Programme d’autogestion positive

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Ontario
The Gilbert Centre for Social and Support Services
Positive Self-Management Program

En quoi consiste le programme?

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Le Programme d’autogestion positive est un programme interactif de six semaines pour les personnes vivant avec le VIH. Les participants au programme et les leaders pairs se rencontrent une fois par semaine durant 2 heures et demie et les participants acquièrent des outils et des compétences visant à les aider à gérer eux-mêmes leur santé générale et leur VIH. Durant ces rencontres hebdomadaires, les sujets couverts comprennent l’observance thérapeutique, la gestion de la fatigue, la relaxation, la défense de ses droits, la collaboration avec les professionnels de la santé et les aptitudes en communication. Le Programme d’autogestion positive a été élaboré par le Self-Management Resource Center (SMRC) (qui s’appelait autrefois le Stanford Patient Education Research Center). Le SMRC fournit les permis pour l’utilisation du programme ainsi que l’évaluation et le soutien pour la formation.  

En 2016-17, le Centre Gilbert pour services sociaux et de soutien (le Centre Gilbert) a obtenu une subvention de cinq ans de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) afin d'offrir le Programme d’autogestion positive. Cette subvention permet au Centre Gilbert d’offrir 17 programmes en Ontario. Des formateurs en chef du Centre Gilbert formeront huit leaders pairs pour le Programme d’autogestion positive. Ces derniers offriront ensuite le programme aux personnes vivant avec le VIH dans différents organismes de lutte contre le VIH en Ontario.

Raison d'être du programme

Au début des années 1990, le Stanford Patient Education Research Center, qui a été renommé le Self-Management Resource Center (SMRC) en 2017, a élaboré un Programme d’autogestion des maladies chroniques pour aider les personnes vivant avec des affections chroniques à gérer leur santé. Le programme fondé sur des données probantes a été développé à la suite d’un projet de recherche rigoureux de cinq ans et à l'aide de groupes de discussion avec des personnes aux prises avec des affections chroniques qui se sont exprimées quant au besoin de gérer les symptômes de ces affections. Le Programme d’autogestion des maladies chroniques a été élaboré pour être animé par des pairs et il repose sur la théorie sociocognitive.

Face à la crise du VIH/sida, le Programme d’autogestion des maladies chroniques a été adapté pour être utilisé pour le VIH en 1997. Cette adaptation, qui a pris le nom de Programme d’autogestion positive, a été révisée en 2016 pour refléter la nouvelle réalité du VIH comme étant une maladie chronique et gérable.

En réponse à un besoin qui avait été identifié pour aider ses clients à gérer eux-mêmes leur VIH, le Centre Gilbert, à Barrie, en Ontario, a décidé de mettre en œuvre le Programme d’autogestion positive en formant deux formateurs en chef qui ont ensuite formé des pairs à offrir le programme. Le Centre Gilbert a commencé à offrir des programmes aux clients en 2014, et en 2015, il a organisé des formations avec d’autres organismes de lutte contre le VIH pour former des leaders pairs afin que ceux-ci puissent offrir le programme à leurs clients.1

Grâce à la subvention de cinq ans de l’ASPC, le Centre Gilbert offrira deux programmes d’autogestion, l’un pour les personnes vivant avec le VIH et l’autre pour les personnes vivant avec l’hépatite C (qui sera lancé en 2019), à environ 260 participants dans quatre régions en Ontario.

  1. Le Programme d’autogestion des maladies chroniques et le Programme d’autogestion positive ont été utilisés dans d’autres provinces du Canada (p. ex. : Alberta, Manitoba).

Mise en œuvre du programme

Le Programme d’autogestion positive appartient au Self-Management Resource Center (SMRC) qui s’occupe des documents pour le programme et effectue des évaluations continues du programme. Les organismes (p. ex. le Centre Gilbert) qui souhaitent offrir le Programme d’autogestion positive doivent obtenir un permis du SMRC. Le manuel du programme intitulé Living a Healthy Life with HIV, ainsi qu’un CD de relaxation qui l’accompagne peuvent être achetés par le biais de la maison Bull Publishing. Le SMRC fournit le contenu normalisé de l’atelier et contrôle rigoureusement la cohérence de la prestation et du contenu de l’atelier. Aucun document additionnel externe n’est utilisé dans le cadre du Programme d’autogestion positive. Le protocole du programme et le manuel qui l’accompagne ont été mis à jour pour refléter la nouvelle information sur la vie avec le VIH et les nouveaux sujets comme le suivi, la prise des médicaments contre le VIH, le développement de systèmes de soutien et l’évaluation des symptômes à long terme.

Participants

Toute personne vivant avec le VIH peut participer au Programme d’autogestion positive. Le Centre Gilbert a également élargi la participation au programme pour y inclure les membres de l’équipe de soutien des personnes vivant avec le VIH (p. ex. partenaire, membre de la famille). Il est facultatif d’inclure un membre de l’équipe de soutien (les participants peuvent compléter le programme seuls) et habituellement seulement un membre de l’équipe de soutien par participant peut y assister. Les membres d’une équipe de soutien participent à tous les ateliers avec les participants. Le programme consiste en des séances hebdomadaires de 2 heures et demie durant six semaines et accueille de cinq à douze participants par cohorte.

Les participants potentiels sont recommandés au programme par le biais d’un organisme de lutte contre le VIH ou d’un autre organisme ou bien ils en entendent parler par du bouche-à-oreille. Ils peuvent s’inscrire au programme en passant par un travailleur de soins aux clients du Centre Gilbert ou tout organisme offrant une série d’ateliers du Programme d’autogestion positive.

Sujets des ateliers

Dans le cadre du programme, on aide les clients à créer leur propre plan d’action hebdomadaire afin de mettre en pratique les compétences acquises lors des ateliers en plus de leur donner l’occasion de partager leur plan d’action avec d’autres participants au programme. Les clients apprennent comment gérer les émotions difficiles, des techniques de relaxation, des activités physiques, des compétences en communication et comment faire face à la dépression. Ils reçoivent un livre intitulé, Living a Healthy Life with HIV, qui contient de l’information dont on traite dans le programme ainsi que des documents sur des sujets additionnels auxquels les participants peuvent se référer après avoir terminé le programme.

Les sujets traités durant les six semaines incluent, sans s’y limiter, ce qui suit :

  • Semaine 1 : problèmes fréquents chez les personnes vivant avec le VIH, la distraction comme outil d’autogestion, définition des termes courants (p. ex. : tests de CD4, cellule T et de la charge virale) et plan d’action pour les prochaines semaines (complété chaque semaine)
  • Semaine 2 : compétences pour la prise de décision, façons de gérer les émotions difficiles, étapes pour résoudre un problème et gestion de la fatigue
  • Semaine 3 : le rôle de l’équipe de soins, l’évaluation des symptômes, les mécanismes de soutien pour respecter les combinaisons de médicaments, l’utilisation d’un registre de médicaments/symptômes et les techniques de relaxation
  • Semaine 4 : les symptômes de la dépression, comment gérer la dépression légère, les bienfaits de l’exercice, les raisons pour lesquelles des relations sexuelles plus sécuritaires sont importantes, le dévoilement et les compétences en communication
  • Semaine 5 : qu’est-ce que cela signifie de manger sainement, avoir une bonne nuit de sommeil, faire des activités physiques et se fixer des objectifs, les types de directives préalables (p. ex. : testament, procuration) et comment transformer les pensées négatives en pensées positives
  • Semaine 6 : les stratégies pour travailler de manière efficace avec une équipe de soins, les rôles dans le domaine des soins, comment développer le soutien personnel, se fixer des objectifs et faire un plan

Les séances se veulent très interactives et ont recours à l’utilisation de séances de remue-méninge, de résolution de problèmes et de travail à deux pour ensuite faire un rapport à l’ensemble du groupe. Chaque semaine, on assigne aux participants une activité sur laquelle ils doivent travailler pour la semaine suivante afin de se préparer aux ateliers et d’exercer leurs compétences. De plus, le Programme d’autogestion positive fournit aux membres de l’équipe de soutien l’occasion de partager et d’apprendre des autres.

Chaque organisme fixe les dates pour ses ateliers selon les préférences et les besoins de ses participants.

Formateurs et leaders1

Les formateurs en chef qui ont complété un cours de formation pour obtenir ce titre et qui ont animé au moins deux séries d’ateliers forment des leaders pairs qui offriront le Programme d’autogestion positive. Les formateurs en chef doivent animer au moins une série d’ateliers de six semaines une fois par an pour maintenir leur certification de leader. Pour devenir leader pair pour le Programme d’autogestion positive, la personne doit avoir terminé le programme de formation du Programme d’autogestion des maladies chroniques (quatre jours) et doit avoir suivi une formation spécifique d’une journée au sujet du Programme d’autogestion positive. Dans les douze mois suivant la fin de leur formation, les leaders pairs doivent animer au moins un atelier de six semaines.

Les leaders pairs sont habituellement d’anciens participants du Programme d’autogestion positive que les formateurs en chef ont identifiés ou qui ont exprimé le désir de devenir des leaders et qui possèdent les compétences potentielles pour le devenir. La formation des leaders pairs est axée sur l’importance de rester fidèle au programme relativement au contenu et à la méthode de prestation. La formation comprend également des activités de leadership et l’accent est mis sur les aptitudes de présentation (p. ex. le contact visuel, la clarté). Les leaders pairs obtiennent un remboursement pour leur participation au programme.

  1. Self-Management Resource Center: https://www.selfmanagementresource.com/programs/small-group/hiv-positive-self-management/

Ressources requises

  • Un manuel du programme : Living a Healthy Life with HIV (4e édition) et un outil de relaxation (p. ex. le CD de relaxation)
  • Un leader pair formé et compétent pour animer les ateliers hebdomadaires
  • Un formateur en chef pour former les leaders pairs
  • Une participation active de la part des participants à l’atelier
  • Un permis du SMRC pour offrir le Programme d’autogestion positive. Il existe deux types de permis : un permis sans but lucratif et un autre permis commercial (privé ou public). Les permis sont délivrés en fonction du nombre de formations de leaders et d’atelier qui seront offerts. Les permis coûtent 500 $ pour deux formations de leaders et 20 ateliers par année.1
  1. Self-Management Resource Center: https://www.selfmanagementresource.com/programs/small-group/hiv-positive-self-management/

Défis

  • Transport. Il peut être difficile pour les participants de se rendre en personne aux séances étant donné que les programmes peuvent couvrir une vaste région et que de nombreux participants ne conduisent pas. Le covoiturage et l’utilisation des services de taxis locaux peuvent aider à aborder les problèmes de transport.
  • Recruter des participants au programme. L’équipe du Centre Gilbert a commencé à imaginer des façons créatives pour trouver des participants au programme, en développant des partenariats avec différents groupes communautaires et en s’assurant que les personnes peuvent parler avec passion du programme et de ses objectifs lorsqu’ils rencontrent des partenaires.

Évaluation du programme

La version originale du Programme d’autogestion positive a été évaluée dans la littérature. Un essai clinique randomisé a conclu que le Programme d’autogestion positive améliore l’auto-efficacité à gérer les symptômes du VIH en plus d’améliorer l’observance à court terme (six mois) au traitement anti-VIH comparativement à l’utilisation de documents imprimés.

À ce jour, le Centre Gilbert a offert le Programme d’autogestion positive à 31 participants.

Le Centre Gilbert recueille de l’information concernant la prestation et les résultats associés à une série d’ateliers à l’aide d’évaluations effectuées avant et après les ateliers en question sous la direction du SMRC. La collecte de ces renseignements est continue et les résultats ne sont pas disponibles pour le moment. L’évaluation proposée inclut ce qui suit :

  • Un questionnaire rassemblant de l’information sur : les données démographiques; la santé générale; le niveau de fatigue; le degré de douleur; l’auto-efficacité à gérer la maladie; la dépression; la collaboration avec les médecins; l’utilisation du système de santé; le niveau d’activité du patient et la qualité de vie. Le sondage est effectué au début du programme et six mois après la fin du programme.
  • Des groupes de discussion ont lieu six à neuf mois après la fin du programme et sont utilisés pour recueillir de l’information sur ce que les participants ont appris durant le programme, ainsi que de l’information pour savoir si ces connaissances ont mené à des changements dans la vie des participants. De 10 à 15 personnes participent à chaque groupe de discussion.

Leçons tirées

  • Il faut sortir des sentiers battus pour trouver où recruter des participants potentiels. Établissez des liens avec des organismes de votre région qui œuvrent auprès des personnes vivant avec le VIH afin d’accroître le recrutement pour le programme.
  • Le besoin de développer un programme pour l’hépatite C. Un programme pour l’hépatite C est en cours de développement par le SMRC et le Centre Gilbert (p. ex. de la documentation, des formateurs pour la formation). Il est prévu que le programme sera lancé à l’automne 2019.

Matériel du programme

Coordonnées

Kellie Leeder, Coordonnatrice des formateurs en chef
Le Centre Gilbert pour services sociaux et de soutien
555-80, rue Bradford
Barrie, ON  L4N 6S7
N˚ de tél. : 1-705-722-6778, poste 802
Courriel : kelliel@gilbertcentre.ca