Contenus

Évolution d’une éclosion : changements dans l’épidémie et le traitement

Dans ce numéro de TraitementSida, nous décrivons en détail des changements importants qui ont fait évoluer la compréhension scientifique de l’effet exercé par le VIH sur le système immunitaire et la nécessité de commencer tôt le traitement du VIH. Nous explorons également quelques enjeux liés à l’infection au VIH non diagnostiquée et les raisons pour lesquelles certaines personnes hésitent à commencer le traitement.   

Recevez TraitementActualités dans votre boîte de réception :

Pour aider nos lecteurs à comprendre l’origine de l’héritage émotionnel qui accompagne encore le VIH de nos jours, il est nécessaire de revisiter les premières années de la pandémie. Nombre de sujets que nous mentionnons risquent de troubler certains lecteurs, particulièrement ceux qui ont vécu ces premières années. Cependant, en évoquant les enjeux de cette époque lointaine, nous montrons comment ils peuvent continuer à influencer les prises de décisions liées au dépistage et à l’amorce du traitement chez certaines personnes vivant à l’époque actuelle. 

Regard sur le passé

Dans les années 1960 et vers le milieu et la fin des années 1970, des médecins d’Amérique du Nord, d’Europe occidentale et d’Afrique centrale commencent à observer des cas rares d’immunodéficience très grave chez des adultes relativement jeunes qui jouissaient antérieurement d’une bonne santé. Comme les cas en question sont rares à l’époque et ne semblent pas avoir de lien commun, les médecins demeurent profondément perplexes et n’avancent pas dans leurs tentatives de trouver la cause du syndrome mystérieux qui s’en prend à leurs patients.

Recherches à rebours

En commentant les origines probables du VIH au début des années 1980, le professeur Ib Bygbjerg, M.D., de l’Université de Copenhague, qui a documenté un cas de sida survenu à la fin des années 1970, affirme ceci : « Trois virus extrêmement mortels d’origine centrafricaine ont été découverts au cours des années récentes (Lassa, Marburg et Ebola) ». Il n’est donc pas surprenant qu’un autre virus à l’origine d’une maladie grave ait émergé de cette même région.

Au cours des 35 années suicantes, les chercheurs réussissent partiellement à retracer la trajectoire précoce de ce virus issu d’Afrique grâce aux démarches suivantes : l’examen minutieux des dossiers médicaux se rapportant aux cas précoces; lorsque possible, l’analyse d’échantillons de sang et de tissus conservés à la recherche d’anticorps anti-VIH ou du VIH lui-même et l’analyse des gènes portés par différentes souches du VIH.

L’intérêt pour la recherche des origines du sida aurait toutefois tardé à se manifester si des cas de sida et de ses troubles précurseurs ne s’étaient pas produits si soudainement et en si grand nombre chez des jeunes hommes gais et bisexuels majoritairement de classe moyenne vivant à New York, à Los Angeles, à San Francisco et dans les villes d’Europe occidentale au début des années 1980. À la même époque, des cas de sida se produisent également parmi les hétérosexuels d’Afrique centrale, bien que les Occidentaux s’en aperçoivent à peine initialement.

Quelque temps après, les chercheurs découvrent un virus qui s’apparente étroitement au VIH chez de nombreuses espèces de singes dans certaines régions d’Afrique subsaharienne; ils lui donnent le nom de virus de l’immunodéficience simienne (VIS). Aujourd’hui encore, on ignore le moment précis où le VIS a commencé à infecter les humains, le mécanisme qui a facilité ce transfert et le moment où le VIS a muté en VIH.

Il est probable que des virus se transmettaient fréquemment d’une espèce à une autre depuis des millénaires. Pourquoi donc une épidémie de sida ne s’était-elle pas déjà produite dans le passé? À en croire certaines données, il est possible que la réutilisation à grande échelle de seringues et d’aiguilles qui faisaient partie des programmes de santé publiqueau début et au milieu du 20e siècle dans les régions coloniales d’Afrique centrale ait joué un rôle dans le déclenchement de l’épidémie de sida. S’ajoutent à cela l’urbanisation, les changements sociaux et l’accélération des transports (y compris l’avènement de l’aviation), autant de facteurs qui auraient permis au VIH de s’étendre à l’extérieur de l’Afrique centrale dans les années 1960.

Les études sur les origines du VIH sont importantes, notamment celles portant sur le VIS, ce virus étroitement apparenté qui infecte les singes. Si l’on parvient à comprendre comment certains singes acquièrent la capacité de résister à l’infection par le VIS, on trouvera peut-être des indices qui aboutiront un jour à la création d’un vaccin anti-VIH ou qui faciliteront la recherche d’un remède curatif contre le VIH.   

Le choc du nouveau

Lorsque le syndrome qui portera plus tard le nom de sida apparaît dans les pays à revenu élevé au début des années 1980, la nouvelle de son arrivée est accueillie avec surprise, choc et peur.

Comme la pandémie de VIH en est maintenant à sa quatrième décennie, il peut être difficile pour certaines personnes de comprendre les émotions qui surgissaient lors des premiers jours de son histoire.

Au début, la pandémie recèle de nombreux mystères, dont le plus important se résume par la question suivante : Pourquoi des jeunes hommes apparemment en bonne santé succombent-ils soudainement à des infections mortelles inhabituelles et à des cancers rares? Les scientifiques ignorent quel microbe cause ce nouveau syndrome, son mode de propagation précis et les raisons de la dévastation du système immunitaire qu’il provoque. Les médias d’information de l’époque racontent des histoires qui ne sont pas toujours fondées sur des données probantes, ce qui a pour effet d’alimenter la peur, la panique et l’hystérie. De plus, on associe généralement le syndrome à des minorités méprisées et persécutées, soit les hommes qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes et les personnes qui s’injectent des drogues. Les observateurs des premières années du sida constatent que les nouvelles se rapportant au nouveau syndrome évoquent deux préoccupations émotionnelles puissantes : le sexe et la mort. Cette charge émotionnelle influence la façon dont certaines personnes perçoivent le syndrome, ainsi que la réponse de la société.

Pour ajouter au mystère, lorsque l’arrivée du sida chez les hommes gais est officiellement documentée, d’autres cas commencent à apparaître chez des personnes hétérosexuelles, des bébés et des receveurs de sang et de produits sanguins contaminés (tels les hémophiles). Toutefois, malgré la multiplication des principales populations touchées, on continue à associer le syndrome aux hommes gais et aux utilisateurs de drogues.

Perspectives sur une épidémie

Au début des années 1980, des psychologues de Los Angeles et de San Francisco décrivent l’expérience de ceux et celles qui se trouvent au cœur de l’épidémie émergente du sida :

« Une maladie non identifiée cible mystérieusement un groupe particulier. Ce groupe dont vous faites partie est une minorité. Vos amis tombent malades et meurent de façon atroce et douloureuse. Même la sonnerie du téléphone cesse d’être un son agréable car elle pourrait apporter d’autres nouvelles pénibles. Vous vous examinez quotidiennement à la recherche de symptômes. Les membres de la population générale ont peur d’attraper la maladie de vous. Le gouvernement manifeste une léthargie curieuse en réponse à ce qui est devenu en deux ans l’une des épidémies majeures les plus énigmatiques de l’histoire de la médecine. Le mot quarantaine circule. La maladie a une période d’incubation pouvant atteindre trois ans, et il est possible qu’un grand nombre de personnes dans votre groupe aient déjà contracté la maladie redoutable sans le savoir. Même les gens qui paraissent le plus en santé sont capables de transmettre l’agent pathogène mystérieux. Tout le monde est terrifié. »

Plusieurs années plus tard, en commentant la réponse de la société au sida en 1986 dans le New York Times, H. Jack Geiger, M.D., écrit ceci :

« … les épidémies étendues et fatales ne constituent jamais des événements purement biologiques et ne suscitent jamais des réponses purement biologiques ou scientifiques. Elles deviennent des forces sociales en soi, creusant de profondes et nouvelles fissures dans le paysage politique et culturel et faisant surgir des craintes et des haines enterrées. »

Premiers balbutiements du progrès biomédical

Grâce à la persévérance et à la persistance, on découvre la cause du sida, un virus dénommé VIH, en France en 1983, et le premier test permettant de diagnostiquer l’infection au VIH arrive sur le marché en 1985. À mesure que le nombre de personnes séropositives augmente, ainsi que le nombre de décès documentés, les compagnies pharmaceutiques commencent à mettre au point des traitements potentiels.

Les traitements précoces

Comparés aux normes actuelles, les médicaments anti-VIH que l’on teste au milieu et à la fin des années 1980 procurent des bienfaits limités. De plus, certains d’entre eux doivent être administrés par voie intraveineuse et causent souvent de graves effets secondaires. Toutefois, dès 1996, des combinaisons d’agents anti-VIH puissants voient le jour au Canada et dans d’autres pays à revenu élevé. À l’époque, on appelle ces combinaisons des thérapies antirétrovirales hautement ou fortement actives (ou HAART en anglais). Ces médicaments agissent beaucoup mieux que leurs prédécesseurs et donnent lieu à des rétablissements quasi miraculeux chez certaines personnes atteintes du sida. Grâce aux combinaisons antirétrovirales, de nombreuses personnes atteintes résistent et se remettent pour la première fois d’infections potentiellement mortelles, de lésions et de tumeurs du sarcome de Kaposi (SK), un cancer couramment lié au sida, et même d’autres cancers liés au sida.

Pilules et effets secondaires

Les nouveaux traitements comportent toutefois leur lot de problèmes. Les régimes que l’on utilise en 1996 et pendant plusieurs années après sont difficiles à suivre. Certaines personnes doivent prendre une poignée de comprimés deux sinon trois fois par jour. Dans le cas de certains médicaments, il faut respecter des contraintes liées à la nourriture et à l’eau. De plus, les médicaments de l’époque peuvent causer une gamme d’effets secondaires à court et à long terme, dont des épisodes réguliers de nausées, de vomissements et/ou de diarrhées, ainsi que des changements dans l’apparence de la personne. Ce dernier problème cause de la détresse chez les personnes touchées et incite les chercheurs à approfondir leur étude des effets secondaires et à découvrir des médicaments plus sûrs.

2015

Revenons rapidement au présent. De nos jours, on utilise simplement le terme TAR pour désigner les combinaisons de médicaments anti-VIH. Plus important encore, les combinaisons recommandées pour le traitement initial du VIH sont beaucoup plus sûres et plus simples que de nombreux traitements utilisés dans le passé. Par exemple, les régimes proposés aujourd’hui par le Department of Health and Human Services des États-Unis pour le traitement initial de l’infection n’entraînent plus de changements dans la forme corporelle. De plus, il existe maintenant des combinaisons intégrales qui se prennent en un seul comprimé et ce, une seule fois par jour dans de nombreux cas.

La TAR est tellement puissante que les chercheurs du Canada, d’Australie, des États-Unis et d’Europe occidentale prévoient une espérance de vie presque normale pour certaines personnes vivant avec le VIH. Selon leurs estimations, un jeune adulte qui contracte l’infection aujourd’hui et qui est diagnostiqué peu de temps après devrait vivre jusqu’à l’âge de 70 ou 80 ans ou plus, pourvu qu’il commence rapidement et qu’il prenne fidèlement la TAR tous les jours, qu’il réponde bien au traitement et qu’il n’ait pas d’autre problème de santé préexistant (co-infections graves, dépendances, etc.). Ce pronostic optimiste est fondé sur les tendances observées auprès de dizaines de milliers de personnes séropositives suivies dans de nombreux pays à revenu élevé. On est loin du sort réservé aux personnes séropositives qui se faisaient diagnostiquer dans les années 1980 et au début des années 1990.

Un plus pour la prévention

L’impact qu’exerce la TAR sur le VIH procure également d’énormes bienfaits aux personnes qui n’ont pas ce virus. En réduisant la quantité de VIH dans le sang jusqu’à un niveau très faible, la TAR peut permettre aux femmes séropositives d’accoucher de bébés non infectés et en très bonne santé. De plus, la TAR réduit considérablement le risque de transmettre le VIH lors des relations sexuelles. Ce dernier effet encourage les planificateurs des politiques à étendre l’accessibilité de la TAR dans certaines régions afin de ralentir énormément la propagation du virus.

Le pouvoir de l’histoire, des émotions et de la stigmatisation

Malgré toutes les bonnes nouvelles résumées ici, l’ombre des enjeux historiques complexes et des préoccupations émotionnelles profondes liés au VIH et à son traitement continue à hanter certaines personnes. Ces préoccupations pourraient empêcher quelqu’un d’accepter qu’il coure le risque de contracter le VIH et de consentir à se faire tester. Elles pourraient aussi sous-tendre l’hésitation de plusieurs à commencer la TAR.

L’héritage historique et émotionnel qui colle encore souvent au VIH de nos jours peut être tellement puissant et provoquer une si grande détresse que certaines personnes, surnommées denialists (personnes dans le déni) par les psychologues, cherchent toujours à nier l’existence du VIH. Il est étonnant que d’autres virus et les maladies qu’ils provoquent, tels que la poliomyélite, la variole, la rougeole, l’hépatite B, la rage, le SRAS et la grippe, n’aient pas suscité de réponse émotionnelle aussi forte.

Intersection du traitement biomédical et de la prévention

Au cours de la période de presque 35 ans qui s’est écoulée depuis l’observation officielle initiale du sida, la cause de ce syndrome, le VIH, s’est propagée partout dans le monde. Il n’est pas probable qu’un vaccin très efficace verra le jour au cours des dix prochaines années. Par conséquent, les efforts visant à ralentir la propagation du VIH dans les villes, les régions et les pays mettront probablement l’accent sur l’accélération de l’accès au dépistage du VIH afin de pouvoir détecter les infections non diagnostiquées, suivie d’un counseling et de l’offre rapide d’un traitement. De plus, les systèmes de santé suivront sans doute de plus près les utilisateurs de la TAR afin de s’assurer qu’ils prennent celle-ci tous les jours et qu’ils obtiennent une charge virale indétectable. Enfin, dans certaines villes et régions, la prophylaxie pré-exposition (PrEP) sera plus facilement accessible dans les années à venir.

Dans ce numéro de TraitementSida, nous parlons en détail de changements importants touchant le traitement qui ont découlé d’essais cliniques récents. Nous explorons aussi quelques enjeux liés aux soins et au traitement, tels que la cascade des soins, la découverte d’infections au VIH non diagnostiquées et les raisons pour lesquelles certaines personnes hésitent à commencer la TAR.

—Sean R. Hosein

RÉFÉRENCES :

  1. Faria NR, Rambaut A, Suchard MA, et al. HIV epidemiology. The early spread and epidemic ignition of HIV-1 in human populations. Science. 2014 Oct 3;346(6205):56-61.
  2. Pépin J. The expansion of HIV-1 in colonial Leopoldville, 1950s: driven by STDs or STD control? Sexually Transmitted Infections. 2012 Jun;88(4):307-12.
  3. Worobey M, Gemmel M, Teuwen DE, et al. Direct evidence of extensive diversity of HIV-1 in Kinshasa by 1960. Nature. 2008 Oct 2;455(7213):661-4.
  4. Zhu T, Korber BT, Nahmias AJ, et al. An African HIV-1 sequence from 1959 and implications for the origin of the epidemic. Nature. 1998 Feb 5;391(6667):594-7.
  5. Gilbert MT, Rambaut A, Wlasiuk G, et al. The emergence of HIV/AIDS in the Americas and beyond. Proceedings of the National Academy of Sciences USA. 2007 Nov 20;104(47):18566-70.
  6. McCarthy KR, Kirmaier A, Autissier P, et al. Evolutionary and functional analysis of old world primate TRIM5 reveals the ancient emergence of primate lentiviruses and convergent evolution targeting a conserved capsid interface. PLoS Pathogens. 2015; 11(8): e1005085.
  7. Nemeth A, Bygdeman S, Sandström E, et al. Early case of acquired immunodeficiency syndrome in a child from Zaire. Sexually Transmitted Diseases. 1986 Apr-Jun;13(2):111-3.
  8. Nzilambi N, De Cock KM, Forthal DN, et al. The prevalence of infection with human immunodeficiency virus over a 10-year period in rural Zaire. New England Journal of Medicine. 1988 Feb 4;318(5):276-9.
  9. Sterry W, Marmor M, Konrads A, et al. Kaposi's sarcoma, aplastic pancytopenia, and multiple infections in a homosexual. Lancet. 1983 Apr 23;1(8330):924-5.
  10. Frøland SS, Jenum P, Lindboe CF, et al. HIV-1 infection in Norwegian family before 1970. Lancet. 1988 Jun 11;1(8598):1344-5.
  11. Bygbjerg IC. AIDS in a Danish surgeon (Zaire, 1976). Lancet. 1983 Apr 23;1(8330):925.
  12. Jonassen TO, Stene-Johansen K, Berg ES, et al. Sequence analysis of HIV-1 group O from Norwegian patients infected in the 1960s. Virology. 1997 Apr 28;231(1):43-7.
  13. Garry RF, Witte MH, Gottlieb AA, et al. Documentation of an AIDS virus infection in the United States in 1968. Journal of the American Medical Association. 1988 Oct 14;260(14):2085-7.
  14. Rogan E Jr, Jewell LD, Mielke BW, et al. A case of acquired immune deficiency syndrome before 1980. CMAJ. 1987 Oct 1;137(7):637-8.
  15. Saimot AG, Coulaud JP, Mechali D, et al. HIV-2/LAV-2 in Portuguese man with AIDS (Paris, 1978) who had served in Angola in 1968-74. Lancet. 1987 Mar 21;1(8534):688.
  16. Getchell JP, Hicks DR, Svinivasan A, et al. Human immunodeficiency virus isolated from a serum sample collected in 1976 in Central Africa. Journal of Infectious Diseases. 1987 Nov;156(5):833-7.
  17. Sonnet J, Michaux JL, Zech F, et al. Early AIDS cases originating from Zaïre and Burundi (1962-1976). Scandinavian Journal of Infectious Diseases. 1987;19(5):511-7.
  18. Vandepitte J, Verwilghen R, Zachee P. AIDS and cryptococcosis (Zaire, 1977). Lancet. 1983 Apr 23;1(8330):925-6.
  19. Selik RM, Haverkos HW, Curran JW. Acquired immune deficiency syndrome (AIDS) trends in the United States, 1978-1982. American Journal of Medicine. 1984 Mar;76(3):493-500.
  20. Huminer D, Rosenfeld JB and Pitlik SD. AIDS in the pre-AIDS era. Reviews of Infectious Diseases. 1987 Nov-Dec;9(6):1102-8.
  21. Noel GE. Another case of AIDS in the pre-AIDS era. Reviews of Infectious Diseases. 1988 May-Jun;10(3):668-9.
  22. Jaffe HW, Bregman DJ, Selik RM. Acquired immune deficiency syndrome in the United States: the first 1,000 cases. Journal of Infectious Diseases. 1983 Aug;148(2):339-45.
  23. Altman LK. Rare cancer seen in 41 homosexuals. The New York Times. 3 July 1981. Disponible à l’adresse : http://tinyurl.com/lvpujeu [subscription may be required].
  24. Centers for Disease Control (CDC). Pneumocystis pneumonia—Los Angeles. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 1981 June 5;30(21):250-252.
  25. Centers for Disease Control (CDC). Kaposi’s sarcoma and Pneumocystis pneumonia among homosexual men—New York City and California. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 1981 Jul 3;30(25):305-8.
  26. Gottlieb GJ, Ragaz A, Vogel JV, et al. A preliminary communication on extensively disseminated Kaposi’s sarcoma in young homosexual men. American Journal of Dermapathology. 1981 Summer;3(2):111-4.
  27. Gerstoft J, Malchow-Møller A, Bygbjerg I, et al. Severe acquired immunodeficiency in European homosexual men. British Medical Journal. 1982 Jul 3;285(6334):17-9.
  28. Barré-Sinoussi F, Chermann JC, Rey F, et al. Isolation of a T-lymphotropic retrovirus from a patient at risk for acquired immune deficiency syndrome (AIDS). Science. 1983 May 20;220(4599):868-71.
  29. Altman LK. New homosexual disorder worries health officials. The New York Times. 11 May 1982. Disponible à l’adresse : http://tinyurl.com/pnsulet [subscription may be required].
  30. Henig RM. AIDS—A new disease’s deadly odyssey. The New York Times Magazine. 3 February 1983. Disponible à l’adresse : http://tinyurl.com/ouygglu [subscription may be required].
  31. Norman M. Homosexuals confronting a time of change. The New York Times. 16 June 1983. Disponible à l’adresse : http://tinyurl.com/ptr2n8o [subscription may be required].
  32. Anonymous. The fear of AIDS. The New York Times. 25 June 1983. Disponible à l’adresse : http://tinyurl.com/p7zcxcx [subscription may be required].
  33. Glass RM. AIDS and suicide. JAMA. 1988 Mar 4;259(9):1369-70.
  34. Morin SF, Charles KA, Malyon AK. The psychological impact of AIDS on gay men. American Psychologist. 1984 Nov;39(11):1288-93.
  35. Geiger HJ. Plenty of blame to go around. The New York Times. 8 November 1987. Disponible à l’adresse :http://www.nytimes.com/1987/11/08/books/plenty-of-blame-to-go-around.html [subscription may be required].
  36. Yarchoan R, Klecker RW, Weinhold KJ, et al. Administration of 3'-azido-3'-deoxythymidine, an inhibitor of HTLV-III/LAV replication, to patients with AIDS or AIDS-related complex. Lancet. 1986 Mar 15;1(8481):575-80.
  37. de Waal R, Cohen K, Maartens G. Systematic review of antiretroviral-associated lipodystrophy: lipoatrophy, but not central fat gain, is an antiretroviral adverse drug reaction. PLoS One. 2013 May 28;8(5):e63623.
  38. Lohse N, Hansen AB, Gerstoft J, et al. Improved survival in HIV-infected persons: consequences and perspectives. Journal of Antimicrobial Chemotherapy. 2007 Sep;60(3):461-3.
  39. May MT, Gompels M, Delpech V, et al. Impact on life expectancy of HIV-1 positive individuals of CD4+ cell count and viral load response to antiretroviral therapy. AIDS. 2014 May 15;28(8):1193-202.
  40. Samji H, Cescon A, Hogg RS, et al. Closing the Gap: Increases in life expectancy among treated HIV-positive individuals in the United States and Canada. PLoS One. 2013 Dec 18;8(12):e81355.
  41. Lewden C, Chene G, Morlat P, et al. HIV-infected adults with a CD4 cell count greater than 500 cells/mm3 on long-term combination antiretroviral therapy reach same mortality rates as the general population. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. 2007 Sep 1;46(1):72-7.
  42. Smith TC. Interview with HIV denier-turned-science-advocate John Strangis. Aetiology. 20th August, 2015. Disponible à l’adresse :http://scienceblogs.com/aetiology/2015/08/20/interview-with-hiv-denier-turned-science-advocate-john-strangis/
  43. Gallo RC. Developing a successful HIV Vaccine. Journal of Infectious Diseases. 2015 Jul 15;212 Suppl 1:S40-1.