Principe mis en pratique : Que nous dit la documentation sur l’implication des personnes qui utilisent des drogues dans les programmes de réduction des méfaits?

En matière de réduction des méfaits, les pratiques exemplaires reposent sur l’implication significative et équitable des personnes qui utilisent des drogues. Cela consiste à impliquer cette population (y compris les anciens utilisateurs) dans tous les aspects des programmes, dont la conception, la mise en œuvre et l’évaluation. Le vécu de ces personnes leur donne l’expérience et les connaissances nécessaires pour tenir un rôle primordial au cœur de ces programmes. Cet article fait un survol de la documentation et souligne l’importance de l’implication significative des personnes qui utilisent des drogues – à qui on donne parfois l’appellation controversée « pairs » – dans les programmes de réduction des méfaits. Il parle des rôles qu’elles assument, des avantages de leur participation, des obstacles qu’elles rencontrent et des facteurs qui facilitent leur implication.

Qu’est-ce que la réduction des méfaits?

Il n’existe aucune définition universellement acceptée de la réduction des méfaits. On considère généralement que ce concept englobe tous les programmes, politiques et pratiques conçus pour réduire les conséquences nuisibles d’ordre social, juridique et sanitaire associées à l’usage de drogues, et ce, sans qu’il soit nécessaire de réduire ou de mettre fin à sa consommation. La réduction des méfaits favorise l’élaboration de politiques de santé publique efficaces.¹ Ancré dans la justice sociale et les droits de la personne, ce mouvement est fondé sur le respect des droits des personnes qui utilisent des drogues et la valorisation de leur expertise et de leur implication continue.

Toute approche de réduction des méfaits repose sur la conception et la prestation de services respectueux, dignes et compatissants. Il s’agit de contester les politiques, les pratiques et les comportements enclins à critiquer, à stigmatiser ou qui sont discriminatoires à l’endroit des personnes qui utilisent des drogues.

« Rien sur nous, sans nous »

La réduction des méfaits a une longue histoire et est née d’un mouvement populaire. Ce début a mené à la création de programmes et d’organismes conçus « par et pour » des personnes qui utilisent des drogues, souvent en réaction à l’absence de soutien structurel ou politique pour remédier à des enjeux particuliers comme le VIH et la crise des surdoses.² Au fil du temps, la réduction des méfaits a été adoptée et intégrée dans les programmes de santé publique et communautaires. La réussite de ces programmes repose sur l’implication significative de la clientèle ciblée.

Le concept de « rien sur nous, sans nous » sous-tend que les personnes qui utilisent des drogues doivent être incluses dans l’élaboration des politiques et programmes qui touchent leur vie.³ La capacité de ces personnes à créer des liens au sein de leur communauté, ainsi que leurs compétences et expérience, offrent les perspectives nécessaires pour guider le développement, la mise en œuvre et l’évaluation d’initiatives répondant aux besoins de la communauté. Cependant, les personnes qui utilisent des drogues n’ont pas toujours participé à ces processus à cause de la stigmatisation, de la discrimination et d’autres facteurs contribuant à leur marginalisation, notamment l’itinérance, les problèmes de santé mentale et la criminalisation.³

Au cœur du concept « rien sur nous, sans nous » se trouve le droit que possèdent les personnes qui utilisent des drogues de jouer un rôle dans les prises de décisions les touchant directement. Leur participation doit être significative, et leurs connaissances et expériences doivent être reconnues à leur juste valeur.^3,4 L’implication significative exige le respect de plusieurs éléments : on évite la représentation symbolique;^5,6 des membres de la communauté participent ou dirigent la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des programmes⁷ et sont inclus dans les prises de décisions.⁶ Il faut également que la participation soit volontaire et que la nature de la représentation et de l’implication de ces personnes soit déterminée par elles.⁷ Il faut que l’implication soit non seulement significative, mais aussi équitable (p. ex., rémunération juste, formation et soutien appropriés pour tous les intervenants). 

Rôles dans les programmes de réduction des méfaits que tiennent les personnes qui utilisent des drogues

Les personnes qui utilisent des drogues peuvent assumer plusieurs rôles dans les programmes de réduction des méfaits, comme renseigner les clients, siéger aux comités consultatifs et participer à la gouvernance des organismes communautaires, entre autres.⁸

Selon une revue systématique publiée en 2015, les personnes qui utilisent des drogues jouent souvent les cinq rôles suivants dans les programmes (par ordre décroissant de la fréquence) :⁸

• Éducation : Cela inclut la participation à la réduction des méfaits visant la prévention des infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS : VIH, hépatite C, syphilis, etc.), à l’éducation du public (formation à l’usage de naloxone), à la prévention des surdoses et à l’éducation des clients sur l’usage du matériel de réduction des méfaits.
• Services directs de réduction des méfaits et de santé : Cela inclut la distribution de matériel de réduction des méfaits (aiguilles et seringues), la collecte de matériel usagé, l’intervention en cas de surdose (administration de la naloxone), l’aide aux injections, le counseling et le traitement, et l’offre de soutien aux travailleurs de la santé.
• Soutien, counseling et aiguillage : Cela inclut l’animation de groupes de soutien, l’aiguillage des clients vers des services de santé et de dépistage du VIH, le counseling par les pairs, l’accompagnement des clients lors des rendez-vous, la promotion de l’observance du traitement du VIH et de l’hépatite C et l’offre d’autres soutiens sociaux.
• Aide à la recherche : Cela inclut le recrutement de volontaires pour des études et les consultations liées à la conception des études et à la collecte des données.
• Participation aux comités consultatifs : Cela consiste, entre autres, à offrir des conseils sur les politiques de santé et publiques.

L’ampleur de l’implication dans les divers rôles peut varier. Certaines tâches demandent un faible niveau d’implication (fournir de l’information, par exemple), et les intervenants ont peu de contrôle sur les activités et les prises de décisions. D’autres tâches exigent un niveau d’implication élevé, notamment la participation à l’élaboration et à la mise en œuvre des programmes ou à la direction.⁸ L’objectif de l’implication devrait consister à assurer « un apport significatif et pertinent à la prise des décisions conjointement avec ses pairs », un but qui nécessite un examen de la distribution du pouvoir.⁶ L’implication des pairs devrait viser la collaboration et l’autonomisation,⁶ quel que soit le rôle.

Utilisation du terme « pair »

On parle souvent du rôle des pairs dans la documentation sur la réduction des méfaits. Selon la définition, un pair est une personne qui vit ou qui a vécu l’expérience de l’usage de drogues.⁵ Bien que ce terme soit très courant, son usage peut causer quelques problèmes, notamment le risque que les expériences de consommation personnelle d’un individu soient divulguées.⁹ Comme l’usage de drogues est criminalisé, la divulgation peut mener à la stigmatisation et à la discrimination. À cause de celles-ci, l’étiquette de « pair » est parfois associée à des emplois moins rémunérés et moins sûrs⁵ avec moins de chances d’avancement, et ce, en raison de perceptions négatives voulant que les personnes qui utilisent des drogues soient moins dignes de confiance ou moins fiables.¹⁰ Certains ont suggéré des titres différents qui pourraient mieux refléter le travail des pairs, comme intervenant en réduction des méfaits, travailleur de proximité, coordonnateur de programme.⁵ Un autre titre proposé récemment dans l est celui de « travailleur expérientiel ».¹¹ Ce terme reflète les connaissances, les compétences et l’expertise que les personnes qui utilisent des drogues contribuent à la prestation des programmes de réduction des méfaits.

Quels sont les avantages de l’implication de personnes qui utilisent des drogues dans les programmes de réduction des méfaits?

L’implication significative de cette population offre plusieurs avantages, dont l’autonomisation des individus, le renforcement de la capacité des programmes et des organismes de répondre aux besoins de leurs communautés et l’accroissement de la confiance et de l’implication des utilisateurs.

Quels avantages les personnes qui utilisent des drogues tirent-elles de leur implication dans les programmes de réduction des méfaits?

L’implication des personnes qui utilisent des drogues peut leur profiter sur les plans social et personnel et d’un point de vue socioéconomique. Souvent, ce travail procure un sentiment d’appartenance^5,11,12 en permettant aux intervenants de mettre leur expertise au service de leurs semblables à titre de mentors.^11,12 Il crée aussi des espaces où le sentiment d’appartenance se développe en partageant les expériences de ses collégues,¹¹ ce qui peut favoriser des améliorations sur le plan social, notamment l’accroissement de l’estime de soi et de la confiance.^5,12,14 L’implication dans les programmes de réduction des méfaits s’est également révélée utile pour augmenter la stabilité en matière de logement et l’utilisation des services de santé.¹⁵

À cause de la criminalisation de l’usage de drogues, les personnes qui en prennent font face à de nombreux obstacles à l’emploi traditionnel, notamment les casiers judiciaires, l’incarcération et la stigmatisation.^11,12 En travaillant dans un programme de réduction des méfaits, ces personnes ont l’occasion de gagner leur vie et d’acquérir de nouvelles compétences,^5,9,12,13 ce qui peut mener à d’autres possibilités d’emploi à l’avenir.^5,12 Elles ont également l’occasion de voir comment les politiques sont créées, ce qui leur permet de s’impliquer dans les activités de défense des droits et d’élaboration des politiques et de contribuer ainsi à l’évolution de leur communauté.¹²

Quels avantages les programmes, les organismes et les communautés tirent-ils de l’implication des personnes qui utilisent des drogues dans les programmes de réduction des méfaits?

Grâce à l’implication continue des personnes qui utilisent des drogues, les programmes de réduction des méfaits réussissent à mieux répondre aux besoins des communautés qu’ils servent. Lorsque ces personnes s’impliquent dans les programmes, elles apportent une connaissance approfondie du contexte local.⁶ Cela permet de créer des programmes qui répondent mieux aux tendances de l’usage de drogues et aux besoins localement.^7,12 Les programmes sont également mieux acceptés par les communautés ciblées grâce à leur pertinence accrue.^6,12 De plus, les programmes et services offerts par ces personnes se sont révélés efficaces comme moyen de transmettre des connaissances sur la réduction des risques et de prévenir les méfaits associés à l’usage de drogues, y compris les surdoses.^13,16,17

Lorsque des personnes qui utilisent des drogues s’y impliquent, la crédibilité et la légitimité des programmes augmentent dans la communauté parce qu’ils sont gérés et soutenus par des membres de celle-ci.⁶ Leur présence atteste aussi l’engagement qu’a pris l’organisme d’améliorer la vie de cette communauté,¹² ce qui peut faciliter l’établissement de liens avec la clientèle ciblée.⁷ De plus, la présence de ces personnes crée une dynamique du pouvoir plus égale entre le personnel des programmes et les utilisateurs, ce qui réduit le nombre de mauvaises expériences vécues par ceux-ci.¹⁵ Ainsi, comme elles comprennent mieux quelles ressources sont disponibles et la marche à suivre pour y avoir accès, il est plus probable que les personnes qui utilisent des drogues auront recours aux programmes et aux services.^7,13 Ces personnes peuvent servir de « pont » entre les programmes et les communautés qu’ils souhaitent servir.¹¹

Grâce à l’emploi de personnes qui utilisent des drogues, les programmes de réduction des méfaits peuvent aider les clients à se sentir plus à l’aise de parler de leur vie personnelle^7,13 et à se sentir en sécurité.¹⁶ Leur présence contribue également à réduire la stigmatisation et la honte associées à l’usage de drogues chez les utilisateurs, ^7,16 en plus de renforcer leur conscience de leur propre valeur⁷ et leur sentiment d’appartenance.¹¹

Quels sont les obstacles et les facteurs qui facilitent l’implication des personnes qui utilisent des drogues dans les programmes de réduction des méfaits?

Obstacles

Criminalisation et stigmatisation

La criminalisation de l’usage de drogues⁸ et la stigmatisation et la discrimination qui en découlent^8,9 demeurent de grands obstacles à l’implication de cette population dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des programmes de réduction des méfaits. La criminalisation de l’usage de drogues porte un risque d’arrestation,^8,12 et la stigmatisation et la discrimination créent de la méfiance envers le système de santé⁹ parce que les personnes qui utilisent des drogues ne s’y sentent pas en sécurité ou respectées. Ces facteurs peuvent rendre difficile l’implication de cette population dans les programmes de réduction des méfaits.

Crise des surdoses et épuisement professionnel

Il sévit actuellement au Canada une crise de surdoses qui a coûté la vie à plus de 17 600 personnes entre janvier 2016 et juin 2020.¹⁸ Les personnes qui utilisent des drogues se trouvent souvent sur les premières lignes de la lutte contre ce fléau. Intervenir en cas de surdose est stressant, et ce stress est exacerbé lorsque les intervenants doivent venir en aide à des personnes qu’ils connaissent.¹⁹ L’épuisement professionnel est courant à cause de la nature exigeante de ce travail,²⁰ et il peut donner lieu à des sentiments d’accablement, de peur, de colère¹⁴ et de deuil.¹³ Les organismes doivent reconnaître les effets que la crise des surdoses exerce sur les intervenants et leur fournir un soutien continu.²

Emploi et équité salariale

Pour les personnes qui utilisent des drogues, travailler dans un programme de réduction des méfaits est souvent précaire parce que ce genre de travail repose souvent sur un arrangement informel. Il est donc courant que l’emploi soit instable et le salaire insuffisant.^2,21 De plus, les avantages sociaux comme les congés de maladie payés sont peu nombreux.²⁰ Les personnes qui utilisent des drogues qui travaillent pour un programme de réduction des méfaits devraient être reconnues pour leurs compétences et leur expérience, et leurs rôles devraient être considérés sur un pied d’égalité par rapport à ceux du reste du personnel.

Il est largement admis que les personnes qui utilisent des drogues méritent une rémunération juste pour leur travail.^5,6,22 La méthode de rémunération, notamment la fréquence et le montant, doit être expliquée clairement aux travailleurs.⁶ La rémunération des personnes ayant de l’expérience vécue devrait être équitable par rapport à celle des employés occupant un poste semblable. Les organismes devraient consulter les personnes qui utilisent des drogues au sujet de leurs préférences de paiement (quand et comment)²² et faire preuve de souplesse afin de satisfaire leurs besoins. Il existe encore toutefois des politiques qui conduisent à sous-payer ces personnes,⁸ ou à un manque de souplesse quant à la méthode de paiement.⁹

Politiques et procédures organisationnelles

Dans les organismes, les attitudes négatives par rapport à la valeur des programmes de réduction des méfaits ou à l’aptitude des personnes qui utilisent des drogues à y contribuer peuvent compromettre la capacité des organismes à s’assurer l’implication significative de cette population.⁸ Certains organismes ont des politiques prohibitives concernant l’usage de drogues chez les employés, telle l’abstinence comme condition d’embauche.^8,11 D’autres ont des politiques qui limitent la capacité des employés à recevoir des services de l’employeur, ²³ ce qui peut exclure les personnes qui utilisent des drogues de l’emploi. L’embauche exclusive de personnes correspondant aux structures actuelles de l’organisme, tels des individus dont l’état est plus stable, peut également être un facteur limitatif.² Un autre obstacle réside dans le manque de soutien organisationnel¹² et de formation⁸ du personnel en ce qui concerne la discrimination et la stigmatisation, les principes de la réduction des méfaits, l’importance d’impliquer des personnes qui utilisent des drogues, puis le deuil et l’affliction.

Obstacles chez l’individu

Les priorités de vie concurrentes,⁹ (p. ex., le manque d’accès à un service de garde des enfants), un faible niveau d’alphabétisation⁶ et la peur de se faire « exposer » au travail – un risque réel dans certaines collectivités de faible taille⁹ –, peuvent compromettre la capacité des personnes qui utilisent des drogues à s’impliquer dans les programmes de réduction des méfaits. Il est important que les organismes prennent en compte ces facteurs, notamment en fournissant du matériel de formation adapté à différents degrés d’alphabétisation et en offrant un service de garde des enfants. Divers facteurs liés aux déterminants sociaux de la santé, dont le logement, peuvent constituer des obstacles qui rendent difficile l’implication de ces personnes. Les organismes doivent reconnaître les obstacles d’ordre social qui compromettent l’aptitude d’une personne à faire efficacement son travail et, le cas échéant, s’efforcer de les surmonter.⁸

Facteurs facilitateurs

Il existe plusieurs moyens de faciliter l’implication des personnes qui utilisent des drogues dans les programmes de réduction des méfaits, dont les suivants : 

• Établir un milieu de services peu contraignant où l’abstinence n’est pas exigée pour travailler dans les programmes. ¹⁵
• Établir un milieu de travail et des programmes qui répondent aux multiples besoins de personnes diverses utilisant des drogues, qui offrent des heures de travail flexibles et des méthodes de prestation des services tenant compte de l’importance des enjeux structuraux liés à l’usage de drogues,⁸ telle la criminalisation.
• Attribuer aux personnes qui utilisent des drogues des rôles dans tous les secteurs de l’organisme, y compris les lignes de front, la gestion et la gouvernance.⁸
• Mettre à la disposition des personnes qui utilisent des drogues des superviseurs qui connaissent les principes de la réduction des méfaits, ainsi que les soutiens dont elles pourraient avoir besoin,⁹ notamment en cas d’épuisement professionnel. En plus d’avoir des attentes claires, il est important que les superviseurs soient flexibles¹² et accessibles et qu’ils donnent au personnel l’occasion d’apprendre dans un milieu propice au soutien.¹⁰
• Offrir aux personnes qui utilisent des drogues⁷ et à l’ensemble du personnel des formations adéquates sur divers sujets, dont les principes et la philosophie de la réduction des méfaits, de la sécurité culturelle et des soins sensibles aux traumatismes;⁶ la prise en charge de soi et l’établissement de limites sont des sujets de formation importants aussi parce qu’il peut arriver aux intervenants de fournir des services à des amis ou à des membres de leur communauté.^12,24
• Offrir une rémunération juste aux personnes qui utilisent des drogues en reconnaissance de leur expertise. Un salaire équitable peut aider à atténuer la stigmatisation dont ces personnes peuvent faire l’objet sur les lieux de travail.⁹
• Obtenir le soutien de la communauté locale, y compris le gouvernement et la police, et traiter avec une autorité locale de la santé publique qui reconnaît la valeur de la participation de cette population dans les programmes de réduction des méfaits.⁸

Quelles actions les programmes de réduction des méfaits devraient-ils envisager?

En matière de réduction des méfaits, les pratiques exemplaires reposent sur l’implication significative et équitable des personnes qui utilisent des drogues. De nombreux facteurs doivent être pris en considération dès la conception des programmes, notamment les obstacles potentiels comme la stigmatisation et la discrimination, l’épuisement professionnel et l’équité salariale, ainsi que les politiques et procédures organisationnelles. Il est également essentiel de comprendre l’impact que la criminalisation de l’usage de drogues et la stigmatisation et la discrimination qu’elle engendre peuvent exercer sur l’utilisation des services de santé dans cette communauté.

Pour faciliter l’implication significative et équitable des personnes qui utilisent des drogues dans les programmes de réduction des méfaits, les actions suivantes sont à envisager :⁶

• Offrir aux employés qui utilisent des drogues et à tous leurs collègues des formations sur la manière de communiquer avec des personnes qui utilisent ou qui ont utilisé des drogues, ainsi que sur les principes de la réduction des méfaits et des soins sensibles aux traumatismes.
• Verser une rémunération juste aux travailleurs.
• Se rappeler que l’expérience de chaque personne qui utilise des drogues est unique et qu’il n’existe aucune approche universelle qui permette de surmonter tous les obstacles.
• Reconnaître qu’il existe des déséquilibres de pouvoir dans les organismes et travailler à les résoudre en appliquant des politiques qui soutiennent les personnes qui utilisent des drogues et qui respectent leurs expériences particulières (p. ex., des politiques relatives à la consommation chez les travailleurs, aux casiers judiciaires et à des milieux de travail flexibles).
• Rencontrer régulièrement les travailleurs pour faire le point, offrir du soutien et discuter des possibilités d’avancement.

L’implication significative et équitable des personnes qui utilisent des drogues dans les programmes de réduction des méfaits présente de nombreux avantages aussi bien pour la personne, le programme, l’organisme, de même que pour la communauté que l’on souhaite aider. Pour les réaliser, l’organisme se doit d’offrir un soutien à tous les niveaux. Qui plus est, le soutien de l’ensemble de la population est essentiel.

Ressources connexes

Le traitement de l’hépatite C dans des programmes de réduction des méfaits pour les personnes qui consomment des drogues

Programme de réduction des méfaits fondé sur l’apport de pairs routards et de distributeurs automatiques

Lignes directrices de pratique pour les pairs navigateurs de la santé auprès des personnes vivant avec le VIH

Dépistage de l’hépatite C au point de service par des travailleurs communautaires pairs

Références

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À propos de l’auteur

Amanda Giacomazzo est la gestionnaire, Programmes communautaires chez CATIE. Amanda détient une maîtrise en sciences de la santé avec une formation spécialisée en services de la santé et recherche sur les politiques. Elle a déjà travaillé dans le domaine de l’application des connaissances et de la santé publique au niveau provincial.