Services de pairs navigateurs

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20 juin 2013

Colombie-Britannique
Positive Living Society of BC

Introduction

Des pairs montrent ce qu’il est possible de faire

Le type de services de lutte contre le VIH a bien changé depuis les premiers temps de l’épidémie de VIH au Canada, et des programmes comme les Services de pairs navigateurs à Vancouver nous montrent que les pairs jouent souvent un rôle important dans les initiatives efficaces.

Les Services de pairs navigateurs sont nés d’un partenariat entre Positive Living Society of BC (PLBC), la clinique d’immunodéficience de l’hôpital St. Paul et le projet STOP de Vancouver. Ces services offrent l’expertise de pairs formés professionnellement à des personnes ayant récemment reçu un diagnostic de VIH et à des personnes qui, bien qu’elles vivent avec le VIH depuis longtemps, n’ont pas présentement accès à des soins de santé. Les pairs navigateurs se servent de leur vécu avec le VIH pour aider les clients à comprendre qu’ils peuvent vivre une vie longue, bien remplie et en santé malgré cette infection. Ils aident aussi les clients à renforcer leur capacité à prendre en charge leur santé et leurs soins.

Les Services de pairs navigateurs constituent un partenariat unique entre une clinique et la communauté. Le programme a deux bureaux et offre ses services dans deux contextes distincts : un hôpital et un organisme communautaire (PLBC). Les pairs navigateurs qui travaillent dans le bureau communautaire font surtout du travail d’intervention de proximité. Dans l’autre cas, les pairs navigateurs collaborent avec les professionnels de la santé et mettent leurs connaissances et leur formation à profit dans l’hôpital et dans la clinique.

Travaillant dans leur bureau adjacent à la salle d’attente de la clinique d’immunodéficience, ces pairs navigateurs sont en mesure d’établir un contact avec des personnes vivant avec le VIH à un moment où celles-ci sont très vulnérables et désemparées. Les pairs navigateurs qui font de l’intervention de proximité travaillent en étroite collaboration avec une équipe clinique d’intervention de proximité (l’équipe d’intervention de proximité du projet STOP, formée d’infirmières, de travailleurs sociaux et d’autres travailleurs de proximité) afin de joindre les personnes vivant avec le VIH dans la communauté et qui ne reçoivent peut-être pas le soutien social et médical approprié pour se prévaloir de traitements anti-VIH.

Peu importe où ils les rencontrent, ces pairs aident à stabiliser la situation de tous leurs clients en les mettant en contact avec des services de soutien et en les aidant à naviguer dans l’univers des soins et traitements du VIH, qui peut être complexe. Ces pairs démontrent que la mise à profit de son vécu pour aider les autres est un élément clé pour obtenir de bons résultats.

En quoi consiste le programme?

En 2011, Positive Living Society of BC (PLBC), la clinique d’immunodéficience de l’hôpital St. Paul et le projet STOP de Vancouver ont élaboré et mis sur pied des Services de pairs navigateurs pour les personnes vivant avec le VIH. Plus précisément, les pairs navigateurs offrent un soutien et de l’information sur une base continue aux personnes vivant avec le VIH afin qu’elles puissent mieux prendre en charge leur propre santé et leurs propres soins.

Ces services sont un exemple de partenariat efficace entre la communauté et le milieu clinique. Au cœur de ce partenariat se trouvent les pairs navigateurs qualifiés qui travaillent en étroite collaboration avec une équipe interdisciplinaire de soins cliniques pour offrir un éventail complet de services de soins, de soutien et d’accès au traitement aux PVVIH, en particulier celles qui se heurtent à d’importants obstacles en matière d’accès aux soins. Cette équipe clinique se compose d’infirmières, de travailleurs sociaux, de médecins, de pharmaciens et de nutritionnistes.

Les pairs navigateurs travaillent soit en milieu clinique, soit en intervention de proximité. Chaque groupe de navigateurs dessert des PVVIH mais se concentre sur différents aspects du modèle de continuum de soins. Dans ces deux contextes, les pairs navigateurs fournissent des renseignements aux clients et mettent ces derniers en contact avec des services.

En rencontrant les gens à la clinique ou dans la communauté afin de tisser des liens de confiance, les pairs navigateurs aident les personnes vivant avec le VIH 1) à comprendre qu’il est possible de bien vivre avec le VIH en prenant en charge leur propre maladie et 2) à maintenir leur santé physique et émotionnelle en ayant recours à une variété de services et d’activités.

Le programme des pairs navigateurs vise les objectifs suivants :

retarder l’évolution de l’infection au VIH chez les clients
promouvoir la valeur des soins et des traitements en lien avec le VIH
améliorer la transition entre le diagnostic d’infection au VIH et le début des soins

Par ces trois objectifs, les Services de pairs navigateurs contribuent aussi à réduire la transmission en aval du VIH en retardant l’apparition d’une forme avancée de l’infection, en promouvant les soins et le traitement contre le VIH et en assurant une meilleure transition entre le diagnostic et le début des soins.

Que ce soit à la clinique ou pendant le travail d’intervention de proximité, les pairs navigateurs atteignent ces objectifs en parlant de leur cheminement personnel avec les clients. Ils les renseignent sur la vie avec le VIH et les aident à entrer en contact avec les divers organismes cliniques et communautaires à leur disposition. Les navigateurs facilitent, pour les clients, le processus d’apprentissage sur le VIH et de prise en charge de leur santé. Ils offrent des renseignements sur les traitements afin d’aider les clients à comprendre ces derniers, à s’y préparer et, au moment opportun, à entamer et à observer un traitement. Les pairs navigateurs aident aussi les clients à apporter les changements souhaités à leur style de vie et veillent à ce que des personnes vivant avec le VIH ne passent pas entre les mailles du filet des soins de santé.

Les pairs navigateurs ont reçu une formation en counseling et sur les questions de santé liées au VIH/sida, y compris les ITS, les soins personnels, l’évolution de l’infection au VIH et les stratégies de réduction des méfaits. Les pairs navigateurs se voient continuellement offrir de la formation pour développer leurs compétences et sont aussi formés pour partager cette information avec leurs clients.

En décembre 2013, les Services de pairs navigateurs se sont vu accorder le statut de « pratique exemplaire » par Agrément Canada, devenant le seul programme d’entraide par les pairs en matière de VIH au pays à avoir ce statut. Agrément Canada décerne le statut de pratique exemplaire à des programmes qui sont des exemples de leadership et de grande qualité dans la prestation de services, et qui démontrent qu’ils ont un caractère novateur et créatif, sont centrés sur le client, ont été évalués et livrent les résultats escomptés, sont viables et offrent un exemple que d’autres organismes peuvent suivre et adapter.

Voir une présentation offrant un aperçu du programme de pairs navigateurs.

Raison d'être du programme

Le programme des Services de pairs navigateurs est le résultat de plusieurs éléments :

un besoin reconnu dans la communauté;
des antécédents de travail avec des pairs à PLBC;
les années de collaboration entre PLBC et la clinique d’immunodéficience; et
le financement unique du projet STOP de Vancouver.

Répondre à un besoin dans la communauté

Le concept de pairs navigateurs a été élaboré à l’origine en 2007 sous forme d’un atelier financé par le PACS pour aider les hommes gais à prendre leur propre santé et leurs propres soins en charge. Les Services de pairs navigateurs ont été créés en réponse à deux besoins clés dans la communauté. En premier lieu, certaines personnes ayant récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH n’étaient pas immédiatement arrimées à des services de soins et de soutien, en partie à cause d’expériences négatives liées à ce diagnostic, par exemple pendant le counseling avant ou après le test. Cette expérience amenait souvent les gens à éviter les soins, le traitement et les services de soutien. Dans d’autres cas, les gens ne se voyaient pas offrir de soutien immédiatement après avoir reçu le diagnostic et ne savaient pas comment avoir accès aux services.

En deuxième lieu, certaines PVVIH de Vancouver (qui se savaient séropositives) qui vivaient dans la rue et celles qui étaient devenues méfiantes à l’égard du système de santé et évitaient ce dernier ne recevaient aucun soin.

Un programme plus complet axé sur l’entraide (comme les Services de pairs navigateurs), qui communique immédiatement avec les personnes ayant récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH pour leur offrir du soutien et qui arrime les PVVIH ne recevant aucun soin, devait être mis sur pied le plus rapidement possible afin d’aborder ces difficultés.

Antécédents de travail par les pairs à Positive Living BC

Positive Living BC (PLBC) a de longs antécédents de prestation de services d’information par des pairs aux personnes ayant récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH. Depuis 1986, cet organisme informe ses membres et les communautés sur le VIH/sida et sur le rôle clé que jouent les pairs dans les soins, le traitement et le soutien liés au VIH. Par exemple, PLBC a créé les premières brochures d’information sur le VIH destinées aux PVVIH et rédigées par celles-ci en C.-B. Il a aussi élaboré et mis sur pied un certain nombre d’ateliers et de programmes éducatifs individuels dirigés par les pairs pour les PVVIH. Cet organisme a énormément appris au fil des années et a adapté et amélioré son travail en fonction des commentaires et suggestions de ses membres.

Vu les solides antécédents de travail par les pairs à PLBC, cet organisme était bien placé pour créer un programme de partenariat complexe entre la communauté et le milieu clinique, dirigé par des pairs et visant à appuyer les PVVIH marginalisées et les personnes ayant récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH.

PLBC et la clinique d’immunodéficience : une collaboration de longue date

Le partenariat entre la clinique d’immunodéficience et PLBC, à l’origine des Services de pairs navigateurs, ne date pas d’hier. Située dans l’hôpital St. Paul et partenaire important de PLBC depuis un bon moment, la clinique d’immunodéficience est un établissement accessible offrant un éventail complet de soins de santé et de services de soutien aux personnes vivant avec le VIH/sida, depuis des soins médicaux jusqu’à l’aiguillage vers des logements, en passant par le soutien psychosocial. Les patients de la clinique ont accès à des médecins de famille formés pour prodiguer des soins aux personnes vivant avec le VIH; la clinique est aussi dotée d’infirmières, de travailleurs sociaux, de pharmaciens et d’une nutritionniste.

Cependant, par le passé, la clinique d’immunodéficience n’offrait pas beaucoup de services axés sur les pairs, sauf en collaboration avec PLBC, dont un groupe de soutien co-animé par la clinique d’immunodéficience et PLBC. Au cours des dernières années, un membre du personnel de PLBC – qui plus tard allait élaborer et coordonner les Services de pairs navigateurs – a collaboré avec un travailleur social de la clinique d’immunodéficience à l’animation d’un groupe de soutien à la clinique. PLBC a également participé au groupe consultatif formé de patients de la clinique.

Ce travail a jeté les bases du programme de pairs navigateurs parce que le rôle unique et crucial que jouent les pairs dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH, en particulier, devenait de plus en plus clair. Ce partenariat a fourni un contexte pour examiner les différences entre les pratiques de la clinique et les pratiques communautaires, ainsi qu’une façon de déterminer comment les pairs pouvaient être intégrés dans un contexte clinique.

Élaboration des Services de pairs navigateurs en partenariat avec le projet STOP de Vancouver

PLBC a passé de nombreuses années à développer les compétences et les partenariats requis pour être en mesure de coordonner un programme comme les Services de pairs navigateurs. Le programme a pris une forme plus concrète quand le projet STOP de Vancouver a commencé à fournir du financement. PLBC et la clinique d’immunodéficience se sont alliés au projet STOP de Vancouver pour élaborer et offrir ce programme d’après leur relation existante.

Mise en œuvre du programme

Lieu

Le programme des pairs navigateurs se déroule en milieu clinique et par intervention de proximité, à partir de deux bureaux distincts.

À la clinique, le bureau des pairs navigateurs est situé dans l’aire de réception principale de la clinique d’immunodéficience à l’hôpital St. Paul, dans la section où se trouvent chercheurs, médecins, travailleurs sociaux et spécialistes du VIH. Le bureau offre une ambiance invitante et chaleureuse, et on y trouve des ressources conçues pour informer les clients et leur donner l’espoir d’une meilleure santé à l’avenir.

Les pairs navigateurs en intervention de proximité travaillent à partir d’un bureau situé dans les locaux de PLBC. Leurs principales tâches consistent à accompagner les clients à des rendez-vous ou à les rencontrer dans des cafés. Ils coordonnent leurs activités conjointement avec le coordonnateur du programme et l’équipe d’intervention de proximité de STOP. Pour de plus amples renseignements sur cette dernière équipe, veuillez l'étude de cas.

Embauche de pairs navigateurs

Recrutement des pairs navigateurs

PLBC a pris les devants quant au recrutement des pairs en plaçant d’abord des affiches dans les organismes communautaires locaux de lutte contre le VIH. Les personnes intéressées communiquaient avec l’organisme communautaire pour une entrevue de « présélection » visant à déterminer si elles répondaient aux critères du programme. Pour être admissibles à une entrevue pour le poste, les candidats devaient vivre avec le VIH depuis au moins trois ans et démontrer une saine intégration du VIH dans leur vie quotidienne. En outre, toute personne qui divulguait qu’elle était en sevrage devait ne pas avoir consommé de substances depuis au moins trois ans, afin de réduire l’impact des déclencheurs potentiels. Tous les candidats devaient être disposés à divulguer publiquement leur séropositivité et, le cas échéant, leurs antécédents de dépendance. Enfin, les candidats devaient démontrer de solides aptitudes à la prise en charge personnelle et indiquer comment ils avaient développé une attitude positive et optimiste par rapport au VIH. L’intelligence émotionnelle, l’empathie et la pensée logique étaient également des atouts.

Entrevue avec les candidats potentiels

Les candidats recommandés ont été interviewés par PLBC de l’une des deux façons suivantes : ceux qui désiraient obtenir un poste de pair navigateur à temps plein ont été officiellement interviewés par un jury de sélection; ceux qui recherchaient un poste à temps partiel ont subi une entrevue plus informelle de style « discussion ». Cette approche a été utilisée parce que plusieurs des candidats qui voulaient travailler à temps partiel avaient une expérience limitée en ce qui concerne les curriculum vitae et les entrevues d’embauche. Afin de réduire les obstacles au processus d’embauche pour ces personnes, PLBC a utilisé une approche de « counseling narratif » lors des entrevues : la conversation informelle était encouragée et l’intervieweur utilisait le dialogue pour obtenir les renseignements nécessaires pour prendre la décision d’embauche. Dans tous les cas, les candidats ont reçu l’assurance que, peu importe à quel point leur vécu avait été difficile, cela ne réduirait pas leurs chances d’être embauchés.

Cependant, ce ne sont pas tous les candidats interviewés qui pouvaient être embauchés. Ceux qui n’ont pas été choisis se sont vu offrir du soutien individuel pour les encourager à élaborer des stratégies continues pour soutenir leur réintégration du marché du travail.

Création d’une équipe diversifiée

Avant le recrutement et les entrevues, PLBC a mené des consultations communautaires informelles en vue de déterminer la diversité appropriée pour les pairs navigateurs à recruter. L’organisme voulait savoir quelles communautés, quels groupes d’âge et quels types d’expériences les pairs navigateurs devaient représenter. Pour Vancouver, au moment particulier où ce programme a été élaboré, le « bon mélange » de personnes vivant avec le VIH était le suivant : une femme de classe moyenne, un jeune homme gai, un homme gai d’âge mûr, des personnes en sevrage à la suite d’une dépendance, une personne d’origine autochtone, et une personne parlant couramment le mandarin et/ou le cantonais.

Formation des pairs navigateurs

Les pairs navigateurs reçoivent une formation poussée, entre autres sur le traitement, la prévention et la prise en charge du VIH, sur la façon d’aider les clients à prendre leur propre santé et leurs propres soins en charge, et sur la prise en charge personnelle, par les pairs navigateurs, de leurs propres soins.

Par la suite, une grande partie de cette formation est transmise des pairs navigateurs aux clients lors de conversations. La formation est donc offerte dans un langage clair et en utilisant des diagrammes et autres outils conviviaux. L’objectif est d’amener les clients à assimiler et à retenir l’information, à développer des compétences de prise en charge personnelle et à faire des choix éclairés au sujet de leur vie et de leurs soins de santé, grâce au soutien des pairs navigateurs.

La formation porte entre autres sur les sujets suivants (pour des renseignements plus détaillés sur cette formation, veuillez communiquer avec PLBC (voir la section Coordonnées) :

Aperçu du projet de Services de pairs navigateurs : Cet atelier retrace l’historique du programme et du travail par les pairs à PLBC. On y présente aussi les buts et objectifs du projet, ainsi que les attentes des pairs navigateurs.

Travail en équipe interdisciplinaire : Étant donné que ce programme représente un partenariat unique entre les milieux clinique et communautaire, on offre aux pairs navigateurs de l’information sur ce que cela signifie de travailler dans cet environnement. On organise une visite guidée de la clinique; le personnel clinique donne de l’information sur la structure de l’établissement et les services offerts par celui-ci, et les pairs prennent conscience de l’importance de la confidentialité dans un contexte clinique.

Ce que signifie être un pair : Les pairs navigateurs sont formés de manière à acquérir des compétences liées à la participation active des personnes vivant avec le VIH; on présente aussi des stratégies pour déterminer dans quelle mesure chaque personne est prête à remplir le rôle de pair, ainsi que des renseignements sur les limites et les déclencheurs.

Formation spécifique au travail d’intervention de proximité : Les pairs navigateurs qui effectuent du travail d’intervention de proximité se voient offrir une formation précise portant entre autres sur le travail avec l’équipe d’intervention de proximité de STOP, les compétences liées au dépistage du VIH, des renseignements sur les cliniques de dépistage du VIH et le respect de la confidentialité des renseignements provenant des clients en contexte d’intervention de proximité.

Renseignements sur les compétences liées à la lutte contre le VIH : Une partie importante de la formation des pairs a trait aux compétences liées à la lutte contre le VIH/sida. Ces renseignements sont divisés en deux sections : « Connaître le VIH » (contenu) et « Vivre avec le VIH » (processus). Ces deux sections constituent le fondement des renseignements essentiels sur le VIH que les pairs navigateurs fournissent à leurs clients.

La section « Connaître le VIH » offre l’information la plus à jour qui soit sur le VIH, y compris des stratégies de prévention et les derniers développements en matière de soins et de traitement du VIH. La section « Vivre avec le VIH » offre aux pairs navigateurs l’occasion de discuter de ce que ce module signifie dans la vie quotidienne.

Le contenu de la formation sur le VIH comprend : voir le VIH comme une invalidité épisodique; prévenir la progression de la maladie; le cycle de vie du virus; le traitement du VIH et les tests sanguins; les effets secondaires du VIH et de la TAR; les facteurs qui influencent le vieillissement prématuré; l’équation de la transmission; la divulgation; l’importance de la prise en charge personnelle en cas de séropositivité et le concept des soins centrés sur le patient.

Formation continue

En plus de la formation structurée des pairs navigateurs, ces derniers reçoivent également une formation supplémentaire pour soutenir et améliorer leurs compétences sur une base ponctuelle, notamment :

Compétences en informatique (offert par un autre programme de PLBC)
Formation par observation d’autres pairs navigateurs
Aptitudes à la reformulation, enseignées par un psychologue
Mener des conversations d’interrogation appréciative/fondées sur les forces
Transfert et contre-transfert
Accompagner quelqu’un qui reçoit des nouvelles catastrophiques, avec une infirmière du Centre de contrôle des maladies de la Colombie-Britannique
Réduction des méfaits associés à la dépendance, avec une infirmière de VCH spécialisée dans la réduction des méfaits
Options en matière de dépistage du VIH, avec l’équipe du Projet STOP
Modèle trans-théorique du changement comportemental
Deuil et perte
Comprendre le processus de communication

Enfin, PLBC organise des déjeuners-conférences mensuels et des dîners-forums trimestriels sur des sujets liés à la santé et au VIH. Ces occasions d’apprentissage sont fournies par des médecins de la communauté et financées par les entreprises pharmaceutiques. Tous les pairs navigateurs sont tenus d’y assister.

Tous les employés à temps plein reçoivent également un montant annuel pour le perfectionnement afin d’améliorer leurs compétences en tant qu’employés.

Pour plus de renseignements sur la formation des pairs navigateurs, veuillez voir la section Matériel du programme.

Accès, par les clients, aux Services de pairs navigateurs

Les clients potentiels des Services de pairs navigateurs doivent avoir récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH ou être des PVVIH qui ont besoin d’être soutenues et de recommencer à recevoir des soins.

Il existe de nombreuses façons d’avoir accès aux Services de pairs navigateurs. Habituellement, les gens s’impliquent dans le programme après y avoir été aiguillés. Ces recommandations proviennent d’une variété de sources, y compris l’équipe d’intervention de proximité de STOP, qui rencontre des gens dans la rue ou dans d’autres organismes communautaires; le personnel de la clinique d’immunodéficience, qui rencontre des clients potentiels dans sa pratique clinique générale; les bureaux sans rendez-vous de PLBC, fréquentés entre autres par des personnes qui cherchent à obtenir des services de soutien, ainsi que des organismes communautaires qui connaissent bien le mandat des Services de pairs navigateurs.

Au début, toutes les recommandations allaient directement au coordonnateur du programme, qui gère la répartition du travail entre les pairs. Le coordonnateur du programme pouvait déterminer efficacement quel pair navigateur conviendrait le mieux au nouveau client. Au fil du temps, cependant, les pairs sont devenus connus à la clinique d’immunodéficience et dans le travail d’intervention de proximité, de sorte que les recommandations mentionnaient parfois un pair particulier. Dans ces cas, le coordonnateur du programme est tout de même avisé, puisqu’il aide à gérer la charge de travail des pairs. Que l’on demande un pair navigateur précis ou non, avant de jumeler un pair avec un client potentiel, le coordonnateur du programme considère les traits de caractère et les expériences clés du pair qui se rapprochent de ceux du client potentiel.

À la clinique, il n’est pas toujours nécessaire de passer par le coordonnateur du programme. Le contact entre le pair navigateur et le client peut se faire très rapidement, car un membre du personnel de la clinique d’immunodéficience peut accompagner un patient au bureau des pairs navigateurs ou, avec l’accord du patient, il peut inviter un pair navigateur à assister à son rendez-vous médical.

Prise de contact avec les pairs navigateurs de la clinique

Quand un nouveau client entre à la clinique d’immunodéficience, il doit se soumettre à un processus d’admission (habituellement une entrevue) avec une infirmière ou un travailleur social de la clinique. D’ordinaire, un pair navigateur de la clinique intervient dans le processus immédiatement après cette admission – une étape clé pour établir la confiance et assurer la continuité des soins avec le client. Le pair navigateur est en mesure de mettre à contribution son vécu dès le début. C’est parfois la première fois qu’un nouveau client rencontre une personne vivant avec le VIH. Une fois que le nouveau patient a rencontré le pair navigateur, il peut choisir de participer à ce service de façon continue. S’il décide de le faire, le client et le pair navigateur se rencontreront seul à seul, généralement peu de temps (1 ou 2 jours) après l’inscription du client au programme.

Les pairs tisseront ensuite des liens continus avec les clients et leur offriront un éventail de services. Les rencontres peuvent avoir lieu chaque semaine, toutes les deux semaines ou chaque mois, mais dans la plupart des cas, les clients se présentent sans rendez-vous. La clinique d’immunodéficience en général et les Services de pairs navigateurs plus précisément sont conçus de manière à être aussi accessibles que possible, de sorte que les clients n’ont pas besoin d’un rendez-vous pour voir leur pair navigateur.

Lorsqu’ils sont de service, les pairs navigateurs qui travaillent à la clinique d’immunodéficience sont soit dans leur bureau – avec la porte ouverte – soit dans la salle d’attente, afin d’offrir une présence amicale et non menaçante pour les personnes qui entrent à la clinique et en sortent. En se rendant accessibles, les pairs aident à repérer des ressources particulières, à combler les lacunes pour les gens qui se trouvent dans la clinique achalandée, et à impliquer les patients qui se heurtent à des difficultés dans le système de santé, y compris des aspects comme les temps d’attente et l’aiguillage.

Prise de contact avec les pairs navigateurs en intervention de proximité

Les personnes qui prennent contact avec les pairs navigateurs en intervention de proximité ne reçoivent habituellement aucun soin, ce qui n’est pas le cas des personnes qui entrent en contact avec les pairs navigateurs à la clinique d’immunodéficience, car elles reçoivent déjà une certaine forme de soins dans cet établissement. Les personnes qui prennent contact avec les pairs navigateurs en intervention de proximité sont habituellement repérées par l’équipe d’intervention de proximité de STOP ou par d’autres fournisseurs de soins de santé qui travaillent dans la communauté. Les clients en situation d’intervention de proximité appartiennent typiquement à l’une des trois grandes catégories ci-dessous :

Ceux qui ont récemment reçu un diagnostic d’infection au VIH ont une capacité modérée à bonne à gérer leur propre santé et leurs soins et sont généralement stables. Ces personnes n’ont pas accès aux pairs navigateurs de la clinique d’immunodéficience parce qu’elles n’ont pas reçu leur diagnostic à cette clinique ou ne sont pas des patients de celle-ci.
Ceux qui ont récemment reçu leur diagnostic d’infection au VIH et éprouvent des difficultés à prendre leur santé et leurs soins en charge. Ces difficultés sont généralement liées à la dépendance ou à des problèmes de santé mentale ou de logement précaire. Les personnes appartenant à cette catégorie peuvent n’avoir accès à aucune forme de soins de santé.
Ceux qui vivent avec le VIH (et sont au courant de leur séropositivité) depuis un certain temps et éprouvent des difficultés à prendre leur santé et leurs soins en charge. Ces difficultés sont généralement liées à la dépendance ou à des problèmes de santé mentale ou de logement précaire. Les personnes appartenant à cette catégorie peuvent n’avoir accès à aucune forme de soins de santé.

Quand un client potentiel est repéré, le fournisseur de services, habituellement une infirmière en intervention de proximité, lui expliquera la valeur du programme. Si le client accepte de rencontrer un pair navigateur, une recommandation est faite au coordonnateur. Ce dernier et l’infirmière détermineront quel pair navigateur convient le mieux et si oui ou non une infirmière accompagnera le pair navigateur à sa première rencontre avec le client. Comme il s’agit d’un moment très vulnérable pour la plupart des personnes ayant récemment reçu un diagnostic, indépendamment de leur stabilité, il faut adopter des approches personnalisées avec chaque client.

Le pair navigateur prendra contact avec le client, lui expliquera son rôle et lui laissera le temps de s’exprimer. Si le premier contact se fait par téléphone ou par message texte, le pair et le client choisiront un moment et un endroit mutuellement convenables pour se rencontrer, et leur relation s’établira à partir de ce moment.

Le travail des pairs navigateurs

Un pair navigateur aide une personne vivant avec le VIH à participer activement aux décisions liées à ses soins afin d’améliorer sa santé physique et émotionnelle, et à aborder la progression de la maladie et, possiblement, à la freiner. Pour ce faire, les pairs navigateurs en milieu clinique et en intervention de proximité offrent des services similaires. Les deux fournissent des services essentiels pour assurer l’implication du client et l’arrimage aux soins et les deux aident les clients à avoir confiance dans les services sociaux et de santé. Les deux équipes facilitent le processus par lequel leurs clients acquièrent des connaissances sur le VIH et des aptitudes à la prise en charge personnelle. Ils aident à s’assurer que les personnes vivant avec le VIH, quelle que soit leur situation particulière, ne passent pas à travers les mailles du filet du système de soins de santé.

Les pairs navigateurs utilisent un modèle de relation thérapeutique, c’est-à-dire qu’ils abordent les clients là où ces derniers se trouvent et au rythme qui leur convient. Les pairs navigateurs aident les clients à explorer l’univers souvent intimidant du traitement du VIH et des services connexes, en leur offrant un éventail de services de soutien visant à leur permettre de développer des stratégies pour la prise en charge de leur santé physique et émotionnelle.

Bien qu’il n’y ait pas de relation type entre un pair navigateur et un client, ce qui suit donne un aperçu des services que les navigateurs pairs offrent souvent à leurs clients.

Offrir un soutien affectif : Bien que les pairs navigateurs ne soient pas formés pour faire du counseling, ils offrent tout de même un soutien affectif aux clients. Toutefois, si un client a besoin d’un counseling plus intensif pour résoudre d’importants problèmes de santé mentale, ils seront également aiguillés vers un travailleur social de la clinique d’immunodéficience ou un psychologue communautaire.

Communiquer les notions de base sur le VIH et le sida : Les pairs navigateurs sont formés pour renseigner leurs clients sur le VIH de façon informelle en leur fournissant de l’information sur le traitement, les soins et la transmission du virus dans des conversations seul à seul, et parfois en utilisant le matériel de formation élaboré pour le programme de pairs navigateurs. Le programme vise entre autres à briser les mythes liés au VIH en fournissant des renseignements sur les nouvelles réalités de la maladie, sa progression, sa transmission et la prévention des ITS.

Développer les aptitudes des clients à la prise en charge personnelle : Utilisant l’éducation solidaire, les pairs navigateurs abordent les aptitudes des patients en ce qui a trait à la prise en charge de leur santé physique et émotionnelle. Ils parlent aux clients des stratégies utilisées par ces derniers pour rester en bonne santé. Ils leur fournissent aussi de l’information et du soutien en ce qui concerne les stratégies de divulgation de la séropositivité (y compris des renseignements sur les droits et obligations juridiques), les stratégies de réduction des méfaits et l’importance du traitement antirétroviral pour la prévention de la transmission du VIH à d’autres personnes.

Préparer les clients à entamer une TAR : Les pairs navigateurs parlent aux clients des avantages de la thérapie antirétrovirale, les aident à comprendre le mode d’action des antirétroviraux et les notions de base des analyses sanguines courantes, et leur donnent de l’information sur le traitement afin qu’ils puissent prendre des décisions éclairées sur la pertinence d’un traitement antirétroviral et le meilleur moment pour en entamer un et l’observer. C’est un aspect très important du travail des pairs navigateurs, car il aide les clients à mieux comprendre le traitement et à déterminer s’ils sont prêts à l’entamer.

Appuyer les changements comportementaux : Les pairs appuient les changements de comportement que les clients souhaitent apporter dans leur vie afin d’avoir une plus grande stabilité. Plus précisément, les changements liés à l’usage de drogues sont soutenus par une éducation sur la réduction des méfaits, l’aiguillage vers des services de counseling pour dépendances et de soutien psychologique, ainsi que les efforts visant à améliorer le logement et à créer des espaces sécuritaires pour les clients grâce, entre autres, à la création ou au renforcement de réseaux sociaux (proches, amis, groupes de soutien, organismes communautaires).

Accompagner les clients : Les pairs navigateurs en intervention de proximité appuient également leurs clients en les accompagnant à des rendez-vous médicaux ou autres et à des réunions de groupes de soutien pour les personnes qui ont des problèmes de dépendance. Il s’agit d’un outil important pour les gens qui ont moins de stabilité dans leur vie.

Une fois que les pairs navigateurs ont communiqué les notions de base du VIH et sur la prise en charge personnelle, le client est appuyé dans ses efforts pour rester arrimé aux soins grâce à des programmes de santé supplémentaires qui répondent à ses besoins physiques, affectifs, sociaux et spirituels. Ces programmes comprennent des consultations avec des nutritionnistes, des retraites de guérison, des renseignements sur le traitement, des groupes de soutien par les pairs, des programmes de réseaux sociaux formels liés au VIH, et bien d’autres éléments.

Toutefois, étant donné que les pairs navigateurs en milieu clinique et en intervention de proximité travaillent dans des contextes très différents, certaines de leurs tâches sont différentes. La section ci-dessous présente les services supplémentaires offerts par les pairs navigateurs en milieu clinique.

Pairs navigateurs à la clinique

En tant que membres de l’équipe de soins de santé de la clinique d’immunodéficience, les pairs navigateurs jouent un rôle primordial dans la création de liens de confiance entre les clients et le système de soins de l’hôpital St. Paul et aident ainsi les clients à rester arrimés aux soins offerts par la clinique d’immunodéficience.

En plus des services offerts par tous les pairs navigateurs, ceux qui travaillent en milieu clinique offrent également les services suivants en fonction des besoins de chaque client :

Appuyer les PVVIH qui ont été admises à l’hôpital : Les pairs navigateurs en milieu clinique soutiennent non seulement les clients de la clinique d’immunodéficience, mais également les patients de l’unité 10C – l’unité de traitement du VIH de l'hôpital St. Paul. C’est là que sont admises les personnes aux prises avec des infections opportunistes liées au VIH, des tumeurs malignes, des infections liées à l’injection de drogues, des complications liées à une maladie chronique du foie (par exemple, hépatite B et C) et des effets indésirables liés au traitement antirétroviral. Lorsque les clients sont transférés pour la première fois de l’unité 10C à une clinique externe, un pair navigateur en intervention de proximité prend le relais pour s’assurer que le client demeure dans le continuum de soins au nouveau lieu de traitement.

Offrir du soutien pour les rendez-vous : Afin de favoriser un arrimage continu aux soins, les pairs navigateurs communiquent avec les patients pour leur rappeler leurs rendez-vous. Ils leur parlent également de la relation médecin/patient, du langage utilisé par les médecins, de ce que signifient des soins axés sur le patient et de la préparation d’une liste de questions que le patient pourrait avoir au sujet de sa santé afin de se préparer à son rendez-vous médical. Ils expliqueront aussi le processus d’accès aux médicaments, les formulaires de demande d’analyses sanguines et comment composer avec les longues périodes dans les salles d’attente. Ils seront présents lors des rendez-vous des clients si ces derniers en font la demande et feront avec eux une récapitulation après le rendez-vous.

Animation et soutien de groupes de discussion sur la prise en charge personnelle

Les pairs navigateurs animent aussi des groupes de prise en charge personnelle à PLBC et à la clinique d’immunodéficience. Ces groupes fonctionnent comme des groupes de soutien, offrant aux clients des occasions de bâtir leur réseau de soutien. Ces groupes aident aussi à renforcer les aptitudes à la prise en charge personnelle de la santé en matière de VIH. Ils offrent également un soutien de transition quand les clients cessent d’utiliser les services d’un pair navigateur de façon continue et acquièrent une stabilité et une autonomie accrues, tout en maintenant des liens avec la communauté de lutte contre le VIH. Les clients qui ont de la difficulté à assister aux réunions des groupes peuvent être accompagnés par un pair navigateur pour les premières réunions.

Bâtir la relation entre pair et fournisseur de soins de santé

PLBC et la clinique d’immunodéficience ont rapidement repéré les intervenants clés dans chaque organisme afin d’assurer le succès de la collaboration entre les pairs et la clinique. Ces intervenants ont été chargés de travailler ensemble pour établir des objectifs et la vision du projet, et aider à assurer le soutien continu des autres employés.

PLBC et la clinique d’immunodéficience ont fourni un soutien continu à leurs organismes respectifs pour les aider à faire face aux changements provoqués par l’arrivée des pairs dans le milieu clinique. Par exemple, les pairs, qui peuvent être des clients de la clinique dans leur vie personnelle, sont devenus des collègues du personnel de la clinique. Ce double rôle peut être difficile à gérer pour les pairs et les cliniciens pendant la période d’ajustement au changement.

Pour faire face au changement, les pairs et les fournisseurs de soins devaient être disposés à apprendre les uns des autres et à discuter de leurs approches en matière de prestation de services aux clients, ce qui représentait une courbe d’apprentissage abrupte pour les deux parties. Ces obstacles initiaux ont été réduits à mesure que le programme s’est établi et a commencé à avoir une influence positive sur les clients.

L’arrimage soutenu des clients aux soins et les résultats de santé visiblement meilleurs ont fourni les données probantes requises pour que les deux groupes constatent la valeur du programme. Quelques mois après l’élaboration du programme, la plupart des fournisseurs de soins de santé qui y participaient, ainsi que les pairs eux-mêmes, en sont venus à valoriser l’expertise des pairs navigateurs et à voir ce rôle comme un complément essentiel aux autres services offerts par la clinique d’immunodéficience et par l’entremise de l’équipe d’intervention de proximité de STOP.

Assurer la confidentialité

Le droit des clients à la confidentialité est l’une des plus importantes valeurs du programme des pairs navigateurs. Les pairs navigateurs se voient offrir une formation sur le concept de confidentialité et doivent signer des ententes de confidentialité avec PLBC et le projet STOP de Vancouver. Pour obtenir un exemplaire de la politique de confidentialité, veuillez consulter la section Matériel du programme.

Ressources requises

Ressources humaines

1 ETP Coordonnateur des pairs navigateurs; 2,5 ETP Pairs navigateurs en milieu clinique; 1 ETP Pair navigateur en intervention de proximité, et 2 pairs navigateurs en intervention de proximité à temps partiel (15 h/sem); 3 pairs navigateurs en intervention de proximité à temps partiel (5 h/sem)

Attributs recherchés chez les pairs navigateurs

Chaque pair navigateur ne possède pas toutes les compétences indiquées ci-dessous, bien entendu, mais il est important que le pair navigateur apporte une combinaison de ces compétences et expériences à son rôle :

Volonté de faire connaître publiquement sa séropositivité
Capacité démontrée à faire preuve de proactivité et de créativité dans l’implication des nouveaux participants.
Fortes capacités de résolution de problème et de prise de décision
Connaissance des organismes communautaires pertinents, des activités et services offerts dans la communauté
Connaissances sur le VIH, y compris son dépistage et son traitement
Excellentes aptitudes interpersonnelles et à la communication
Capacité de travailler en groupe et de façon autonome
Attitude positive et chaleureuse, optimisme et intégrité
Aptitudes avérées en matière de leadership
Excellent sens de l’organisation et de la gestion du temps
Expérience en intervention de proximité dans la rue
Formation en animation de groupes

Certains pairs navigateurs ont aussi terminé ou sont en voie de terminer un programme de deux ans menant à un diplôme en services sociaux, ce qui complète très bien leur formation.

Défis

Combler le fossé entre les cliniques et les organismes communautaires peut représenter un défi : Bien que les cliniques médicales et les organismes communautaires aient des objectifs similaires quant à la santé et au bien-être des personnes séropositives, leurs valeurs et leurs philosophies organisationnelles sont souvent différentes. Combler le fossé entre ces deux services essentiels peut être difficile tant pour la communauté médicale que pour celle des services fournis par les pairs, puisque chacune a une culture qui lui est propre. Cette difficulté a été abordée par les Services de pairs navigateurs, les deux parties (clinique d’immunodéficience et PLBC) étant disposées à subir des changements par l’entremise d’un processus de négociation.

Le vécu peut être sous-estimé : Dans les contextes formels de soins de santé, le vécu peut être sous-estimé, surtout par rapport à l’instruction ou à la formation. À certains moments, tant les pairs que le personnel médical ont sous-estimé ces connaissances. Cette question a été abordée par un lent processus de négociation et de changement dans les deux groupes. En outre, les résultats positifs du programme ont permis à toutes les parties de constater la valeur des connaissances des pairs.

Clarté des rôles au sein des équipes interdisciplinaires : L’un des principaux enjeux dans la collaboration était qu’il fallait établir clairement le rôle des pairs navigateurs. Parfois, il y avait dédoublement des efforts par différents membres du personnel, en partie parce que les clients avaient besoin de services différents à des moments différents. Néanmoins, cette difficulté a pu être réglée grâce à une meilleure définition des rôles et responsabilités de chaque équipe et de chaque poste.

Le travail d’intervention de proximité peut être dangereux : Les pairs en intervention de proximité travaillent avec des personnes fortement marginalisées. Certains se sont retrouvés dans des situations de confinement déclarées par des équipes tactiques d’intervention dans des centres de soins psychiatriques, où ils ont été témoins d’usage actif de drogues. Ces expériences peuvent mettre les pairs en danger et avoir un effet déclencheur sur leurs propres vulnérabilités. Les pairs signalent tout incident au coordonnateur et, ensemble, ils élaborent des mesures de soutien pour faire face à la situation. Dans certains cas, le pair a dû mettre fin à ses activités dans un contexte précis. Les pairs navigateurs ne sont aucunement pointés du doigt dans ces cas. On leur fait bien comprendre qu’il n’y a rien de mal à prioriser leur sécurité.

Limites de la relation pair–client : La relation thérapeutique entre le pair et le client est un élément clé du programme. Parfois, selon l’intensité de la relation pair–client, ce dernier redirige vers le pair des sentiments qu’il ressent pour d’autres personnes présentes dans sa vie. Les pairs sont formés pour reconnaître les signes d’un tel phénomène et on leur conseille de ramener la relation au niveau professionnel et de revoir avec le client les limites du service des pairs. De plus, étant donné les rapports qu’ils entretiennent avec les clients, les pairs peuvent aussi, quoique rarement, oublier les lignes de démarcation entre la relation professionnelle et la relation personnelle et développer des sentiments envers le client. Le coordonnateur est à l’affût de signes évocateurs d’une telle situation et en discute avec le pair, parfois en consultation avec le psychologue sous contrat.

Évaluation du programme

Les pairs navigateurs ont recueilli des données qualitatives et quantitatives pour s’assurer que le projet répondait aux besoins des communautés desservies et pour faciliter l’atteinte des objectifs du projet STOP de Vancouver.

À l’instar des autres projets pilotes du projet STOP de Vancouver, le programme des pairs navigateurs était fondé sur un modèle logique, un diagramme indiquant les intrants, les activités, les extrants et les résultats attendus du programme. Ce modèle logique a aidé PLBC et la clinique d’immunodéficience à élaborer le programme et à l’évaluer. Pour obtenir un exemplaire du modèle logique des pairs navigateurs, veuillez consulter la section Matériel du programme.

Parmi les extrants mesurés par les pairs navigateurs en vue de déterminer le succès du programme, citons le nombre de pairs navigateurs embauchés et formés, le nombre de clients desservis (et les caractéristiques de ces clients), le nombre de groupes organisés et le nombre de clients arrimés aux soins à la clinique d’immunodéficience ou à l’unité 10C. Pour évaluer le projet, les responsables du projet STOP de Vancouver ont recueilli ces données à intervalles de six mois.

On a aussi cerné des résultats à court terme, notamment :

Pour les pairs navigateurs : connaissances accrues permettant d’offrir un soutien à la prise en charge personnelle des soins liés au VIH; confiance accrue en leur capacité de fournir ce soutien.
Pour les clients : connaissances accrues sur le VIH; confiance accrue en leur capacité à prendre en charge leur infection au VIH; satisfaction à l’égard des Services de pairs navigateurs; réduction de leur charge virale; hausse du compte des CD4.
Pour le partenariat : satisfaction au sein de l’équipe d’intervention de proximité de STOP, du personnel de la clinique d’immunodéficience, de l’unité 10C et de PLBC en ce qui concerne la coordination du programme et la collaboration entre les membres de l’équipe des pairs navigateurs.

L’équipe des pairs navigateurs a recueilli ces renseignements de concert avec le projet STOP de Vancouver, par les méthodes suivantes : un sondage rempli par les clients à la clinique d’immunodéficience et retourné dans une boîte placée dans la salle d’attente, un groupe de discussion et des entrevues individuelles avec les clients. Pour une analyse détaillée de ces résultats, se référer au document intitulé « Rapport d’évaluation préliminaire sur les pairs navigateurs », Matériel du programme.

Fait important, les Services de pairs navigateurs évaluent également leur succès en examinant dans quelle mesure ils réussissent à arrimer les clients aux soins. Il est intéressant de noter que le programme a entraîné une importante réduction du temps requis pour arrimer un patient à des soins après un diagnostic d’infection au VIH – ce temps se mesurant désormais en semaines plutôt qu’en années.

Pour en savoir plus sur les données probantes qui appuient la navigation du système de santé dans le domaine des soins VIH de manière plus vaste, veuillez consulter : La navigation du système de santé : un examen des données probantes.

Leçons tirées

Les pairs navigateurs comblent le fossé entre clients et cliniciens : La communication entre clients et cliniciens peut parfois s’avérer difficile. Les pairs navigateurs comblent efficacement ce fossé parce qu’ils sont formés pour « parler le langage » des deux parties.

Les partenaires en cause doivent avoir de solides antécédents avec les programmes fondés sur des pairs : PLBC a plusieurs années d’expérience dans l’élaboration de programmes fondés sur des pairs. Cet organisme était donc bien placé pour créer un programme de partenariat complexe entre la communauté et le milieu clinique, dirigé par des pairs et visant à appuyer les PVVIH particulièrement marginalisées. La clinique d’immunodéficience, partenaire au projet représentant le milieu clinique, a également une vaste expérience en prestation de soins complets aux PVVIH – un élément crucial dans la réussite globale du projet. Pour plus de renseignements sur la clinique d’immunodéficience, veuillez consulter l’étude de cas la concernant.

Il n’y a pas d’approche « à l’emporte-pièce » : Le succès des Services de pairs navigateurs est attribuable en partie à l’élaboration d’un projet adapté sur mesure à une communauté précise et aux services de santé liés au VIH. PLBC reçoit de nombreuses demandes de conseils sur la façon de concevoir des initiatives fondées sur des pairs, mais il n’existe aucune approche à l’emporte-pièce pour l’élaboration de tels programmes. Chacun doit utiliser les ressources à sa disposition et façonner le programme de manière à répondre aux besoins particuliers des pairs et de la communauté.

Matériel du programme

Coordonnées

Services de pairs navigateurs :

Clinique d’immunodéficience John Ruedy
Hôpital St. Paul
608–1081 Burrard Street, Vancouver (C.-B.) Canada V6Z 1Y6
Tél. : 604-806-8477

Coordonnateur des Services de pairs navigateurs :

Glen Bradford
Positive Living Society of BC
1107 Seymour Street, Vancouver (C.-B.) Canada V6B 5S8
Tél. : 604-908-7710

Introduction au projet STOP HIV/AIDS

Le projet « Seek and Treat for Optimal Prevention of HIV/AIDS » ou STOP était un projet pilote de quatre ans financé par le gouvernement de la Colombie-Britannique à un coût de 48 millions $. Ce projet visait à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH et à réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH en adoptant une approche proactive en matière de santé publique pour repérer les personnes vivant avec le VIH, les arrimer à des programmes de soins et de traitement du VIH et les aider à suivre leurs programmes de soins. Le projet visait aussi à rehausser l’expérience des personnes vivant avec le VIH ou le sida dans toutes leurs interactions avec les services sociaux et de santé et à améliorer de façon considérable l’arrimage et l’implication dans tout le continuum des services de prévention, de dépistage, de diagnostic, de soins, de traitement et de soutien liés au VIH.

Le projet STOP est mis en œuvre à titre pilote à Vancouver et à Prince George. Il regroupe de nombreux programmes distincts et interreliés menés dans des cliniques, des hôpitaux ou en milieu communautaire, ainsi que des programmes axés sur les politiques mis sur pied grâce à la collaboration d’un nombre important d’intervenants.

En 2011, PLBC a reçu un financement et un soutien du projet STOP de Vancouver pour élaborer et mettre sur pied le programme de pairs navigateurs, y compris l’embauche d’un coordonnateur, de deux pairs navigateurs à temps plein en clinique, d’un pair navigateur à temps plein en intervention de proximité et de quatre pairs navigateurs à temps partiel pour travailler à la clinique et en intervention de proximité. Les fonds versés par le projet STOP de Vancouver ont aussi permis de louer un bureau à la clinique d’immunodéficience et permettent au travailleur social de la clinique d’encadrer les pairs. Le projet STOP de Vancouver a aussi appuyé le partenariat entre PLBC et la clinique d’immunodéficience.