Soutien et navigation par les pairs pour le VIH

En quoi consiste le programme?

Le programme de soutien et de navigation par les pairs de SafeLink Alberta propose aux personnes vivant avec le VIH des groupes de soutien et des services de navigation par les pairs. Les groupes de soutien par les pairs offrent un espace exempt de jugement, sécuritaire et inclusif où les personnes vivant avec le VIH peuvent se rassembler dans un cadre social. De leur côté, les pairs navigateurs se servent de leur propre expérience du VIH pour contribuer au bien-être et fournir du soutien émotionnel individuel.

SafeLink Alberta a pour objectif de réduire les risques associés aux activités sexuelles et à l’utilisation de substances en faisant de la sensibilisation et en offrant des services et des programmes de réduction des méfaits exempts de jugement à Calgary et dans le sud de l’Alberta. Le programme est financé par Alberta Health.

Raison d’être du programme 

SafeLink Alberta s’appelait auparavant AIDS Calgary. L’organisme a vu le jour en 1983 lorsqu’un groupe de citoyen·ne·s préoccupé·e·s s’est réuni pour défendre la communauté gaie et soutenir les personnes ayant reçu un diagnostic de VIH/sida. L’organisme a été dirigé par des bénévoles et des pairs pendant de nombreuses années, et le travail de soutien par les pairs reste d’une importance capitale pour le succès de ses programmes.

Le programme de soutien et de navigation par les pairs a été conçu pour apporter de l’aide aux personnes vivant avec le VIH. Le soutien par les pairs est considéré comme une pratique exemplaire pour aider les personnes qui ont reçu un diagnostic de VIH. Il peut s’avérer être le geste le plus important dont une personne peut bénéficier dans son parcours et lui être des plus utiles.

Les pairs ont joué un rôle déterminant dans l’élaboration du programme, tout comme le fait d’écouter la communauté des personnes vivant avec le VIH, pour savoir ce qu’elles veulent et comment le programme peut réussir.

Mise en œuvre du programme 

Le programme de soutien et de navigation par les pairs pour le VIH offre de l’aide sous forme de groupes de soutien et de services individuels de navigation par les pairs.

Le programme emploie des pairs navigateurs qui aident les gens à s’orienter dans le système (p. ex. arrimage aux ressources de santé et de bien-être), qui animent des groupes de soutien, qui défendent les intérêts des personnes vivant avec le VIH, qui font de la sensibilisation et qui offrent du soutien émotionnel. Les pairs navigateurs vivent eux-mêmes avec le VIH et désirent se servir de leur expérience personnelle pour aider les autres, travailler au sein de la communauté en affichant leur statut VIH, collaborer avec des professionnel·le·s de la santé et des services sociaux et offrir du soutien émotionnel individuel et des services de navigation individuelle ou en groupe. Le soutien offert par les pairs navigateurs se fait sans jugement et a pour objectif d’améliorer la compréhension du VIH chez la personne afin qu’elle puisse prendre des décisions éclairées sur ses traitements et ses soins.

Le programme est supervisé par un·e responsable de programme qui soutient les pairs navigateurs, collabore avec eux pour améliorer le programme et les aide à se retrouver dans le système. La personne responsable du programme fournit une structure, oblige à rendre des comptes et définit les attentes pour le programme. Elle est aussi responsable de la collecte des données et de la communication d’informations au bailleur de fonds. En collaborant et en prenant des décisions ensemble, la personne responsable du programme et les pairs navigateurs peuvent continuellement ajuster et améliorer le programme.

Une personne responsable de la gestion des cas pour le VIH et l’hépatite C soutient également les pairs navigateurs et collabore avec eux. Les pairs navigateurs et la personne responsable de la gestion des cas peuvent aiguiller les gens vers les services de l’un et l’autre et se communiquer de l’information sur les ressources disponibles pour les usager.ère.s du programme. Ils peuvent également discuter de situations difficiles que rencontrent les pairs navigateurs (avec le consentement des usager.ère.s du programme).

Les gens découvrent le programme grâce au bouche-à-oreille, par l’entremise d’autres programmes de SafeLink Alberta et par d’autres organismes comme le Centre for Newcomers ou la clinique spécialisée dans les infections transmissibles sexuellement (ITS).

Lorsqu’une nouvelle personne se joint au programme, les pairs navigateurs complètent le processus d’admission et d’évaluation, qui consiste notamment à définir les objectifs en matière de traitement et de service de la personne et à déterminer si elle souhaite rejoindre un groupe de soutien par les pairs ou bénéficier du soutien individuel d’un pair navigateur (ou les deux).

Groupes de soutien par les pairs

Les groupes de soutien par les pairs offrent aux personnes vivant avec le VIH un espace leur permettant d’exprimer ce qu’elles vivent, de poser des questions, de recevoir du soutien et des encouragements et de bénéficier d’un nouveau cercle social composé de personnes ayant des expériences similaires. Les groupes de soutien sont dirigés par des pairs. Ils se déroulent en personne ou en ligne (par Zoom) une fois par mois. L’heure et le lieu de rencontre sont les mêmes chaque mois, et le lieu est gardé secret afin d’assurer la sécurité des participant·e·s, compte tenu de la stigmatisation et de la discrimination entourant le VIH dans la communauté.

Le groupe fait signer des déclarations de confidentialité et se sert de lignes directrices pour guider les réunions en personne et en ligne. Les réunions de groupe sont confidentielles : on demande aux participant·e·s de ne pas divulguer le nom des personnes qui participent aux rencontres ni les sujets qui y sont abordés. De même, tous les échanges par clavardage lors des séances par Zoom sont immédiatement supprimés après la réunion. Les lignes directrices du groupe demandent aux participant·e·s de se présenter lors de leur première réunion et de limiter les échanges à une durée de trois à cinq minutes afin de donner à chacun·e la possibilité de s’exprimer. Les conversations parallèles et l’utilisation des téléphones pendant les réunions sont déconseillées et les participant·e·s sont prié·e·s de désactiver leur microphone lorsque ce n’est pas à leur tour de parler. Les participant·e·s reçoivent également des conseils pour préserver leur anonymat dans Zoom (p. ex. désactiver la fonction d’enregistrement, le partage d’écran). De plus amples informations sur l’organisation de réunions Zoom pour cette clientèle sont disponibles à la section Matériel du programme.

La taille des groupes varie de 4 à 15 personnes et les sujets sont généralement déterminés par les animateur·trice·s et les participant·e·s des groupes de soutien. Des conférencier·ère·s viennent présenter des sujets en lien avec le VIH (p. ex. vieillir avec le VIH, alimentation). Quelques exemples de sujets abordés dans les groupes :

• santé mentale (dépression, gestion de la colère, etc.)
• divulgation du VIH, stigmatisation et vocabulaire
• médicaments anti-VIH (changer de médicaments, manquer des doses ou cesser la médication, nouveaux médicaments, effets secondaires, etc.)
• récits de vie
• exercice, utilisation de substances et saines habitudes de vie
• mesures de soutien aux personnes vivant avec le VIH et systèmes de soutien
• sujets liés aux pratiques sexuelles plus sécuritaires

Trois groupes sont actuellement en activité :

• Plus Friends s’adresse aux personnes s’identifiant comme hommes. Elles peuvent inviter leur partenaire au groupe une fois tous les deux mois.
• Positive Connections s’adresse aux personnes s’identifiant comme femmes. Le groupe est constitué principalement de personnes des communautés africaines, caraïbéennes et noires (ACN).
• Parejas Unidas s’adresse aux personnes dont la langue maternelle est l’espagnol. Les partenaires peuvent assister à toutes les réunions.

En plus des groupes formels de soutien par les pairs, des évènements sociaux sont organisés chaque mois (cafés-rencontres, BBQ, promenades, etc.) afin d’offrir des occasions informelles de se rencontrer et de tisser des liens.

Navigation par les pairs (soutien individuel)

En dehors des groupes de soutien, les personnes qui fréquentent le programme peuvent avoir une rencontre individuelle avec un pair navigateur. Ces rencontres individuelles sont flexibles et centrées sur la personne, et l’aide fournie est déterminée par la personne et le pair navigateur. Les usager·ère·s du programme sont normalement jumelé·e·s avec un pair navigateur du même genre, mais le jumelage peut aussi se faire en fonction de la préférence linguistique (p. ex. un pair navigateur qui parle la même langue que la personne), de la compatibilité générale et de l’aisance.

Services offerts par les pairs navigateurs :

• Du soutien axé sur la personne et des conseils de réduction des risques 
• De l’information personnalisée sur les traitements du VIH et les stratégies pour une vie saine 
• Des services de traduction et d’interprétation
• De l’accompagnement aux rendez-vous
• De l’aide pour naviguer dans les systèmes, qui s’appuie sur l’expérience et les connaissances personnelles du pair navigateur; les pairs navigateurs peuvent aider les personnes à trouver des solutions aux difficultés d’accès aux services, car ils savent à qui s’adresser et où obtenir les services
• L’orientation vers des services sociaux (aide juridique, aide au revenu, à l’emploi et à la parentalité, etc.) 
• De l’accompagnement pour aider les personnes à atteindre leurs objectifs (éducation, emploi, finances, etc.) 

La fréquence des contacts entre les pairs navigateurs et les usager·ère·s dépendent des besoins de ces derniers. Certains se parlent chaque jour ou chaque semaine; d’autres, une ou deux fois par mois. La flexibilité est de mise. Par exemple, les personnes nouvellement arrivé·e·s au Canada peuvent bénéficier de services de navigation chaque semaine au départ, le temps de se familiariser avec les services, puis diminuer la fréquence à mesure de l’établissement de leur réseau de soins.

Les services de navigation par les pairs sont offerts aussi longtemps que les personnes en ont besoin. Les usager·ère·s peuvent reprendre contact avec les pairs navigateurs après une période d’inactivité. Les usager·ère·s peuvent aussi décider de passer du soutien individuel à des rencontres de groupe mensuelles seulement, en fonction de leurs besoins.

La navigation par les pairs peut se faire par téléphone, par Zoom ou en personne. Les rencontres en personne se déroulent dans des lieux publics (dans des cafés, par exemple) ou à la Southern Alberta Clinic (SAC), une clinique externe pour les personnes vivant avec le VIH. SafeLink Alberta et SAC ont conclu un partenariat officiel, et la personne responsable de la gestion des cas pour le VIH et l’hépatite C participe à des réunions mensuelles pour discuter des cas et transmet les informations pertinentes à l’équipe de soutien et de navigation par les pairs pour le VIH, au besoin. Les pairs navigateurs peuvent également accompagner les usager·ère·s aux rendez-vous de la SAC. Les pairs navigateurs et les usager·ère·s reçoivent des billets d’autobus si nécessaire pour se rendre à des rendez-vous ou des réunions.

Recrutement, embauche et formation des pairs navigateurs

Les postes de pairs navigateurs sont affichés publiquement. Les candidat·e·s envoient leur C.V. et passent une entrevue. Ils et elles travaillent à temps partiel (maximum de 20 heures par semaine) et font leur propre horaire. Le taux horaire varie de 20 $ à 25 $ de l’heure. Les nouveaux pairs navigateurs sont souvent recrutés par l’entremise de pairs déjà en emploi. La diversité ethnique et de genre au sein des pairs navigateurs est importante. Ils doivent également avoir des connaissances sur le VIH et un intérêt pour la formation continue. Les pairs navigateurs doivent avoir une certaine flexibilité d’horaire afin d’être disponibles pendant les heures de bureau (du lundi au vendredi, de 8 heures à 16 heures). 

En tant que membres du personnel de SafeLink Alberta, les pairs navigateurs doivent assister à diverses formations de l’organisme au cours de leur première année d’emploi, dont en voici quelques exemples :

• Introduction au VIH : transmission, prévention et cascade de traitement
• Introduction au VHC et aux ITS
• Introduction à la réduction des méfaits : sexe, drogues et droits de la personne
• Introduction à l’utilisation de substances : substances, sécurité et soutien
• Introduction aux précautions universelles : pratiques exemplaires de protection contre les pathogènes transmissibles par le sang
• Introduction aux pratiques d’utilisation de substances plus sécuritaires : bien s’équiper avant de consommer
• Introduction au travail du sexe : changement de perspective
• Introduction aux articles pour des rapports sexuels à moindres risques
• Formation sur l’administration de la naloxone

Les pairs navigateurs doivent se tenir au courant des tendances et des nouvelles sur le VIH. La personne responsable du programme veille à leur communiquer les informations pertinentes au fur et à mesure qu’elles sont disponibles.

Les pairs navigateurs doivent aussi se soumettre à ce qui suit : 

• Vérification du casier judiciaire et vérification des antécédents en vue d’un travail auprès de personnes vulnérables (un casier judiciaire n’empêchera pas nécessairement une personne d’être embauchée; les décisions sont prises au cas par cas et toutes les informations demeurent confidentielles)
• Formation en intervention auprès des personnes suicidaires et formation sur les soins tenant compte des traumatismes

Les pairs navigateurs sont rémunérés pour assister à toutes les formations, et les formations peuvent également être données par des organismes autres que SafeLink Alberta (peerconnectbc.ca, CATIE, etc.)

Ressources requises

• Pairs navigateurs
• Personne responsable du programme
• Personne responsable de la gestion des cas pour le VIH et l’hépatite C
• Espace pour accueillir les réunions mensuelles du groupe de soutien et les rencontres individuelles
• Abonnement Zoom pour les rencontres en ligne
• Billets d’autobus

Évaluation

Les données relatives à chacun des trois groupes de soutien qui ont été recueillies entre novembre 2021 et septembre 2022 révèlent ce qui suit :

• La participation au groupe Plus Friends oscillait entre 5 et 18 personnes par mois, avec 0 à 3 nouvelles personnes participantes par mois.
• La participation au groupe Positive Connections oscillait entre 2 et 5 personnes par mois, toutes étant des participant·e·s régulier·ère·s.
• La participation au groupe Parejas Unidas oscillait entre 5 et 9 personnes par mois (le groupe a commencé en janvier 2022), avec 0 à 3 nouvelles personnes participantes par mois.

Peu d’informations sont recueillies sur les séances individuelles de navigation par les pairs en raison de la nature confidentielle des interactions. Les informations recueillies comprennent le nombre de séances, le nombre de contacts uniques et le temps de contact entre pairs navigateurs et usager·ère·s. Entre novembre 2021 et septembre 2022, on a dénombré :

• plus de 550 séances individuelles entre pairs navigateurs et usager·ère·s;
• entre 20 (juin 2022) et 31 (septembre 2022) prises de contact uniques entre pairs navigateurs et usager·ère·s par mois (autrement dit, de 20 à 31 usager·ère·s par mois avaient des contacts avec un pair navigateur);
• entre 2 820 (novembre 2021) et 3 750 (septembre 2022) minutes totales de contact par mois entre pairs navigateurs et usager·ère·s.

Défis

• L’embauche et le recrutement de pairs navigateurs peuvent s’avérer difficiles. Certaines personnes ne parlent pas ouvertement de leur statut VIH. Il y a encore beaucoup de stigmatisation et de discrimination entourant le VIH dans la communauté. 
• L’établissement d’une relation de confiance entre le pair navigateur et la personne responsable du programme peut s’avérer difficile en raison de la grande autonomie qui caractérise la fonction (les pairs navigateurs font leur propre horaire, travaillent souvent en dehors des heures de bureau et travaillent seuls, par exemple).
• Le financement du programme, et donc sa capacité, peuvent constituer un défi, et les activités doivent parfois être limitées en raison de la disponibilité des fonds.

Leçons tirées

• Les pairs navigateurs ont joué un rôle très important dans le développement et l’évolution du programme, et la personne responsable du programme et les pairs navigateurs doivent prendre ensemble les décisions relatives au programme.
• Il est essentiel d’écouter la communauté des personnes vivant avec le VIH, de comprendre ce qu’elles veulent et de déterminer comment le programme peut répondre à leurs besoins. Le programme est en constante évolution et les prestataires de services doivent s’adapter et être prêts à changer la manière dont les services sont offerts.
• Le programme repose sur les relations humaines, qui prennent du temps à se construire, et la dynamique de ces relations peut changer avec l’arrivée de nouvelles personnes. Il est essentiel d’établir et d’entretenir des relations et de prendre le temps de cultiver des relations solides (répondre rapidement aux courriels et aux textos, se souvenir du nom des personnes, etc.)
• Il est important d’aborder le travail avec empathie et compassion et de chercher à gagner et entretenir la confiance.
• La collaboration et la communication constituent le fondement du programme; c’est grâce à ces principes que le programme de pairs a pu se développer.

Matériel du programme

Lignes directrices pour les rencontres de groupe (en anglais seulement)

Anonymat lors des rencontres par Zoom (en anglais seulement)

Feuille de présence pour les rencontres de groupe (en anglais seulement)

Feuille de suivi des activités de navigation (en anglais seulement)

Description du poste de pair navigateur (en anglais seulement)

Coordonnées

Monika Kiegelmann, BAAJS (elle)

Responsable, Calgary Support Services
SafeLink Alberta (anciennement HIV Community Link)
1944 10 Ave SW Calgary, AB T3C 0J8
Courriel : Monika.Kiegelmann@safelinkalberta.ca
Téléphone : 403 850-7700 (direct)
Safelinkalberta.ca