En quoi consiste le programme?
Le programme de lutte contre l’hépatite C « Connais ton statut » d’Ahtahkakoop consiste à offrir des services de dépistage, de traitement et de soins de l’hépatite C centrés sur la personne aux membres de cette collectivité rurale de la Saskatchewan des Premières Nations. Le programme, qui répond aux besoins de cette collectivité autochtone, est déployé à partir du centre de santé d’Ahtahkakoop et permet aux membres de la collectivité de dispenser eux-mêmes des soins et des services holistiques et culturellement adaptés.
Ce programme repose sur le modèle « Connais ton statut », une approche visant à renforcer la capacité des collectivités à faire face aux infections par l’hépatite C en soutenant les programmes d’information, de prévention, de dépistage et de traitement et en accroissant leur visibilité. Le modèle « Connais ton statut » était à l’origine un programme de lutte contre le VIH, puis il a ensuite été adapté à la lutte contre l’hépatite C.
Le programme permet d’offrir à cette collectivité rurale des services de lutte contre l’hépatite C qui n’étaient jusqu’alors accessibles qu’en ville auprès de fournisseurs de services de l’Ouest. La planification et la mobilisation des membres de la collectivité sont des éléments primordiaux du programme. Les interventions publiques de dépistage de l’hépatite C, qui est l’un des principaux moyens de faciliter l’accès aux soins, en sont également une composante essentielle. Les autres composantes du programme sont les services de sensibilisation, l’information et le traitement de l’hépatite C dans la collectivité, ainsi que l’accès à un soutien culturellement et socialement adapté.
Raison d'être du programme
Ahtahkakoop est une collectivité rurale des Premières Nations. Le nombre de personnes atteintes d’hépatite C, notamment parmi celles qui sont déjà infectées par le VIH, était en hausse dans la collectivité. De nombreuses personnes n’ont pas entrepris de démarche de soins parce qu’elles devaient se rendre à Saskatoon ou à Prince Albert pour consulter un spécialiste de l’hépatite C. En outre, grand nombre d’entre elles s’exposaient à la discrimination, à la stigmatisation et au racisme au moment d’accéder aux services sociaux et de santé par la voie du système de santé général.
Pour répondre au besoin en matière de services locaux de lutte contre l’hépatite C, ce programme a été élaboré avec le concours d’Aînés autochtones, de personnes ayant déjà contracté l’hépatite C et d’autres membres et dirigeants de la collectivité. Un plan plus vaste d’élimination de l’hépatite C dans la collectivité a également été établi dans le cadre de ce programme.
Le programme de lutte contre l’hépatite C était inspiré du programme efficace de lutte contre le VIH « Connais ton statut » qui a été élaboré dans cette collectivité en 2011. Le principe fondamental de ce modèle est une intervention axée sur la collectivité et gérée par elle. Le programme de lutte contre l’hépatite C a été lancé en 2016 en vue de fournir des services de lutte contre l’hépatite C à la Première Nation Ahtahkakoop.
Mise en œuvre du programme
Ce programme est déployé dans une collectivité des Premières Nations et il est destiné principalement à la population autochtone. Les services offerts au centre de santé Ahtahkakoop sont ancrés dans la collectivité et fondés sur une approche du mieux-être autochtone. Ce programme propose des approches et des mesures de soutien respectueuses des valeurs culturelles qui tiennent compte des traumatismes historiques, intergénérationnels et actuels.
Ce programme offre des services de dépistage et de traitement de l’hépatite C exempts de toute stigmatisation et conformes à une approche holistique. Les principales composantes du programme sont les suivantes :
- services de sensibilisation et d’information;
- activités de dépistage;
- accès au traitement de l’hépatite C au centre de santé;
- consultation avec une infirmière visant à préparer les clients au traitement de l’hépatite C;
- instauration du traitement;
- soins de suivi et soutien communautaire.
La capacité du centre de santé à offrir des services spécialisés dans son cadre rural est le fruit d’un partenariat avec un infectiologue établi à Regina. Cet infectiologue se rend régulièrement dans la collectivité et peut diriger et superviser le traitement, aussi bien en personne que par les moyens de la télémédecine.
Planification du programme
Suivant le modèle du programme « Connais ton statut », la première étape de la planification de ce programme a consisté à évaluer la réceptivité de la collectivité et à obtenir son soutien. Cela a pris la forme de réunions et de groupes de discussion avec des personnes directement touchées par l’hépatite C et qui utilisent des drogues injectables, et d’autres membres de la collectivité, notamment les Aînés, les dirigeants communautaires et le personnel du centre de santé. Ces réunions ont permis de faire le point sur les aspects suivants :
- le niveau actuel des connaissances sur l’hépatite C dans la collectivité;
- l’expérience passée des personnes atteintes d’hépatite C vis-à-vis du système de santé;
- les éléments indispensables au programme pour répondre aux besoins des clients.
L’étape suivante a consisté à organiser trois séances de planification de plusieurs jours avec les Aînés, les dirigeants communautaires, les personnes directement touchées et le personnel du centre de santé, y compris l’infectiologue itinérant. Lors de ces séances de planification, les participants ont :
- élaboré un plan de mise en œuvre et de travail;
- évalué les ressources nécessaires et celles qui existaient déjà dans la collectivité;
- désigné les possibles partenaires du programme et déterminé leurs rôles;
- soulevé les aspects organisationnels relatifs aux flux de travail et aux processus concernant le personnel du centre de santé.
Les responsables du programme se sont efforcés de convaincre les dirigeants et les autres membres de la collectivité de l’importance de la lutte contre l’hépatite C et les ont étroitement associés au processus de planification. En conséquence, le chef de la Première Nation Athahkakoop s’est fait le champion et le défenseur du programme auprès de la collectivité.
Services de sensibilisation et d’information
Une autre composante clé du programme concerne les services de sensibilisation et l’information de la collectivité. Le programme dispose de deux intervenants de proximité qui établissent des liens avec les personnes à risque au sein de la collectivité et leur fournissent de l’information sur le dépistage et le traitement de l’hépatite C, la réduction des méfaits et les méthodes d’injection sécuritaires. Une grande partie des services de sensibilisation sont assurés par le biais du programme de réduction des méfaits et d’aiguilles et de seringues mis en œuvre en centre de santé. D’autres liens sont établis au moyen de visites à domicile ou de séances d’information lors d’activités communautaires, comme celles sur la santé du foie dont nous reparlerons ci-dessous.
Le centre invite également les membres de la collectivité à passer prendre un petit-déjeuner informel le lundi matin. Le personnel des services de sensibilisation et les autres employés du centre de santé échangent et établissent des contacts avec les participants, dont la plupart sont très marginalisés et possiblement exposés au risque d’infection par l’hépatite C. De telles occasions permettent au personnel de nouer des relations avec les membres de la collectivité, ce qui est souvent le premier pas lorsqu’il s’agit d’informer les clients et de les amener à se soigner.
Activités de dépistage
Le programme comprend des activités de dépistage et d’information qui ont lieu au centre de santé. Ces activités sont annoncées comme des « journées pour la santé du foie » pour éviter la stigmatisation qui peut être associée à l’hépatite C. Elles sont publicisées par le biais d’affiches, des médias sociaux, de la radio locale et du bouche-à-oreille. Lors de ces journées, les participants visitent six stations consécutivement :
- Inscription et information : Les intervenants de proximité et des pairs s’occupent des formalités d’inscription des participants. Les infirmières ou les intervenants de proximité dispensent de l’information et des consultations initiales aux personnes qui attendent de remplir les documents d’inscription. Un agent guide les participants pour les faire circuler progressivement entre les différentes stations.
- Signes vitaux et pesée : Les infirmières mesurent les signes vitaux et procèdent à une première évaluation de santé afin d’établir le dossier médical de référence des participants.
- Dépistage de l’hépatite C au point de service : Une infirmière utilise un test de dépistage au point de service pour déterminer si une personne est porteuse d’anticorps dirigés contre le virus de l’hépatite C. Un test de dépistage effectué au point de service permet d’obtenir des résultats sur place. Si un participant sait qu’il a déjà obtenu un résultat positif au test de dépistage des anticorps, il saute cette étape et passe directement à la station suivante.
- Test de confirmation : Si une personne obtient un résultat positif au test de dépistage des anticorps anti-hépatite C durant l’activité, une infirmière prélève un échantillon de sang et l’envoie à un laboratoire externe en vue d’autres analyses. Ce test permet de déterminer si la personne est actuellement atteinte d’une infection chronique, de mesurer la quantité de virus dans le sang (charge virale) et d’identifier la souche du virus (génotype) présente. L’infirmière peut également commander des tests supplémentaires, notamment le test de dépistage du VIH.
- Autres évaluations de santé et vaccinations : Une infirmière de santé communautaire accueille ensuite la personne pour répondre à ses besoins de santé autres que ceux liés à l’hépatite C. Il s’agit souvent de lui administrer les vaccins nécessaires.
- Échographie du foie : Une infirmière effectue un examen supplémentaire pour évaluer la santé du foie des participants à l’aide d’un FibroScan, un appareil à ultrasons portable. Les personnes dont le test de dépistage de l’hépatite C est négatif peuvent également passer une échographie, car elles présentent peut-être des lésions hépatiques non liées à l’hépatite C comme la stéatose hépatique.
Ces activités de dépistage durent une journée entière et ont lieu tous les trois mois. Jusqu’à 70 personnes peuvent se présenter pour passer un test de dépistage lors de ces journées. Les participants passent généralement 10 minutes ou moins à chaque station. Ces journées sont un moyen important de rejoindre des personnes qui, autrement, ne se présenteraient pas au centre de santé ou ne passeraient pas de tests de dépistage de l’hépatite C, et de leur faciliter l’accès aux soins.
Traitement de l’hépatite C
Après la journée de dépistage, une infirmière du centre de santé contacte les personnes qui ont passé un test de confirmation pour leur communiquer les résultats. L’infirmière invite les personnes qui ont obtenu un résultat positif à se présenter au centre de santé pour un suivi. En consultation avec l’infectiologue, l’infirmière effectue les tests supplémentaires nécessaires, établit un bilan en vue du traitement et évalue leur disposition à se faire soigner. Après en avoir discuté ensemble, le client et l’équipe de soins peuvent décider de repousser le traitement. Cette décision peut être fondée sur des facteurs tels que l’instabilité des conditions de logement, des problèmes de santé mentale ou d’autres considérations pouvant influer sur l’observance du traitement. L’équipe de soins ne repoussera pas le traitement au seul motif que le patient fait actuellement usage de drogues, mais elle en tiendra compte au même titre que les facteurs énumérés ci-dessus.
Si le client est prêt à recevoir un traitement, l’infirmière et le client établissent un plan de soins qui est instauré dès que possible. Le client décide de la fréquence à laquelle il prend ses rendez-vous et reçoit ses médicaments. Pour certains, notamment ceux qui bénéficient également du programme d’aiguilles et de seringues, cela peut se faire quotidiennement, ou bien deux fois par semaine pour ceux qui nécessitent moins de soutien. Le client rencontre l’infectiologue au moins deux fois, au début et à la fin du traitement. Cet infectiologue se déplace au centre de santé tous les trois mois, mais il est également disponible pour des consultations par télémédecine. Le client est par ailleurs en contact avec d’autres professionnels du centre de santé, par exemple des infirmières, entre ces consultations avec l’infectiologue.
Pendant que le client est en traitement, le personnel du programme lui propose des rendez-vous, des conseils sur le traitement et un service de soutien par les pairs. La plupart des membres de l’équipe chargée du programme sont issus de la collectivité et s’identifient comme Autochtones. Cela permet au client de se sentir bienvenu et à l’aise dans ses rapports avec l’équipe. D’autres formes de soutien sont accessibles au centre de santé, ou auprès de la collectivité, ce qui comprend :
- consultations en santé mentale;
- aide au logement et services sociaux;
- counseling en matière de dépendances;
- programmes de distribution de méthadone et de suboxone;
- soutien de la part d’Aînés ou de guérisseurs autochtones.
Si nécessaire, les responsables du programme orientent les participants vers des services de désintoxication ou de traitement des dépendances hors de la collectivité.
Défis
Disposition à suivre un traitement : Une faible proportion de clients en situation précaire peuvent décider de ne pas entamer de traitement. Les difficultés auxquelles ils sont confrontés peuvent concerner le logement, la consommation de substances psychoactives, la santé mentale ou d’autres facteurs personnels. L’équipe de soins détermine avec les clients s’ils sont prêts à suivre un traitement. S’ils ne sont pas prêts, l’équipe continuera à les soutenir en leur proposant d’autres services de santé ou de réduction des risques. Ils pourront également être orientés vers d’autres services de santé mentale ou de développement social offerts dans la collectivité. En gardant le contact avec le client, l’équipe de soins sera en mesure de lui faire suivre un traitement lorsque celui-ci sera prêt.
Réinfection : Au cours de la première année de mise en œuvre du programme, on a observé des cas de réinfection chez des clients qui avaient été complètement guéris. En conséquence, le programme a été davantage axé sur la réduction des risques et la prévention, notamment par un renforcement des pratiques d’injection sécuritaires auprès de ceux qui continuent de consommer de la drogue après la guérison.
Financement et ressources financières : Le financement et la mobilisation de ressources financières nécessaires au programme ont été difficiles. Le programme a fait l’objet d’une importante planification visant à tirer parti des ressources disponibles au centre de santé et à limiter les coûts. Il a été possible de déployer durablement le programme grâce à des partenariats avec des organismes externes.
Leçons tirées
- Programmes axés sur la collectivité et gérés par elle : Il est essentiel de disposer de services dans sa propre collectivité, et que ceux-ci soient offerts par les membres de cette collectivité. Les clients reçoivent des soins adaptés à leur culture de la part de fournisseurs de services qu’ils connaissent bien, ancrés dans leur collectivité, ce qui les rend plus susceptibles de vouloir participer au programme.
- Consultation auprès de la collectivité : La planification de ce programme s’est appuyée sur de vastes consultations auprès des membres de la collectivité, notamment des personnes ayant elles-mêmes été affectées, et des Aînés autochtones. Les dirigeants communautaires ont soutenu et promu le programme en contribuant à le faire connaître aux membres de la collectivité et à obtenir leur participation.
- Communication franche : Une communication franche avec les partenaires et la collectivité est essentielle au succès du programme. C’est un moyen de faire connaître les journées de la santé du foie, de sensibiliser la collectivité au problème de l’hépatite C et de gagner la confiance de ses membres.
- Amélioration constante : Le personnel réévalue constamment la mise en œuvre du programme afin d’améliorer les résultats et de s’assurer qu’il remplit ses objectifs. Cela suppose de recueillir régulièrement les commentaires et les suggestions des clients, du personnel et des partenaires communautaires.
Évaluation du programme
Les journées de la santé du foie ont lieu tous les trois mois. Le déroulement est modifié à chaque fois, sur la base des commentaires qualitatifs des participants et du personnel, afin de renforcer l’efficacité et d’améliorer l’expérience des clients.
D’après les premières données recueillies, le programme a permis de faire passer un test de dépistage à 16 % de la population de la collectivité dans le cadre de neuf journées de la santé du foie. Au total, 540 tests ont été effectués et 294 individus distincts ont passé un test. La prévalence de l’hépatite C est élevée parmi les personnes ayant passé le test, et 41 % d’entre elles présentent des infections chroniques. À ce jour, le programme a permis à 83 personnes d’accéder aux soins. Au total, 55 clients ont entamé un traitement, et 44 l’ont terminé. La guérison a été confirmée chez 77 % des personnes ayant terminé le traitement. Parmi celles qui ont entamé un traitement, 89 % avaient des antécédents d’injection de drogue.
De nombreux participants reviennent assister à ces journées : 37 % d’entre eux sont des participants récurrents. Ces résultats indiquent que de nombreuses personnes présentent des facteurs de risque permanents d’hépatite C et que ce programme répond à un besoin persistant dans la collectivité.
Ressources requises
- Personnel infirmier : Supervise les tests et les traitements et effectue des activités de dépistage dans le cadre des journées de la santé du foie.
- Intervenants de proximité : Offrent de l’information et du soutien aux membres de la collectivité dans le cadre des journées de la santé du foie.
- Personnes ayant vécu la même expérience : Soutiennent les patients pendant leur traitement, fournissent de l’information et du soutien aux membres de la collectivité dans le cadre des journées de la santé du foie.
- Infectiologue : Fournit des évaluations médicales, prescrit des traitements et surveille la guérison.
- Pharmacien : Remet les médicaments nécessaires au traitement et répond aux questions qui s’y rapportent.
- Membres et dirigeants de la collectivité : Acteurs clés qui apportent leur contribution et leur soutien au programme.
Coordonnées
Tanys Isbister, inf. aut.
Infirmière gestionnaire
Centre de santé d’Ahtahkakoop
306-468 -2747
Vanessa Ahenakew, inf. aux. aut.
Infirmière attachée au programme de lutte contre l’hépatite C « Connais ton statut »
Centre de santé d’Ahtahkakoop
306-468-2747