Gérer des affections multiples

De nombreuses personnes vivant avec le VIH ont également d’autres problèmes de santé chroniques. Certaines d’entre elles ont l’hépatite B ou C. D’autres vivent avec une maladie cardiaque, d’autres encore avec le diabète, l’ostéoporose, une maladie du foie, la dépression ou d’autres affections. Plus on vieillit, plus cette situation est fréquente. 

La prise en charge du VIH est déjà un enjeu en soi. Ajoutez-y une ou plusieurs des autres maladies mentionnées et la prise en charge de votre santé deviendra plus complexe. Il est donc utile de prendre connaissance des autres problèmes qui risquent de surgir et de savoir se préparer à leur éventualité. 

Quelques enjeux

Approche cloisonnée des soins de santé

La plupart des lignes directrices de pratique clinique, soit des documents conçus pour aider les prestataires de soins de santé à choisir la meilleure approche à suivre pour traiter une affection donnée, ne proposent pas de recommandations concernant les personnes atteintes d’affections multiples. 

Par exemple, si vous figurez parmi les nombreuses personnes vivant avec le VIH qui font de l’hypertension et qui courent un risque accru d’ostéoporose, votre prestataire de soins de santé risque de ne pas disposer de lignes directrices pour compléter ses connaissances et son expérience. De plus, il est possible que le peu de temps accordé à vos rendez-vous, comme ce qui arrive souvent chez tout·e prestataire de soins de santé, ne vous permette pas de discuter des risques et bienfaits d’un plan de traitement complexe ou de parler de vos préférences et de vos priorités.

Cela explique pourquoi de nombreux·ses prestataires de soins de santé suivent les lignes directrices particulières se rapportant à chaque affection dont leur patient·e est atteint·e. Cela dit, lorsque les recommandations se contredisent, les personnes séropositives et leurs soignant·e·s risquent de se sentir perplexes, ce qui peut finir par compromettre la qualité des soins.

Complications et interactions médicamenteuses 

Les personnes ayant de nombreux problèmes de santé sont plus susceptibles de connaître des complications (problèmes de santé qui résultent d’une maladie, d’un traitement ou d’une intervention) que les personnes atteintes d’une seule maladie. Quant à celles qui prennent des médicaments pour traiter plusieurs problèmes, elles courent un risque accru d’interactions médicamenteuses (ce qui se produit quand un médicament modifie les effets d’un autre médicament, d’un aliment ou d’un supplément). Le risque de complications et d’interactions médicamenteuses est à son niveau le plus élevé lorsqu’une personne se fait prescrire des médicaments par plus d’un·e prestataire de soins de santé. Les drogues et autres substances et les médicaments en vente libre sont aussi susceptibles d’interagir avec les médicaments anti-VIH et d’autres médicaments sur ordonnance.

C’est pourquoi il est tellement crucial que l’ensemble de votre équipe de soins (médecins, infirmier·ère·s, pharmacien·ne, spécialiste de la santé mentale et autres) soit au courant de tout ce qui concerne votre santé pour prévenir les interactions médicamenteuses. C’est toujours une bonne idée de faire exécuter toutes ses ordonnances à la même pharmacie.

Fragmentation des soins

Si, comme bien des gens, vous présentez plus d’une maladie, vous risquez d’avoir à consulter différent·e·s prestataires de soins de santé, et à gérer bon nombre de rendez-vous, tests, médicaments et recommandations. Toutefois, vous êtes plus qu’un simple assemblage de parties corporelles et d’affections disparates : vous êtes une personne entière et méritez des soins coordonnés centrés sur vos besoins.

Suggestions utiles

Malgré les difficultés auxquelles vous risquez de faire face en vivant avec de nombreuses maladies, il existe des mesures à prendre pour obtenir les meilleurs soins possibles. Voici quelques suggestions :

Cherchez un·e prestataire de soins de santé avec qui vous pouvez établir une bonne relation

Il est important que votre prestataire de soins de santé connaisse bien le VIH et qu’il ou elle travaille en partenariat avec vous afin de vous prodiguer les meilleurs soins possibles. Il ou elle sera un partenaire indispensable durant votre parcours avec le VIH.

Cherchez une personne digne de confiance à qui vous pourrez parler ouvertement et honnêtement, quelqu’un qui vous traitera avec respect.

Pour optimiser la prise en charge de nombreux problèmes de santé, voici quelques questions à poser à votre prestataire de soins de santé :

• Quel·le·s prestataires de soins de santé participeront à mes soins?
• Ces prestataires de soins de santé sont-ils ou sont-elles habitué·e·s de travailler en collaboration avec d’autres prestataires de soins de santé et de prendre en charge la combinaison particulière de problèmes de santé que j’ai?
• Comment mes soins seront-ils coordonnés? Mes différent·e·s prestataires de soins et leur personnel communiqueront-ils/elles entre eux/elles afin que chacun·e soit au courant des recommandations formulées par les autres?
• En plus des problèmes qui risquent de surgir en lien avec chaque maladie individuelle, ma combinaison particulière de problèmes de santé provoquera-t-elle d’autres complications? Dans l’affirmative, comment ces dernières seront-elles prises en charge?

Avant de commencer à prendre un nouveau médicament, posez toujours les questions suivantes à votre prestataire de soins de santé ou à votre pharmacien·ne : Est-il possible que ce médicament interagisse avec les autres médicaments que je prends déjà? Quels effets secondaires pourraient se produire?

Vous devez également leur indiquer si vous prenez d’autres suppléments ou substances (licites et illicites).

Soyez votre propre coordinateur·trice de soins

Dans un monde idéal, vous auriez quelqu’un pour coordonner et surveiller tous les soins que vous recevez, mais bon nombre d’entre nous n’ont pas cette chance. Vous savez peut-être d’expérience qu’il ne faut pas présumer que votre prestataire de soins primaires est au courant de tout. Il est donc possible que vous ayez à suivre le fil des recommandations provenant de différent·e·s prestataires et à informer vos prestataires de soins de santé des résultats de vos tests, des recommandations des autres prestataires de soins de santé et des médicaments que vous prenez. Un·e infirmier·ère ou un·e travailleur·euse social·e pourrait vous aider à le faire. En ce qui concerne vos médicaments, votre pharmacien·ne pourrait vous être utile.

Notez votre état d’esprit et de santé

Il peut être utile de tenir un journal de vos symptômes physiques et émotionnels afin de pouvoir montrer à votre prestataire de soins de santé un registre de tout ce que vous éprouvez. Il est bien plus facile de noter les symptômes au fur et à mesure qu’ils se produisent que de se les rappeler plus tard.

Assurez-vous de montrer votre liste de symptômes et de médicaments à votre prestataire de soins de santé. C’est la meilleure façon de veiller à ce que les renseignements pertinents se trouvent entre les mains de votre prestataire de soins et non enfouis dans votre dossier médical.

Prenez soin de votre santé mentale

Vivre avec plus d’un problème de santé et gérer plusieurs rendez-vous et médicaments peut causer beaucoup de stress, surtout au début. Se sentir malade, surtout si vous avez de la douleur ou devez réduire certaines de vos activités quotidiennes, peut être démoralisant. Comme votre santé physique peut influer sur votre santé mentale, et vice versa, votre bien-être émotionnel a lui aussi besoin d’attention. 

Prenez des mesures pour prévenir les interactions médicamenteuses

En ce qui concerne les médicaments que vous prenez, votre pharmacien·ne peut être une excellente ressource. De nombreuses pharmacies vérifient qu’il n’y a pas d’interactions entre les médicaments que vous vous procurez auprès d’elles. Si vous faites exécuter vos différentes ordonnances dans plus d’une pharmacie, veillez à informer chaque pharmacie de tous les médicaments que vous prenez actuellement.

Vous pouvez également vérifier la possibilité d’interactions médicamenteuses en utilisant les ressources suivantes :

Guide thérapeutique VIH/VHC (https://www.guidetherapeutiquevih.com/) 

Interaction Checker — Université de Liverpool (www.hiv-druginteractions.org) (en anglais seulement)

Tableaux des interactions médicamenteuses — Hôpital général de Toronto (https://hivclinic.ca/downloads/DDI%20tool_French_final.pdf)

Plus vous prenez de médicaments, plus il est probable que les interactions possibles n’ont pas été évaluées. Les interactions entre les différents médicaments anti-VIH sont habituellement connues, mais ce n’est pas nécessairement le cas si vous associez vos médicaments anti-VIH avec un médicament contre l’hypertension, le diabète ou l’arthrite dont vous avez besoin. Il est encore plus important de noter les symptômes que vous éprouvez afin que les effets secondaires possibles soient détectés.

Renseignez-vous le plus possible

Enfin et surtout, vous renseigner sur vos problèmes de santé vous aidera à vous sentir plus en contrôle. Vous serez en mesure de faire des choix plus éclairés en ce qui concerne vos soins et vos traitements. Essayez de vous renseigner sur toute affection que vous avez (cherchez de l’information auprès de sources fiables) et apportez ces renseignements et vos questions à vos rendez-vous avec votre prestataire de soins de santé.