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Recommandations de programme

Les recommandations suivantes mettent en relief les approches et les mécanismes à l’échelon des programmes qui sont des facteurs de succès dans l’élaboration de modèles de soins intégrés accessibles, pertinents et efficaces pour aborder l’hépatite C.

Recommandation de programme no 1 : Élaborer des programmes culturellement sécuritaires pour les communautés distinctes

« Non seulement l’appartenance autochtone constitue-t-elle un facteur de risque, mais cela fait aussi partie de la solution. » – Participant à la réunion
« Une des choses qui me préoccupe le plus est que "ces" populations sont des personnes autochtones. Quand vous parlez  de "vos" populations, il serait respectueux de reconnaître que vous avez en effet des personnes autochtones dans vos dossiers. C’est le début d’un dialogue avec les personnes autochtones dans toutes nos communautés. » – Participant à la réunion

Les modèles de programmes intégrés fructueux sont culturellement pertinents et sécuritaires. Bien que le terme sécurité culturelle1 ait été utilisé pour la première fois par et pour les peuples autochtones, le concept et son approche pratique peuvent s’appliquer à toutes les cultures et à toutes les collectivités. Faire évoluer les normes de soins au-delà de la compétence culturelle pour assurer la sécurité culturelle est un facteur de succès pour les programmes. La sécurité culturelle transforme les déséquilibres de pouvoir dans la société et elle favorise les progrès vers l’autodétermination et la décolonisation.

Les programmes culturellement sécuritaires commencent par la reconnaissance que les personnes autochtones et celles qui appartiennent à d’autres communautés culturelles/ethniques/spirituelles ont accès aux services fournis. Les investissements dans des modèles de soins dirigés par des personnes autochtones peuvent produire des programmes culturellement sécuritaires. L’embauche et le maintien en poste d’un personnel autochtone sont des facteurs critiques. Les peuples autochtones du Canada ont élaboré une variété de programmes culturellement sécuritaires.

Recommandation de programme no 2 : S’assurer d’offrir aux clients des occasions de s’impliquer dans des programmes dès qu’ils sont prêts

« Au lieu de simplement se demander si la personne est assez malade pour entamer un traitement contre l’hépatite C, il faut se demander s’il y a une occasion que l’on doit saisir maintenant parce que la personne est prête maintenant. Effectuer un triage fondé sur les occasions plutôt que sur le stade d’avancement de la maladie. » – Participant à la réunion

Lorsqu’un client est prêt à commencer à aborder son infection à l’hépatite C, il est important que les programmes soient en mesure de combler ce besoin et qu’ils ne refusent pas les clients. Bien qu’un traitement puisse ne pas être disponible dans l’immédiat, les programmes qui disposent d’éléments pré et post-traitement peuvent accueillir les clients immédiatement et de façon progressive, ce qui limite les occasions ratées d’implication et de traitement.

Cet accueil immédiat est particulièrement important lorsqu’on travaille avec des utilisateurs de services marginalisés ou vulnérables pour lesquels leur ouverture au traitement et aux soins peut être directement liée à des moments précis : lorsque leur mode de vie, leur état de préparation émotionnel, leur stabilité relative et d’autres facteurs sont présents. Au moment de sélectionner les services et de déterminer leur priorité, il est essentiel de tenir compte des occasions critiques où un utilisateur de services peut être particulièrement bien positionné pour recevoir un traitement et des soins (c’est-à-dire personnellement prêt). Par exemple, il y a une « occasion idéale » de discuter du dépistage et du traitement de l’hépatite C lorsqu’une personne entame un traitement à la méthadone. Dans cet exemple, le traitement contre l’hépatite C peut faire partie d’un plan de stabilisation plus vaste; « le traitement vient à faire partie de l’implication et de la stabilisation, et non l’inverse où la stabilisation est requise avant d’entamer le traitement » (comme l’a expliqué un participant).

Recommandation de programme no 3 : Privilégier l’établissement de relations et de liens de confiance et de crédibilité avec les utilisateurs de services

« La meilleure chose est de créer des liens de confiance. Si vous faites toujours ce que vous dites, la confiance s’établira. C’est une population qui reçoit des messages équivoques auxquels on ne donne pas toujours suite. Quand une promesse est tenue, c’est impressionnant; c’est même choquant. » – Participant à la réunion
« Le médecin est comme un grand-père, les infirmières sont comme des tantes et les autres sont comme des cousins. C’est difficile d’abandonner la relation. » – Participant à la réunion

Un des facteurs de succès clé dans l’intégration des programmes d’hépatite C est le lien de confiance établi avec les utilisateurs de services. Les personnes qui font constamment face à de l’hostilité et à de la discrimination de la part des fournisseurs traditionnels sont naturellement méfiantes envers les professionnels de la santé et les fournisseurs de services. Il est essentiel de fournir des services respectueux et dénués de jugement, de respecter ses engagements, d’offrir des heures flexibles et appropriées, d’effectuer un suivi en temps opportun et de fournir les services avec patience et souplesse. L’expression « aller à leur rencontre » dénote une approche qui est attentive aux priorités et aux réalités de la personne et favorise la confiance et l’établissement de relations en faisant en sorte que la personne se sente comprise et respectée.

Les programmes qui se déroulent dans une ambiance familiale et qui favorisent des relations sincères entre les fournisseurs de services et les clients peuvent promouvoir une implication et une observance accrues du traitement et du programme. Au Centre Sida Amitié, par exemple, les patients reçoivent un diplôme à la fin de leur traitement et disent ressentir un sentiment d’appartenance familiale, utilisant des termes comme « tante », « oncle » et « cousin » pour décrire les fournisseurs et les clients.

Recommandation de programme no 4 : S’engager à adopter des approches axées sur la réduction des méfaits dans tous les aspects des programmes intégrés

Une approche axée sur la réduction des méfaits dans tout le continuum de soins de l’hépatite C est critique pour offrir des services de façon efficace aux personnes qui s’injectent des drogues. Les programmes de réduction des méfaits peuvent inclure des sites de consommation sécuritaires, la distribution de matériel sécuritaire, l’éducation pour une utilisation sécuritaire, des interventions de prévention des surdoses et les initiatives de lutte contre la stigmatisation. De tels services réduisent les méfaits potentiels associés à l’utilisation de drogues et ouvrent la voie à des tests de dépistage et à d’autres services de santé qui peuvent mener à un traitement et à des soins.

La criminalisation de l’utilisation de drogues rend les personnes qui consomment des drogues plus susceptibles d’avoir des problèmes de santé et de se heurter à des obstacles lorsqu’ils tentent d’avoir accès à des services de soins de santé traditionnels. Une approche de réduction des méfaits comprend la prestation de services conçus pour créer des espaces sécuritaires et rendre les soins de santé plus accessibles. Un modèle intégré devrait utiliser une approche axée sur la réduction des méfaits pour la prévention, le dépistage, des programmes de traitement et de soins (y compris les soins après-traitement).

Centre Sida Amitié, St-Jérôme, Québec
 

Une clinique qui offre une ambiance familiale : une approche de réduction des méfaits à faible seuil

Une approche de traitement axée sur la réduction des méfaits permet de s’assurer que le traitement est accessible aux clients, qu’ils aient un logement stable ou non et qu’ils soient sobres ou non. Le Centre Sida Amitié à St-Jérôme (Québec) est un organisme à faible seuil qui dessert les personnes de la rue et celles qui utilisent des drogues. L’engagement de l’organisme envers la réduction des méfaits lui a permis d’impliquer les utilisateurs de services, dont plusieurs sont des jeunes de la rue qui ont suivi avec succès des traitements contre l’hépatite C. Les membres du personnel du programme forgent des liens avec les utilisateurs de services, reconnaissant que dans bien des cas, ils sont les seules personnes avec qui les utilisateurs entretiennent une relation.

Recommandation de programme no 5 : En ce qui a trait au règlement des crises et des conflits, élaborer des approches qui tiennent compte des traumatismes et qui sont axées sur la réconciliation

« Je n’ai jamais renvoyé un patient. Je dis toujours “Peut-être pas tout de suite, mais vous pouvez revenir me voir demain." La vie est tellement stressante et on utilise tous des stratégies différentes pour composer avec ce stress. Nous sommes tous des êtres humains. » – Participant à la réunion

Un facteur de succès clé des programmes intégrés en matière d’hépatite C est leur capacité de prévoir les conflits et les crises et de les aborder de manière appropriée. Les personnes qui vivent avec l’hépatite C, en sont affectés ou qui sont à risque d’être infectées par l’hépatite C peuvent également être confrontées quotidiennement à une série d’autres facteurs de stress, à l’exclusion sociale et à des besoins non comblés. Il est normal que des malentendus et des conflits surviennent de temps à autre, compte tenu du stress et parfois des traumatismes qui affligent certaines personnes. Les programmes qui protègent l’espace dans lequel ces moments de conflits et de malentendus surviennent et qui disposent de mécanismes de règlement des conflits, surtout pour les personnes en situation de crise ont plus de succès dans le travail de proximité, le maintien dans les soins et les résultats obtenus. Le même succès n’est pas atteint lorsque les programmes renvoient les individus en situation de crise.

Bannir ou exclure les gens des services à cause de conflits ou de comportements a pour effet d’exacerber les traumatismes et d’aggraver les problèmes d’iniquité en matière de santé pour des populations qui sont très mal desservies. Les méthodes d’engagement qui tiennent compte des traumatismes peuvent prévenir les conflits et éclairer les approches axées sur la réconciliation. Il est important de fournir au personnel une formation en réconciliation, en justice transformative, en règlement des conflits et en approches qui tiennent compte des traumatismes. Il est également essentiel d’embaucher du personnel qui sait faire preuve d’empathie, établir des relations et créer des liens de confiance.

Recommandation de programme no 6 : Malgré la durée réduite des traitements, s’assurer que les programmes englobent le continuum complet de soins

« Nous ne réussirons pas à enrayer l’épidémie par des traitements. Nous avons parlé d’éradication, mais ne pourrons pas y arriver uniquement avec des traitements; il faut aussi, parallèlement, renforcer les stratégies de prévention. » – Participant à la réunion

Avec l’avènement de traitements plus courts et mieux tolérés, le rôle des soins de soutien dans le contexte de l’hépatite C change, mais il ne peut certainement pas être entièrement éliminé.

Bien que les individus n’auront plus à se rendre dans un centre de santé pour recevoir un traitement et que la gestion des effets secondaires sera moins importante qu’avant, il y aura un besoin plus grand de soutien pour l’observance puisque les personnes. Il y aura aussi un besoin soutenu de stratégies de prévention et de soins de santé et de soutien après traitement, y compris des soins pour le foie et un soutien pour la santé mentale, ainsi que des services soutenus au besoin. Bien qu’il soit plus facile d’éliminer le virus, le défi consistera à fournir un soutien aux patients une fois le traitement terminé.

Le traitement contre l’hépatite C est un tremplin vers d’autres services de santé et de base. Les personnes appartenant à des populations prioritaires sont plus susceptibles d’avoir d’autres besoins de santé et de base liés à l’hépatite C qui sont également importants en ce qui concerne les résultats du traitement contre l’hépatite C, la vie saine avec le VHC et les soins.

Recommandation de programme no 7 : Faciliter l’accès homogène aux services au-delà du continuum traditionnel de services liés à l’hépatite C

« Qui veut aller voir un médecin quand on n’a pas pris de douche depuis une semaine? » – Participant à la réunion

Un facteur de succès clé pour les services intégrés en matière d’hépatite C est l’accès homogène à des services et des soutiens qui ne sont pas spécifiques à l’hépatite C. Les personnes appartenant aux populations prioritaires peuvent avoir d’autres besoins de santé et de base plus urgents comme (mais sans s’y limiter) avoir accès à un logement, à un soutien du revenu, à une alimentation saine, à de l’entraide, à un soutien psychosocial, à une aide juridique, à une aide en matière d’emploi, à une formation linguistique et autres services. Il est important de préciser la portée des services de santé et de soutien non traditionnels qui sont essentiels à un modèle de programme détaillé en matière d’hépatite C.

Recommandation de programme no 8 : Fournir des incitatifs non traditionnels aux utilisateurs de services

« Les incitatifs sauvent des vies. Vous n’en aurez peut-être pas besoin pendant toute votre vie, mais ils peuvent être réellement bénéfiques. Il ne s’agit pas toujours de choses matérielles; cela peut être de la gentillesse, du respect et des gestes. » – Participant à la réunion
« Nous voulons trouver des façons significatives d’impliquer les personnes les plus touchées et parfois la rémunération y joue un rôle. J’espère que cela continuera de faire partie du dialogue. Je m’inquiète que cet élément pourrait être relégué aux oubliettes. » – Participant à la réunion

Les incitatifs non traditionnels peuvent faire en sorte que les programmes correspondent davantage aux besoins et aux réalités des clients. Toute personne qui entame un programme de soins de santé le fait parce qu’elle est motivée en ce sens et l’incitatif est souvent l’amélioration de son état de santé. Pour bien des gens, la santé à long terme est une question moins urgente que d’autres problèmes comme les services de garde, l’emploi, la sécurité alimentaire et l’accès aux médicaments et à du matériel. Les clients ont des priorités divergentes et la progression lente et asymptomatique de l’hépatite C signifie que l’élimination du virus n’est pas une préoccupation prioritaire pour les personnes qui ont de multiples besoins immédiats. Les incitatifs non traditionnels au-delà des simples avantages de santé peuvent rendre les programmes plus pertinents et mieux adaptés aux besoins et aux réalités des clients. Les incitatifs non traditionnels comme une salle de lavage, des collations, des cartes-cadeaux, des paniers de nourriture, des honoraires et des services de garde peuvent rendre les programmes accessibles et aptes à répondre aux besoins variés et plus immédiats des clients.

Recommandation de programme no 9 : Rehausser l’implication pertinente des utilisateurs de services

« Ça vaut la peine de croire au par et pour et d’asseoir les gens comme égaux à la table et de ne pas les prendre pour de jolis personnages qui viennent s’asseoir et qui paraissent bien dans un rapport. Parce que oui on inclut les gens, mais finalement on ne les a pas écoutés. » – Participante à la réunion

Les modèles de programmes intégrés en matière d’hépatite C sont culturellement situés et centrés sur les clients. Faire participer les utilisateurs de services à la planification, à la prestation et à l’évaluation des programmes et des services est un facteur clé pour s’assurer que les programmes sont pertinents aux personnes à qui ils sont destinés et qu’ils reflètent les communautés dans lesquelles ils sont offerts/fournis. Par exemple, le fait d’avoir des conseils consultatifs de patients qui guident la recherche, l’évaluation et l’élaboration de programmes constitue une stratégie utile. La clé d’une implication pertinente des utilisateurs de services et des pairs est le transfert de la propriété et du pouvoir réels, ainsi que le respect fondamental de l’expertise issue de de l’expérience vécue.

Il y a beaucoup à apprendre des principes du VIH comme le principe de la participation accrue des personnes qui vivent avec le VIH/sida (GIPA) et le principe d’engagement significatif des personnes vivant avec le VIH (MEPA), ainsi que le principe des droits des personnes handicapées « Rien de ce qui nous concerne sans nous ».

Recommandation de programme no 10 : Investir dans les programmes dirigés par les pairs

« Nous n’aurions réalisé absolument aucun progrès sans nos programmes d’entraide et les personnes qui ont une expérience vécue. Ça en vaut la peine. » – Participant à la réunion
« La plupart d’entre nous n’aiment pas nous faire appeler “pairs“. Pour ma part, je suis un travailleur de soutien communautaire. Je reçois la même formation que les autres travailleurs. La seule différence est que j’ai une expérience vécue et eux non. Nous sommes traités sur un pied d’égalité dans notre milieu de travail donc il n’y a aucun problème. Notre modèle fonctionne vraiment très bien. » – Participant à la réunion
« Je crois que les capacités nécessaires pour combler ce besoin se trouvent actuellement dans les communautés d’immigrants et de nouveaux arrivants parce que les clients ont des diplômes universitaires en travail social et en médecine. » – Participant à la réunion

Afin de concevoir et d’offrir des programmes pertinents, efficaces et culturellement sécuritaires, il est important que les personnes appartenant aux populations prioritaires participent au processus de façon significative. Le succès d’éléments particuliers des programmes dépend très fortement des commentaires, des suggestions et des conseils de ceux qui ont une expérience vécue. Par exemple, demander à des pairs de concevoir et de diriger des stratégies de travail de proximité s’est avéré extrêmement efficace lorsqu’on dessert les populations très marginalisées et très mal desservies. Les personnes qui ont une expérience vécue et des liens de confiance avec des communautés particulières peuvent déterminer où, comment et quand aborder ces dernières. Les navigateurs autochtones se sont avérés essentiels pour ce qui est de mettre les utilisateurs de services en contact avec le système de soins de santé dans les communautés autochtones.

Recommandation de programme no 11 : Rehausser les efforts de travail de proximité et de dépistage, en particulier auprès des populations marginalisées et mal desservies

Des efforts améliorés dans le travail de proximité et le dépistage sont la clé du succès pour ce qui est de joindre les gens et de les arrimer à des soins. Bien qu’il n’y ait pas de solution simple, une première étape consiste à accorder une place plus prépondérante au dépistage de l’hépatite C dans les soins primaires, et à rehausser le dépistage ciblé.

Embaucher et engager des personnes qui ont une expérience vécue et pertinente pour concevoir et mettre en œuvre des stratégies de travail de proximité et de dépistage pour les populations mal desservies et marginalisées est une approche importante. Les personnes qui s’identifient à des communautés particulières et qui ont créé des liens de confiance au sein de ces dernières sont bien positionnées pour planifier où, comment et quand les aborder. Par exemple, les Punjabi Community Health Services, un centre de santé communautaire qui dessert les communautés sud-asiatiques, embauche des « tantes » à la retraite comme pairs navigateurs pour mettre l’ensemble de la communauté en contact avec ses services sociaux et de santé.

Recommandation de programme no 12 : Repérer, documenter et effectuer des recherches sur les approches de programmes en matière d’hépatite C dans la nouvelle ère du traitement de l’hépatite C

Afin de continuer à améliorer les programmes de lutte contre l’hépatite C, il est essentiel de repérer, de documenter et de partager les nouvelles approches prometteuses et les pratiques exemplaires qui sont élaborées dans cette nouvelle ère de traitement de l’hépatite C. Il est également important de profiter des occasions de recherche pour élaborer des politiques, des programmes et des interventions fondés sur des preuves. Pour ce qui est de favoriser l’innovation, les partenariats avec les chercheurs peuvent s’avérer une stratégie qui favorise les interventions peu susceptibles d’être financées par des sources traditionnelles, à tout le moins initialement, avant que des preuves suffisantes justifiant le financement ne soient disponibles.

Notes
  1. Brascoupe S, Waters, C. Cultural safety: Exploring the applicability of the concept of cultural safety to Aboriginal health and community wellness. Journal of Aboriginal Health. 2009;7 (1): 6–40. Disponible à l’adresse : http://www.naho.ca/jah/english/jah05_02/V5_I2_Cultural_01.pdf