Pourquoi certaines personnes séropositives hésitent à commencer la TAR

Des chercheurs d’Australie ont mené une étude dans le but  de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes séropositives n’avaient pas commencé de combinaison de médicaments anti-VIH puissants (couramment appelée TAR) ou encore pourquoi elles avaient interrompu définitivement le traitement après l’avoir commencé.

À ne pas oublier

Il est très important de se rappeler que les entrevues dont nous rendons compte ont été réalisées avant la publication des résultats de l’étude START. À mesure que les nouvelles à propos de celle-ci se répandent, il est possible que davantage de personnes acceptent qu’il soit nécessaire de commencer la TAR dès que possible. Toutefois, malgré les résultats de l’étude START et d’autres études, il est également possible qu’une minorité de personnes nouvellement diagnostiquées ne veuillent pas commencer la TAR, du moins pas tout de suite. Ainsi, il serait peut-être utile de prendre en compte les résultats de cette étude australienne lorsque l’on rencontre des patients qui hésitent à prendre le traitement. Notons aussi que les chercheurs australiens proposent des approches utiles pour bien communiquer avec de tels patients.

Détails de l’étude

Les chercheurs ont recruté 27 participants (23 hommes, 4 femmes) en affichant des annonces sur des sites Web d’organismes communautaires. On a réalisé les entrevues par téléphone ou en personne entre septembre 2012 et février 2014.

Tous les participants étaient séropositifs. Dix d’entre eux n’avaient jamais suivi de TAR. La plupart des autres en avaient suivi une pendant moins d’un an, notamment au cours d’une grossesse ou à titre de prophylaxie post-exposition (PPE). Un peu plus de la moitié des participants avaient un compte de CD4+ supérieur à 500 cellules/mm³.

Résultats

Les chercheurs ont réuni les réponses des participants et constaté plusieurs thèmes dont nous rendons compte ci-dessous.

Pourquoi ne pas suivre la TAR?

Dans certains cas, les participants n’avaient pas reçu de « recommandation forte » (langage des chercheurs) de la part de leur médecin de commencer la TAR.

Certains participants ont affirmé que leur médecin les avait encouragés à envisager de suivre la TAR. Les participants en question ont dit qu’ils envisageaient bel et bien de le faire et continuaient de consulter leur médecin pour passer des tests sanguins. Avec le soutien de leur médecin, ces participants suivaient le fil de leur compte de CD4+ et de leur charge virale en VIH et surveillaient les tendances de ces mesures au fil du temps.

Quelques participants ont dévoilé qu’ils avaient fait l’objet d’un diagnostic de « non-progression »; il s’agit de cas rares où le système immunitaire se détériore très lentement malgré l’absence de traitement contre l’infection au VIH. Ces participants croyaient fermement que leur système immunitaire ne se détériorerait jamais et qu’ils n’auraient jamais besoin d’utiliser la TAR. Nos lecteurs devraient noter que certaines études laissent croire que les soi-disant « non-progresseurs » subissent bel et bien des dommages immunologiques causés par l’infection au VIH. Il est donc très probable que ces personnes doivent commencer la TAR à l’avenir pour prévenir la maladie et les complications découlant de l’inflammation déclenchée par l’infection chronique au VIH.

Doutes à propos de la médecine et de la science

Selon les chercheurs, certains participants ont exprimé « une gamme de doutes et de préoccupations [concernant] les éléments scientifiques, politiques et économiques de la médecine liée au VIH ». Les chercheurs ont ajouté que « ces participants exprimaient des critiques explicites à l’égard de la biomédecine et percevaient les pratiques de prise en charge du VIH comme excessivement influencées par l’industrie pharmaceutique ».

Malgré les désaccords et les conflits avec leur médecin, les participants qui étaient critiques à l’égard du traitement du VIH et d’autres enjeux connexes continuaient de consulter leur médecin pour un suivi. Tous ces participants connaissaient leur compte de CD4+ et leur charge virale.

Certains de ces participants ont également affirmé qu’ils s’intéressaient à substituer des approches complémentaires et alternatives à la TAR. Les chercheurs ont constaté que de nombreux participants qui se méfiaient des médecins et de la médecine percevaient la TAR comme « des produits chimiques toxiques ».

Préoccupations à l’égard du bien-être

Certains participants croyaient que leur système immunitaire fonctionnait adéquatement sans l’aide de la TAR. De plus, comme ils ne présentaient aucun symptôme apparent de complications liées au VIH, ces participants pensaient qu’ils pouvaient reporter l’usage de la TAR.

Tenir à un mode de vie

Plusieurs participants ont exprimé des préoccupations à l’égard des questions suivantes :

• leur capacité d’assister aux rendez-vous cliniques
• leur capacité de se rendre à la pharmacie pour faire exécuter les ordonnances
• observance thérapeutique : la capacité de prendre les médicaments anti-VIH tous les jours en suivant les prescriptions à la lettre

Selon les chercheurs, à cause de la peur d’« être piégé par une stricte routine de prise de médicaments », certains participants s’inquiétaient de la possibilité d’une perte d’autonomie. Un participant a exprimé son inquiétude comme suit :

« J’éprouve un certain sentiment d’indépendance parce que je n’ai pas à prendre la [TAR]… Je suis encore en vie, j’accomplis des objectifs et je suis en contrôle. J’ai l’impression que je deviendrais dépendant de quelque chose afin de rester en vie et de combattre le virus. »

Peur du changement et du dévoilement

Certains participants s’inquiétaient à l’idée que la TAR puisse changer leur perception d’eux-mêmes ou encore la perception d’autrui à leur égard. Comme le disait un participant :

« Je ne veux pas que le traitement me définisse. Et je ne veux pas que le virus me définisse non plus. »

Les participants s’inquiétaient à l’idée que la TAR puisse augmenter le risque que d’autres personnes découvrent leur statut VIH. Ces craintes ont été exprimées en lien avec l’exécution des ordonnances, le fait d’en porter sur soi et l’entreposage des médicaments chez soi ou lors des voyages.

L’engagement à prendre le traitement représentait aussi ce que les chercheurs décrivaient comme « un obstacle psychologique et émotionnel majeur à surmonter en route vers l’acceptation… de vivre avec le VIH. » Selon l’équipe de recherche, les participants qui avaient des préoccupations de cet ordre « ont exprimé… éviter n’importe quel rappel de leur statut VIH ».

Points de vue sur la TAR

Les chercheurs ont trouvé que les raisons données par les participants pour ne pas suivre la TAR pouvaient être regroupées sous les thèmes suivants :

Acceptation du traitement

Commencer la TAR était inévitable, et ils seraient prêts à le faire dès que leur médecin le recommanderait. Les participants récemment diagnostiqués ou qui n’avaient jamais suivi de TAR avaient tendance à exprimer ce point de vue.

Selon les chercheurs, « la description de la prise de la TAR comme ‘‘inévitable’’ était commune à la majorité de nos entrevues et reflète une culture et un contexte dans lesquels le traitement pharmaceutique joue un rôle central dans le déroulement de l’histoire du diagnostic de VIH et des soins ».

Report du traitement

Selon l’équipe de recherche, ce point de vue (report du traitement) peut être décrit comme « une version plus explicitement récalcitrante de l’acceptation du traitement ». Les chercheurs ont en outre affirmé que « les participants en question acceptaient qu’il y avait sans doute de bonnes raisons pour commencer la TAR, mais ils exprimaient un fort désir d’éviter le plus longtemps possible ce résultat ». Voici les propos d’un participant à cet égard :

« On m’a donné une ordonnance… et il a fallu six bonnes semaines et la pression de ma famille juste pour la faire exécuter. Et les comprimés se trouvent encore dans leurs boîtes sous mon lit. Je suis très hésitant à l’idée de commencer à les prendre… Je pense que le moment viendra, mais il est évident que c’est très long dans mon cas! Je crois que tout le monde sait que c’est inévitable, n’est-ce pas? Ça va arriver, [mais] j’ai comme l’envie de crier : ‘‘Non! Pas avant que je sois vraiment à moitié mort et qu’il faille le faire. »

Refus du traitement

Selon les chercheurs, « de nombreux participants qui ont adopté ce point de vue [refuser de suivre la TAR] avaient des craintes profondes à l’égard des effets secondaires potentiels de la TAR… certains avaient été témoins des hauts et des bas de la médecine VIH depuis le début de l’épidémie et éprouvaient donc de la difficulté à faire confiance aux médicaments anti-VIH ».

Malgré la présence de ces sentiments parmi certains participants, les chercheurs ont trouvé que « presque tous les participants en question continuaient à recevoir des soins cliniques pour le VIH, y compris certaines personnes qui avaient délibérément cherché de nouveaux [médecins et/ou infirmiers] qui étaient prêts à leur fournir des services cliniques pour surveiller leur infection au VIH et prendre en charge les maladies symptomatiques sans l’utilisation de la TAR ».

Traitement comme faible priorité

Les participants figurant dans ce groupe ont donné une variété de raisons pour éviter de commencer la TAR, dont les suivantes :

• responsabilités liées à la garde d’enfants
• détresse émotionnelle et mentale importante
• procédures criminelles en cours

Un avenir idéal

Grâce aux entrevues menées auprès des participants, les chercheurs ont acquis une meilleure compréhension des enjeux qui, selon les participants, devaient être abordés avant que la TAR puisse commencer. L’équipe a réparti les enjeux en question selon les trois thèmes suivants :

Traiter la maladie

Dans cette catégorie, les personnes étaient en mesure de prévoir un moment où elles tomberaient suffisamment malades pour avoir besoin du traitement. Certaines personnes imaginaient un avenir caractérisé par une « détérioration physique importante ». Comme le disait un participant, « Il faudrait que je me sente beaucoup plus malade ».

Traiter pour aider les autres

Dans cette catégorie, les participants croyaient que d’autres personnes (partenaire, époux, membre de la famille) les encourageraient vivement à prendre la TAR afin de réduire énormément la possibilité de transmettre le VIH par voie sexuelle et/ou afin d’améliorer leur santé.

Idéal impossible

Lorsqu’ils ont entendu les souhaits de certains participants quant à la sorte de traitement qu’ils aimeraient voir à l’avenir, les chercheurs ont décrit ces points de vue comme « remarquablement utopiques ». Selon les chercheurs, les exigences de certains participants à l’égard des options de traitement futures étaient décrites d’une manière dont la réalisation semblait extrêmement improbable. Comme l’affirmait un participant à propos de son consentement éventuel à suivre le traitement à l’avenir :

« S’ils créaient un seul comprimé qui faisait le travail de tous les autres et qui me faisait du bien? [Mais] ce n’est pas probable, donc c’est non. »

Selon les chercheurs, l’un des participants qui avait un faible compte de CD4+, « un bien mauvais état de santé et des conflits importants avec ses soignants à l’égard de son refus du traitement » a fait la déclaration suivante à propos de l’amorce de la TAR :

« Il faudrait que je sois malade et que cela soit clairement lié au VIH, et il faudrait que vous me montriez pourquoi les médicaments spécifiques recommandés me feraient du bien. »

Considérés dans l’ensemble, de nombreux résultats des entrevues révèlent ce que les chercheurs décrivent comme « une série de craintes persistantes » à l’égard de la TAR parmi certaines personnes séropositives. Grâce à la catégorisation des réponses et des enjeux liés à l’idée de commencer la TAR, ces entrevues révèlent un point de vue que les médecins, infirmiers et pharmaciens peuvent prendre en compte lorsqu’ils offrent un counseling aux patients qui hésitent à se faire traiter.

Vers l’avenir

Selon les chercheurs, les participants appréciaient généralement leur relation avec les médecins et les infirmiers qu’ils voyaient de façon régulière. De nombreux participants avaient choisi de ne pas suivre la TAR avec le soutien de leurs professionnels de la santé. Ainsi, à mesure que le point de vue des soignants à l’égard du moment de commencer la TAR évolue, il est possible que cela incite aussi leurs patients à changer de point de vue. Il est cependant probable que ces patients ne commenceront la TAR qu’à la suite de nombreuses discussions.

Selon les chercheurs, certains participants voulaient recevoir des « preuves convaincantes » qu’ils devraient commencer la TAR. L’équipe a également reconnu que certains participants couraient après un idéal impossible, soit une efficacité garantie sans aucun effet secondaire. Ces renseignements pourront être utilisés pour orienter les conversations au sujet des médicaments.

Pas nécessairement irrationnel

Les chercheurs ont souligné qu’il ne fallait pas écarter les préoccupations des patients qui ne voulaient pas commencer la TAR en les qualifiant simplement d’« irrationnelles ». De nombreux participants à cette étude avaient des craintes générales concernant l’innocuité des médicaments. Ces craintes étaient en partie fondées sur l’histoire précoce de la thérapie anti-VIH. Mais le traitement a changé énormément depuis l’arrivée des combinaisons puissantes en 1996. En 2015, les lignes directrices du Department of Health and Human Services (DHHS) des États-Unis ont recommandé aux médecins de prescrire des combinaisons de médicaments qui sont généralement plus sûres, plus tolérables et plus efficaces pour le traitement initial du VIH. Plusieurs des régimes en question existent sous forme d’un seul comprimé que l’on prend une seule fois par jour. Ces lignes directrices pourraient servir de point de départ aux discussions avec les patients et à leur éducation.

Conseils à l’intention des professionnels de la santé

À la lumière de ses résultats, l’équipe de recherche a adressé la déclaration suivante aux médecins, aux infirmiers et aux pharmaciens :

« … la meilleure marche à suivre pour soutenir les personnes que l’on pousse à prendre des décisions concernant le traitement consiste à comprendre l’envergure et la diversité des croyances qui façonnent leur pensée et à fournir des formes de soutien et de compréhension spécifiques concernant [la réalité de la prise de médicaments et son effet sur le corps et la vie des patients]. »

Se prendre en charge

Les chercheurs australiens ont trouvé que de nombreux participants réfléchissaient soigneusement à leur santé; ils mettaient l’accent sur « le bien-être, le mode de vie et le sens de soi ».

Indice des enjeux psychologiques

Selon l’équipe de recherche, bien que de nombreux participants « craignaient l’usage de médicaments anti-VIH…  [ils] ne signalaient pas de préoccupations semblables à l’égard d’autres formes de soins médicaux et de traitement, y compris [la thérapie par antibiotiques ou antifongiques] ».

À ce propos, les chercheurs ont décrit le point de vue intéressant suivant des participants :

« On associait une puissance particulière aux médicaments anti-VIH qui comportait un plus grand risque pour la personne que d’autres interventions médicales; on doit mieux apprécier [cette distinction] dans le cadre des activités politiques et cliniques liées à l’utilisation du traitement. »

Pas plus de temps

Les chercheurs ont mis les professionnels de la santé en garde contre la tendance à supposer que certains patients récalcitrants « ont simplement besoin de davantage de temps pour être prêts [à commencer la TAR]. » Les chercheurs ont plutôt encouragé les médecins, les infirmiers et les pharmaciens à considérer la réticence de leurs patients à commencer la TAR comme une attitude qui pourrait changer. Les patients sont engagés dans un « processus de délibération qui puise dans leur passé particulier (antécédents de traitement), leur présent (préoccupations actuelles) et leurs perspectives futures (conditions idéales) à l’égard de la TAR ». En reconnaissant ces enjeux, les professionnels de la santé pourront entamer un dialogue utile et continu sur le traitement.

Les chercheurs ont également conseillé aux soignants d’entreprendre « des interactions respectueuses… afin d’éviter… les débats conflictuels excessifs. »

Vers l’avenir

L’équipe de recherche a recruté spécifiquement des personnes qui hésitaient à prendre des médicaments anti-VIH, et il est possible que ce choix ait faussé leurs résultats. En revanche, ce sont les perspectives sur le traitement de ce groupe spécifique qu’il faut entendre et comprendre, donc c’est une chance que les chercheurs australiens aient réussi à réunir un tel groupe. Ce travail australien fournit des éclaircissements précieux concernant les perspectives des personnes qui hésitent à se faire traiter et certains des enjeux psychologiques qui sous-tendent le désir d’éviter ou de reporter la TAR. L’analyse des entrevues fait partie de la recherche qualitative, et elle est difficile à faire et prend beaucoup de temps. Il faut féliciter les chercheurs australiens d’avoir dialogué ainsi avec leurs participants et d’avoir approfondi la compréhension de l’hésitation à suivre le traitement. Les résultats de l’étude australienne pourront aider une grande gamme d’intervenants dans le domaine de la santé et de l’éducation en matière de santé. À l’avenir, il est très probable que l’on insistera davantage sur l’introduction précoce de la TAR dans les pays à revenu élevé. Cette insistance servira à la fois à protéger la santé des individus et à réduire la propagation continue du VIH. C’est à cet égard que les résultats australiens se révéleront très utiles.

—Sean R. Hosein

RÉFÉRENCES :

1. Newman CE, Mao L, Persson A, et al. ‘Not until I’m absolutely half-dead and have to:’ Accounting for non-use of antiretroviral therapy in semi-structured interviews with people living with HIV in Australia. AIDS Patient Care STDS. 2015 May;29(5):267-78.
2. Sanchez JL, Hunt PW, Reilly CS, et al. Lymphoid fibrosis occurs in long-term nonprogressors and persists with antiretroviral therapy but may be reversible with curative interventions. Journal of Infectious Diseases. 2015 Apr 1;211(7):1068-75.
3. Rodger AJ, Phillips A, Speakman A, et al. Attitudes of people in the UK with HIV who Are Antiretroviral (ART) Naïve to starting ART at high CD4 counts for potential health benefit or to prevent HIV transmission. PLoS One. 2014 May 28;9(5):e97340