Les hommes gais et bisexuels séropositifs affichent des taux élevés de cancer anal, mais nous n’en parlons pas assez. Voici comment un homme a survécu à cette maladie qu’on peut prévenir grâce au vaccin anti-VPH et aux dépistages annuels.
par Tim Murphy
Joseph van Veen a survécu deux fois. Coordonnateur des événements et de l’adhésion chez CATIE depuis une décennie, Joseph, 53 ans, vit avec le VIH depuis au moins 32 ans. Comme il a acquis des résistances médicamenteuses, il prend un total de sept médicaments (certains se trouvent dans le même comprimé) pour maintenir sa charge virale indétectable et son compte de CD4 stable. « Je suis l’exemple parfait d’un survivant à long terme », plaisante-t-il. « J’ai suivi des monothérapies, des bithérapies et des trithérapies et j’ai traversé la période où tous les autres mouraient. »
Mais Joseph a survécu à quelque chose d’autre aussi : le cancer anal. Diagnostiqué en 2016, il a subi cinq semaines de chimiothérapie, suivies immédiatement d’une radiothérapie, afin de se débarrasser de ce cancer dont le taux de survie maximal à cinq ans est de 50 pour cent s’il est détecté et traité tôt. L’autre mauvaise nouvelle? Le taux de cancer anal est plus élevé chez les personnes vivant avec le VIH. Il est particulièrement élevé chez les hommes gais et bisexuels séropositifs : environ 100 fois plus élevé que celui de la population générale. Et malgré les traitements anti-VIH efficaces, les taux sont à la hausse.
« La principale cause de décès parmi les personnes ayant le VIH est le cancer, et le cancer le plus répandu est le cancer anal », affirme le Dr Irving Salit, professeur de médecine à l’Université de Toronto et directeur de la clinique VIH de l’Hôpital général de Toronto. Le Dr Salit soigne des patients séropositifs atteints de cancer anal depuis au moins 18 ans. Selon lui, un pour cent de ses patients gais et bisexuels séropositifs ont reçu un diagnostic de cancer anal, qui est lié aux souches 16 et 18 du VPH (virus du papillome humain), un virus auquel la majorité des personnes sexuellement actives ont été exposées.
Voici la bonne nouvelle : il est possible de prévenir le cancer anal grâce à des dépistages réguliers (frottis anal et test Pap annuel et un examen appelé anuscopie de haute résolution, ou tout au moins des touchers rectaux) et au traitement ou à la surveillance des tumeurs précancéreuses. Alors, si vous vivez avec le VIH, il est très important de passer régulièrement des tests de dépistage, surtout si vous êtes un homme gai ou bisexuel ou une femme trans, ou encore si vous avez eu des relations sexuelles anales. Si votre professionnel de la santé ne peut pas ou ne veut pas vous tester, vous souhaiterez sans doute en trouver un qui le fera!
Le Dr Salit est cochercheur principal d’une grand étude multicentrique en cours, HPV-SAVE (Dépistage du VPH et évaluation du vaccin chez des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes). L’étude a pour objectif de déterminer s’il vaut mieux traiter les lésions précancéreuses ou simplement les surveiller afin de prévenir le cancer anal. Elle vise également à déterminer si les participants qui reçoivent le vaccin anti-VPH lorsque le VPH est déjà présent bénéficient d’une protection additionnelle contre le cancer anal. (Pour en savoir plus, visitez http://www.hivnet.ubc.ca/fr/clinical-trials/ctn-292-2)
Jusqu’à présent, explique le Dr Salit, l’étude a révélé qu’« il existe un manque évident de connaissances sur le VPH et les affections liées au VPH, surtout en ce qui concerne le cancer anal en tant que maladie des hommes gais. La plupart des hommes dans l’étude qui ont choisi [initialement] de ne pas se faire dépister… ne s’étaient jamais doutés que le cancer anal était lié [aux mêmes souches du virus VPH] dans la même mesure que le cancer du col utérin ».
Un cas inhabituel
Chez Joseph, le cancer anal s’est manifesté sous une forme plutôt rare que les dépistages anaux internes réguliers n’auraient pas détectée : un acrochordon (excroissance de peau) sur la raie des fesses. « On appelle ça la fente intraglutéale mais en fait c’est juste la craque de tes fesses », dit-il en riant. « L’acrochordon me démangeait et saignait parfois sur le papier hygiénique. » Un gastroentérologue a expliqué à Joseph que l’excroissance était précancéreuse et l’a envoyé au Centre du cancer Princess Margaret de Toronto pour faire enlever chirurgicalement l’acrochordon et une partie de la région alentour. La biopsie a toutefois révélé qu’il s’agissait d’un vrai cancer, soit une très petite tumeur.
« C’était la pire journée de ma vie », se rappelle Joseph, qui a reçu son diagnostic en compagnie de son mari, Bruce Edwards, un orthophoniste qu’il avait commencé à fréquenter en 2000. « Tu pourrais croire que mon diagnostic de VIH en 1986 aurait été pire, mais à cette époque-là je me sentais jeune et invincible. Trente ans plus tard, je pensais que je n’allais pas mourir du VIH mais d’autre chose. Je n’ai rien entendu après le mot cancer. Heureusement que Bruce était là pour prendre des notes. »
Le couple avait une décision difficile à prendre : reporter le traitement jusqu’au retour de son voyage tant attendu au Nicaragua ou encore annuler le voyage et commencer tout de suite le traitement. Ils ont choisi la deuxième option. Peu de temps après, Joseph prenait des congés au travail et s’embarquait dans un traitement super agressif consistant en un cycle de radiothérapie de cinq semaines et d’une chimiothérapie au fluorouracil (5-FU) durant la première et la cinquième semaines. Amorcé à des fins préventives, le traitement visait non seulement à attaquer la région où l’acrochordon avait été et aussi les ganglions lymphatiques locaux.
« Durant les trois premières semaines, je n’ai guère remarqué qu’il se passait quelque chose », dit-il. Mais les brûlures de la radiation se sont tellement intensifiées par la suite qu’aller à la selle et s’essuyer provoquaient des douleurs atroces. Au dernier jour de sa radiothérapie, un peu après Noël, les brûlures étaient tellement vives et humides que ses draps lui collaient aux fesses quand il s’asseyait tout nu, et les enlever était infernal. « J’ai pensé : wow, c’est là où j’en suis, c’est comme détacher la langue d’un enfant d’un poteau gelé », dit-il.
Chose remarquable, jusqu’à presque ce moment-là, Joseph avait insisté pour faire six kilomètres aller-retour à pied pour se rendre au centre de traitement tous les jours et ce, même quand il avait commencé à perdre le contrôle de ses intestins et qu’il avait dû mémoriser l’emplacement de toutes les toilettes publiques en route. Mais Joseph n’est pas une fleur délicate : il a fait un triathlon Ironman en 2003 et a parcouru à vélo les 6 200 kilomètres entre Nairobi et Le Cap en 2004 pour amasser des fonds pour la lutte contre le sida en Afrique.
À la 4e semaine de son traitement, « Je me suis enfin dit que je n’avais pas besoin d’être un héros en ce moment », se rappelle Joseph. Heureusement qu’il prenait un médicament qui causait des nausées minimes. Il faisait des siestes fréquentes, s’appliquait des crèmes aux fesses et prenait des antidouleurs durant les pires moments.
« Mon mari dit que je suis une personne motivée par les objectifs. Tant qu’il y a une ligne d’arrivée à franchir, j’ai une raison de travailler. Alors j’ai persévéré jusqu’à la fin du traitement. J’ai eu des moments de dépression, et c’était déshumanisant de perdre le contrôle de mes intestins, mais rien n’a été trop accablant », raconte Joseph.
Réduire le risque et stopper la stigmatisation
Selon le Dr Salit, en ce qui concerne les personnes vivant avec le VIH, le facteur de risque de cancer anal le plus important, et de fait le principal facteur de risque de tous les cancers liés au VPH (col utérin, vulve, vagin, pénis, anus et arrière de la gorge), est le tabagisme. Selon une étude publiée en 2018 dans la revue AIDS, il est probable que 19 pour cent des cancers touchant les personnes séropositives en Amérique du Nord sont causés par la cigarette. L’étude en question a examiné des données recueillies auprès de 50 000 personnes séropositives sur une période de plus de 15 ans. Si vous êtes séropositif et fumeur, l’abandon du tabagisme est une des meilleures choses que vous puissiez faire pour prévenir le cancer.
Les autres mesures potentiellement protectrices incluent un régime alimentaire riche en antioxydants, notamment en légumes crucifères (comme le chou-fleur, choux de Bruxelles et brocoli) et en thé vert. Mais le Dr Salit ne saurait trop insister sur l’importance du dépistage. « C’est un cancer très grave mais il est probable qu’on peut le prévenir, d’où l’importance pour les hommes gais et bisexuels et les femmes trans séropositifs en particulier de parler de dépistages annuels avec leur professionnel de la santé. »
L’étude du Dr Salit a révélé que de nombreuses personnes dans les catégories ci-dessus pensaient avoir passé un dépistage de cancer anal lors de leur coloscopie, mais ce n’était pas le cas.
En ce qui concerne Joseph, il affirme que son traitement a eu un grave impact sur ses intestins. Après la fin de son traitement, il a fallu huit mois pour qu’il récupère complètement la maîtrise de son sphincter, ce qui a provoqué quelques incidents embarrassants. Mais il a toujours refusé de mettre des couches pour adultes. « L’orgueil, sans doute », dit-il. « Je gardais toujours un autre slip sur moi au lieu de faire ça. »
Depuis cette période, Joseph s’est relancé dans sa vie active. En plus de travailler de 9 à 5 chez CATIE, il s’est joint à une troupe théâtrale locale pour laquelle il met sur scène une production de Doute : Une parabole (pièce de John Patrick Shanley, adaptée en film mettant en vedette Meryl Streep). Il avoue qu’il n’a pas réussi à se remettre à s’entraîner aussi intensivement qu’avant son traitement, mais Bruce et lui ont recommencé à voyager. Ayant récemment visité l’Islande et la Croatie, ils partiront bientôt pour le Vietnam.
Joseph parle franchement de comment le cancer anal a perturbé son identité et sa confiance sexuelles en tant qu’homme gai. « Le sexe anal a pris le bord parce que j’ai subi trop de dommages et j’ai encore de la difficulté à contrôler mes intestins », dit-il.
Il y avait aussi la stigmatisation du cancer anal à affronter, ajoute Joseph. « Nous ne parlons pas des cancers en bas de la ceinture : le pénis, le vagin, l’anus. » De son propre aveu, Joseph a souvent évité de dire aux gens de quelle sorte de cancer il souffrait. Il n’empêche qu’il a tenté de contrer la stigmatisation en écrivant un blogue sur son expérience (à l’adresse jvanveen.blogspot.com). « J’ai appris qu’il faut parler de ces cancers. Je ne suis pas David Sedaris, mais j’ai essayé de maintenir un ton léger et drôle », dit-il.
Joseph a le conseil suivant pour toute personne recevant un diagnostic de cancer anal : « N’oublie pas que le traitement finira et que tu guériras. Ce n’est pas facile, mais c’est habituellement de courte durée ».
Enfin, dans un refus rafraîchissant du cliché, Joseph affirme que le fait de survivre au cancer ne l’a pas imprégné d’une nouvelle appréciation de la vie. « J’avais déjà vécu ça avec le VIH. C’est alors que j’ai appris à vivre non comme si chaque jour était mon dernier, mais comme s’il y avait un demain. »
Tim Murphy est romancier et journaliste et vit à Brooklyn. Il écrit sur le VIH depuis 25 ans et vit avec le virus depuis près de 20 ans. Il a signé de nombreux articles pour le New York Times, le magazine New York et The Nation et écrit régulièrement pour POZ, thebody.com, HepMag, Impact (magazine du groupe Lambda Legal) et d’autres publications. Il est l’auteur de Christodora, une saga new-yorkaise sur le sida, et de Correspondents, un roman sur l’invasion américaine de l’Iraq et ses conséquences dont la sortie est prévue l’an prochain chez Grove Atlantic. Tim ne se lasse jamais de regarder le film Paris Is Burning.
Illustration par Benoit Tardif
Le VIH et le cancer anal
- L’infection au VIH augmente le risque de cancer anal.
- Dans la population générale, les taux de cancer anal sont plus élevés chez les femmes que chez les hommes. Toutefois, chez les personnes vivant avec le VIH, les taux sont les plus élevés parmi les hommes gais, bisexuels et les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HARSAH).
- Les taux de cancer anal sont environ deux fois plus élevés parmi les HARSAH séropositifs que parmi les HARSAH séronégatifs.
- Les symptômes du cancer anal incluent des saignements, de la douleur et l’apparition de masses ou de bosses, mais les personnes atteintes n’éprouvent parfois aucun symptôme durant les phases précoces. Voilà pourquoi les experts comme le Dr Salit et d’autres affirment que le dépistage est essentiel et ce, malgré l’absence actuelle de lignes directrices ou de protocoles sur le dépistage du cancer anal.
- Le traitement du cancer anal consiste habituellement en une radiothérapie et une chimiothérapie ou encore en une chirurgie.
Le lien VPH
- Le VPH (virus du papillome humain) cause l’infection transmissible sexuellement (ITS) la plus répandue dans le monde. La plupart des infections au VPH disparaissent dans moins de deux ans sans causer de problème.
- Sur les 150 souches différentes du VPH, seules certaines d’entre elles (surtout la 16 et la 18) sont associées au cancer anal.
- Le VPH se transmet principalement par les contacts de peau à peau lors des relations sexuelles, qu’elles soient orales, anales ou vaginales. Les condoms peuvent réduire, mais pas éliminer, le risque de transmission sexuelle du VPH.
- Au Canada, on recommande que tous les enfants soient vaccinés pour prévenir le VPH; les groupes d’âge varient selon la province ou le territoire. La jeunesse gaie (plus de 9 ans) et les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes devraient également se faire vacciner contre le VPH. Dans de nombreuses régions, le vaccin est gratuit pour les personnes vivant avec le VIH; renseignez-vous auprès du département de santé publique de votre province ou territoire.