartier est du centre-ville, le nombre limité de logements à long terme ou de logements avec assistance pour les personnes âgées qui ont ou qui ont déjà eu des problèmes de toxicomanie, le nombre insuffisant de programmes de santé mentale pour les personnes aux prises avec la toxicomanie et le manque de lits disponibles en centre de désintoxication ou de traitement lorsqu’une personne en fait la demande.
6. Services particuliers.  Le TAM n’offre pas de programme réservé aux femmes. Soixante-dix pour cent de la clientèle du programme sont des hommes, et certaines femmes se sentent intimidées lorsqu’elles se retrouvent dans un endroit dominé par des hommes.

Évaluation du programme

Le personnel du programme TAM a toujours conservé des dossiers de santé détaillés qu’il utilise pour suivre et évaluer son rendement. Depuis qu’il reçoit des fonds du projet STOP, le TAM a dû fournir des rapports réguliers au projet concernant les nouveaux membres potentiels, les TAR entreprises, les comptes de CD4 et les charges virales. Le personnel du programme effectue le suivi et la compilation des données grâce à un système électronique de dossiers de santé et une surveillance étroite des résultats des analyses sanguines des clients.

Le soutien social offert par le programme TAM n’a jamais fait l’objet d’une évaluation formelle; le personnel a néanmoins observé que ce soutien a un effet positif sur l’état de santé des membres.

Leçons tirées

1. « Très peu d’obstacles. C’est ce que nous visons. » Le programme a éliminé tous les obstacles pouvant empêcher quelqu’un de recevoir un traitement. Le processus d’inscription peut être effectué en une seule visite, et à partir du moment où le membre est inscrit, il peut se présenter au centre tous les jours pour recevoir des soins interdisciplinaires. Le fait d’avoir ses locaux dans un centre de santé communautaire permet au programme de répondre aux besoins de santé immédiats d’une population qui n’est peut-être pas en mesure d’attendre d’avoir accès à des soins de santé primaires ou des services de pharmacie. Les membres sont accueillis même lorsqu’ils sont sous l’effet de la drogue ou en état d’ébriété. S’ils affichent un comportement perturbateur au centre, un plan d’intervention est élaboré afin de leur permettre de continuer à recevoir des soins. Le personnel peut leur demander de partir après avoir reçu leurs médicaments. Le programme offre des services d’approche aux membres qui ne peuvent pas se rendre aux locaux du TAM.
2. « Chaque rencontre est importante. » Tisser des liens, voilà le principe fondamental du programme. Lorsqu’un membre s’inscrit au programme, l’implication intensive et le soutien psychosocial du travailleur social lui permettent d’être plus à l’aise avec le programme et l’encouragent à y participer activement et à observer son traitement. Fournir un tel soutien intensif à chaque occasion possible permet au personnel, sur place ou dans des activités d’approche, d’aider les gens à surmonter les obstacles au traitement et aux soins et de les amener à opter pour des soins plus autonomes.
3. « Il n’y a pas d’approche universelle. » Le plan de soins de chaque membre est personnalisé de sorte que chacun reçoit les soins et le soutien désirés et requis.
4. « Nous formons une famille. » Un accueil chaleureux, amical et exempt de jugement est ce encourage les gens à revenir.
5. « Nous pénétrons dans ces petites communautés de gens. » Un travail d’approche respectueux et sensible est un élément crucial du succès du programme; il permet au TAM de joindre des gens qui ne peuvent pas se présenter au centre tous les jours, qui habitent hors de la zone de service du programme ou qui, pour une raison ou pour une autre, ne veulent pas avoir recours à un service spécialisé dans le traitement du VIH.

Coordonnées

Kris Stephenson, Coordonnatrice clinique du programme TAM

Downtown Community Health Centre

569 Powell Street
Vancouver,  C.-B.  V6A 1G8

604-255-3151, poste 304
Kristine.Stephenson@vch.ca

 

Introduction au projet STOP HIV/AIDS

Le projet « Seek and Treat for Optimal Prevention of HIV/AIDS » ou STOP était un projet pilote de quatre ans (2010-2013) financé par le gouvernement de la Colombie-Britannique à un coût de 48 millions $. Ce projet visait à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH et à réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH en adoptant une approche proactive en matière de santé publique pour repérer les personnes vivant avec le VIH, les arrimer à des programmes de soins et de traitement du VIH et les aider à suivre leurs programmes de soins. Le projet visait aussi à rehausser l’expérience des personnes vivant avec le VIH ou le sida dans toutes leurs interactions avec les services sociaux et de santé et à améliorer de façon considérable l’arrimage et l’implication dans tout le continuum des services de prévention, de dépistage, de diagnostic, de soins, de traitement et de soutien liés au VIH.

Le projet STOP a été mis en œuvre à Vancouver et à Prince George. Il regroupait de nombreux programmes distincts et interreliés menés dans des cliniques, des hôpitaux ou en milieu communautaire, ainsi que des programmes axés sur les politiques mis sur pied grâce à la collaboration d’un nombre important d’intervenants. À Vancouver, les organismes Vancouver Coastal Health et Providence Health Care ont joint leurs forces pour créer le Vancouver Project. Ce partenariat a permis aux deux organismes de partager les tâches de gouvernance, de financement et de production de rapports pour plusieurs des initiatives menées à Vancouver entre 2011 et 2013.

En 2011, le programme TAM a reçu un financement du projet STOP pour élargir ses services. Il a donc embauché un adjoint de programme pour aider le personnel à suivre les résultats cliniques, ainsi qu’une équipe d’approche à temps plein constituée d’une infirmière et d’un agent de liaison communautaire. Tout cela a permis au programme de thérapie d’assistance maximale d’offrir son approche holistique aux soins, au traitement et au soutien liés au VIH à des personnes en marge de sa clientèle habituelle et pouvant avoir besoin d’un programme comme la TAM pour avoir accès aux traitements antirétroviraux.