En quoi consiste le programme?
Le Centre de santé Sanguen (Sanguen) fournit des services communautaires aux personnes de Kitchener, Waterloo, Guelph, Cambridge et des régions avoisinantes qui vivent avec l’hépatite C ou qui sont à risque d’être infectées. Sanguen est l’une des 15 équipes Hépatite C en Ontario. À ce titre, le centre a pour mandat de fournir des soins multidisciplinaires à ses clients. Il est doté d’un médecin, d’infirmières de traitement, de travailleurs sociaux, de travailleurs de proximité, d’un coordonnateur communautaire et d’une douzaine de travailleurs pairs.
Sanguen offre aux clients des services directs tels que la distribution de matériel de réduction des méfaits, le counseling, des groupes de soutien, la gestion de cas, ainsi que le dépistage, le suivi et le traitement de l’hépatite C.
Ce qui rend Sanguen unique parmi les équipes Hépatite C est qu’il s’agit d’une clinique autonome qui dessert exclusivement des personnes vivant avec l’hépatite C ou à risque d’être infectées. La clinique ne fait pas partie d’une organisation plus vaste, mais est plutôt gérée comme un centre de santé privé et sans but lucratif. C’est là l’un des principaux points forts de Sanguen parce que son mandat de fournir des services de prévention et de traitement aux personnes vivant avec l’hépatite C ou à risque d’être infectées n’est pas éclipsé par des priorités contradictoires pouvant exister dans d’autres organisations comme les hôpitaux ou les centres de santé communautaires. Au bout du compte, cela permet au personnel de Sanguen de résoudre les problèmes et de combler rapidement les lacunes en matière de services, ce qui rend l’équipe plus apte à répondre aux besoins des clients.
Raison d'être du programme
Le Centre de santé Sanguen est l’une de 15 équipes Hépatite C en Ontario. Les équipes ont été mises sur pied dans le cadre d’une stratégie visant à améliorer la prévention, le dépistage et le traitement de l’hépatite C et les services de soutien connexes. Le principal mode de transmission de l’hépatite C au Canada est par l’injection de drogues. Les personnes qui se sont injectées des drogues par le passé ou qui le font actuellement peuvent se heurter à des obstacles considérables dans les milieux traditionnels lorsqu’elles tentent d’obtenir des soins de santé adéquats et appropriés, y compris un traitement contre l’hépatite C.
Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario a reconnu ce fait et a établi l’Ontario Hepatitis C Nursing Program en 2007. Le Ministère voulait, ce faisant, augmenter l’accès au traitement dans les communautés mal desservies affichant des taux élevés d’hépatite C.
Les leçons tirées de l’Ontario Hepatitis C Nursing Program font ressortir la nécessité d’un soutien accru pour les clients. Le rapport recommandait d’élargir l’ampleur de l’Ontario Hepatitis C Nursing Program pour y inclure une approche détaillée en matière de soins. Seize équipes Hépatite C ont été créées afin d’assurer une approche coordonnée et détaillée pour le soutien et le traitement des personnes vivant avec l’hépatite C ou à risque d’être infectées. Au mois de juillet 2014, il y avait 15 équipes fonctionnelles.
La stratégie ontarienne de lutte contre l’hépatite C consiste à fournir des soins et des traitements en vue de freiner la propagation du virus en veillant à ce que les gens aient accès à des renseignements et à du matériel sur la prévention, à ce qu’ils subissent régulièrement des tests de dépistage de l’hépatite C et à ce qu’ils aient accès à un traitement lorsqu’ils obtiennent un résultat positif. Ses objectifs demeurent :
- D’augmenter l’accès à des soins et des traitements pour l’hépatite C parmi les populations prioritaires
- D’augmenter les connaissances sur l’hépatite C et la sensibilisation au virus afin de prévenir sa transmission dans les populations prioritaires
- D’augmenter la collaboration, la coordination et la pratique fondée sur des données probantes à l’échelle du système de lutte contre l’hépatite C
Chaque équipe consiste en un ou plusieurs travailleur(s) de proximité, un coordonnateur communautaire, une ou plusieurs infirmières, des travailleurs en soutien psychosocial, habituellement des travailleurs sociaux inscrits et des pairs. Les équipes sont aussi dotées d’au moins un médecin traitant.
Mise en œuvre du programme
Forger des relations avec les clients
Le Centre de santé Sanguen a à cœur de fournir des soins axés sur les clients. Forger des relations avec ces derniers est la première étape dans la prestation de ce type de soins. Les services de Sanguen sont conçus de manière à réduire les obstacles et à combler les lacunes auxquels les clients se heurtent lorsqu’ils tentent d’obtenir des services de santé et un soutien psychosocial. Des pairs, des travailleurs de proximité, des travailleurs sociaux, un personnel infirmier et un médecin sont disponibles pour aider les clients, ce qui fait de Sanguen un endroit où les clients ont accès à un large éventail de services. Si les clients ont besoin de services qui ne sont pas offerts sur place, le personnel de Sanguen peut les aiguiller vers d’autres ressources.
L’une des plus importantes façons dont le personnel fournit des soins axés sur les clients est en rencontrant chaque client là où il se trouve. Cela signifie que le personnel n’invite pas nécessairement les clients à subir un test de dépistage de l’hépatite C ou ne leur parle pas de traitement quand il les rencontre pour la première fois. Il leur parle plutôt de besoins plus immédiats comme, par exemple, de la nourriture, un logement stable, une formation à l’utilisation du naloxone ou simplement une paire de chaussettes propres.
La prestation de soins axés sur les clients permet à Sanguen de combler les lacunes cernées. Plusieurs des groupes de soutien et groupes communautaires de Sanguin sont issus d’un besoin cerné par les clients. Par exemple, lorsque l’absence d’un groupe de femmes a été citée comme une lacune à Sanguen, le centre de santé a mis sur pied un groupe de soutien hebdomadaire exclusivement pour les femmes.
Services de proximité
Sanguen a deux cliniques : une à Guelph et l’autre à Waterloo. Toutefois, le personnel passe beaucoup de temps à l’extérieur dans la communauté afin que les clients actuels et potentiels puissent le consulter pour des problèmes de santé ou psychosociaux. Leur horaire de travail de proximité est stable, ce qui signifie que les clients peuvent s’attendre à voir le même personnel au même endroit d’une semaine à l’autre ou d’un mois à l’autre. Cela leur indique que le personnel de Sanguen est fiable, constant et, surtout, facile à trouver.
Tous les membres du personnel de Saguen, y compris le médecin, effectuent une forme quelconque de travail de proximité une ou deux fois par mois. Ainsi, les clients n’ont pas à se rendre à l’un des sites fixes de Sanguen pour obtenir du matériel de réduction des méfaits, des renseignements, du counseling, la gestion de cas et des tests de dépistage de l’hépatite C. Des services de proximité sont offerts aux clients en traitement, y compris des tests sanguins, la livraison de médicaments et des soins de suivi. Au lieu d’aller à une clinique, les clients peuvent se rendre dans des endroits qu’ils fréquentent déjà : soupes populaires, refuges, parcs et autres organismes.
Le travail de proximité permet de forger des liens avec les clients en les laissant se familiariser avec le personnel dans un environnement où ils se sentent à l’aise avant d’aller à l’une des cliniques de Sanguen. Le fait de voir, à la clinique, un visage familier qu’ils ont déjà vu dans la communauté peut aider le client à se sentir plus à l’aise à sa première visite.
Utiliser les médias sociaux pour forger des relations
Le personnel de Sanguen utilise aussi les médias sociaux pour forger et maintenir des relations avec les clients. La plupart des membres du personnel ont une présence active sur Facebook ou Twitter. La page Facebook de Sanguen permet aux clients de voir où et quand des services seront offerts.
En plus de fournir des renseignements utiles, la présence active de l’équipe Hépatite C dans les médias sociaux permet aux clients de se renseigner sur l’équipe avant de l’aborder. C’est aussi une façon additionnelle pour les clients actuels d’établir un contact et de rester branchés sans avoir à aller à la clinique ou à l'un des sites de travail de proximité. Cela est particulièrement vrai pour les clients qui ont subi un traitement et qui ne viennent peut-être plus à Sanguen aussi souvent que par le passé.
Les preuves anecdotiques suggèrent que la présence dans les médias sociaux, surtout chez les jeunes, a fait augmenter l’aiguillage de bouche-à-oreille vers les services de Sanguen. De cette façon, même ceux qui ne sont pas abonnés à des médias sociaux peuvent garder le contact par l’entremise de leurs amis.
Bâtir de solides partenariats communautaires
Conditions communautaires
La zone de recrutement de Sanguen comprend les villes de Kitchener, Waterloo, Guelph, Cambridge et les régions avoisinantes. Son travail dans ces communautés ne serait pas possible sans de solides partenariats avec d’autres organisations qui desservent la même clientèle.
L’une des façons dont Sanguen a amélioré les services offerts à ses clients est en participant à des coalitions et réseaux communautaires. Le coordonnateur communautaire de Sanguen siège dans un certain nombre de comités, dont le Wellington Guelph Drug Strategy, le Sex Workers’ Action Network, le Poverty Task Force et la Women’s Health Alliance.
Le but ultime de ce travail communautaire est d’améliorer les services offerts aux personnes vivant avec l’hépatite C ou à risque d’être infectées, et à leurs familles. L’adhésion à ces réseaux communautaires permet à Sanguen de se familiariser davantage avec d’autres ressources communautaires qu’il utilise pour appuyer ses clients, rehausse le profil de Sanguen dans la communauté en vue d’augmenter l’aiguillage vers ses services, et améliore la connaissance d’autres ressources dans la communauté sur l’hépatite C et les questions connexes comme la réduction des méfaits.
Partenariats communautaires
En plus de participer aux efforts de planification et de représentation des réseaux communautaires, Sanguen collabore avec d’autres groupes communautaires sur un plan pratique et offre de nombreux services en partenariat avec d’autres organisations. Par exemple, le travail de proximité dans la rue est effectué en partenariat avec le AIDS Committee of Cambridge, Kitchener, Waterloo and Area (ACCKWA) et HIV/AIDS Resources and Community Health (ARCH) à Guelph. Sanguen s’allie aussi à des organisations locales comme les soupes populaires, les banques alimentaires, les refuges et les centres de traitement des dépendances de la région pour offrir des services comme la distribution de matériel de réduction des méfaits et le dépistage de l’hépatite C.
Tout comme il le fait pour ses clients, le personnel de Sanguen rencontre les autres fournisseurs de services là où ils se trouvent. Le personnel a constaté que cette approche contribuait à rehausser le soutien pour leur travail, à augmenter les connaissances sur la réduction des méfaits et l’hépatite C et à améliorer la collaboration de façon générale. De façon pratique, cela signifie que les ateliers et services de Sanguen sont adaptés en fonction des besoins de ses partenaires. Par exemple, une organisation qui voulait fournir des services de réduction des méfaits à ses clients, mais se sentait mal à l’aise à l’idée de distribuer elle-même le matériel nécessaire s’est alliée avec Sanguen pour fournir le matériel à ses clients sur une base hebdomadaire.
Travail des pairs
Les deux sites de Sanguen ont au moins cinq pairs qui participent à la prestation des services. Les pairs sont définis comme étant des personnes qui ont des antécédents de VIH, d’hépatite C, d’itinérance, de travail du sexe ou d’injection de drogues, qu’il s’agisse d’eux-mêmes ou d’un proche. Les pairs sont rémunérés pour leur travail et pour les activités de supervision ou de formation auxquelles ils participent.
Les pairs participent de près au travail de Sanguen : ils animent des groupes de soutien, ils effectuent du travail de proximité dans la rue et en dehors des locaux de l’organisation et ils assistent à des ateliers où les participants sont susceptibles de tirer profit de leur expérience en tant que pairs. Le fait que les pairs partagent un langage et une culture avec les clients de Sanguen les aide à impliquer et à fidéliser les clients aux services offerts par Sanguen.
Une formation mensuelle est offerte aux pairs sur l’hépatite C, la réduction des méfaits, la relation pair-client et l’écoute active. Une activité pratique appelée supervision des pairs où chaque pair parle une fois par mois avec un travailleur social de Sanguen de ses difficultés personnelles et professionnelles a aussi contribué à améliorer la satisfaction des pairs à l’égard de leur travail et de leur implication à Sanguen. La supervision des pairs a été établie quand d’autres membres du personnel ont remarqué que les pairs ne parlaient pas de leurs problèmes personnels ou professionnels de crainte de perdre leur emploi. Les séances mensuelles avec un travailleur social donnent aux pairs l’occasion de cerner les défis auxquels ils font face et de trouver des solutions pour les aborder.
Traitement de l’hépatite C
Sanguen a trois infirmières de traitement à temps plein qui travaillent de près avec le médecin traitant. Les infirmières effectuent les tests de dépistage de l’hépatite C, suivent les patients, amorcent le traitement et assurent un suivi. Elles travaillent à la clinique, dans la rue et font également du travail de proximité dans la communauté. Les infirmières et le médecin de Sanguen organisent aussi régulièrement des cliniques de dépistage et de traitement à six endroits, dont la Stonehenge Therapeutic Community et dans une prison provinciale pour femmes.
À Sanguen, le traitement est défini de façon très large. Les éléments importants d’un traitement efficace contre l’hépatite C pourraient inclure, par exemple, fournir au client un soutien pour le traitement de ses problèmes de santé mentale ou de dépendance, ou l’aider à trouver un logement stable. Fournir un soutien complet aux clients, qu’ils suivent un traitement ou non, peut contribuer à améliorer leur état de santé. Dans le cas des clients qui suivent un traitement, ce type de soutien peut augmenter la probabilité d’un résultat virologique positif et durable.
Renseignements sur le traitement
S’étant engagé à fournir des soins axés sur les clients, Sanguen reste à l’écoute de ces derniers pour ce qui est du traitement. Lorsque le client se sent prêt à entamer le traitement, le médecin et une des infirmières le prépareront en ce sens.
La première étape – et souvent la plus cruciale – est la discussion préliminaire où une infirmière passe en revue les traitements offerts, explique les effets secondaires potentiels et répond aux questions du client. C’est aussi l’occasion pour l’infirmière de découvrir s’il y a des obstacles au traitement – par ex., logement instable ou problèmes de santé mentale – susceptibles de compromettre l’observance thérapeutique. Les infirmières de Sanguen reconnaissent que pour de nombreux clients, il n’y aura jamais de moment idéal pour amorcer un traitement et qu’il est donc acceptable de le faire si la plupart des obstacles ont été éliminés ou réduits.
Pour les clients en traitement, Sanguen est un guichet unique
Sanguen traite habituellement entre 50 et 60 personnes à tout moment. Le centre emploie trois infirmières à temps plein. Les clients voient la même infirmière à chacun de leurs rendez-vous. Cela aide à renforcer la relation entre le client et le personnel infirmier de la clinique et facilite la continuité des soins entre les rendez-vous.
Sanguen agit comme un guichet unique pendant toute la durée du traitement en offrant la distribution de médicaments, des tests sanguins et un soutien psychosocial à ses deux sites fixes et à d’autres endroits spécifiques où le personnel effectue du travail de proximité afin que les clients puissent recevoir des soins là où cela leur convient. Il est crucial que les clients soient en mesure de se tourner vers un guichet unique pour les soins liés à l’hépatite C à cause des malaises qu’ils peuvent ressentir. Cela augmentera la probabilité qu’ils adhèrent à leurs soins et observent leur traitement.
Après le traitement
Les clients sont suivis pendant 18 mois après leur traitement. Une fois ce dernier terminé, les clients peuvent continuer à se prévaloir des services de prévention, de dépistage et de soutien de Sanguen tant et aussi longtemps qu’ils le veulent : on ne refuse personne. Certains clients continuent de se rendre au centre pour des tests sanguins ou pour recevoir un soutien pour des problèmes de santé mentale, par exemple.
Prochaines étapes
Sanguen élabore actuellement un plan en vue de créer un programme de travail de proximité effectué à partir d’une fourgonnette mobile. L’ajout d’une fourgonnette améliorera le travail de proximité en facilitant la prestation de services aux clients dans la rue, surtout en hiver.
Ressources requises
- Coordonnateur communautaire. Forge des relations et des partenariats avec d’autres organismes en vue d’améliorer la prestation des services aux clients de Sanguen.
- Gestionnaire, travail de proximité, sensibilisation et prévention. Gère le programme des pairs; forge des relations avec les fournisseurs de services de première ligne. Offre des ateliers, des activités de sensibilisation et des services de prévention aux clients et à d’autres organismes.
- Personnel infirmier. Au moins une infirmière pour chaque 25 clients en traitement. Effectue les tests de dépistage et fournit le traitement et des services de soutien.
- Travailleur social. Fournit une aide psychosociale aux clients de Sanguen, y compris la gestion des cas, le counseling, l’accompagnement, la représentation et l’aiguillage.
- Pairs. Effectuent du travail de proximité et fournissent entraide et aiguillage aux personnes vivant avec l’hépatite C ou à risque d’être infectées.
Défis
Le personnel de Sanguen fait face à un certain nombre de défis constants dans l’exécution de leur travail :
- Lenteur des progrès. Le fait de travailler avec des clients qui vivent peut-être dans la rue, qui peuvent avoir des problèmes de dépendance ou une vie chaotique peut ralentir les progrès réalisés. Les fournisseurs de services peuvent, par exemple, se heurter à des difficultés quand les clients ne modifient pas leurs habitudes d’utilisation de substances aussi vite qu’ils l’espéraient ou quand ils ne prennent pas de bonnes décisions relativement à leur santé.
- Stigmatisation. La stigmatisation liée à l’utilisation de drogues et l’hépatite C continue d’avoir une incidence sur les clients et les fournisseurs de services. Cela peut constituer un défi quand les clients ou les fournisseurs de services qui agissent en leur nom cherchent à obtenir d’autres services de santé ou psychosociaux dans la communauté.
- Implication des clients difficiles à rejoindre. Il est crucial que Sanguen tente de rejoindre autant de personnes qui utilisent des drogues ou qui vivent avec l’hépatite C que possible. Le personnel a eu de la difficulté à impliquer les clients dans une communauté où il n’existait aucun réseau évident d’utilisateurs de drogues. L’une des façons dont Sanguen a essayé d’améliorer l’implication des clients a été d’être présent, autant que possible, dans la communauté, à d’autres endroits et dans la rue, et de faire preuve de ténacité en ce qui concerne l’implication parce qu’il faut parfois plusieurs mois et voire plusieurs années pour gagner la confiance des clients.
Évaluation du programme
Le Centre de santé Sanguen a fait l’objet de plusieurs évaluations au cours des dernières années :
- Une évaluation des processus pilotes préparée par l’Université de Waterloo a révélé que Sanguen semble desservir ses clients avec succès, qu’il favorise leur implication soutenue et encourage le recours aux groupes de soutien.
- Une évaluation des résultats préparée par le Centre for Community-based Research a révélé que les clients desservis dans le cadre du travail de proximité, lors d’activités de dépistage, avant ou après le traitement étaient satisfaits et enthousiastes à l’égard des services de Sanguen.
- Des rapports périodiques ont été envoyés au ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Entre avril 2013 et mars 2014, Sanguen a fourni des traitements à 85 personnes, dont 47 ont réussi à obtenir des résultats virologiques soutenus. Au moment de la publication du rapport, certains de ces clients n’avaient pas encore achevé leur traitement ou attendaient de recevoir confirmation de leurs résultats virologiques soutenus.
Leçons tirées
Le Centre de santé Sanguen a appris à fourni des services efficaces à ses clients de plusieurs façons clés :
- S’adapter au rythme du client. L’objectif ultime de Sanguen est de prévenir et de traiter l’hépatite C, mais les clients peuvent avoir d’autres priorités. Conscient de ce fait, le personnel rencontre chaque client là où il est, se met à l’écoute de leurs besoins et aborde ces derniers un à un.
- Faire preuve de souplesse. Sanguen fait preuve de souplesse quand il s’agit de forger des relations avec les clients et d’autres fournisseurs de services, ce qui a rehaussé sa capacité à établir et à maintenir ces relations. Les clients et les fournisseurs de services doivent être d’avis que le fait de collaborer avec Sanguen contribue à améliorer la prestation des services.
- Fournir une supervision aux travailleurs pairs. Le fait de prévoir des périodes où les pairs peuvent consulter un travailleur social tout en étant rémunérés a permis d’améliorer l’intégration des travailleurs pairs au centre de santé. Ces rencontres ont lieu dans un espace réservé où ils peuvent discuter de leurs problèmes personnels et professionnels, tout en tissant des liens avec d’autres membres de l’équipe.
Matériel du programme
- Programme d’hépatite C du Centre de santé Sanguen : Évaluation des effets
- Évaluation des processus pilotes du Programme d’hépatite C du Centre de santé Sanguen
Coordonnées
Chris Steingart, directeur général
29, rue Young Est
Waterloo (Ontario) N2J 2L4
(519) 603-0223
csteingart@sanguen.com